Με την ιδιότητα των ψυχολόγων και με την εργασιακή μας εμπειρία σε προγράμματα πρόληψης και καταπολέμησης του Κοινωνικού Αποκλεισμού αναρωτηθήκαμε σε τι θα μπορούσαμε να αναφερθούμε σε ένα συνέδριο κοινωνιολόγων ώστε η παρέμβαση μας να είναι ουσιαστική.
Αποφασίσαμε να μιλήσουμε για τις εμπειρίες, τις σκέψεις και τους προβληματισμούς μας γύρω από θέματα κοινωνικής συμμετοχής ανθρώπων με νοητική υστέρηση, ή όπως προτείνεται από τη βιβλιογραφία να λέγονται, ανθρώπων με μαθησιακές δυσκολίες, αφού πρώτα σκιαγραφήσουμε το θεωρητικό πλαίσιο των βασικών εννοιών Κοινωνικός Αποκλεισμός, Κοινωνική Ένταξη και Νοητική Υστέρηση. Η επαγγελματική μας εμπειρία αφορά σε μεγάλο βαθμό τα γνωστά προγράμματα Κατάρτισης, Συνοδευτικών Υποστηρικτικών Υπηρεσιών, Προώθησης σε απασχόληση είτε προστατευόμενη σε ειδικές δομές είτε επιδοτούμενη στην ελεύθερη αγορά.Βασικό ζήτημα στην συζήτηση αυτή θεωρούμε ότι είναι η διευκρίνιση της χρήσης των όρων Κοινωνικός Αποκλεισμός- Κοινωνική Ένταξη, Αναπηρία και πιο συγκεκριμένα Νοητική Υστέρηση. Ο Κοινωνικός Αποκλεισμός θα χρησιμοποιηθεί εδώ αποκλειστικά ως αναφορά στις ήδη υπάρχουσες θεωρητικές περιγραφές και έμπρακτες προσπάθειες στο πλαίσιο των συγκεκριμένων προγραμμάτων. Ως επιστημονικός όρος που ξεκίνησε από κάποιους κοινωνιολόγους της Γαλλίας και σύμφωνα με τον οποίο ομαδοποιούνται και επαναδιατυπώνονται όλα τα κοινωνικά προβλήματα με βάση το γεγονός ότι θέτουν πρόβλημα στην κοινωνία, έχει ήδη αμφισβητηθεί κατά πόσο μπορεί να αποτελέσει εννοιολογικό εργαλείο της επιστήμης της Κοινωνιολογίας. Κατά την κ. Γεωργία Πετράκη, Λέκτορα του Πάντειου Παν/μιου, ο όρος Κοινωνικός Αποκλεισμός «παραπέμπει σε μια κοινωνία διχοτομημένη στη βάση του μέσα και του έξω, όπου το μέσα ορίζεται από ιδιότητες κοινωνικής κανονικότητας και το ‘έξω’ από ιδιότητες και χαρακτηριστικά που ‘αναιρούν την κοινωνία’ και της δημιουργούν προβλήματα: ανεργία, κοινωνική απομόνωση – περιθωριοποίηση, φτώχεια, αναλφαβητισμός…», αναπηρία θα συμπληρώναμε εμείς. Οι άνθρωποι λοιπόν που έχουν (είτε γιατί τα είχαν πάντα είτε γιατί κάποια στιγμή απέκτησαν) αυτά τα χαρακτηριστικά και τις ιδιότητες είναι έξω από την κοινωνία, σαν να πρόκειται για μια χωροταξική διευθέτηση με στεγανά όρια και πύλες εισόδου – εξόδου.
Η αναπηρία εδώ θα χρησιμοποιηθεί ως αναφορά στους περιορισμούς που επιβάλλονται από τη συγκεκριμένη οργάνωση της κοινωνίας στους ανθρώπους που με κάποιον τρόπο διαφέρουν από τον ‘μέσο όρο’. Ο Mike Oliver, ανάπηρος ο ίδιος, καθηγητής του Παν/μίου του Greenwich στις Σπουδές πάνω στην Αναπηρία, γράφει ότι η αναπηρία είναι μάλλον προϊόν της κοινωνικής οργάνωσης παρά προσωπικός περιορισμός ή προσωπική τραγωδία του κάθε ανθρώπου χωριστά. Η αναπηρία δεν είναι μια κατάσταση ενός ατόμου. Οι εμπειρίες των ανάπηρων είναι εμπειρίες κοινωνικών περιορισμών στον κόσμο γύρω τους, κι όχι του γεγονότος ότι είναι άνθρωποι με κάποια αναπηρία. Δεν αρνείται κανείς ότι τα άτομα βιώνουν την ‘αναπηρία’. Η εκτίμηση όμως είναι ότι οι εμπειρίες των ατόμων γύρω από την αναπηρία δημιουργούνται σε αλληλεπίδραση με τον φυσικό και κοινωνικό κόσμο που είναι σχεδιασμένος για μη ανάπηρους. Σε αυτό συντείνουν και οι έρευνες του Edegton (1967 και 1976) και του Farber με νοητικά καθυστερημένα άτομα που διαπίστωσαν ότι η αντίληψη της αναπηρίας επικρατεί σαν κοινωνική επιταγή παρά σαν προσωπικός περιορισμός του ατόμου.
Στις σύγχρονες καπιταλιστικές κοινωνίες η αναπηρία έχει επηρεαστεί από την κυρίαρχη ιδεολογία του καπιταλισμού, της ατομικότητας, του ιατρικού μοντέλου παρέμβασης και της θεωρίας της προσωπικής δυστυχίας (ότι η αναπηρία είναι ένα πρόβλημα που προσδιορίζεται ατομικά). Σύμφωνα με αυτή την ιδεολογία είναι οι ανάπηροι πολίτες που έχουν το πρόβλημα της όποιας μειονεξίας και της περιθωριοποίησης από το κοινωνικό περιβάλλον (κοινωνικός αποκλεισμός). Συνεπώς η πολιτεία έρχεται να ελέγξει και να βάλει σε τάξη μέσα από κοινωνικές πρακτικές, όπως τα προγράμματα για τον κοινωνικό αποκλεισμό, το κοινωνικό πρόβλημα της αναπηρίας όπως και άλλα κοινωνικά προβλήματα που εμφανίζονται στους κόλπους της.
Η έννοια της νοητικής υστέρησης πιο συγκεκριμένα αφορά στην έμφαση σε αυτό που λείπει, αυτό που υστερεί, πρόκειται δηλαδή για μια απεικόνιση του ανθρώπου ως προς το έλλειμμα κι όχι ως προς τις δυνατότητες και τα θετικά χαρακτηριστικά του. H Mercer (Danforth, 1978) τόνισε το γεγονός ότι η νοητική υστέρηση δεν είναι τόσο μια εσωτερική κατάσταση όσο είναι μια κοινωνική ανάθεση που συντελείται από τις κρίσεις και τους προκαθορισμένους ορισμούς των επαγγελματιών που είναι υπεύθυνοι για τις ταμπέλες κατηγοριοποίησης. Το πεδίο της νοητικής υστέρησης αναφέρεται σε μια ‘κανονιστική’ ματιά η οποία αδιάλειπτα αξιολογείται με κριτήρια φυσιολογικού – μη-φυσιολογικού. Η αξιολόγηση αυτή έχει τις κλίμακές της με βάση τις οποίες παρέχονται ή όχι οι κοινωνικές υπηρεσίες στους ανθρώπους που έχουν την ταμπέλα του μη-φυσιολογικού. Χρησιμοποιούνται, έτσι, τα τεστ νοημοσύνης για να παρέχουν ένα αποτέλεσμα με την μορφή ενός μονοσήμαντου αριθμού – του περίφημου Δείκτη Νοημοσύνης – που καθορίζει αν ανήκει κανείς ή όχι στην κατηγορία των ΑμΕΑ, αν η αναπηρία του είναι μεταξύ 50-67%. Αυτό είναι το ποσοστό για την έκδοση κάρτας ανεργίας Ειδικών Κοινωνικών Ομάδων. Στην περίπτωση της Νοητικής Υστέρησης υπάρχει, βέβαια, μια ολόκληρη σειρά ανακολουθιών και ασυνεπειών ως προς την εκπαίδευση, κατάρτιση και απασχόληση όσων φέρουν αυτήν την ταμπέλα, αλλά αυτό είναι μια μεγάλη συζήτηση που δεν αφορά την σημερινή συνεδρία. Πώς όμως ορίστηκε ότι μόνο όσοι εμπίπτουν στην κατηγορία του 50-67% αναπηρία έχουν ανάγκη και άρα δικαιούνται στήριξη για την επαγγελματική τους κατάρτιση και την εργασιακής τους ένταξη;
Ενδεικτικά θα σας αναφέρουμε τα παραδείγματα δύο νέων που η μεταξύ τους σύγκριση μας προκαλεί μεγάλες απορίες και διλήμματα. Ο Δημήτρης, 30 χρονών, με διάγνωση Μέτριας Νοητικής Υστέρησης και Συνδρόμου Down, με πολύ καλά ανεπτυγμένες επαγγελματικές δεξιότητες μετά από μακροχρόνια επαγγελματική εκπαίδευση, ζει με τη μητέρα, ο πατέρας έχει πεθάνει εδώ και χρόνια, και ο αδερφός έχει παντρευτεί. Η μητέρα που έχει αναλάβει την κύρια ευθύνη της ζωής του Δημήτρη δεν ρισκάρει την έξοδό του στην ελεύθερη αγορά εργασίας, αν και γνωρίζει την πεποίθηση των εκπαιδευτών του Δημήτρη ότι έχει τις δυνατότητες να αντεπεξέλθει σε μια βιοτεχνία ή ένα εργοστάσιο καθώς και για τα προγράμματα επιδότησης του ΟΑΕΔ που στηρίζουν αυτές τις προσπάθειες οικονομικά. Η επιλογή της είναι να απασχολείται ο Δημήτρης σε ιδιωτική προστατευόμενη δομή και να αθλείται τις απογευματινές ώρες.
Ο Βασίλης, 22 χρονών, άνεργος, με διάγνωση Οριακής Νοημοσύνης και Μαθησιακών Δυσκολιών, μετά την αποτυχία του στο γυμνάσιο, εκπαιδεύτηκε στην ίδια σχολή επαγγελματικής κατάρτισης για ΑμΕΑ με τον Δημήτρη. Αυτή τη στιγμή κατέχει πάρα πολύ καλές επαγγελματικές δεξιότητες, δεν εμπίπτει φυσικά στην κατηγορία των ΑμΕΑ (50-67%), άρα δεν δικαιούται ειδική επιδότηση για κάποια Θέση Εργασίας, κι ούτε επιδοτείται αυτή τη στιγμή ως άνεργος λόγω έλλειψης ενσήμων. Είναι πολύ κινητοποιημένος να εργαστεί, έχει και μεγάλη οικονομική ανάγκη για εργασία και ψάχνει όπως όλοι οι άνεργοι.
Ο Δημήτρης, αν και επιθυμεί να εργαστεί δεν αντιτίθεται στην απόφαση της μητέρας, η οποία φαίνεται να έχει την οικονομική άνεση να καλύπτει τις ανάγκες για το παρόν και για το μέλλον του. Ο Βασίλης αν και δεν έχει δεχτεί την ταμπέλα της νοητικής υστέρησης θα δεχόταν ευχαρίστως μια όποια στήριξη για να βρει δουλειά και μας φέρνει σε αμηχανία όταν ρωτά γιατί νέοι όπως ο Δημήτρης παίρνουν την πράσινη κάρτα ανεργίας για ειδικά προγράμματα επιδότησης και ο ίδιος δεν την παίρνει. Ο ίδιος ξέρει ότι διαφέρει σε κάτι από τους συμμαθητές του από το δημοτικό που τελείωσαν επιτυχώς το γυμνάσιο, αλλά τώρα που ο ίδιος αρίστευσε στην σχολή επαγγελματικής κατάρτισης δεν καταλαβαίνει γιατί πάλι διαφέρει προς το αρνητικό από τους συμμαθητές του στη σχολή. Και ο Βασίλης δεν αποτελεί μεμονωμένο παράδειγμα. Ούτε βέβαια είναι είδηση ότι οι κατατάξεις και τα όρια (τύπου ποσοστών αναπηρίας) είναι αυθαίρετες κατασκευές για να εξυπηρετούν καταστάσεις. Πώς όμως να αντιμετωπίσουμε τα προβλήματα που δημιουργούν αυτές οι αυθαιρεσίες; Μήπως να ξαναδούμε και να ξανασκεφτούμε για τους τρόπους στήριξης; Μήπως η αξιολογική κρίση των ειδικών και κάποιων υγειονομικών επιτροπών μπορεί να αποτελεί έναν από τους γνώμονες για τις τελικές αποφάσεις του ΟΑΕΔ ή άλλων φορέων στήριξης; Πώς και δεν έχουν καθόλου δικαίωμα Λόγου οι ίδιοι οι ενδιαφερόμενοι; Και το ίδιο ισχύει και για τους ανάπηρους των άλλων κατηγοριών. Αλλά για την νοητική υστέρηση μοιάζει φυσική κι αυτονόητη η αποσιώπηση όσων θα είχαν να πουν οι ίδιοι οι άνθρωποι για τον εαυτό τους και τις ζωές τους. Ο Φουκώ μίλησε για καθυποταγμένες φωνές, για ένα σύνολο γνώσεων που έχουν αποκλειστεί ως ανεπαρκείς, αδαείς, τοποθετημένες χαμηλά στην ιεραρχία αλλά που μέσα από την παρουσία τους ασκεί το έργο της η κριτική. Κι ο Dimity αναρωτιέται πώς μπορούν οι φωνές των ανθρώπων με την ταμπέλα της νοητικής υστέρησης να πουν τις δικές τους εκδοχές για τους εαυτούς τους και πώς μπορούν οι εμπειρίες τους να θεωρηθούν έγκυρη γνώση; Μήπως τελικά η διατύπωση διάγνωσης αποτελεί εργαλείο καταπίεσης;
Τελευταία γίνεται προσπάθεια να αναπτυχθεί μια κοινωνική θεωρία για την αναπηρία όπου κύριος στόχος είναι να ειδωθεί σε ένα πλαίσιο όπου επηρεάζεται πολιτιστικά και δομείται κοινωνικά. Ό τρόπος οργάνωσης της κοινωνίας αν δηλαδή αυτή στηρίζεται στο κυνήγι, το ψάρεμα, τη γεωργία ή τη βιομηχανία και πως οργανώνεται η παραγωγή μέσα από την οικογένεια τη φυλή ή μέσω της ατομικής μισθωτής εργασίας επηρεάζει τη συμμετοχή των ανθρώπων με αναπηρία σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό. Έτσι σε κοινωνίες που είναι αναπτυγμένη η γεωργία οι πολίτες αυτοί συμμετέχουν πιο ουσιαστικά από τις κοινωνίες νομάδων όπου η συνεχής μετακίνηση είναι περιοριστικός παράγοντας. Σημαντικό ρόλο στην κοινωνική ένταξη των ατόμων αυτών παίζουν το πώς αναδιανέμεται ο πλούτος που παράγεται σε κάθε κοινωνία καθώς και οι αξίες που φέρει η κάθε κοινωνία περί θρησκείας, μαγείας ή επιστήμης (και κατά συνέπεια τι κατασκευές είναι διαθέσιμες για την αναπηρία).
Σε μια μελέτη ο Groce (1985) στο νησί Martha Vineyard έδειξε ότι μεγάλο τμήμα του νησιού ήταν κωφοί. Παρόλα αυτά η κωφοί δεν περιθωριοποιήθηκαν από την κοινότητα, αντίθετα το σύνολο του πληθυσμού έμαθε να μιλά τη νοηματική γλώσσα ως μια δεύτερη γλώσσα και έτσι ποτέ δεν θεωρήθηκαν οι κωφοί ξεχωριστό κομμάτι της κοινωνίας. Καταθέτοντας μια παρόμοια προσωπική μου εμπειρία σε πρόγραμμα συνοδευτικών υποστηρικτικών υπηρεσιών για Νέους με κώφωση, η πρώτη ημέρα που προσέγγισα την ομάδα ήταν αρκετά δύσκολη. Η επικοινωνία της ομάδας των νέων μεταξύ τους ήταν πάρα πολύ καλή με εμένα όμως ήταν περιορισμένη. Εγώ ένιωθα κατά μία έννοια αποκλεισμένη όπου έπρεπε να κάνω κάποιες ενέργειες ώστε να προσεγγίσω με την ομάδα.
Επίσης, δουλεύοντας σε Υπηρεσίες για νέους με νοητική υστέρηση θεωρούσαμε a priori ότι οι νέοι με τους οποίους θα συνεργαζόμαστε ότι είναι αποκλεισμένοι, ότι έπρεπε να γίνουν ‘φυσιολογικοί’ όπως όλοι οι νέοι της ηλικίας τους. Κύριος στόχος της δουλειάς μας ήταν η κοινωνική ένταξη των νέων κυρίως με δράσεις επαγγελματικής ένταξης, αυτόνομης διαβίωσης, ελεύθερου χρόνου και δράσεις ευαισθητοποίησης. Ήταν βασικό μας πιστεύω ότι μέσα από τις παραπάνω δράσεις οι νέοι θα μπορούσαν να ενταχθούν επιτυχώς στην τοπική κοινότητα και να ζούνε όσο το δυνατόν πιο αυτόνομα. Αναλογιζόμενες τώρα το αποτέλεσμα αναρωτιόμαστε μήπως αυτό που τελικά καταφέραμε είναι από τη μια να συντηρούμε τον αποκλεισμό των νέων και μήπως τελικά να εμφανίζονται οι νέοι πιο πολύ στο κοινωνικό σύνολο, να είναι πιο αναγνωρίσιμοι αλλά όχι και ενταγμένοι;
Πολλές φορές διασκεδάζοντας της κατάσταση στα διαμερίσματα της πενθήμερης αυτόνομης διαβίωσης λέγαμε ότι έχουμε παντρευτεί τους νέους, είναι πλέον η οικογένεια μας. Αυτό εξέφραζε από τη μια πλευρά τη στενή σχέση που υπήρχε μεταξύ εκπαιδευτών και νέων, σχέση όχι πλήρως ισότιμη. Ήταν μια σχέση αλληλοεξαρτώμενη. Στόχος ήταν να φύγουν οι νέοι από τις οικογένειές, να μεγαλώσουν να ενηλικιωθούν αλλά μήπως στην ουσία καταφέρναμε να δημιουργήσουμε ένα εξαρτητικό περιβάλλον στα πλαίσια της Αυτόνομης Διαβίωσης μεταξύ εκπαιδευτών και νέων;
Από τη βιβλιογραφία διαφαίνεται ότι υπάρχει κάποια διαφοροποίηση ως προς τον ορισμό της ανεξαρτησίας όπως δίνεται από τους επαγγελματίες και αυτή των ίδιων των ανθρώπων με αναπηρία. Οι πρώτοι τονίζουν την ανεξαρτησία σε θέματα αυτοϋπηρέτησης (ντύσιμο, τουαλέτα) ενώ οι ίδιοι οι ανάπηροι τονίζουν τον έλεγχο των αποφάσεων τους, να μπορούν να αποφασίζουν για τη ζωή τους.
Εξάρτηση μπορεί να σημαίνει την ανικανότητα να κάνει κάποιος πράγματα για τον εαυτό του και κατά συνέπεια υπάρχει η ανάγκη να εμπιστευτεί κάποιους για να φέρουν σε πέρας μερικά ή όλα τα έργα της καθημερινής τους ζωής. Μια άλλη έννοια του όρου εξάρτηση είναι η συνθήκη εκείνη όπου στη ζωή του ανθρώπου υπάρχει μόνο ένα πλαίσιο ή άλλος άνθρωπος ικανός και διαθέσιμος να στηρίξει κάποιες από τις βασικές του ανθρώπινες ανάγκες.
Από την άλλη, μια αντίληψη για την ανεξαρτησία είναι ότι το άτομο δε χρειάζεται καθόλου βοήθεια από κανένα και μπορεί να φέρει σε πέρας όλα τα έργα της καθημερινής ζωής. Στην πραγματικότητα όμως πόσοι από εμάς στη σύγχρονη κοινωνία είναι απολύτως ανεξάρτητοι με αυτή την έννοια; Πόσοι από εμάς δεν χρειαζόμαστε καθόλου βοήθεια από κανέναν για να φέρουμε σε πέρας όλα τα έργα της καθημερινής ζωής; Μήπως δηλ. το διαφορετικό σε σχέση με τους ανθρώπους με την ταμπέλα της νοητικής υστέρησης είναι ο βαθμός εξάρτησης τους από τους άλλους; Η μήπως ο βαθμός αλληλοεξάρτησης τους με τους άλλους; Μήπως τελικά η έννοια της ανεξαρτησίας – αυτονομίας είναι μια κυρίαρχη αντίληψη των ημερών μας, στην οποία περιμένουμε από τους ανάπηρους να προσαρμοστούν;
Ένα γλαφυρό παράδειγμα της προσωπικής μου εμπειρίας αφορά το διάστημα κατά το οποίο εκπαίδευα τους νέους με Ν.Υ. στην Αυτόνομη Διαβίωση μακριά από τις οικογένειες προέλευσης τους (γιατί αυτό θεωρείται φυσιολογικό για την ηλικία τους), εγώ συνέχιζα να συμβιώνω με τους γονείς μου. Αυτό το παράδειγμα το ανέφερα όχι για να διασκεδάσω την κατάσταση αλλά για να ενισχύσω την παραπάνω ιδέα ότι όλοι σε έναν μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό αλληλοεξαρτόμαστε με άλλους.
Μια από τις κυρίαρχες κοινωνικές πρακτικές ένταξης των ανθρώπων με την ταμπέλα της Νοητικής Υστέρησης είναι τα προστατευμένα Εργαστήρια επαγγελματικής ένταξης και τα διάφορα επιδοτούμενα προγράμματα κατάρτισης- προκατάρτισης, συνοδευτικών υποστηρικτικών υπηρεσιών και υπηρεσιών προώθησης από τα οποία και εμείς βιοποριστήκαμε για κάποια χρονικά διαστήματα. Η βασική ιδέα πίσω από αυτές τις πρακτικές είναι η στήριξη της εργασιακής ένταξης των ανθρώπων με την ταμπέλα της νοητικής υστέρησης. Γνωρίζουμε βέβαια πως η απορρόφηση των σχετικών κονδυλίων δεν είχε ούτε μακροχρόνια ούτε σταθερά αποτελέσματα στην επαγγελματική αποκατάσταση νέων με νοητική υστέρηση. Οι κριτικές όμως έχουν πρωταρχικά στραφεί στη λεγόμενη κακοδιαχείριση από τους εθνικούς φορείς και στον ανεκτικό έλεγχο της ίδιας της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Μήπως όμως έχουμε να επανεξετάσουμε και το σκεπτικό πίσω από το σχεδιασμό αυτών των προγραμμάτων; Είναι μόνο η εργασία που διαμορφώνει την ταυτότητα των ανθρώπων και διασφαλίζει την ομαλή ένταξη στο κοινωνικό γίγνεσθαι; Ο Sartre γράφει ότι έχουμε εθιστεί στην ιδέα ότι γεννηθήκαμε στην ηλικία που πήραμε τον πρώτο μισθό.
Το να κερδίζει κανείς χρήματα είναι ένα κριτήριο και μια αξία που δεν ταιριάζει εύκολα καθώς φαίνεται στις ζωές των ανθρώπων με τη διάγνωση της νοητικής υστέρησης. Σε προηγούμενες δεκαετίες ή άλλες κοινωνίες του σήμερα που ‘το να μην παίρνει κανείς τα γράμματα’ ήταν συχνό και αποδεκτό φαινόμενο, οι άνθρωποι που τώρα παίρνουν την ταμπέλα της νοητικής υστέρησης, εργαζόταν αποτελεσματικά στα χωράφια, στα ζώα, στα σπίτια, και με τον τρόπο τους συμμετείχαν στην ζωή της κοινωνίας όπου ανήκανε. Οι αξίες όμως σήμερα αφορούν μόρφωση, επαγγελματική εκπαίδευση, ευρύτητα γνώσεων με στόχο το οικονομικό κέρδος. Το να κερδίζει κανείς χρήματα είναι τελικά ένας στόχος που προάγει την ανθρώπινη ζωή στον πλανήτη γη; Μήπως η κοινωνία έχει να διδαχθεί από τους ανθρώπους με τη διάγνωση της νοητικής υστέρησης για τη ζωή και για μέλλον των ανθρώπινων κοινωνιών;
Η εμφανής αποτυχία των ανθρώπων με τη διάγνωση της νοητικής υστέρησης να συμβάλλουν στην κοινωνία μέσω της πληρωμένης εργασίας είναι πιθανόν να υποβιβάζει και όποιες διεκδικήσεις μπορεί να έχουν για πλήρη πολιτικά δικαιώματα. Όπως για τα μέλη των χαμηλών κοινωνικο-οικονομικών τάξεων ή για τους μακροχρόνια άνεργους η απαίτηση είναι να επανενταχθούν στην κοινωνία και κατ’ επέκταση στην εκπλήρωση των πολιτικοκοινωνικών τους υποχρεώσεων, οι άνθρωποι με τη διάγνωση της νοητικής υστέρησης αναμένεται μέσω της κανονικοποίησής τους να συναγωνίζονται στον κόσμο των σωματικά και νοητικά ικανών.
Για ουσιαστική ένταξη θα μιλούσαμε όταν αλλάξει η κοινωνική οργάνωση της εργασίας, όταν εφαρμοστούν πολιτικές ένταξης (mainstreaming) στην εργασία και στην παιδεία, όταν γίνουν θετικές δράσεις μη διακρίσεων, όταν οι αρχιτεκτονικές παρεμβάσεις είναι επαρκείς σε ποιότητα και αριθμό. Είναι κατανοητό και αναμενόμενο, όταν οι άνθρωποι με νοητική υστέρηση μεγαλώνουν με αυτές τις πολιτισμικές αξίες, να παίζει σημαντικό ρόλο η εργασία ή έστω η κάποια απασχόληση στην ψυχική τους ισορροπία. Αλλά η παιδεία, ο πολιτισμός, ο αθλητισμός είναι επίσης θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα. Μάλιστα, κάποιοι ανάπηροι καλλιτέχνες και πολιτικοί οργανώνονται και προβάλλουν «ένα νέο τρόπο ζωής» όπου η εργασία δεν παίζει τον πρωταρχικό ρόλο στην ζωή τους, όπου οι άνθρωποι με αναπηρίες έχουν και άλλα ενδιαφέροντα, δικτυώνονται, ενημερώνονται για την επικαιρότητα, συμμετέχουν στο κοινωνικό και πολιτικό γίγνεσθαι.
Ένα σχόλιο, τέλος, από τα γραπτά των ίδιων των αναπήρων που αφορά στις διαδεδομένες πρακτικές περιγενητικού ελέγχου, στη νομιμοποίηση των εκτρώσεων λόγω γενετικών ανωμαλιών καθώς και οι έρευνες στο DNA για δυνατότητες καθορισμού του γενετικού υλικού. Τι μήνυμα στέλνουν όλα αυτά προς τους ανάπηρους; Τους θέλουμε στην σύγχρονη, επιστημονικά και τεχνολογικά προοδευμένη κοινωνία μας; Πώς οι ίδιοι εκλαμβάνουν αυτές τις προσπάθειες του πολιτισμού μας για εξάλειψη του μη-φυσιολογικού και του άρρωστου, και πώς συμμετέχουν ως ενεργοί πολίτες σε αυτόν τον πολιτισμό; Πόσο εύκολο είναι όπως αναρωτιέται η Dr. Saetersdal να είσαι ατάλαντος, φτωχός, αργός, εξαρτημένος από την βοήθεια ή την καλή θέληση των άλλων, με μικρό και ασταθές κοινωνικό δίκτυο και ορατές διαφορές μέσα σε μια κοινωνία γρήγορη, κερδοσκοπική, εστιασμένη στην ομορφιά, τα νιάτα και την επιτυχία; Και προσθέτουμε εμείς, πόσο εύκολο είναι να ζεις διαφορετικά, να έχεις διαφορετικές ανάγκες και προτεραιότητες από τον μέσο όρο ανθρώπου που αποτελεί το κριτήριο για όλες σχεδόν τις δραστηριότητες; Μπορούμε τελικά να μιλάμε και να περηφανευόμαστε για αποδοχή του διαφορετικού στις κοινωνίες του σήμερα; Μπορούμε να αρκούμαστε στα ειδικά προγράμματα εκπαίδευσης, στήριξης, ψυχαγωγίας κι αθλητισμού που υλοποιούνται χωριστά, κάπου ανάμεσα μας σαν ‘σε θύλακα αναπηρίας’; Αυτή η επανάληψη των ‘κανονικών’ δραστηριοτήτων με ειδικές προδιαγραφές δεν αποκλείει άλλους πιθανόν τρόπους που μπορεί να ταίριαζαν καλύτερα; Τρόπους που θα μπορούσαν να σκεφτούν οι ίδιοι οι ενδιαφερόμενοι, ή που πιθανόν έχουν ήδη σκεφτεί αλλά δεν ακούγονται αρκετά;
Κλείνουμε με κάποιες σκέψεις από την πλούσια βιβλιογραφία των ίδιων των ανάπηρων, από αυτούς που δεν εμπίπτουν στην κατηγορία της νοητικής υστέρησης, γιατί ακόμα δεν βρήκαμε γραπτά όπου να διατυπώνονται αντιλήψεις και αυτών των ανθρώπων. Η Morris (Swain et al, 1993) γράφει ότι ένα από τα πιο καταπιεστικά χαρακτηριστικά που βιώνουν οι ανάπηροι άνθρωποι είναι η υπόθεση ότι θέλουν να είναι κάτι άλλο από αυτό που είναι. Και η Pam Evans (Swain et al,1993) αναρωτιέται «έχουμε αξία ακόμα και για τους εαυτούς μας μόνο σε άμεση σχέση με το πόσο καλά μπορούμε να μιμηθούμε μια ‘φυσιολογική’ εμφάνιση, λειτουργικότητα, πεποιθήσεις και συμπεριφορά;».
Δεν υπάρχουν σχόλια: