Είναι πιθανό να προβλεφθεί με ακρίβεια η πορεία της ΣκΠ για κάθε άτομο, αλλά τα πρώτα πέντε χρόνια δίνουν κάποια ένδειξη για το πως θα συνεχιστεί η νόσος γι’ αυτό το άτομο. Αυτό βασίζεται στην πορεία της νόσου με το πέρασμα του χρόνου καθώς και στον τύπο της ΣκΠ (π.χ. εξάρσεις-υφέσεις ή προοδευτική). Το μέγεθος της ανικανότητας φτάνει στην κορύφωσή του μέσα σε πέντε με δέκα έτη κάτι το οποίο είναι μία αξιόπιστη πρόβλεψη για την μελλοντική πορεία της νόσου.
Εντούτοις, υπάρχουν πολλοί παράγοντες για αυτό το σενάριο:
• Ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών με ΣκΠ (περίπου 45%) δεν επηρεάζονται σοβαρά από την νόσο και συνεχίζουν να ζουν μία φυσιολογική και παραγωγική ζωή.
• Υπάρχει ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών (40%) των οποίων η νόσος αναπτύσσεται προοδευτικά μετά από μια περίοδο μερικών χρόνων όπου χαρακτηριζόταν ως τύπος εξάρσεων – υφέσεων.
Η ηλικία κατά την έναρξη και το φύλο μπορεί επίσης να είναι δείκτες για την μακροπρόθεσμη πορεία της νόσου. Κάποια έρευνα έδειξε ότι η έναρξη της νόσου σε νεαρή ηλικία (κάτω των 16 ετών) συνεπάγεται μία καλύτερη πρόγνωση, αλλά αυτό μπορεί να χαλάσει την διάθεση με την γνώση ότι ένα νεαρό άτομο θα ζει με την ΣκΠ για 20 ή 30 έτη και μπορεί κάποια στιγμή να παρουσιάσει μία σημαντική ανικανότητα, ακόμη και όταν η πρόοδος για την ανικανότητα είναι αργή και τα πρώτα 10 ή 15 χρόνια αυτός ή αυτή επηρεάζονται σχετικά ήπια από την νόσο. Άλλη έρευνα έδειξε ότι η έναρξη της νόσου σε μεγαλύτερη ηλικία ( πάνω από 55 ετών), κυρίως στους άνδρες, μπορεί να παρουσιάσει μία προϊούσα πορεία.
Η πιθανότητα για την θεραπεία της νόσου είναι ενθαρρυντική για τους νεοδιαγνωσθέντες με ΣκΠ. Φάρμακα όπως η ιντερφερόνη βήτα είναι πιθανές θεραπείες γι’ αυτούς που έχουν τον τύπο με εξάρσεις- υφέσεις και είναι περιπατητικοί. Οι ιντερφερόνες μπορεί να επιβραδύνουν την ανάπτυξη της αναπηρίας καθώς και να μειώσουν την σοβαρότητα και την συχνότητα των υποτροπών. Σ’ αυτό το στάδιο δεν είναι γνωστό εάν η ιντερφερόνη βήτα έχει επίδραση στην πρωτογενώς προϊούσα ΣκΠ. Ο τομέας της έρευνας που στοχεύει στην ΣκΠ δίνει ελπίδα ότι η θεραπεία η οποία θα εμποδίσει την επιδείνωση της ΣκΠ (ακόμη και αν δεν θεραπεύσει την νόσο) δεν είναι μία εξωπραγματική προσδοκία στο κοντινό μέλλον.
Θα πρέπει να θυμόμαστε ότι ασθενείς με ΣκΠ αντιμετωπίζουν την ζωή με μία ελεγχόμενη αναπηρία (π.χ. κόπωση, άκρα, κυστικά προβλήματα). Τουλάχιστον 15% ασθενών με ΣκΠ, εντούτοις, γίνονται σοβαρά ανίκανοι (όπως το να χρησιμοποιούν αναπηρικό αμαξίδιο συνεχώς). Η διάρκεια ζωής για τους περισσότερους ασθενείς με ΣκΠ είναι σχεδόν κανονική.
Εντούτοις, υπάρχουν πολλοί παράγοντες για αυτό το σενάριο:
• Ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών με ΣκΠ (περίπου 45%) δεν επηρεάζονται σοβαρά από την νόσο και συνεχίζουν να ζουν μία φυσιολογική και παραγωγική ζωή.
• Υπάρχει ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών (40%) των οποίων η νόσος αναπτύσσεται προοδευτικά μετά από μια περίοδο μερικών χρόνων όπου χαρακτηριζόταν ως τύπος εξάρσεων – υφέσεων.
Η ηλικία κατά την έναρξη και το φύλο μπορεί επίσης να είναι δείκτες για την μακροπρόθεσμη πορεία της νόσου. Κάποια έρευνα έδειξε ότι η έναρξη της νόσου σε νεαρή ηλικία (κάτω των 16 ετών) συνεπάγεται μία καλύτερη πρόγνωση, αλλά αυτό μπορεί να χαλάσει την διάθεση με την γνώση ότι ένα νεαρό άτομο θα ζει με την ΣκΠ για 20 ή 30 έτη και μπορεί κάποια στιγμή να παρουσιάσει μία σημαντική ανικανότητα, ακόμη και όταν η πρόοδος για την ανικανότητα είναι αργή και τα πρώτα 10 ή 15 χρόνια αυτός ή αυτή επηρεάζονται σχετικά ήπια από την νόσο. Άλλη έρευνα έδειξε ότι η έναρξη της νόσου σε μεγαλύτερη ηλικία ( πάνω από 55 ετών), κυρίως στους άνδρες, μπορεί να παρουσιάσει μία προϊούσα πορεία.
Η πιθανότητα για την θεραπεία της νόσου είναι ενθαρρυντική για τους νεοδιαγνωσθέντες με ΣκΠ. Φάρμακα όπως η ιντερφερόνη βήτα είναι πιθανές θεραπείες γι’ αυτούς που έχουν τον τύπο με εξάρσεις- υφέσεις και είναι περιπατητικοί. Οι ιντερφερόνες μπορεί να επιβραδύνουν την ανάπτυξη της αναπηρίας καθώς και να μειώσουν την σοβαρότητα και την συχνότητα των υποτροπών. Σ’ αυτό το στάδιο δεν είναι γνωστό εάν η ιντερφερόνη βήτα έχει επίδραση στην πρωτογενώς προϊούσα ΣκΠ. Ο τομέας της έρευνας που στοχεύει στην ΣκΠ δίνει ελπίδα ότι η θεραπεία η οποία θα εμποδίσει την επιδείνωση της ΣκΠ (ακόμη και αν δεν θεραπεύσει την νόσο) δεν είναι μία εξωπραγματική προσδοκία στο κοντινό μέλλον.
Θα πρέπει να θυμόμαστε ότι ασθενείς με ΣκΠ αντιμετωπίζουν την ζωή με μία ελεγχόμενη αναπηρία (π.χ. κόπωση, άκρα, κυστικά προβλήματα). Τουλάχιστον 15% ασθενών με ΣκΠ, εντούτοις, γίνονται σοβαρά ανίκανοι (όπως το να χρησιμοποιούν αναπηρικό αμαξίδιο συνεχώς). Η διάρκεια ζωής για τους περισσότερους ασθενείς με ΣκΠ είναι σχεδόν κανονική.
Δεν υπάρχουν σχόλια: