ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Με σιγουριά η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μετά τον καρκίνο και το έμφραγμα η πιο πολυσυζητημένη ασθένεια. Τα τελευταία εκατό χρόνια αποτελεί ένα από τα κύρια θέματα της νευρολογίας σε όλο τον πολιτισμένο κόσμο. Χιλιάδες εργατοώρες έχουνε ξοδευτεί από όλους τους μεγάλους και επώνυμους νευρολόγους όλων των εθνικοτήτων για τα αίτια και τη θεραπεία της ασθένειας αυτής. Παρόλα αυτά, αίτιο και θεραπεία παραμένουν ακόμη στο σκοτάδι. Κατά καιρούς πάντοτε κάποιος φιλόδοξος ιατρός αναφέρει ένα νέο διαγνωστικό μονοπάτι για την πλήρη εξήγηση της αιτιολογίας της αρρώστιας. Επίσης, με την ίδια συχνότητα πλέον σε βαθμό μηνών ανακοινώνεται και ένα καινούργιο φάρμακο ή θεραπεία.
Βέβαια, ασθενής και θεραπευτές τα έχουν συνηθίσει αυτά και τα αντιμετωπίζουν με μεγάλο σκεπτικισμό. Περιορίζονται τελευταία στη διασταύρωση εμπειριών και πληροφοριών έχοντας την αγωνία απλώς μην χάσουν καμία σπουδαία είδηση. Το φυλλαδιάκι αυτό επειδή γράφεται για αυτούς τους ανθρώπους δίνει συγκεκριμένες πληροφορίες μέσα σε ένα πραγματικό πλαίσιο προκειμένου οι αναγνώστες του να πάρουν μια συγκεκριμένη βοήθεια. Η πείρα έχει δείξει ότι η γενική αντιμετώπιση που χαρακτηρίζει τώρα τη θεραπεία της σκλήρυνσης, δηλαδή, ο βομβαρδισμός με αγνώστου δραστικότητας φάρμακα σε αγνώστου λειτουργίας ασθένεια, δεν αποδίδει τίποτα.
Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας σήμερα με τα τεχνικά μέσα που έχουμε (νευροφυσιολογία, μαγνητική τομογραφία, βιοχημικές εξετάσεις κλπ.) είναι εύκολη.
Μάλιστα, μερικές φορές είναι τόσο εύκολη που δυσκολεύονται και οι γιατροί να την πιστοποιήσουν. Παραδείγματος χάρη, όταν ανακαλύπτουμε σκλήρυνση κατά πλάκας σε ένα βρέφος ή σε ένα γέρο, είναι δύσκολο να τη δεχθούμε, τη στιγμή που μέχρι τώρα μας δίδασκαν τα σοφά βιβλία πως η αρρώστια αυτή είναι μια αρρώστια των νέων. Το πρόβλημα, λοιπόν, σήμερα δεν είναι τόσο πώς θα τεθεί η διάγνωση, αλλά πώς θα καλυφθεί η αμηχανία των γιατρών να γίνει δεκτή. Τις περισσότερες φορές ακόμη και κορυφαίοι γιατροί αρνούνται να δεχθούν πως πίσω από ένα απλό σύμπτωμα ή ασθένεια π.χ. μια καταθλιπτική συνδρομή, κρύβεται η σκλήρυνση κατά πλάκας. Έτσι, ακόμα και όταν αποδειχθεί, είναι στον εξεταστή πολλές φορές τρομερά δύσκολο να πει με σιγουριά και βεβαιότητα στον ασθενή τι συμβαίνει. Ακολουθούνε δικαιολογίες του τύπου (δεν είμαστε ακόμη σίγουροι…), (να περιμένουμε ακόμη λίγο…), (να κάνουμε μια καινούργια μαγνητική …), και γενικά μια έντονη διάχυτη τάση αναβολής της προβλεπόμενης θεραπείας. Το αποτέλεσμα είναι να αυξάνεται ο φόβος του ασθενούς, ο ασθενής να γίνεται κοινωνικά ασταθής, να καταφεύγει σε πολλούς γιατρούς, όπου συζητεί με τον τελευταίο τις γνώμες των προηγουμένων και αναβάλει την αγωγή.
ΤΙ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΜΕ ΤΗΝ ΑΝΑΒΟΛΗ ΤΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ
Μετά από δεκαετίες εμπειριών με τα συμπτώματα της νόσου και τη δαιδαλώδη πορεία που έχει από ασθενή σε ασθενή, έχει γίνει ευτυχώς γνωστό στους περισσότερους γιατρούς ότι η θεραπεία δεν μπορεί να αναβάλλεται. Η αγωγή πρέπει στην κυριολεξία να αρχίζει «από χθες». Η κάθε αναβολή είναι μοιραία, διότι πάνω σε κάθε παλιά βλάβη έρχεται μια καινούργια, καθώς οι εξωτερικοί παράγοντες μπορούν να πολλαπλασιάσουν την παθολογία που κουβαλάει ο ασθενής. Για αυτό το λόγο η θεραπεία πρέπει να αρχίζει αμέσως χωρίς καμία αναβολή. Καλύτερα μια λάθος θεραπεία, παρά καμία. Τη λάθος θεραπεία μπορείς να τη διορθώσεις, η καμία είναι απλώς ένα επιπλέον σκαλί της αβεβαιότητας. Σε όλες τις περιπτώσεις η εξέλιξη της νόσου εξαρτάται άμεσα από την αρχή της αγωγής.
ΤΙ ΚΑΝΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΟΛΙΣ ΑΚΟΥΕΙ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ;Μοιραίο είναι πως η εμφάνιση της νόσου και η πιστοποίηση της διάγνωσης προκαλούν ένα σοκ και μια μεγάλη αμηχανία. Έμπειροι γιατροί ξέρουν και τα διαχειρίζονται αυτά και προστατεύουν τον ασθενή. Τις περισσότερες φορές όμως ο πάσχων είναι μόνος του και πρέπει να το αντιμετωπίσει μόνος του. Σε αυτές τις περιπτώσεις πρέπει ο ασθενής να κάνει τα εξής βασικά πράγματα και να ενεργήσει ανάλογα:1. Ακούγοντας τη διάγνωση να απορρίψει κάθε πανικό, με τη βεβαιότητα ότι έχει να κάνει με μια ασθένεια που σήμερα αντιμετωπίζεται. Μπορεί η αιτιολογία της ασθένειας να είναι άγνωστη, όμως οι γιατροί σήμερα έχουν τα μέσα να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα. Η πρόγνωση για τα πρώτα στάδια είναι πάρα πολύ ευνοϊκή και αν αντιμετωπιστεί η ασθένεια με ψυχραιμία η εξέλιξη είναι κατά κανόνα ευχάριστη.2. Άμεση διαχείριση με σωστό τρόπο της ασθένειας. Αυτό σημαίνει επιλογή γιατρού, ο οποίος είναι σε θέση μετά από την πρώτη κιόλας εξέλιξη να έχει γνώμη για το βαθμό βαρύτητας της αρρώστιας (αυτό μετράται με ειδικές κλίμακες), την πρόγνωση και την εξέλιξη. Ο γιατρός να είναι σε θέση να βάλει άμεση θεραπευτική αγωγή χωρίς κωλυσιεργία και να μπορεί να ενημερώσει και να διαχειριστεί τα άγχη της οικογένειας του πάσχοντος και να προφυλάξει τον ασθενή απ’ όλες τις επιπλοκές.3. Οικογενειακό, συγγενικό και εργασιακό περιβάλλον πρέπει να δέχονται ειδικό τρόπο πληροφόρησης, ερμηνείας της νόσου του ασθενή προκειμένου να έχουμε αποφυγή συγκρούσεων και παρεξηγήσεων. Ο καλά ενημερωμένος από το γιατρό του ασθενής ξέρει να τα αντιμετωπίζει αυτά προς όφελός του. 4. Άμεση λύση των θεσμικών προβλημάτων, όπως προνόμια, επιδόματα, άδειες, προμήθεια φαρμάκων, φυσιοθεραπειών κλπ. Όλα αυτά πρέπει να γίνουν πριν ακόμη τα χρειαστεί κανείς. Όσο πιο γρήγορα τελειώσουν, τόσο ευκολότερο και φιλικό γίνεται το μέλλον του ασθενούς. Αδυναμία κατανόησης των προβλημάτων από το οικογενειακό και εργασιακό περιβάλλον, δυσκαμψία διοικητικών παραγόντων, ανεπάρκεια δημοσίων υπαλλήλων και εχθρική προς αρρώστους νεοελληνική νοοτροπία είναι τα κύρια προβλήματα που αντιμετωπίζει ο ασθενής. Για όλα αυτά πρέπει να έχει γνώσεις και να τα αντιμετωπίζει.5. Πρόγραμμα ζωής: η πείρα έχει δείξει πως η ασθένεια αυτή κυλάει ανώδυνα χωρίς να αφήνει πληγές μόνο όταν υπάρχει ολοκληρωμένος προγραμματισμός και αυτογνωσία. Το άτομο σαν άρρωστος έχει πάντα την τάση να εξιδανικεύει την κοινωνική πρόνοια, τις συμπεριφορές των τριγύρω, να θεωρεί αυτονόητη τη βοήθεια των άλλων και γενικά να ζει σε μια εικονική πραγματικότητα. Ο ασθενής από την αρχή ωμά και ξερά πρέπει να γνωρίζει ότι στην ουσία είναι μόνος και πρέπει να φροντίσει τον εαυτό του. Είναι κάτι που ακούγεται σκληρό, όμως, έχει και τη θετική του πλευρά. Όπως λέει κι ο Νίτσε «ότι δε σκοτώνει, δυναμώνει», αυτό συμβαίνει πάρα πολλές φορές με την ασθένεια. Παρατηρούμε ασθενείς που άλλαξε προς το θετικό η ζωή τους όταν η αρρώστια τους προσγείωσε στην πραγματικότητα βγάζοντας τους από την ψευδαίσθηση που ζούσαν μέχρι τότε. Ο ασθενής, λοιπόν, πρέπει να ξέρει τη γεωγραφική, επαγγελματική και κοινωνική του θέση. Τις αρνητικές και θετικές συνέπειες της θέσης αυτής, μπορεί να τις διεκδικήσει ή να απαιτήσει τι πιθανότητες έχει να το κατακτήσει και πού μπορεί να στραφεί. Να επιλέξει πρόσωπα με τα οποία μπορεί να συνεργαστεί ή δυνατόν μόνιμο γιατρό και να καταλάβει τουλάχιστον ένα πράγμα απόλυτα σωστά: ότι θα υπολογίζει την ασθένεια εφ’ όρου ζωής. Αυτό είναι όπως η παροιμία «τίμα με να σε τιμώ». Όσο κανείς προσέχει την ασθένειά του, τόσο και αυτή τον αφήνει στην ησυχία του. 6. Η φαρμακευτική αγωγή.
Ελάχιστοι γιατροί είναι σε κάθε χώρα που έχουν πλήρη γνώση της ενέργειας και των παρενεργειών των φαρμάκων της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Ο ασθενής πρέπει να ξέρει ότι κατά τη θεραπεία ο πανικός του γιατρού είναι μεγαλύτερος από τον δικό του. Το γεγονός ότι καλείται κάποιος γιατρός να θεραπεύσει μια αγνώστου αιτιολογίας ασθένεια με αγνώστου τρόπου δράσης φάρμακα φέρνει κατά κανόνα σύγχυση. Επίσης, οι γιατροί ακριβώς λόγω της σύγχυσης αυτής ακολουθούν πιστά τις οδηγίες των φαρμακευτικών εταιρειών οι οποίες βέβαια, σαν πρώτο στόχο έχουν τη μεγάλη κατανάλωση των φαρμάκων. Στη σύγχρονη αγορά αυτό είναι ασφαλώς επιτρεπτό και προάγει την έρευνα και την εξέλιξη, όμως πολλές φορές συγκρούεται με την πραγματική ανάγκη του ασθενή. Ο ασθενής πρέπει απλά να ξέρει ότι στη σκλήρυνση κατά πλάκας δεν υπάρχουν φάρμακα, υπάρχει θεραπεία. Θεραπεία που είναι πολύπλευρη, κατά κύριο λόγο συνδυαστική (φάρμακα, καθοδήγηση τρόπου ζωής, φυσιοθεραπεία, ψυχοθεραπεία). Όπως, λοιπόν, σε όλες τις χρόνιες παθήσεις, αν κάποια αγωγή είναι πετυχημένη, θα φανεί ήδη τον πρώτο μήνα. Εάν δεν υπάρχουν θετικά αποτελέσματα τον πρώτο μήνα τότε κατ’ ουσίαν η θεραπεία αφήνει μόνο τις παρενέργειές της. Μακροχρόνιες θεραπείες χωρίς εμφανές αποτέλεσμα πρέπει να διακόπτονται γιατί είναι επικίνδυνες, ενώ επιτυχημένες μακροχρόνιες πρέπει να ελέγχονται κατά καιρούς για την έκταση των παρενεργειών.
ΠΩΣ ΕΛΕΓΧΟΥΜΕ ΤΟ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ ΤΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ;
Είναι πάρα πολύ απλό. Χρησιμοποιώντας τα μέσα που κάνουν τη διάγνωση και κυρίως αυτά που είναι αναίμακτα και ανώδυνα, όπως είναι τα προκλητά δυναμικά, το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα, διάφορες νευροφυσιολογικές εξετάσεις κλπ σε συνδυασμό με την κλινική εικόνα, μπορούμε να δούμε ανά πάσα στιγμή την πρόοδο της θεραπείας. Σε περίπτωση που έχουμε μακροχρόνιες θεραπείες χωρίς έλεγχο, τις διακόπτουμε αμέσως. Ο κίνδυνος των παρενεργειών είναι πάρα πολύ μεγάλος, για τους λόγους αυτούς η μονιμότητα ελέγχου της θεραπείας από ένα ιατρό είναι απολύτως απαραίτητη. Το δεύτερο που την κάνει απαραίτητη είναι η συνοσηρότητα.
ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΣΥΝΟΣΗΡΟΤΗΤΑ
Είναι όταν έχουμε πολλές ασθένειες μαζί. Εν προκειμένω στη σκλήρυνση κατά πλάκας γνωρίζουμε ότι πρόκειται για ένα αυτοάνοσο νόσημα. Είναι δηλαδή, μια αρρώστια που ξεκινά προκαλούμενη από τον ίδιο τον οργανισμό. Σε αυτές τις περιπτώσεις, κατά κανόνα σε ποσοστό μεγαλύτερο από το 60% υπάρχουν και άλλα αυτοάνοσα νοσήματα μικρότερης ή μεγαλύτερης έντασης. Τα πιο συνηθισμένα είναι τα εξής: κατάθλιψη, δερματοπάθειες, θυρεοειδοπάθειες, ψυχικές διαταραχές. Μπορούμε να το φανταστούμε σαν ένα δένδρο με πληγωμένο κορμό ή ρίζα και ως εκ τούτου με προσβεβλημένη λειτουργία ενός ή πολλών κλαδιών του. Για αυτό πάντα πριν τη θεραπεία της σκλήρνσης κατά πλάκας πρέπει να γίνεται ένας έλεγχος για την υφιστάμενη συνοσηρότητα. Σε αυτές τις ασθένειες συνοσηρότητα και κληρονομικότητα παίζουν ένα ρόλο «συγκοινωνούντων δοχείων». Ο ένας παράγων επηρεάζει τον άλλον μέχρι να φτάσουν στην ίδια στάθμη.
ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΟΤΗΤΑ
Η βασανιστική ερώτηση για κάθε ασθενή ή και συγγενή ή σύντροφο ασθενούς είναι το θέμα της κληρονομικότητας. Η κληρονομική λοιπόν επιβάρυνση είναι ουσιαστικά σχετικά μεγάλη σε ότι αφορά το κυρίως νόσημα, δηλαδή τη σκλήρυνση κατά πλάκας και πολύ μεγαλύτερη σε ότι αφορά τα αυτοάνοσα νοσήματα που αποτελούν και τον κορμό. Ψάχνοντας το στενότερο ή και ευρύτερο περιβάλλον του ασθενούς, καταγράφοντας παθήσεις και προδιαθέσεις σε μεγάλο βαθμό παίρνουμε ουσιαστικές πληροφορίες για τη μελλοντική εξέλιξη της πάθησης της σκλήρυνσης. Το αποτέλεσμα των επεξεργασμένων αυτών πληροφοριών είναι μια καλύτερη τροποποίηση της φαρμακευτικής αυτής αγωγής και κυρίως της προφύλαξης του ασθενούς. Αξίζει, λοιπόν, ο ασθενής από την πρώτη στιγμή μαζί με το θεράποντα ιατρό να ελέγξει το οικογενειακό του περιβάλλον έτσι που μπορεί να φτάσουμε σε ήδη ουσιαστικά αποτελέσματα και να γίνει πρόληψη π.χ. σε θέματα διατροφής.
ΔΙΑΤΡΟΦΗ ΚΑΙ ΕΞΩΓΕΝΕΙΣ ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ
Η διατροφή μαζί με την κόπωση, το στρες και τις λοιμώξεις πρέπει να είναι ένα από τα κύρια προβλήματα του ασθενούς. Πρέπει να είναι πάρα πολύ προσεκτικός στο τι πίνει και τρώει και πώς το πίνει και το τρώει. Πράγματα που είναι γνωστά ότι επηρεάζουν αυτόν και την οικογένειά του πρέπει να αποφεύγονται πάση θυσία, να μην κάνει πειραματισμούς με γεύσεις, τροφές και διατροφικούς συνδυασμούς που του είναι άγνωστοι. Να λαμβάνει πάντα μεγάλη υπόψη τους λόγους υγιεινής στη διατροφή και να αποφεύγει κάθε μορφή εμπλουτισμένου με διάφορα στοιχεία αλκοόλ. Αν κάτι τον πειράξει δεν μπαίνει στον πειρασμό να το ξαναδοκιμάσει. Αποφεύγει και τροφές που είναι εύπεπτες, αλλά αυτόν τον πειράζουν σε έντονες καιρικές συνθήκες, π.χ. σε μεγάλη ζέστη ή πολύ κρύο.
Εικ. Ο ΛΟΙΜΩΞΕΙΣ
Οι λοιμώξεις πάντα ήταν το υπόβαθρο ανάπτυξης της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Κάποιοι ιοί όπως είναι ο μεγαλοκυτταρικός ιός, ο ιός Epstein - Barr, ο έρπης, διάφορα εμβόλια ίσως είναι η αφορμή εμφάνισης της νόσου. Σε εκδήλωση, λοιπόν, κάθε λοίμωξης και κυρίως με εμφάνιση πυρετού ειδοποιείται άμεσα ο γιατρός ή το περιβάλλον του γιατρού για έγκαιρη προστασία (αντιγριπικά, αντιιϊκά, αντιβιοτικά φάρμακα κλπ). Επειδή το κεφάλαιο των λοιμώξεων ακόμη και για προηγμένης ευφυΐας γιατρούς είναι πάρα πολύ δύσκολο, καλό είναι ο ασθενής να καταφεύγει στην άμεση προστασία του θεράποντα για να κερδίζει χρόνο, καθώς είναι από τα πράγματα που έχουν άμεσες συνέπειες.
ΣΤΡΕΣΤο θέμα αυτό το αφήσαμε τελευταίο γιατί είναι και το ουσιαστικότερο μέλημα του ασθενούς. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πολυπαραγοντική, αλλά κατά κανόνα εμφανίζεται μετά από έντονο στρες ψυχικό, οικογενειακό, κοινωνικό, επαγγελματικό κλπ. Από την πρώτη μέρα που θα τεθεί η αγωγή και όσο διαρκέσει η συνεργασία θεραπευτή - ασθενούς η διαχείριση του στρες πρέπει να είναι ένα από τα κύρια μελήματα και των δύο πλευρών. Ούτε ο ασθενής να το υποτιμά, ούτε ο γιατρός να αποφεύγει να το συζητά έστω και αν η αφορμή θεωρείται ελάχιστης σημασίας. Έχουμε άπειρα παραδείγματα ασθενών που έφτασαν στην παράλυση μετά από συγκινησιακή φόρτιση π.χ. θάνατος συγγενούς, δραματική ταινία κλπ ή ακόμη από το στρες μιας απόλαυσης π.χ. νυχτερινό μπάνιο το καλοκαίρι. Σε αυ tau;ές τις περιπτώσεις πρέπει να αφήνει ελεύθερη τη φαντασία του να εντοπίζει τι τον ταράζει και να το συζητά. Πίνακας. Παράγοντες επιβάρυνσης της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
1. Στρες (οικογενειακό, επαγγελματικό, κοινωνικό κλπ)
2. Ζέστη
3. Υπερβολικός εξαερισμός (αναπνοών)
4. Κρυολόγημα
5. Αφυδάτωση
6. Στέρηση ύπνου
7. Λοιμώξεις κάθε τύπου
8. Επιδράσεις φαρμάκων
9. Αναιμία
10. Νεφρική ασθένεια
11. Ηπατική διαταραχή
12. Άλλες αναστρέψιμες οργανικές διαταραχές
ΕΠΙΛΟΓΟΣ Το φυλλάδιο αυτό γράφηκε γενικά για να ορίσει, να διευκρινίσει κάποια πράγματα και να δώσει κάποιες κατευθύνσεις στους ασθενείς. Στην καλύτερη περίπτωση ίσως δώσει την αφορμή για απορίες ή για υλικό συζήτησης και αντιμετώπισης νέων καταστάσεων. Πάντοτε η συνεχής επαφή και ανταλλαγή εντυπώσεων ασθενών και θεραπευτών είναι αυτό που προάγει την ιατρική εξέλιξη και θεραπεία.
Δεν υπάρχουν σχόλια: