Γράφει ο Νευρολόγος Νικόλαος Θάνος.
Η Σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ), είναι μια χρόνια νευρολογική νόσος και αφορά συνήθως νεαρούς ενήλικες. Τα νέα διαγνωστικά κριτήρια, θέτουν πολλές φορές νωρίτερα την διάγνωση από ότι συνέβαινε παλαιότερα. Με την εφαρμογή νέων θεραπευτικών πρωτοκόλλων, με την έναρξη της νόσου, η διάγνωση και η απόφαση για θεραπευτική αντιμετώπιση πλησιάζουν πολύ χρονικά και συχνά μπορεί να συμπίπτουν. Αποτέλεσμα τούτου είναι μια κρίσιμη και σοβαρή επικοινωνία να εγκαθίσταται με τη διάγνωση της νόσου πριν ο ασθενής και ο νευρολόγος αναπτύξουν μια στενή σχέση μεταξύ τους.
Η σχέση μεταξύ ασθενούς και γιατρού μπορεί να ανήκει σε ένα από τα τρία πρότυπα. Στο πρώτο ο γιατρός φαίνεται να έχει τον πρώτο λόγο με πλήρη γνώση των ωφελειών και των κινδύνων από κάθε ενέργεια και τον ασθενή σε έναν παθητικό ρόλο. Στο δεύτερο, μετά την πληροφόρηση από τον γιατρό, ο ασθενής κρατά κύριο λόγο για τις αποφάσεις που θα ακολουθήσουν. Στο τρίτο ο ασθενής και ο γιατρός συναποφασίζουν, με το γιατρό να είναι πλήρως ενημερωμένος για τη νόσο και τις ωφέλειες ή τα μειονεκτήματα από κάποιες πιθανές επιλογές, ενώ εμπλέκει τον ασθενή στη λήψη αποφάσεων, λαμβάνοντας υπόψιν τις προτιμήσεις του, τις αξίες του και τον τρόπο ζωής του.
Με αυτόν τρόπο, η αποτελεσματική μοιρασιά της ευθύνης βελτιώνει τη σχέση ασθενούς και γιατρού, τις γνώσεις του ασθενούς για την νόσο, τη συμμόρφωση στην θεραπεία, την ικανοποίηση του ασθενούς, την ικανοποίηση του γιατρού και έτσι επηρεάζει θετικά την πορεία της νόσου. Πρόσφατες μελέτες δείχνουν ότι η επικοινωνία και η πληροφόρηση των ασθενών με ΣΚΠ είναι ανεπαρκής. Οι περισσότερες διαγνώσεις κοινοποιήθηκαν στους ασθενής με ΣΚΠ από νευρολόγους συχνά αργότερα από ότι οι ασθενείς θα προτιμούσαν και δεν υπήρχε σημαντική βελτίωση στην επικοινωνία που ακολούθησε με την παρακολούθηση της εξέλιξης της νόσου και την θεραπεία.
Τα κύρια σημεία τα οποία οι ίδιοι οι ασθενείς επισημαίνουν, κατά την εγκατάσταση της επικοινωνίας με την πρώτη διάγνωση είναι τα ακόλουθα : Η περίοδος κατά την διάγνωση της ασθένειας είναι πολύ σημαντική και υπάρχει στη μνήμη των ασθενών για πολλά χρόνια .
Η εμπειρία των ασθενών από την πρώτη διάγνωση και το επίπεδο υποστήριξης φροντίδας και πληροφόρησης από το θεράποντα γιατρό γενικά ήταν όχι ικανοποιητικό, όμως με την πάροδο του χρόνου φαίνεται τα τελευταία χρόνια να βελτιώνεται.
Συνήθως δεν διατίθετο αρκετός χρόνος για συζήτηση γύρω από την διάγνωση.
Η διάγνωση πρέπει να κοινοποιείται από τον νευρολόγο. Ο ασθενής πρέπει να αποφασίζει αν θέλει να παρίσταται κάποιο άλλο άτομο της επιλογής του. Οι γνώμες για την παρουσία άλλου επαγγελματία υγείας διίστανται. Πολλές φορές οι ασθενείς είναι αγχωμένοι και όχι επαρκώς συγκεντρωμένοι με αποτέλεσμα να μην θυμούνται αργότερα πράγματα που συζήτησαν με το γιατρό τους, οπότε η παρουσία ενός έμπιστου συνοδού βοηθά σημαντικά την κατάσταση. Η παρουσία όμως άλλου επαγγελματία υγείας στον ίδιο χώρο φαίνεται ότι επηρεάζει αρνητικά τους ασθενείς.
Πρέπει να υπάρχει εχεμύθεια, αρκετός χρόνος και υποστήριξη. Αν τα παραπάνω δεν επαρκούν οι ασθενείς αισθάνονται αβοήθητοι και ανασφαλείς.
Ο γιατρός από την πρώτη επικοινωνία πρέπει να δίνει αρκετές πληροφορίες και να προγραμματίζει ένα επόμενο ραντεβού σε σύντομο χρονικό διάστημα για απαντήσεις σε πιθανά ερωτήματα που θα προκύψουν. Πρέπει να δίδεται μια γενική πληροφόρηση για την νόσο, αλλά για εξειδικευμένα θέματα πρέπει ο γιατρός να πράττει κατά περίπτωση ξεχωριστά.
Η γλώσσα πρέπει να είναι απλή κατανοητή και προσβάσιμη σε ένα νέο ασθενή. Οι συναντήσεις δεν πρέπει να αποφασίζονται μόνο από την πλευρά του γιατρού αλλά θα πρέπει να ενθαρρύνεται ο ασθενής να παίρνει και εκείνος πρωτοβουλίες για συναντήσεις όταν κρίνει ότι χρειάζονται.
Μια διάγνωση ΣΚΠ μπορεί να προκαλέσει αβεβαιότητα, στενοχώρια, ανησυχία και άγχος, πράγματα που μπορούν να μειώνονται ή και να εξαφανίζονται με την κατάλληλη πληροφόρηση.
Η εμπειρία της χρησιμοποίησης του διαδικτύου για πληροφόρηση είναι συχνά αρνητική, εκτός των περιπτώσεων που χρησιμοποιούνται σελίδες εθνικές ή διεθνείς εταιρίες που θεωρούνται αξιόπιστες πηγές.
Σημαντική θεωρείται από την πλευρά των επαγγελματιών υγείας η υποστήριξη των ασθενών ώστε να αποφεύγεται ο πεσιμισμός και να προάγεται η ελπιδοφόρος έκβαση, αλλά να συνεχίζουν να παρέχουν ρεαλιστικές πληροφορίες.
Η εγκατάσταση της επικοινωνίας με τον ασθενή με ΣΚΠ πρέπει να στηρίζεται στην εξατομίκευση, την κατάλληλη διαχείριση, και την συνέχεια. Όλοι οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα μεταξύ αυτών και οι ασθενείς με ΣΚΠ συνήθως έχουν συχνή επικοινωνία με διαφόρων ειδικοτήτων επαγγελματίες υγείας. Κύριο λόγο παίζει η επικοινωνία με τον ειδικό σε κάθε περίπτωση όπως τον νευρολόγο στην συγκεκριμένη νόσο. Οι σχέσεις που αναπτύσσονται μεταξύ ασθενούς και επαγγελματιών υγείας και κυρίως η ποιότητα της επικοινωνίας μεταξύ των είναι κατανοητό ότι επηρεάζει σημαντικά τη δυνατότητα του ασθενούς να αντιμετωπίσει τη νόσο και να μεγιστοποιήσει το όφελος για την ποιότητα ζωής του. Οι ασθενείς ψάχνουν υποστήριξη για την κατανόηση των συμπτωμάτων για το πώς θα τα αντιμετωπίσουν μέρα με την μέρα και το τι μπορεί να αλλάξει το στη ζωή τους. Η κατανόηση από μέρους του ασθενούς της νόσου είναι μια προοδευτική διαδικασία και ο ρόλος του γιατρού είναι σπουδαίος κατά την διάρκεια της πορείας της νόσου. Έτσι η πληροφόρηση πρέπει να είναι συνεχής και εν εξελίξει.
Η εκπαίδευση και κατά συνέπεια η ικανότητα διαχείρισης της επικοινωνίας των γιατρών και των λοιπών επαγγελματιών υγείας δεν είναι επαρκής. Πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη βαρύτητα από τα πανεπιστήμια, επιστημονικές εταιρίες και οποιουδήποτε άλλους φορείς μπορούν να πάρουν πρωτοβουλίες για πραγματική αναβάθμιση και επαρκή κατάκτηση της απαιτούμενης πλήρους και χωρίς εκπτώσεις γνώσης και ικανότητας για επικοινωνία του γιατρού για με τον ασθενή με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Πηγή: www.thenewspaper.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια: