Τι είναι η πολλαπλή σκλήρυνση
Πολλαπλή σκλήρυνση ή σκλήρυνση κατά πλάκας ή απομυελινωτική νόσος ή νευρολοίμωξη ονομάζεται μία πάθηση που προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα δηλαδή τον εγκέφαλο πού βρίσκεται μέσα στο κρανίο και τον νωτιαίο μυελό μέσα στην σπονδυλική στήλη.
Ο εγκέφαλος είναι το κέντρο πού ελέγχει όλες τις λειτουργίες του σώματος ( κίνηση, ομιλία, σκέψη, συναίσθημα, ύπνο, όρεξη ) ενώ συγχρόνως δέχεται πληροφορίες από το εξωτερικό περιβάλλον με την όραση, ακοή, όσφρηση, γεύση και αφή. Η επικοινωνία του εγκεφάλου και η μεταβίβαση εισερχομένων ερεθισμάτων και εντολών γίνεται με τα νεύρα που απλώνονται σαν ένα τεράστιο δίκτυο σ όλο το σώμα.
Κάθε νεύρο ομοιάζει με ένα ηλεκτρικό καλώδιο όπου το μέν χάλκινο σύρμα ονομάζεται νευράξων ( διαβιβάζει ηλεκτρικά ερεθίσματα ) το δε πλαστικό περίβλημα ( δρά ως μονωτικό ) λέγεται μυελίνη.
Τι βλάπτεται στην νόσο
Το ανοσοποιητικό σύστημα είναι το αμυντικό σύστημα του σώματος και μας προφυλάσσει από ξένους εισβολείς π.χ. ιούς, μικρόβια. Στην πολλαπλή σκλήρυνση η άμυνα απορρυθμίζεται , θεωρεί την μυελίνη ξένο σώμα και την καταστρέφει κινητοποιώντας τα λεμφοκύτταρα . Το αποτέλεσμα είναι φλεγμονή και καταστροφή της μυελίνης με αποτέλεσμα να μην μεταφέρονται σωστά τα ηλεκτρικά ερεθίσματα μέσω των νεύρων. Τα σημεία της φλεγμονής φαίνονται στην μαγνητική τομογραφία ως μικρά λευκά στίγματα (απομυελινωτικές εστίες). Αναλόγως με το σημείο της βλάβης εμφανίζονται διάφορα συμπτώματα όπως μούδιασμα, αδυναμία, θάμπωμα του ματιού.
Έχει διαπιστωθεί ότι από τα αρχικά στάδια της νόσου προσβάλλεται και ο νευράξων η βλάβη του οποίου προκαλεί σοβαρές και μόνιμες βλάβες.
Την καταστροφή της μυελίνης ακολουθεί μερική αποκατάσταση (επαναμυελίνωση) που διευκολύνεται από την θεραπεία με κορτιζόνη η οποία καταστέλλει την φλεγμονή. Οι επανειλημμένες υποτροπές με την βλάβη της μυελίνης που προκαλούν, σε συνδυασμό και με την βλάβη του νευράξονα, έχουν ως συνέπεια μόνιμες βλάβες καθώς και νέες εστίες στην μαγνητική τομογραφία.
Ποια είναι τα αίτια της νόσου
Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι αυτοάνοση πάθηση στην οποία αρχικά επικρατεί η φλεγμονή (προσβολή μυελίνης) ενώ αργότερα κυριαρχεί η εκφύλιση(καταστροφή) των νευρικών κυττάρων και των νευραξόνων.
Η νόσος οφείλεται σ ένα συνδυασμό παραγόντων αλλά δεν υπάρχει ένα και μοναδικό αίτιο.
1. ιογενείς λοιμώξεις τροποποιούν το ανοσοποιητικό σύστημα σε ηλικία κάτω των 15 ετών ( κυρίως ο EpsteinBarr, ο ιός απλού έρπητος 6, το ελικοβακτηρίδιο τού πυλωρού )
2. περισσότερα από 50 γονίδια ευθύνονται για την νόσο που σημαίνει ότι υπάρχει γενετική προδιάθεση
3. περιβαλλοντικοί παράγοντες που ενοχοποιούνται είναι το κλίμα, το γεωγραφικό πλάτος, η διατροφή και το κάπνισμα ( οι γυναίκες καπνίστριες έχουν 1.6 φορές μεγαλύτερη πιθανότητα να παρουσιάσουν την νόσο )
Πόσο συχνή είναι η νόσος
Η συχνότης στον γενικό πληθυσμό είναι 0.1% δηλαδή 1:1.000. Σ όλο τον κόσμο υπάρχουν 2.5 εκατομύρια ασθενείς, στην Ευρώπη 500.000 ενώ στην Ελλάδα είναι περίπου 12.000.
Η συχνότης διαφέρει ανάλογα με το γεωγραφικό πλάτος του τόπου κατοικίας:
Ποιοι προσβάλλονται από την πολλαπλή σκλήρυνση
Είναι μεταδοτική;
Σε καμία περίπτωση δεν απεδείχθη ότι μεταδίδεται σε άτομα του περιβάλλοντος
Είναι κληρονομική;
Παρ ότι >50 γονίδια ενοχοποιούνται για την νόσο η πολλαπλή σκλήρυνση ( MS ) δεν θεωρείται κληρονομική. Εάν ένα άτομο πάσχει από MS η πιθανότης να νοσήσουν οι συγγενείς είναι:
Είναι αρρώστια θανατηφόρος;
Σήμερα οι ασθενείς με MS δεν πεθαίνουν εξ αιτίας της νόσου. Αντιμετωπίζουν διάφορα προβλήματα αλλά διατηρούν ικανοποιητική ποιότητα ζωής
Πώς ξεκινά η νόσος;
Ποια είναι η εξέλιξη της νόσου
Υποτροπιάζουσα MS
Στην αρχή τα συμπτώματα εμφανίζονται υπό την μορφή επεισοδίων ( ονομάζονται ώσεις ή υποτροπές ) που διαρκούν τουλάχιστον 24 ώρες και υποχωρούν ( ακόμη και χωρίς θεραπεία ) χωρίς να αφήνουν μόνιμες βλάβες. Η μορφή αυτή που χαρακτηρίζεται από μεμονωμένα επεισόδια λέγεται υποτροπιάζουσα ( το 80% των ασθενών ξεκινά μ’ αυτήν την μορφή )
Καλοήθης MS
Το 10% των ασθενών έχουν αραιά επεισόδια με πλήρη αποκατάσταση και πολύ καλή πορεία ακόμη και μετά πολλά χρόνια
Δευτεροπαθής προοδευτική MS
Εάν στην υποτροπιάζουσα μορφή δεν γίνει καμία θεραπεία, το 90% των ασθενών μέσα στα επόμενα 25 χρόνια, λόγω των ανεξέλεγκτων υποτροπών, θα εμφανίσουν μόνιμες βλάβες πού προκαλούν σημαντική αναπηρία. Η μορφή αυτή λέγεται δευτεροπαθής προοδευτική.
Πρωτοπαθής προοδευτική MS
Το 10% των ασθενών από την αρχή εμφανίζουν προοδευτική επιδείνωση που οδηγεί σε σημαντική αναπηρία. Σ αυτή την μορφή δεν υπάρχουν ώσεις.
Τι προκαλεί τις υποτροπές
Πώς γίνεται η διάγνωση της MS
Δεν υπάρχει μία συγκεκριμένη εξέταση για να διαπιστώσουμε εάν κάποιος πάσχει από MS. Για την διάγνωση συνδυάζουμε τα ευρήματα της νευρολογικής εξετάσεως, της μαγνητικής τομογραφίας, των προκλητών δυναμικών και της οσφυονωτιαίας παρακεντήσεως.
Κλινικά κριτήρια
Απαιτούνται τουλάχιστον 2 υποτροπές με διαφορετικά συμπτώματα ( ελάχιστη διάρκεια 24 ώρες ) που συνοδεύονται από αντικειμενικά ευρήματα στην νευρολογική εξέταση. Με τα σύγχρονα κριτήρια McDonald 2010 είναι δυνατόν να τεθεί η διάγνωση με ένα μόνο επεισόδιο εφ’ όσον υπάρχουν βλάβες στην μαγνητική τομογραφία τόσο στην αρχή όσο και μετά 3 μήνες.
Η σοβαρότης της παθήσεως εκτιμάται με την κλίμακα EDSS ( όρια 0 έως 10 ).
Μαγνητική τομογραφία
Είναι πολύ χρήσιμη για την διάγνωση, την εξέλιξη της νόσου και την παρακολούθηση τής αποτελεσματικότητας της θεραπείας. Έχει 10 φορές μεγαλύτερη ευαισθησία από την εμφάνιση των συμπτωμάτων στον ασθενή.
Μπορεί να αναδείξει τόσο τις νέες εστίες ( μετά την ενδοφλέβια χορήγηση σκιαστικού ) που σημαίνουν πρόσφατη υποτροπή όσο και τις παλαιές που δείχνουν ότι η νόσος είναι χρονία.
Η εξέταση διαρκεί 10 λεπτά και είναι τελείως ακίνδυνη ακόμη και στις εγκύους μετά τον τρίτο μήνα διότι ο ασθενής δεν παίρνει ακτινοβολία. Οι ασθενείς με κλειστοφοβία αντιμετωπίζονται είτε με αγχολυτικά χάπια είτε στις σοβαρότερες περιπτώσεις με ενδοφλέβια νάρκωση.
Προκλητά δυναμικά
Είναι μια εξέταση παρόμοια με το εγκεφαλογράφημα με την οποία ελέγχουμε το οπτικό νεύρο (οπτικά προκλητά δυναμικά ), το ακουστικό νεύρο ( ακουστικά προκλητά δυναμικά ) και τα αισθητικά νεύρα ( σωματο-αισθητικά προκλητά δυναμικά ). Η εξέταση είναι απλή, ανώδυνη και ακίνδυνη. Μεγαλύτερη αξία για την διάγνωση έχουν τα οπτικά προκλητά δυναμικά που παρουσιάζουν καθυστέρηση στο 60-90% των ασθενών.
Εγκεφαλονωτιαίο υγρό
Με μία βελόνα παρακεντήσεως παίρνουμε λίγο υγρό ( εγκεφαλονωτιαίο υγρό ) από την σπονδυλική στήλη. Η εξέταση γίνεται στο κρεββάτι του ασθενούς με τοπική ή ενδοφλέβια νάρκωση . Η παρακέντηση είναι τελείως ακίνδυνη και ανώδυνη. Η εξέταση του υγρού είναι πολύ χρήσιμη για την διάγνωση με τον προσδιορισμό του δείκτη IgG και των ολιγοκλωνικών ζωνών.
Υπάρχει θεραπεία ;
Με τα σημερινά δεδομένα η MS δεν είναι πιά ανίατος. Την τελευταία δεκαετία έχουν ανακαλυφθεί 11 φάρμακα που άλλαξαν την πορεία της νόσου ενώ πολλές νέες θεραπείες είναι υπό μελέτη.
Τι κάνουμε στις υποτροπές
Στις ελαφρές υποτροπές π.χ. μούδιασμα στο ένα άκρο συνήθως δεν χρειάζεται θεραπεία ( η κορτιζόνη σε χάπια είναι μια εναλλακτική λύση ). Στις σοβαρές υποτροπές π.χ. οπτική νευρίτις, μυελίτις, αδυναμία σε κάποιο άκρο, δίνουμε κορτιζόνη ενδοφλεβίως για 3-5 ημέρες .
Τι είναι προληπτική θεραπεία
Είναι η θεραπεία που αλλάζει την πορεία της νόσου και εξασφαλίζει ποιότητα ζωής κι ένα καλλίτερο μέλλον στους ασθενείς.
Πότε αρχίζουμε θεραπεία
ΦΑΡΜΑΚΑ 1ης ΓΡΑΜΜΗΣ
Είναι τά φάρμακα με τά οποία ξεκινούμε τήν θεραπεία σέ κάθε πρωτοδιαγνωσμένο ασθενή με 1ο επεισόδιο ή υποτροπιάζουσα πολλαπλή σκλήρυνση. Εδώ περιλαμβάνονται: ιντερφερόνες, Copaxone,Tecfidera, Aubagio.
Τι είναι οι ιντερφερόνες
Είναι πρωτείνες που παράγονται από το ανθρώπινο σώμα για την ρύθμιση του ανοσοποιητικού συστήματος. Οι ιντερφερόνες βήτα καταστέλλουν την φλεγμονή που παρατηρείται στην νόσο.
Πώς δρά η ιντερφερόνη
υπάρχουν 2 τρόποι χορηγήσεως
Δεν έχει σοβαρές παρενέργειες. Το φάρμακο πρέπει να διακόπτεται σε περίπτωση εγκυμοσύνης.
Πόσο διάστημα διαρκεί η θεραπεία Το φάρμακο πρέπει να δοκιμασθεί για 6-12 μήνες για να διαπιστώσουμε εάν είναι αποτελεσματικό. Επειδή η θεραπεία είναι προληπτική η ιντερφερόνη πρέπει να συνεχιστεί για μεγάλο διάστημα.
Πότε σταματά η θεραπεία
Τι είναι το Copaxone ( glatirameracetate)
Είναι μια πρωτότυπη φαρμακευτική ουσία ( όχι ιντερφερόνη ) η οποία τροποποιεί το ανοσοποιητικό σύστημα περιορίζοντας την φλεγμονή
Πώς δρά το Copaxone
Το φάρμακο χορηγείται καθημερινά με την μορφή υποδορίου ενέσεως με ειδική συσκευή από τον ίδιο τον ασθενή
Ποιες είναι οι παρενέργειες
Τί είναι τό φουμαρικό οξύ ( BG12, Tecfidera)
Είναι ένα φάρμακο χορηγούμενο από τό στόμα .
Μειώνει τίς υποτροπές 53%, καθυστερεί τήν αναπηρία 38% καί μειώνει τίς νέες εστίες 85-90%. Οι συχνότερες παρενέργειες είναι ένα κοκκίνισμα στό πρόσωπο και ενοχλήματα όπως ναυτία-έμετος-διάρροια (υποχωρούν μετά τόν 1ο μήνα)
Τί είναι η teriflunomide (Aubagio)
Είναι ένα φάρμακο χορηγούμενο από τό στόμα.
Μειώνει τίς υποτροπές 31%, καθυστερεί τήν αναπηρία 30% καί μειώνει τίς νέες εστίες στήν μαγνητική τομογραφία 67-80%. Οι συχνότερες παρενέργειες ναυτία-διάρροια, λοιμώξεις, αύξηση τών ηπατικών ενζύμων, λέπτυνση τών τριχών. Απαγορεύεται η εγκυμοσύνη στήν διάρκεια τής θεραπείας (συγγενείς βλάβες τού εμβρύου)
ΦΑΡΜΑΚΑ 2ης ΓΡΑΜΜΗΣ
Χρησιμοποιούνται στήν επιθετική μορφή τής πολλαπλής σκληρύνσεως ή όταν αποτύχουν τά φάρμακα 1ης γραμμής. Εδώ ανήκουν: Gilenya, Mitoxantrone, Tysabri, Lemtrada.
Τί είναι η fingolimode (Gilenya)
Είναι ένα φάρμακο χορηγούμενο από τό στόμα. Μειώνει τίς υποτροπές 54%, καθυστερεί τήν αναπηρία 30% καί μειώνει τίς νέες εστίες στήν μαγνητική τομογραφία 74-82%. Τό 1ο χάπι χορηγείται στό νοσοκομείο καί χρειάζεται συχνή παρακολούθηση επί 6ωρο. Οι πιθανές παρενέργειες (όχι συχνές) είναι : καρδιακή αρρυθμία, υπόταση, παροδική μείωση τής οράσεως (οίδημα ωχράς κηλίδος), λοιμώξεις, αύξηση τών ηπατικών ενζύμων.
Τι είναι η μιτοξαντρόνη ( Νovantrone)
Είναι ένα ισχυρό ανοσοκατασταλτικό φάρμακο που χρησιμοποιείται όταν αποτύχουν η ιντερφερόνη και το Copaxone. Xορηγείται στην ραγδαίως επιδεινούμενη υποτροπιάζουσα MS και στην δευτεροπαθή προοδευτική πού έχει ακόμη υποτροπές.
Μειώνει τίς υποτροπές 67%, καθυστερεί τήν αναπηρία 64%, ενώ μειώνει τήν εμφάνιση νέων εστιών στήν μαγνητική τομογραφία.
Χορηγείται ενδοφλεβίως, μία έγχυση κάθε 3 μήνες για 2 χρόνια συνολικά. Οι σημαντικότερες παρενέργειες είναι η πτώση των λευκών αιμοσφαιρίων, η αναιμία και η καρδιακή ανεπάρκεια σε ποσοστό 0.15% των ασθενών. Προλαμβάνονται με τακτικές εργαστηριακές εξετάσεις ( Γενική αίματος, SGOT, SGPT ) και καρδιολογική εξέταση ανά 3 μήνες ( ηλεκτροκαρδιογράφημα, υπερηχογράφημα ).
Τι είναι το Tysabri ( natalizumab )
Eίναι το νεώτερο φάρμακο και ανήκει στα μονοκλωνικά αντισώματα. Είναι πιο ισχυρό από τις ιντερφερόνες και το Copaxone. Χορηγείται ενδοφλεβίως μία φορά τον μήνα και χρειάζεται νοσηλεία μιάς ημέρας στο νοσοκομείο.
2. μία σπάνια ιογενής ( ενίοτε θανατηφόρος ) εγκεφαλοπάθεια ( 350 περιπτώσεις σε σύνολο > 100.000 ασθενών).Ονομάζεται προιούσα πολυεστιακή εγκεφαλοπάθεια (PML) καί οφείλεται στήν αναζωπύρωση τού ιού JC. Εάν ο ιός JC ανιχνεύεται στό αίμα τού ασθενούς, η πιθανότης να εμφανισθεί η PML είναι 1:1.143 τά δύο πρώτα χρόνια τής θεραπείας και 1:143 μετά τόν 2ο χρόνο.
Ο κίνδυνος παρενεργειών μειώνεται εάν αποκλεισθούν ασθενείς με σοβαρά προβλήματα του ανοσοποιητικού.
Τί είναι το alemtuzumab (Lemtrada)
Είναι ένα ισχυρό ανοσοκατασταλτικό φάρμακο πού χορηγείται ενδοφλεβίως ( 5 συνεχόμενες ημέρες τόν 1ο χρόνο καί 3 ημέρες τόν 2ο χρόνο). Μειώνει τίς υποτροπές 55%, καθυστερεί τήν αναπηρία 42%, μειώνει τίς νέες εστίες στήν μαγνητική τομογραφία 80%. Οι σημαντικότερες παρενέργειες είναι: διαταραχές τού θυρεοειδούς, λοιμώξεις, αιμορραγία, νεφροπάθεια, πτώση τών λευκών αιμισφαιρίων.
ΦΑΡΜΑΚΑ 3ης ΓΡΑΜΜΗΣ
Χρησιμοποιούνται όταν αποτύχουν όλα τά προηγούμενα. Εδώ περιλαμβάνονται :κυκλοφωσφαμίδη (ENDOXAN), rituximab, daclizumab.
Τι είναι η συμπτωματική θεραπεία
Είναι η φαρμακευτική θεραπεία που ανακουφίζει τα συμπτώματα του ασθενούς.
Εάν τα συμπτώματα διαρκούν πάνω από 15 ημέρες τότε είναι απαραίτητη η φαρμακευτική θεραπεία για 6 μήνες ( Ladose, Seropram,Cipralex, Seroxat, Efexor, Remeron, Zoloft )
Τι είναι οι εναλλακτικές θεραπείες
Πρόκειται για θεραπείες που διαφέρουν από τις κλασικές και βασίζονται σε μια διαφορετική θεώρηση του θέματος υγεία-ασθένεια. Δεν έχουν υποβληθεί σε συστηματικές κλινικές μελέτες. Ενδεχομένως έχουν θετικά αποτελέσματα όμως δεν υπάρχουν αποδείξεις. Μερικές από αυτές είναι επικίνδυνες π.χ. δηλητήριο φιδιών, τσιμπήματα μελισσών, εμβόλια, μέταλλα. Το 75% των ασθενών χρησιμοποιούν κάποια εναλλακτική θεραπεία χωρίς να ενημερώσουν τον ιατρό τους. Μερικά παραδείγματα ακίνδυνων αλλά αμφίβολης αποτελεσματικότητος θεραπειών :
Τι αλλάζει στην ζωή μου μετά την διάγνωση ;
Η φάση της προσαρμογής
Αμέσως μετά το shock της διαγνώσεως ακολουθεί μια φάση διαρκείας εβδομάδων ή λίγων μηνών κατά την οποία ο ασθενής περνά διαδοχικά από την άρνηση της νόσου στον θυμό, τον φόβο, το άγχος, την λύπη και την κατάθλιψη. Ο αγώνας είναι προσωπικός αλλά μετά από κάποιο διάστημα (συνήθως 3 μήνες) όλοι φθάνουν στην αποδοχή και την προσαρμογή. Στις δύσκολες περιπτώσεις χρησιμοποιούνται αντικαταθλιπτικά φάρμακα και υποστηρικτική ψυχοθεραπεία.
Μπορώ να εργασθώ ;
Επιβάλλεται η συνέχιση της εργασίας για να νοιώθει ο ασθενής ότι εξακολουθεί να είναι ένα χρήσιμο και δημιουργικό μέλος της κοινωνίας. Εάν υπάρχουν κάποιες δυσκολίες λόγω της νόσου προσαρμόστε το ωράριο και τις συνθήκες εργασίας στις σημερινές σας δυνατότητες. Το 30% των ασθενών συνταξιοδοτούνται κανονικά με το όριο ηλικίας.
Επιτρέπεται η οδήγηση ;
Απαγορεύεται μόνο όταν υπάρχει σοβαρό πρόβλημα με την όραση ή μεγάλη κινητική αδυναμία
Επιτρέπεται η άσκηση ;
Είναι ο καλλίτερος τρόπος για να διατηρήσετε καλή φυσική κατάσταση. Οι ασκήσεις είναι ενεργητικές και εναλλάσσονται με ασκήσεις που βοηθούν την χαλάρωση. Διάρκεια ασκήσεως 10-15 λεπτά 2-3 φορές την ημέρα με συχνότητα 3-4 φορές την εβδομάδα. Μην ξεκινάτε την άσκηση αν αισθάνεσθε κούραση, σταματήστε αν νοιώσετε έντονη κόπωση. Η κολύμβηση είναι η καλλίτερη μορφή ασκήσεως.
Τι ρόλο παίζει η φυσικοθεραπεία ;
Είναι απαραίτητο συμπλήρωμα της φαρμακευτικής θεραπείας για τους ασθενείς με κινητικά προβλήματα και βοηθά στην αποκατάσταση. Βελτιώνει την μυική αδυναμία, την σπαστικότητα, την αστάθεια καθώς και την ψυχική διάθεση.
Πρέπει να αποφεύγω την ζέστη ;
Η υψηλή θερμοκρασία περιβάλλοντος και ο πυρετός μπορεί να προκαλέσουν κόπωση ή κάποια συμπτώματα της πολλαπλής σκληρύνσεως. Να αποφεύγετε την σάουνα, τα θερμά ιαματικά λουτρά και την ηλιοθεραπεία άνω των 15 λεπτών. Μη στερείστε το μπάνιο στην θάλασσα!
Τι να προσέξω στην διατροφή ;
Πάρα πολύ! Προκαλεί λοιμώξεις του αναπνευστικού, δύσπνοια, καρδιακές αρρυθμίες, έμφραγμα, εγκεφαλικό επισόδιο και καρκίνο. Οι καπνίστριες προσβάλλονται πιο συχνά από την νόσο ( 1.6 φορές περισσότερο ). Στους καπνιστές η καλή μορφή (υποτροπιάζουσα) μετατρέπεται στην προοδευτική όπου οι διάφορες θεραπείες δεν έχουν καλά αποτελέσματα.
Επιτρέπεται ο εμβολιασμός ;
Γενικώς τα εμβόλια επιτρέπονται αν υπάρχει ανάγκη. Το εμβόλιο της εποχιακής γρίπης και της ηπατίτιδος Β θεωρούνται ασφαλή στην νόσο.
Η κύηση επιβαρύνει την νόσο ;
Η κύηση επιτρέπεται εάν τον τελευταίο χρόνο δεν υπήρξε καμία υποτροπή και η γενική κατάσταση είναι καλή ( χωρίς σοβαρά προβλήματα). Η θεραπεία διακόπτεται για 1-3 μήνες και εν συνεχεία αρχίζει η προσπάθεια. Η κύηση συνήθως εξελίσσεται ομαλά. Σε περίπτωση υποτροπής επιτρέπεται η χορήγηση ανοσοσφαιρίνης ή κορτιζόνης. Ο τοκετός είναι φυσιολογικός. Δεν απαιτείται καισαρική τομή λόγω της νόσου. Στην διάρκεια της λοχείας υπάρχει μεγαλύτερη πιθανότητα υποτροπής. Ο θηλασμός επιτρέπεται και αμέσως μετά αρχίζουμε πάλι την θεραπεία για την σκλήρυνση. Τα παιδιά που γεννιούνται είναι υγιή. Η πολλαπλή σκλήρυνση δεν είναι κληρονομική!
Τι παροχές δικαιούμαι λόγω της νόσου ;
Πρόκειται για μη κερδοσκοπικό σωματείο και τα μέλη του είναι ασθενείς, συγγενείς ασθενών και επαγγελματίες από τον χώρο της Υγείας. Στόχοι του σωματείου είναι :
Πολλαπλή σκλήρυνση ή σκλήρυνση κατά πλάκας ή απομυελινωτική νόσος ή νευρολοίμωξη ονομάζεται μία πάθηση που προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα δηλαδή τον εγκέφαλο πού βρίσκεται μέσα στο κρανίο και τον νωτιαίο μυελό μέσα στην σπονδυλική στήλη.
Ο εγκέφαλος είναι το κέντρο πού ελέγχει όλες τις λειτουργίες του σώματος ( κίνηση, ομιλία, σκέψη, συναίσθημα, ύπνο, όρεξη ) ενώ συγχρόνως δέχεται πληροφορίες από το εξωτερικό περιβάλλον με την όραση, ακοή, όσφρηση, γεύση και αφή. Η επικοινωνία του εγκεφάλου και η μεταβίβαση εισερχομένων ερεθισμάτων και εντολών γίνεται με τα νεύρα που απλώνονται σαν ένα τεράστιο δίκτυο σ όλο το σώμα.
Κάθε νεύρο ομοιάζει με ένα ηλεκτρικό καλώδιο όπου το μέν χάλκινο σύρμα ονομάζεται νευράξων ( διαβιβάζει ηλεκτρικά ερεθίσματα ) το δε πλαστικό περίβλημα ( δρά ως μονωτικό ) λέγεται μυελίνη.
Τι βλάπτεται στην νόσο
Το ανοσοποιητικό σύστημα είναι το αμυντικό σύστημα του σώματος και μας προφυλάσσει από ξένους εισβολείς π.χ. ιούς, μικρόβια. Στην πολλαπλή σκλήρυνση η άμυνα απορρυθμίζεται , θεωρεί την μυελίνη ξένο σώμα και την καταστρέφει κινητοποιώντας τα λεμφοκύτταρα . Το αποτέλεσμα είναι φλεγμονή και καταστροφή της μυελίνης με αποτέλεσμα να μην μεταφέρονται σωστά τα ηλεκτρικά ερεθίσματα μέσω των νεύρων. Τα σημεία της φλεγμονής φαίνονται στην μαγνητική τομογραφία ως μικρά λευκά στίγματα (απομυελινωτικές εστίες). Αναλόγως με το σημείο της βλάβης εμφανίζονται διάφορα συμπτώματα όπως μούδιασμα, αδυναμία, θάμπωμα του ματιού.
Έχει διαπιστωθεί ότι από τα αρχικά στάδια της νόσου προσβάλλεται και ο νευράξων η βλάβη του οποίου προκαλεί σοβαρές και μόνιμες βλάβες.
Την καταστροφή της μυελίνης ακολουθεί μερική αποκατάσταση (επαναμυελίνωση) που διευκολύνεται από την θεραπεία με κορτιζόνη η οποία καταστέλλει την φλεγμονή. Οι επανειλημμένες υποτροπές με την βλάβη της μυελίνης που προκαλούν, σε συνδυασμό και με την βλάβη του νευράξονα, έχουν ως συνέπεια μόνιμες βλάβες καθώς και νέες εστίες στην μαγνητική τομογραφία.
Ποια είναι τα αίτια της νόσου
Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι αυτοάνοση πάθηση στην οποία αρχικά επικρατεί η φλεγμονή (προσβολή μυελίνης) ενώ αργότερα κυριαρχεί η εκφύλιση(καταστροφή) των νευρικών κυττάρων και των νευραξόνων.
Η νόσος οφείλεται σ ένα συνδυασμό παραγόντων αλλά δεν υπάρχει ένα και μοναδικό αίτιο.
1. ιογενείς λοιμώξεις τροποποιούν το ανοσοποιητικό σύστημα σε ηλικία κάτω των 15 ετών ( κυρίως ο EpsteinBarr, ο ιός απλού έρπητος 6, το ελικοβακτηρίδιο τού πυλωρού )
2. περισσότερα από 50 γονίδια ευθύνονται για την νόσο που σημαίνει ότι υπάρχει γενετική προδιάθεση
3. περιβαλλοντικοί παράγοντες που ενοχοποιούνται είναι το κλίμα, το γεωγραφικό πλάτος, η διατροφή και το κάπνισμα ( οι γυναίκες καπνίστριες έχουν 1.6 φορές μεγαλύτερη πιθανότητα να παρουσιάσουν την νόσο )
Πόσο συχνή είναι η νόσος
Η συχνότης στον γενικό πληθυσμό είναι 0.1% δηλαδή 1:1.000. Σ όλο τον κόσμο υπάρχουν 2.5 εκατομύρια ασθενείς, στην Ευρώπη 500.000 ενώ στην Ελλάδα είναι περίπου 12.000.
Η συχνότης διαφέρει ανάλογα με το γεωγραφικό πλάτος του τόπου κατοικίας:
- Ζώνη υψηλού κινδύνου ( Βόρειος Ευρώπη, ΗΠΑ ) > 30 ασθενείς ανά 100.000 κατοίκους
- Ζώνη μετρίου κινδύνου ( Νότιος Ευρώπη, Ελλάς ) 5-29/100.000
- Ζώνη χαμηλού κινδύνου ( Αφρική, Ασία ) <5 li="">
Ποιοι προσβάλλονται από την πολλαπλή σκλήρυνση
- Φυλή: οι λευκοί νοσούν πολύ συχνότερα
- Φύλο:οι γυναίκες προσβάλλονται 2-3 φορές συχνότερα από τους άνδρες
- Ηλικία:τα όρια είναι 10-50 ετών αλλά οι περισσότεροι εμφανίζουν την νόσο σε ηλικία 20-30 ετών
- Χώρα:περιοχές με ψυχρό κλίμα ή πιο κοντά στους πόλους ( Σκανδιναβία, Σκωτία, Αυστραλία )
- Η νόσος είναι συχνότερη σε περιοχές με καλές συνθήκες υγιεινής καθώς και στα υψηλότερα κοινωνικο-οικονομικά στρώματα
Είναι μεταδοτική;
Σε καμία περίπτωση δεν απεδείχθη ότι μεταδίδεται σε άτομα του περιβάλλοντος
Είναι κληρονομική;
Παρ ότι >50 γονίδια ενοχοποιούνται για την νόσο η πολλαπλή σκλήρυνση ( MS ) δεν θεωρείται κληρονομική. Εάν ένα άτομο πάσχει από MS η πιθανότης να νοσήσουν οι συγγενείς είναι:
- Αδέλφια 4%
- Γονείς 3%
- Παιδιά 2.5%
Είναι αρρώστια θανατηφόρος;
Σήμερα οι ασθενείς με MS δεν πεθαίνουν εξ αιτίας της νόσου. Αντιμετωπίζουν διάφορα προβλήματα αλλά διατηρούν ικανοποιητική ποιότητα ζωής
Πώς ξεκινά η νόσος;
- Οπτική νευρίτις ( θάμπωμα και πόνος στο μάτι, μειωμένη όραση και μειωμένη αντίληψη των χρωμάτων )
- Μυελίτις ( μούδιασμα στα πόδια που ανεβαίνει μέχρι τον κορμό, αδυναμία στα πόδια, διαταραχές ουρήσεως )
- Εύκολη κόπωση
- Παραισθησίες στον κορμό και τα άκρα ( μυρμήγκιασμα, τσιμπήματα, κάψιμο, σφίξιμο, πάγωμα )
- Ηλεκτρικό ρεύμα στην σπονδυλική στήλη και τα άκρα στην κάμψη του αυχένος
- Διπλωπία ( τα αντικείμενα φαίνονται διπλά )
- Διάχυτοι πόνοι στον κορμό ή τα άκρα
- Ζάλη
- Ίλιγγος ( τα αντικείμενα περιστρέφονται )
- Αδυναμία στο χέρι ή το πόδι
- Δυσαρθρία ( δυσκολία στην ομιλία )
- Επιδείνωση με την ζέστη
- Αστάθεια
- Σπαστικότης ( σφίξιμο ή πιάσιμο στα πόδια )
- Συχνουρία, δυσκολία στην ούρηση, ακράτεια ούρων, επιτακτική ανάγκη για ούρηση
- Δυσκοιλιότης
- Σεξουαλικές διαταραχές
- Νευραλγία τριδύμου (δυνατός πόνος στο μισό πρόσωπο σαν ηλεκτρικό ρεύμα )
- Κατάθλιψη
- Δυσκολία στην συγκέντρωση ή την μνήμη
Ποια είναι η εξέλιξη της νόσου
Υποτροπιάζουσα MS
Στην αρχή τα συμπτώματα εμφανίζονται υπό την μορφή επεισοδίων ( ονομάζονται ώσεις ή υποτροπές ) που διαρκούν τουλάχιστον 24 ώρες και υποχωρούν ( ακόμη και χωρίς θεραπεία ) χωρίς να αφήνουν μόνιμες βλάβες. Η μορφή αυτή που χαρακτηρίζεται από μεμονωμένα επεισόδια λέγεται υποτροπιάζουσα ( το 80% των ασθενών ξεκινά μ’ αυτήν την μορφή )
Καλοήθης MS
Το 10% των ασθενών έχουν αραιά επεισόδια με πλήρη αποκατάσταση και πολύ καλή πορεία ακόμη και μετά πολλά χρόνια
Δευτεροπαθής προοδευτική MS
Εάν στην υποτροπιάζουσα μορφή δεν γίνει καμία θεραπεία, το 90% των ασθενών μέσα στα επόμενα 25 χρόνια, λόγω των ανεξέλεγκτων υποτροπών, θα εμφανίσουν μόνιμες βλάβες πού προκαλούν σημαντική αναπηρία. Η μορφή αυτή λέγεται δευτεροπαθής προοδευτική.
Πρωτοπαθής προοδευτική MS
Το 10% των ασθενών από την αρχή εμφανίζουν προοδευτική επιδείνωση που οδηγεί σε σημαντική αναπηρία. Σ αυτή την μορφή δεν υπάρχουν ώσεις.
Τι προκαλεί τις υποτροπές
- Ιογενείς λοιμώξεις
- Υπερβολική σωματική κόπωση
- Ψυχικό stress
- Πυρετός
- Υψηλή θερμοκρασία περιβάλλοντος
- Αδικαιολόγητη διακοπή της θεραπείας
Πώς γίνεται η διάγνωση της MS
Δεν υπάρχει μία συγκεκριμένη εξέταση για να διαπιστώσουμε εάν κάποιος πάσχει από MS. Για την διάγνωση συνδυάζουμε τα ευρήματα της νευρολογικής εξετάσεως, της μαγνητικής τομογραφίας, των προκλητών δυναμικών και της οσφυονωτιαίας παρακεντήσεως.
Κλινικά κριτήρια
Απαιτούνται τουλάχιστον 2 υποτροπές με διαφορετικά συμπτώματα ( ελάχιστη διάρκεια 24 ώρες ) που συνοδεύονται από αντικειμενικά ευρήματα στην νευρολογική εξέταση. Με τα σύγχρονα κριτήρια McDonald 2010 είναι δυνατόν να τεθεί η διάγνωση με ένα μόνο επεισόδιο εφ’ όσον υπάρχουν βλάβες στην μαγνητική τομογραφία τόσο στην αρχή όσο και μετά 3 μήνες.
Η σοβαρότης της παθήσεως εκτιμάται με την κλίμακα EDSS ( όρια 0 έως 10 ).
Μαγνητική τομογραφία
Είναι πολύ χρήσιμη για την διάγνωση, την εξέλιξη της νόσου και την παρακολούθηση τής αποτελεσματικότητας της θεραπείας. Έχει 10 φορές μεγαλύτερη ευαισθησία από την εμφάνιση των συμπτωμάτων στον ασθενή.
Μπορεί να αναδείξει τόσο τις νέες εστίες ( μετά την ενδοφλέβια χορήγηση σκιαστικού ) που σημαίνουν πρόσφατη υποτροπή όσο και τις παλαιές που δείχνουν ότι η νόσος είναι χρονία.
Η εξέταση διαρκεί 10 λεπτά και είναι τελείως ακίνδυνη ακόμη και στις εγκύους μετά τον τρίτο μήνα διότι ο ασθενής δεν παίρνει ακτινοβολία. Οι ασθενείς με κλειστοφοβία αντιμετωπίζονται είτε με αγχολυτικά χάπια είτε στις σοβαρότερες περιπτώσεις με ενδοφλέβια νάρκωση.
Προκλητά δυναμικά
Είναι μια εξέταση παρόμοια με το εγκεφαλογράφημα με την οποία ελέγχουμε το οπτικό νεύρο (οπτικά προκλητά δυναμικά ), το ακουστικό νεύρο ( ακουστικά προκλητά δυναμικά ) και τα αισθητικά νεύρα ( σωματο-αισθητικά προκλητά δυναμικά ). Η εξέταση είναι απλή, ανώδυνη και ακίνδυνη. Μεγαλύτερη αξία για την διάγνωση έχουν τα οπτικά προκλητά δυναμικά που παρουσιάζουν καθυστέρηση στο 60-90% των ασθενών.
Εγκεφαλονωτιαίο υγρό
Με μία βελόνα παρακεντήσεως παίρνουμε λίγο υγρό ( εγκεφαλονωτιαίο υγρό ) από την σπονδυλική στήλη. Η εξέταση γίνεται στο κρεββάτι του ασθενούς με τοπική ή ενδοφλέβια νάρκωση . Η παρακέντηση είναι τελείως ακίνδυνη και ανώδυνη. Η εξέταση του υγρού είναι πολύ χρήσιμη για την διάγνωση με τον προσδιορισμό του δείκτη IgG και των ολιγοκλωνικών ζωνών.
Υπάρχει θεραπεία ;
Με τα σημερινά δεδομένα η MS δεν είναι πιά ανίατος. Την τελευταία δεκαετία έχουν ανακαλυφθεί 11 φάρμακα που άλλαξαν την πορεία της νόσου ενώ πολλές νέες θεραπείες είναι υπό μελέτη.
Τι κάνουμε στις υποτροπές
Στις ελαφρές υποτροπές π.χ. μούδιασμα στο ένα άκρο συνήθως δεν χρειάζεται θεραπεία ( η κορτιζόνη σε χάπια είναι μια εναλλακτική λύση ). Στις σοβαρές υποτροπές π.χ. οπτική νευρίτις, μυελίτις, αδυναμία σε κάποιο άκρο, δίνουμε κορτιζόνη ενδοφλεβίως για 3-5 ημέρες .
Τι είναι προληπτική θεραπεία
Είναι η θεραπεία που αλλάζει την πορεία της νόσου και εξασφαλίζει ποιότητα ζωής κι ένα καλλίτερο μέλλον στους ασθενείς.
Πότε αρχίζουμε θεραπεία
- Αμέσως μετά το πρώτο επεισόδιο εφ’ όσον συνδυάζεται με εστίες στην μαγνητική τομογραφία ή και παθολογικά ευρήματα στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό. Όταν το πρώτο επεισόδιο συνοδεύεται από 3 τουλάχιστον εστίες στην μαγνητική τομογραφία έχει πιθανότητα 88% να εξελιχθεί σε υποτροπιάζουσα μορφή μέσα στα επόμενα 14 χρόνια.
- Μετά το πρώτο επεισόδιο παρακολουθούμε την εξέλιξη της νόσου στο επόμενο τρίμηνο και αρχίζουμε θεραπεία 1. εάν έχουμε δεύτερο επεισόδιο 2. χωρίς νέο επεισόδιο εάν στην μαγνητική τομογραφία εμφανιστούν νέες εστίες.
ΦΑΡΜΑΚΑ 1ης ΓΡΑΜΜΗΣ
Είναι τά φάρμακα με τά οποία ξεκινούμε τήν θεραπεία σέ κάθε πρωτοδιαγνωσμένο ασθενή με 1ο επεισόδιο ή υποτροπιάζουσα πολλαπλή σκλήρυνση. Εδώ περιλαμβάνονται: ιντερφερόνες, Copaxone,Tecfidera, Aubagio.
Τι είναι οι ιντερφερόνες
Είναι πρωτείνες που παράγονται από το ανθρώπινο σώμα για την ρύθμιση του ανοσοποιητικού συστήματος. Οι ιντερφερόνες βήτα καταστέλλουν την φλεγμονή που παρατηρείται στην νόσο.
Πώς δρά η ιντερφερόνη
- μειώνει τον αριθμό των υποτροπών 33%
- μειώνει την βαρύτητα των υποτροπών
- καθυστερεί την εμφάνιση των υποτροπών μεγαλώνοντας το διάστημα έως την επόμενη ώση
- μειώνει τον αριθμό των εισαγωγών στο νοσοκομείο και την ανάγκη θεραπείας με ενδοφλέβια κορτιζόνη
- καθυστερεί την εξέλιξη της αναπηρίας 37%
- μειώνει τον αριθμό των εστιών στην μαγνητική τομογραφία 57-83%
υπάρχουν 2 τρόποι χορηγήσεως
- υποδορίως : έγχυση του φαρμάκου με λεπτή βελόνη κάτω από το δέρμα με ειδική συσκευή αυτοεγχύσεως. Η ένεση γίνεται από τον ίδιο τον ασθενή 3 φορές την εβδομάδα ,κάθε φορά σε διαφορετικό σημείο ( βραχίων, μηρός, κοιλιά )
- ενδομυικώς : γίνεται όπως οι συνηθισμένες ενέσεις στον γλουτό μία φορά την εβδομάδα. Είναι δυνατόν να γίνει στον μηρό από τον ίδιο τον ασθενή
- BETAFERON χορηγείται υποδορίως μέρα παρά μέρα
- EXTAVIAχορηγείται υποδορίως μέρα παρά μέρα
- AVONEX χορηγείται ενδομυικώς μία φορά την εβδομάδα
- REBIF χορηγείται υποδορίως 3 φορές την εβδομάδα
- Τοπικές ( μόνο στην υποδόρια ένεση) = ερεθισμός στο σημείο της ενέσεως ( ερυθρότητα, φλεγμονή, πόνος ) που διαρκεί λίγο και υποχωρεί με πάγο τοπικά.
- Συστηματικές ( στην υποδόριο και στην ενδομυική ένεση ) = συμπτώματα γρίπης π.χ ρίγος, πυρετός, πόνος στις αρθρώσεις και τους μύς, αδυναμία. Εμφανίζονται σε 4-6 ώρες μετά την ένεση, διαρκούν μερικές ώρες και υποχωρούν έπειτα από μερικές εβδομάδες θεραπείας με ιντερφερόνη. Οι παρενέργειες αυτές προλαμβάνονται χορηγώντας μία ώρα πρίν την ένεση 2 δισκία παρακεταμόλης ( Depon, Panadol, Lonarid ) ή ένα δισκίο αντιφλεγμονώδους ( Mesulid, Brufen, Ponstan ).
Δεν έχει σοβαρές παρενέργειες. Το φάρμακο πρέπει να διακόπτεται σε περίπτωση εγκυμοσύνης.
Πόσο διάστημα διαρκεί η θεραπεία Το φάρμακο πρέπει να δοκιμασθεί για 6-12 μήνες για να διαπιστώσουμε εάν είναι αποτελεσματικό. Επειδή η θεραπεία είναι προληπτική η ιντερφερόνη πρέπει να συνεχιστεί για μεγάλο διάστημα.
Πότε σταματά η θεραπεία
- Εάν η ασθενής επιθυμεί να μείνει έγκυος
- Εάν εμφανισθούν σοβαρές παρενέργειες
- Εάν η ιντερφερόνη αποτύχει να αναχαιτίσει την εξέλιξη της νόσου
Τι είναι το Copaxone ( glatirameracetate)
Είναι μια πρωτότυπη φαρμακευτική ουσία ( όχι ιντερφερόνη ) η οποία τροποποιεί το ανοσοποιητικό σύστημα περιορίζοντας την φλεγμονή
Πώς δρά το Copaxone
- Μειώνει τον αριθμό των υποτροπών 29%
- Καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου 12%
- Μειώνει τις εστίες στην μαγνητική τομογραφία 35%
Το φάρμακο χορηγείται καθημερινά με την μορφή υποδορίου ενέσεως με ειδική συσκευή από τον ίδιο τον ασθενή
Ποιες είναι οι παρενέργειες
- Τοπικός ερεθισμός του δέρματος
- Στο 10% των ασθενών εμφανίζονται μετά την ένεση : πόνος στο στήθος, ερυθρότητα του προσώπου, δύσπνοια, ταχυκαρδία, εξάνθημα. Τα συμπτώματα αυτά διαρκούν 15 λεπτά, υποχωρούν χωρίς θεραπεία και σπάνια επανεμφανίζονται.
- Έχει λιγότερες παρενέργειες
- Δεν χρειάζεται αιματολογικές εξετάσεις
- Είναι εναλλακτική λύση για τους ασθενείς όπου απέτυχε η ιντερφερόνη
Τί είναι τό φουμαρικό οξύ ( BG12, Tecfidera)
Είναι ένα φάρμακο χορηγούμενο από τό στόμα .
Μειώνει τίς υποτροπές 53%, καθυστερεί τήν αναπηρία 38% καί μειώνει τίς νέες εστίες 85-90%. Οι συχνότερες παρενέργειες είναι ένα κοκκίνισμα στό πρόσωπο και ενοχλήματα όπως ναυτία-έμετος-διάρροια (υποχωρούν μετά τόν 1ο μήνα)
Τί είναι η teriflunomide (Aubagio)
Είναι ένα φάρμακο χορηγούμενο από τό στόμα.
Μειώνει τίς υποτροπές 31%, καθυστερεί τήν αναπηρία 30% καί μειώνει τίς νέες εστίες στήν μαγνητική τομογραφία 67-80%. Οι συχνότερες παρενέργειες ναυτία-διάρροια, λοιμώξεις, αύξηση τών ηπατικών ενζύμων, λέπτυνση τών τριχών. Απαγορεύεται η εγκυμοσύνη στήν διάρκεια τής θεραπείας (συγγενείς βλάβες τού εμβρύου)
ΦΑΡΜΑΚΑ 2ης ΓΡΑΜΜΗΣ
Χρησιμοποιούνται στήν επιθετική μορφή τής πολλαπλής σκληρύνσεως ή όταν αποτύχουν τά φάρμακα 1ης γραμμής. Εδώ ανήκουν: Gilenya, Mitoxantrone, Tysabri, Lemtrada.
Τί είναι η fingolimode (Gilenya)
Είναι ένα φάρμακο χορηγούμενο από τό στόμα. Μειώνει τίς υποτροπές 54%, καθυστερεί τήν αναπηρία 30% καί μειώνει τίς νέες εστίες στήν μαγνητική τομογραφία 74-82%. Τό 1ο χάπι χορηγείται στό νοσοκομείο καί χρειάζεται συχνή παρακολούθηση επί 6ωρο. Οι πιθανές παρενέργειες (όχι συχνές) είναι : καρδιακή αρρυθμία, υπόταση, παροδική μείωση τής οράσεως (οίδημα ωχράς κηλίδος), λοιμώξεις, αύξηση τών ηπατικών ενζύμων.
Τι είναι η μιτοξαντρόνη ( Νovantrone)
Είναι ένα ισχυρό ανοσοκατασταλτικό φάρμακο που χρησιμοποιείται όταν αποτύχουν η ιντερφερόνη και το Copaxone. Xορηγείται στην ραγδαίως επιδεινούμενη υποτροπιάζουσα MS και στην δευτεροπαθή προοδευτική πού έχει ακόμη υποτροπές.
Μειώνει τίς υποτροπές 67%, καθυστερεί τήν αναπηρία 64%, ενώ μειώνει τήν εμφάνιση νέων εστιών στήν μαγνητική τομογραφία.
Χορηγείται ενδοφλεβίως, μία έγχυση κάθε 3 μήνες για 2 χρόνια συνολικά. Οι σημαντικότερες παρενέργειες είναι η πτώση των λευκών αιμοσφαιρίων, η αναιμία και η καρδιακή ανεπάρκεια σε ποσοστό 0.15% των ασθενών. Προλαμβάνονται με τακτικές εργαστηριακές εξετάσεις ( Γενική αίματος, SGOT, SGPT ) και καρδιολογική εξέταση ανά 3 μήνες ( ηλεκτροκαρδιογράφημα, υπερηχογράφημα ).
Τι είναι το Tysabri ( natalizumab )
Eίναι το νεώτερο φάρμακο και ανήκει στα μονοκλωνικά αντισώματα. Είναι πιο ισχυρό από τις ιντερφερόνες και το Copaxone. Χορηγείται ενδοφλεβίως μία φορά τον μήνα και χρειάζεται νοσηλεία μιάς ημέρας στο νοσοκομείο.
- Μειώνει τις υποτροπές κατά 68%
- Αναστέλλει την εξέλιξη της αναπηρίας κατά 42%
- Μειώνει τις εστίες στην μαγνητική τομογραφία κατά 82%
- Οι σοβαρότερες παρενέργειες που έχουν αναφερθεί είναι:
2. μία σπάνια ιογενής ( ενίοτε θανατηφόρος ) εγκεφαλοπάθεια ( 350 περιπτώσεις σε σύνολο > 100.000 ασθενών).Ονομάζεται προιούσα πολυεστιακή εγκεφαλοπάθεια (PML) καί οφείλεται στήν αναζωπύρωση τού ιού JC. Εάν ο ιός JC ανιχνεύεται στό αίμα τού ασθενούς, η πιθανότης να εμφανισθεί η PML είναι 1:1.143 τά δύο πρώτα χρόνια τής θεραπείας και 1:143 μετά τόν 2ο χρόνο.
Ο κίνδυνος παρενεργειών μειώνεται εάν αποκλεισθούν ασθενείς με σοβαρά προβλήματα του ανοσοποιητικού.
Τί είναι το alemtuzumab (Lemtrada)
Είναι ένα ισχυρό ανοσοκατασταλτικό φάρμακο πού χορηγείται ενδοφλεβίως ( 5 συνεχόμενες ημέρες τόν 1ο χρόνο καί 3 ημέρες τόν 2ο χρόνο). Μειώνει τίς υποτροπές 55%, καθυστερεί τήν αναπηρία 42%, μειώνει τίς νέες εστίες στήν μαγνητική τομογραφία 80%. Οι σημαντικότερες παρενέργειες είναι: διαταραχές τού θυρεοειδούς, λοιμώξεις, αιμορραγία, νεφροπάθεια, πτώση τών λευκών αιμισφαιρίων.
ΦΑΡΜΑΚΑ 3ης ΓΡΑΜΜΗΣ
Χρησιμοποιούνται όταν αποτύχουν όλα τά προηγούμενα. Εδώ περιλαμβάνονται :κυκλοφωσφαμίδη (ENDOXAN), rituximab, daclizumab.
Τι είναι η συμπτωματική θεραπεία
Είναι η φαρμακευτική θεραπεία που ανακουφίζει τα συμπτώματα του ασθενούς.
- Έντονο μούδιασμα, κάψιμο (Lyrica, Neurontin, Trileptal, Saroten )
- Μυοσκελετικοί πόνοι ( Mesulid, Brufen )
- Σπαστικότης ( Lioresal, Miorel, Sirdalud )
- Τρόμος κεφαλής – άκρων ( Inderal, Keppra, Rivotril )
- Ίλιγγος ( Vomex, Atarax )
- Συχνουρία-ακράτεια ( Ditropan, Detrusitol, Vesicare )
- Διαταραχέςστύσεως ( Viagra, Uprima, Cialis )
- Διαταραχές βαδίσεως : Τό Fampyra είναι ένα φάρμακο πού βελτιώνει τήν βάδιση, χορηγείται σέ όλες τίς μορφές τής MS ( 2 χάπια ημερησίως)
- Κατάθλιψη :
Εάν τα συμπτώματα διαρκούν πάνω από 15 ημέρες τότε είναι απαραίτητη η φαρμακευτική θεραπεία για 6 μήνες ( Ladose, Seropram,Cipralex, Seroxat, Efexor, Remeron, Zoloft )
Τι είναι οι εναλλακτικές θεραπείες
Πρόκειται για θεραπείες που διαφέρουν από τις κλασικές και βασίζονται σε μια διαφορετική θεώρηση του θέματος υγεία-ασθένεια. Δεν έχουν υποβληθεί σε συστηματικές κλινικές μελέτες. Ενδεχομένως έχουν θετικά αποτελέσματα όμως δεν υπάρχουν αποδείξεις. Μερικές από αυτές είναι επικίνδυνες π.χ. δηλητήριο φιδιών, τσιμπήματα μελισσών, εμβόλια, μέταλλα. Το 75% των ασθενών χρησιμοποιούν κάποια εναλλακτική θεραπεία χωρίς να ενημερώσουν τον ιατρό τους. Μερικά παραδείγματα ακίνδυνων αλλά αμφίβολης αποτελεσματικότητος θεραπειών :
- Ομοιοπαθητική
- Βελονισμός
- Βιοανάδραση ( Biofeedback )
- Xορήγηση βιταμινών
- Δίαιτες διάφορες
- Ιριδολογία
- Ρεφλεξολογία
Τι αλλάζει στην ζωή μου μετά την διάγνωση ;
Η φάση της προσαρμογής
Αμέσως μετά το shock της διαγνώσεως ακολουθεί μια φάση διαρκείας εβδομάδων ή λίγων μηνών κατά την οποία ο ασθενής περνά διαδοχικά από την άρνηση της νόσου στον θυμό, τον φόβο, το άγχος, την λύπη και την κατάθλιψη. Ο αγώνας είναι προσωπικός αλλά μετά από κάποιο διάστημα (συνήθως 3 μήνες) όλοι φθάνουν στην αποδοχή και την προσαρμογή. Στις δύσκολες περιπτώσεις χρησιμοποιούνται αντικαταθλιπτικά φάρμακα και υποστηρικτική ψυχοθεραπεία.
Μπορώ να εργασθώ ;
Επιβάλλεται η συνέχιση της εργασίας για να νοιώθει ο ασθενής ότι εξακολουθεί να είναι ένα χρήσιμο και δημιουργικό μέλος της κοινωνίας. Εάν υπάρχουν κάποιες δυσκολίες λόγω της νόσου προσαρμόστε το ωράριο και τις συνθήκες εργασίας στις σημερινές σας δυνατότητες. Το 30% των ασθενών συνταξιοδοτούνται κανονικά με το όριο ηλικίας.
Επιτρέπεται η οδήγηση ;
Απαγορεύεται μόνο όταν υπάρχει σοβαρό πρόβλημα με την όραση ή μεγάλη κινητική αδυναμία
Επιτρέπεται η άσκηση ;
Είναι ο καλλίτερος τρόπος για να διατηρήσετε καλή φυσική κατάσταση. Οι ασκήσεις είναι ενεργητικές και εναλλάσσονται με ασκήσεις που βοηθούν την χαλάρωση. Διάρκεια ασκήσεως 10-15 λεπτά 2-3 φορές την ημέρα με συχνότητα 3-4 φορές την εβδομάδα. Μην ξεκινάτε την άσκηση αν αισθάνεσθε κούραση, σταματήστε αν νοιώσετε έντονη κόπωση. Η κολύμβηση είναι η καλλίτερη μορφή ασκήσεως.
Τι ρόλο παίζει η φυσικοθεραπεία ;
Είναι απαραίτητο συμπλήρωμα της φαρμακευτικής θεραπείας για τους ασθενείς με κινητικά προβλήματα και βοηθά στην αποκατάσταση. Βελτιώνει την μυική αδυναμία, την σπαστικότητα, την αστάθεια καθώς και την ψυχική διάθεση.
Πρέπει να αποφεύγω την ζέστη ;
Η υψηλή θερμοκρασία περιβάλλοντος και ο πυρετός μπορεί να προκαλέσουν κόπωση ή κάποια συμπτώματα της πολλαπλής σκληρύνσεως. Να αποφεύγετε την σάουνα, τα θερμά ιαματικά λουτρά και την ηλιοθεραπεία άνω των 15 λεπτών. Μη στερείστε το μπάνιο στην θάλασσα!
Τι να προσέξω στην διατροφή ;
- δίαιτα με λίγες θερμίδες για να αποφύγετε τα περιττά κιλά
- περιορισμένη κατανάλωση λίπους καί αλατιού
- προτιμάτε το ψάρι αντί του κρέατος
- χρησιμοποιείτε ελαιόλαδο όχι βούτυρο
- απαραιτήτως φρούτα και λαχανικά
- επιτρέπονται 2-3 ποτά την εβδομάδα – η κατάχρηση αλκοόλ προκαλεί κόπωση και παρενέργειες όταν συνδυάζεται με φάρμακα.
Πάρα πολύ! Προκαλεί λοιμώξεις του αναπνευστικού, δύσπνοια, καρδιακές αρρυθμίες, έμφραγμα, εγκεφαλικό επισόδιο και καρκίνο. Οι καπνίστριες προσβάλλονται πιο συχνά από την νόσο ( 1.6 φορές περισσότερο ). Στους καπνιστές η καλή μορφή (υποτροπιάζουσα) μετατρέπεται στην προοδευτική όπου οι διάφορες θεραπείες δεν έχουν καλά αποτελέσματα.
Επιτρέπεται ο εμβολιασμός ;
Γενικώς τα εμβόλια επιτρέπονται αν υπάρχει ανάγκη. Το εμβόλιο της εποχιακής γρίπης και της ηπατίτιδος Β θεωρούνται ασφαλή στην νόσο.
Η κύηση επιβαρύνει την νόσο ;
Η κύηση επιτρέπεται εάν τον τελευταίο χρόνο δεν υπήρξε καμία υποτροπή και η γενική κατάσταση είναι καλή ( χωρίς σοβαρά προβλήματα). Η θεραπεία διακόπτεται για 1-3 μήνες και εν συνεχεία αρχίζει η προσπάθεια. Η κύηση συνήθως εξελίσσεται ομαλά. Σε περίπτωση υποτροπής επιτρέπεται η χορήγηση ανοσοσφαιρίνης ή κορτιζόνης. Ο τοκετός είναι φυσιολογικός. Δεν απαιτείται καισαρική τομή λόγω της νόσου. Στην διάρκεια της λοχείας υπάρχει μεγαλύτερη πιθανότητα υποτροπής. Ο θηλασμός επιτρέπεται και αμέσως μετά αρχίζουμε πάλι την θεραπεία για την σκλήρυνση. Τα παιδιά που γεννιούνται είναι υγιή. Η πολλαπλή σκλήρυνση δεν είναι κληρονομική!
Τι παροχές δικαιούμαι λόγω της νόσου ;
- εγγραφή στο Πανεπιστήμιο και τα ΤΕΙ χωρίς εξετάσεις
- εγγραφή στον ΟΑΕΔ για εύρεση εργασίας
- φοροαπαλλαγή
- ειδική άδεια 6 ημερών
- επίδομα
- σύνταξη
- φοροαπαλλαγή για την αγορά αυτοκινήτου
Πρόκειται για μη κερδοσκοπικό σωματείο και τα μέλη του είναι ασθενείς, συγγενείς ασθενών και επαγγελματίες από τον χώρο της Υγείας. Στόχοι του σωματείου είναι :
- ενημέρωση για την πάθηση (εκδίδεται φυλλάδιο ενημερωτικό )
- τηλεφωνική ενημέρωση και πληροφορίες
- διοργάνωση συνεδρίων, εκπαιδευτικών σεμιναρίων και διαλέξεων
- ενημέρωση για τα δικαιώματα των ασθενών
- ομάδες φυσικοθεραπείας, γυμναστικής, ρεφλεξολογίας, χοροθεραπείας, δραματοθεραπείας, ψυχολογικής υποστηρίξεως
- εθελοντικές ομάδες για κατ οίκον επισκέψεις ασθενών
- κοινωνικές εκδηλώσεις
- ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για θέματα ατόμων με ειδικές ανάγκες
Δεν υπάρχουν σχόλια: