Μαρτυρίες
Λυκούργος Λαδής, 34 ετών
«Ζω την κάθε στιγμή»
«Το πρώτο “καμπανάκι” χτύπησε το 2000 που πήγα φαντάρος, με έντονο μούδιασμα στα πόδια. Σε μια άδεια, έκανα λεπτομερή ιατρικό έλεγχο. Η διάγνωση ήταν ξεκάθαρη. Είχα πρωτοπαθή προϊούσα μορφή ΣΚΠ: Αυτό σημαίνει ότι σε αυτή τη μορφή της νόσου εμφανίζονται από την αρχή συμπτώματα που σταδιακά επιδεινώνονται. Έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου, γιατί δεν ήξερα την πρόοδο που έχει γίνει σε σχέση με την αντιμετώπιση της πάθησης. Τους τελευταίους δύο μήνες της θητείας μου έμεινα στο νοσοκομείο, όπου μου χορηγούσαν μεγάλες δόσεις κορτιζόνης. Συνήλθα. Ανεβοκατέβαινα σκαλιά, περπατούσα κανονικά, έγραφα.»
Ίσως, τελικά, η σκλήρυνση κατά πλάκας να μου προσέφερε περισσότερα από όσα μου στέρησε
«Με χαμόγελο»
«Μετά πήγα στην Αμερική. Οι γιατροί διαπίστωσαν ό,τι και στην Ελλάδα. Συνειδητοποίησα πως, αν ήθελα να ζήσω, θα έπρεπε να οπλιστώ με χαμόγελο, αισιοδοξία και να τραβήξω μπροστά. Και το έκανα. Εργάζομαι στο Δημόσιο, οδηγώ, κάνω γυμναστική, κολυμπάω, τρέφομαι υγιεινά, ξεκουράζομαι αρκετά και προσπαθώ να μην αγχώνομαι. Αποτέλεσμα; Η κατάστασή μου έχει σταθεροποιηθεί.»
«Χωρίς ντροπή»
«Δεν νιώθω ντροπή για τα κινητικά μου προβλήματα. Τα αντιμετωπίζω. Για παράδειγμα, επειδή δεν μπορώ να κρατήσω σταθερά ένα ποτήρι με νερό, το πίνω με καλαμάκι. Επιπλέον, σταμάτησα να γκρινιάζω. Ξυπνάω κάθε πρωί και ευχαριστώ το Θεό που είμαι όσο καλά γίνεται. Όμως, κέρδισα και κάτι άλλο, εξίσου σημαντικό. Έμειναν κοντά μου οι πραγματικοί φίλοι, η οικογένειά μου φυσικά και, το κυριότερο, γνώρισα τη σύζυγό μου, η οποία με αγαπά και με στηρίζει γι’ αυτό που είμαι και πρόσφατα αποκτήσαμε ένα αγοράκι. Ίσως, τελικά, η ΣΚΠ να μου προσέφερε περισσότερα από όσα μου στέρησε.»
Δημήτρης Καγιάς, 40 ετών
«Πίστεψα στο Δημήτρη»
«Προσπαθώ να... τα βρω εδώ και 20 χρόνια με αυτό τον “απρόσκλητο επισκέπτη”, και φαίνεται ότι τα βρίσκουμε. Το 1991 παρουσίασα καλοήθη μορφή ΣΚΠ. Αυτή η μορφή της ασθένειας εκδηλώνεται με 1-2 αρχικές εξάρσεις οι οποίες δεν αφήνουν βλάβες (π.χ. δυσκολία στη βάδιση, αστάθεια). Νοσηλεύτηκα στο ‘‘Αιγινήτειο’’ Νοσοκομείο για 1 μήνα, πήρα κορτιζόνη και επανήλθα. Αν και σοκαρίστηκα, δεν παραιτήθηκα από τη ζωή, επειδή ξαναστάθηκα στα πόδια μου. Για 10 ολόκληρα χρόνια, η νόσος με είχε σχεδόν “ξεχάσει”. Έκανα ό,τι και πριν από τη διάγνωση, αλλά φρόντιζα να μην κουράζομαι πολύ. Σπούδασα και εργαζόμουν ως ηχολήπτης και μοντέρ, διασκέδαζα με τους φίλους μου, ταξίδευα και ερωτευόμουν…»
Η σκλήρυνση κατά πλάκας με βοήθησε να μάθω τα ψυχικά και τα σωματικά μου όρια
«Δεν παραιτήθηκα»
«Το 2000 γράφτηκα στο Πάντειο Πανεπιστήμιο, στο τμήμα Ψυχολογίας. Ένα χρόνο μετά, τα πράγματα άλλαξαν. Παρουσίασα έρπη ζωστήρα, το ανοσοποιητικό μου ευαισθητοποιήθηκε ακόμη περισσότερο, με αποτέλεσμα τα συμπτώματα της ΣΚΠ να χειροτερέψουν. Η νόσος εξελίχθηκε σε δευτεροπαθή προϊούσα μορφή (μετά από κάποιο χρονικό διάστημα, η κατάσταση του ασθενούς χειροτερεύει σταδιακά). Παρουσίασα έντονη αστάθεια, οπότε πλέον περπατούσα με βοήθημα. Δεν πτοήθηκα. Γράφτηκα σε ερασιτεχνικές θεατρικές ομάδες και συμμετείχα σε δύο παραστάσεις. Με κούρασαν, αλλά δεν το μετάνιωσα, γιατί μου γέμισαν την ψυχή. Τώρα πλέον κινούμαι με δυσκολία όρθιος, οπότε χρησιμοποιώ αμαξίδιο. Ακολουθώ την αγωγή μου, ασχολούμαι με το μοντάζ, κάνω γυμναστική στο σπίτι, είμαι ενεργό μέλος συλλόγων για άτομα με ειδικές ανάγκες, κάνω βόλτες με το αυτοκίνητο, πηγαίνω σινεμά, θέατρο. Η ΣΚΠ με “βοήθησε” να μάθω τα ψυχικά και τα σωματικά μου όρια. Μήπως κατάφερα να ωριμάσω σε μικρή ηλικία;»
Κωνσταντίνα Κούσαρη, 36 ετών
«Σαν όλους τους άλλους»
«Όταν πήρα πτυχίο από το Τ.Ε.Ι. στα 24 μου, ένιωθα πολύ κουρασμένη. Τότε με “χτύπησε” το πρόβλημα, με έντονα μουδιάσματα στα πόδια. Οι εξετάσεις που έκανα έδειξαν ΣΚΠ με υφέσεις και εξάρσεις. Πρόκειται για την πιο κοινή μορφή της ασθένειας. Δηλαδή, με συμπτώματα που έρχονται και φεύγουν με ή χωρίς αγωγή, χωρίς απαραίτητα να αφήνουν κατάλοιπα. Αρχικά, ένιωθα αγωνία. Μοιράστηκα το πρόβλημα με τους δικούς μου, που έκαναν τα πάντα για να με βοηθήσουν. Σύντομα, άρχισα να αντιμετωπίζω πιο ψύχραιμα την κατάσταση.»
Δεν έχω κάτι για το οποίο πρέπει να ντρέπομαι ”
«Ζω μια φυσιολογική ζωή»
«Υπήρξα -είναι η αλήθεια- και πολύ τυχερή, γιατί με στήριξε ιδιαίτερα ο τότε σύντροφος και σημερινός σύζυγός μου, με τον οποίο προσπαθούμε τώρα να αποκτήσουμε παιδί. Δεν έχει αλλάξει σχεδόν τίποτα. Εργάζομαι, κάνω τις δουλειές του σπιτιού, πηγαίνω για ψώνια, διασκεδάζω, κολυμπάω. Δεν κάνω πλέον αερόμπικ, αλλά περπατάω. Επίσης, επιτρέπω στον εαυτό μου μικρές πολυτέλειες. Για παράδειγμα, ξεκουράζομαι περισσότερο και αποφεύγω τις καταστάσεις που με στενοχωρούν. Το μόνο που ακόμα δεν κάνω είναι να μιλάω ανοιχτά σε όλους για το πρόβλημά μου, επειδή οι περισσότεροι δεν είναι ενημερωμένοι για την ασθένεια και αντιδρούν περίεργα. Όμως, θα πρέπει να το ξεπεράσω. Δεν έχω κάτι για το οποίο πρέπει να ντρέπομαι.»
Ελπιδοφόρες εξελίξεις
Τα πρώτα χάπια Το 2011 αναμένεται να κυκλοφορήσουν δύο χάπια, η κλαδριβίνη και η φινγκολιμόδη, που, εκτός από το προφανές πλεονέκτημά τους σε σχέση με τις ενέσιμες θεραπείες, «υπόσχονται» ότι θα καταπολεμούν αποτελεσματικότερα τη νόσο, θα εμποδίζουν την υποτροπή των συμπτωμάτων και, τουλάχιστον βραχυπρόθεσμα, δεν θα προκαλούν τις παρενέργειες των άλλων θεραπειών. Και τα δύο περιορίζουν την υπεραντίδραση του ανοσοποιητικού, χαρακτηριστικό των αυτοάνοσων νοσημάτων. Θα πρέπει, όμως, να σημειώσουμε ότι ενδέχεται να προκαλέσουν παρενέργειες που μπορεί να είναι σοβαρές, όπως έρπη, βρογχίτιδα ή πνευμονία, λόγω της αποδυνάμωσης του ανοσοποιητικού. Την αποτελεσματικότητά τους εξέτασε η ερευνητική ομάδα του καθηγητή κ. Γκάβιν Τζιοβάνι της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου «Queen Mary» του Λονδίνου. Τα ευρήματα δημοσιεύτηκαν στο επιστημονικό έντυπο «New England Journal of Medicine».
• Κλαδριβίνη (Cladribine) Χορηγείται εδώ και χρόνια σε ενέσιμη μορφή ως χημειοθεραπεία για το λέμφωμα και τη λευχαιμία. Στις δοκιμές που έγιναν, οι ειδικοί με συνεχείς τομογραφίες παρακολουθούσαν για 2 χρόνια την υγεία 1.300 ασθενών, από τους οποίους κάποιοι έπαιρναν το νέο χάπι και κάποιοι placebo. Διαπίστωσαν ότι εκείνοι που έπαιρναν την κλαδριβίνη αντιμετώπιζαν 55% χαμηλότερο κίνδυνο υποτροπών και 30% χαμηλότερο κίνδυνο επιδείνωσης της κατάστασής τους.
• Φινγκολιμόδη (Fingolimod) Θεωρείται εξίσου αποτελεσματική με την κλαδριβίνη. Οι κλινικές δοκιμές σε 1.033 ασθενείς έδειξαν ότι, συγκριτικά με την υπάρχουσα θεραπεία με ιντερφερόνες Β, μειώνει την πιθανότητα υποτροπής έως και 60%, ενώ παράλληλα επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου.
Νέες ενέσιμες θεραπείες Μέσα στην επόμενη διετία, αναμένεται να κυκλοφορήσει η ριτουξιμάμπη (Rituximab), ενώ ήδη κυκλοφορεί και χορηγείται η ναταλιζουμάμπη (Tysabri). Είναι οι λεγόμενες «νέας γενιάς» στοχευμένες θεραπείες - μονοκλωνικά αντισώματα που παρεμποδίζουν τη δράση των λευκοκυττάρων, τα οποία ευθύνονται για την εκφύλιση των νευρικών κυττάρων. Οι θεραπείες αυτές τροποποιούν την πορεία της νόσου, προλαμβάνουν τις υποτροπές και καθυστερούν την εξέλιξη της αναπηρίας. Σύμφωνα με τις μελέτες που έχουν γίνει μέχρι σήμερα, η λήψη τους ενδείκνυται από ασθενείς με υποτροπιάζουσα ΣΚΠ, που παρουσιάζουν γρήγορη επιδείνωση ή δεν ανταποκρίνονται σε άλλες θεραπείες.
Πειραματική θεραπεία με βλαστοκύτταρα Η μέθοδος ξεκίνησε πρόσφατα να εφαρμόζεται πειραματικά σε ανθρώπους. Σύμφωνα με τους ειδικούς, παρά τα πρώτα ενθαρρυντικά αποτελέσματα, θα πρέπει να περάσει τουλάχιστον μία δεκαετία ώστε να προκύψουν ασφαλή συμπεράσματα.
Ευχαριστούμε για τη συνεργασία τον κ. Αναστάσιο Ωρολογά, καθηγητή Nευρολογίας στο «Αριστοτέλειο» Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης και πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας κατά της ΣΚΠ, τον κ. Αντώνη Ρόμπο, επίκουρο καθηγητή Nευρολογίας στο Πανεπιστήμιο Αθηνών, και την κ. Βάσω Μαράκα, αντιπρόεδρο του Συλλόγου Ατόμων με ΣΚΠ.
Δεν υπάρχουν σχόλια: