Τι
είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας;
Το MS θεωρείται ότι είναι μια ασθένεια που προκαλείται από ανοσοποιητικό σύστημα και επηρεάζει κυρίως το κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ). Το ΚΝΣ αποτελείται από τον εγκέφαλο, το νωτιαίο μυελό και τα οπτικά νεύρα. Το περιβάλλον και η προστασία των νευρικών ινών του ΚΝΣ είναι ένας λιπώδης ιστός που ονομάζεται μυελίνη, ο οποίος βοηθά τις νευρικές ίνες να διεγείρουν ηλεκτρικές παρορμήσεις.
Το MS θεωρείται ότι είναι μια ασθένεια που προκαλείται από ανοσοποιητικό σύστημα και επηρεάζει κυρίως το κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ). Το ΚΝΣ αποτελείται από τον εγκέφαλο, το νωτιαίο μυελό και τα οπτικά νεύρα. Το περιβάλλον και η προστασία των νευρικών ινών του ΚΝΣ είναι ένας λιπώδης ιστός που ονομάζεται μυελίνη, ο οποίος βοηθά τις νευρικές ίνες να διεγείρουν ηλεκτρικές παρορμήσεις.
Σε σκλήρυνση κατά πλάκας, η μυελίνη χάνεται σε πολλαπλές περιοχές, αφήνοντας ιστό ουλής που ονομάζεται σκλήρυνση. Αυτές οι κατεστραμμένες περιοχές είναι επίσης γνωστές ως πλάκες ή αλλοιώσεις. Η ίδια η νευρική ίνα (που ονομάζεται άξονας) μπορεί επίσης να καταστραφεί ή να σπάσει.
Η μυελίνη δεν προστατεύει μόνο τις νευρικές ίνες, αλλά καθιστά δυνατή τη δουλειά τους. Όταν η μυελίνη και / ή οι νευρικές ίνες καταστρέφονται ή καταστρέφονται, η ικανότητα των ινών να διεγείρουν ηλεκτρικές παρορμήσεις στον εγκέφαλο και στη σπονδυλική στήλη διαταράσσεται και αυτό παράγει τα διάφορα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Το MS δεν είναι μεταδοτικό. κανένας στην οικογένειά σας δεν θα το πάρει από εσάς.
Τι
προκαλεί αυτή την ασθένεια;
Ενώ η ακριβής αιτία της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι άγνωστη, οι περισσότεροι ερευνητές πιστεύουν ότι η βλάβη στη μυελίνη είναι αποτέλεσμα μιας μη φυσιολογικής αντίδρασης από το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού. Κανονικά, το ανοσοποιητικό σύστημα υπερασπίζεται το σώμα ενάντια σε ξένους εισβολείς όπως ιούς ή βακτηρίδια. Σε MS, το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον υγιή ιστό του σώματος - η μυελίνη μέσα
το ΚΝΣ.
Οι επιστήμονες δεν γνωρίζουν ακόμη τι ενεργοποιεί το ανοσοποιητικό σύστημα για να το κάνει αυτό. Οι περισσότεροι συμφωνούν ότι εμπλέκονται διάφοροι παράγοντες, συμπεριλαμβανομένης μιας γενετικής προδιάθεσης που μπορεί να κάνει κάποιον πιο ευάλωτο σε ο, τιδήποτε ερεθίσματα ή παράγοντες στον περιβάλλον προκαλούν την ενεργοποίηση της ΜS.
Ενώ η ακριβής αιτία της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι άγνωστη, οι περισσότεροι ερευνητές πιστεύουν ότι η βλάβη στη μυελίνη είναι αποτέλεσμα μιας μη φυσιολογικής αντίδρασης από το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού. Κανονικά, το ανοσοποιητικό σύστημα υπερασπίζεται το σώμα ενάντια σε ξένους εισβολείς όπως ιούς ή βακτηρίδια. Σε MS, το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον υγιή ιστό του σώματος - η μυελίνη μέσα
το ΚΝΣ.
Οι επιστήμονες δεν γνωρίζουν ακόμη τι ενεργοποιεί το ανοσοποιητικό σύστημα για να το κάνει αυτό. Οι περισσότεροι συμφωνούν ότι εμπλέκονται διάφοροι παράγοντες, συμπεριλαμβανομένης μιας γενετικής προδιάθεσης που μπορεί να κάνει κάποιον πιο ευάλωτο σε ο, τιδήποτε ερεθίσματα ή παράγοντες στον περιβάλλον προκαλούν την ενεργοποίηση της ΜS.
Ποια
είναι τα συμπτώματα της ΣΚΠ;
Τα συμπτώματα εξαρτώνται από τις περιοχές του ΚΝΣ που έχουν υποστεί επίθεση. Τα συμπτώματα δεν διαφέρουν μόνο για διαφορετικούς ανθρώπους, αλλά διαφορετικά στο ίδιο άτομο από καιρό σε καιρό.
Τα συμπτώματα μπορεί να κυμαίνονται από ήπια έως σοβαρή. Μπορούν να φύγουν από μόνα τους ή δεν μπορούν. Ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας θα παρουσιάσει συνήθως περισσότερα από ένα σύμπτωμα, αλλά όχι όλα αυτά.
Τα συμπτώματα εξαρτώνται από τις περιοχές του ΚΝΣ που έχουν υποστεί επίθεση. Τα συμπτώματα δεν διαφέρουν μόνο για διαφορετικούς ανθρώπους, αλλά διαφορετικά στο ίδιο άτομο από καιρό σε καιρό.
Τα συμπτώματα μπορεί να κυμαίνονται από ήπια έως σοβαρή. Μπορούν να φύγουν από μόνα τους ή δεν μπορούν. Ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας θα παρουσιάσει συνήθως περισσότερα από ένα σύμπτωμα, αλλά όχι όλα αυτά.
Τα
συμπτώματα περιλαμβάνουν αδυναμία, τσούξιμο, μούδιασμα ή μειωμένη αίσθηση, κακό
συντονισμό, κόπωση, προβλήματα ισορροπίας, οπτικές διαταραχές όπως θολή ή
παραμορφωμένη όραση ή ακούσια γρήγορη κίνηση των ματιών
(ονομάζεται επίσης νυσταγμός), τρόμος, σπαστικότητα ή δυσκαμψία των μυών, προβλήματα με την ομιλία ή την κατάποση, προβλήματα με το έντερο ή την ουροδόχο κύστη, ασταθές περπάτημα, προβλήματα με
σεξουαλική λειτουργία, ευαισθησία στη θερμότητα, κατάθλιψη, νοημοσύνη ή ευερεθιστότητα και προβλήματα μνήμης, κρίσης ή συλλογιστικής (γνωστικά προβλήματα).
Σε σοβαρές περιπτώσεις, η ΣΚ μπορεί να προκαλέσει μερική ή πλήρη παράλυση.
Να θυμάστε ότι η πλειοψηφία των ατόμων με ΣΚ δεν έχουν όλα αυτά τα συμπτώματα και πολλά από αυτά έχουν μόνο μερικά από αυτά τα συμπτώματα.
Πώς γίνεται διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας;
Επειδή κανένας μεμονωμένος έλεγχος δεν μπορεί να διαγνώσει MS, διάφορες δοκιμές και διαδικασίες χρησιμοποιούνται συνήθως για τη διάγνωση MS, συμπεριλαμβανομένων:
n Ένα ιατρικό ιστορικό, στο οποίο ο γιατρός θα αναζητήσει στοιχεία προηγούμενων νευρολογικών συμπτωμάτων και συμπτωμάτων.
n Μια εμπεριστατωμένη νευρολογική εξέταση.
n MRI (απεικόνιση μαγνητικού συντονισμού), μια μη επεμβατική μορφή απεικόνισης που παράγει λεπτομερείς εικόνες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού.
(ονομάζεται επίσης νυσταγμός), τρόμος, σπαστικότητα ή δυσκαμψία των μυών, προβλήματα με την ομιλία ή την κατάποση, προβλήματα με το έντερο ή την ουροδόχο κύστη, ασταθές περπάτημα, προβλήματα με
σεξουαλική λειτουργία, ευαισθησία στη θερμότητα, κατάθλιψη, νοημοσύνη ή ευερεθιστότητα και προβλήματα μνήμης, κρίσης ή συλλογιστικής (γνωστικά προβλήματα).
Σε σοβαρές περιπτώσεις, η ΣΚ μπορεί να προκαλέσει μερική ή πλήρη παράλυση.
Να θυμάστε ότι η πλειοψηφία των ατόμων με ΣΚ δεν έχουν όλα αυτά τα συμπτώματα και πολλά από αυτά έχουν μόνο μερικά από αυτά τα συμπτώματα.
Πώς γίνεται διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας;
Επειδή κανένας μεμονωμένος έλεγχος δεν μπορεί να διαγνώσει MS, διάφορες δοκιμές και διαδικασίες χρησιμοποιούνται συνήθως για τη διάγνωση MS, συμπεριλαμβανομένων:
n Ένα ιατρικό ιστορικό, στο οποίο ο γιατρός θα αναζητήσει στοιχεία προηγούμενων νευρολογικών συμπτωμάτων και συμπτωμάτων.
n Μια εμπεριστατωμένη νευρολογική εξέταση.
n MRI (απεικόνιση μαγνητικού συντονισμού), μια μη επεμβατική μορφή απεικόνισης που παράγει λεπτομερείς εικόνες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού.
n Δοκιμές
αίματος που μπορούν να ελέγξουν για ορισμένες ασυνήθιστες ασθένειες που μπορεί
να μοιάζουν περιστασιακά με MS (λ.χ. ανεπάρκειας βιταμίνης Β12 και άλλων).
Άλλες δοκιμές που μπορεί να είναι χρήσιμες όταν η διάγνωση είναι ασαφής είναι:
n Οσφυϊκή διάτρηση (ή σπονδυλική στήλη), για να εξετάσουμε τη σύνθεση του υγρού που περιβάλλει τον νωτιαίο μυελό (εγκεφαλονωτιαίο υγρό ή ΚΝΣ) για σημάδια προβλημάτων στο ανοσοποιητικό σύστημα.
n Μελέτες που ονομάζονται «οπτικά επαγόμενα δυναμικά» (VEP) και προκαλούμενα σωματοσυσσωματικά δυναμικά (SEPs) που μετρούν την ανταπόκριση του ΚΝΣ σε οπτικά ή αισθητήρια ερεθίσματα.
Τι γίνεται με μια δεύτερη γνώμη;
Εάν έχετε δει μόνο έναν γιατρό, είναι σίγουρα λογικό να έχετε μια δεύτερη γνώμη. Ο αρχικός γιατρός σας δεν πρέπει να προσβάλλεται ή να τραυματίζεται επειδή θέλετε να επιβεβαιώσετε τη διάγνωσή σας. Μπορεί να ζητήσετε από τον οικογενειακό γιατρό σας ή να καλέσετε την Εθνική Εταιρεία MS για παραπομπή σε έναν γιατρό που ειδικεύεται στην ΚΜ στην περιοχή σας.
Άλλες δοκιμές που μπορεί να είναι χρήσιμες όταν η διάγνωση είναι ασαφής είναι:
n Οσφυϊκή διάτρηση (ή σπονδυλική στήλη), για να εξετάσουμε τη σύνθεση του υγρού που περιβάλλει τον νωτιαίο μυελό (εγκεφαλονωτιαίο υγρό ή ΚΝΣ) για σημάδια προβλημάτων στο ανοσοποιητικό σύστημα.
n Μελέτες που ονομάζονται «οπτικά επαγόμενα δυναμικά» (VEP) και προκαλούμενα σωματοσυσσωματικά δυναμικά (SEPs) που μετρούν την ανταπόκριση του ΚΝΣ σε οπτικά ή αισθητήρια ερεθίσματα.
Τι γίνεται με μια δεύτερη γνώμη;
Εάν έχετε δει μόνο έναν γιατρό, είναι σίγουρα λογικό να έχετε μια δεύτερη γνώμη. Ο αρχικός γιατρός σας δεν πρέπει να προσβάλλεται ή να τραυματίζεται επειδή θέλετε να επιβεβαιώσετε τη διάγνωσή σας. Μπορεί να ζητήσετε από τον οικογενειακό γιατρό σας ή να καλέσετε την Εθνική Εταιρεία MS για παραπομπή σε έναν γιατρό που ειδικεύεται στην ΚΜ στην περιοχή σας.
Τι
θα συμβεί στη συνέχεια με την ΜS μου;
Κανείς δεν μπορεί να ξέρει με σιγουριά. Εσείς και ο γιατρός σας πρέπει να μιλήσετε για την ιδιαίτερη κατάστασή σας. Οι λέξεις που θα ακούσετε πιο συχνά είναι "απρόβλεπτες" και "μεταβλητές". Η διαβίωση με αυτή την απρόβλεπτη κατάσταση είναι μέρος της ζωής με τα κράτη μέλη.
Πολλοί άνθρωποι περνούν ημέρες ή εβδομάδες όταν εμφανίζονται νέα συμπτώματα ή υπάρχοντα συμπτώματα γίνονται πιο σοβαρά. Αυτές ονομάζονται υποτροπές ή παροξύνσεις.
Οι παροξύνσεις ακολουθούνται συνήθως από υποχωρήσεις, οι οποίες μπορεί να σας οδηγήσουν πίσω στο επίπεδο προ-υποτροπής ή μπορεί να σας αφήσουν με κάποια υπολειπόμενη αναπηρία. Αυτή η μορφή του MS ονομάζεται υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΜS.
Μερικοί άνθρωποι δεν έχουν ποτέ επιθέσεις, αλλά αντιθέτως αντιμετωπίζουν αργή και σταθερή επιδείνωση των συμπτωμάτων και της αναπηρίας με την πάροδο του χρόνου. Όταν αυτό το μοτίβο υπάρχει από την αρχή, ονομάζεται πρωτογενής-προοδευτική MS. Όταν αυτό το σταθερό μοτίβο ακολουθεί μια παλαιότερη περίοδο υποτροπιάζουσας-λαμβανόμενης MS, ονομάζεται δευτερογενώς προοδευτική MS.
Τα MS μπορούν να σταθεροποιηθούν ανά πάσα στιγμή, ανεξάρτητα από το πρότυπο. Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης της χώρας σας ενδέχεται να έχει περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την κατάστασή σας.
Κανείς δεν μπορεί να ξέρει με σιγουριά. Εσείς και ο γιατρός σας πρέπει να μιλήσετε για την ιδιαίτερη κατάστασή σας. Οι λέξεις που θα ακούσετε πιο συχνά είναι "απρόβλεπτες" και "μεταβλητές". Η διαβίωση με αυτή την απρόβλεπτη κατάσταση είναι μέρος της ζωής με τα κράτη μέλη.
Πολλοί άνθρωποι περνούν ημέρες ή εβδομάδες όταν εμφανίζονται νέα συμπτώματα ή υπάρχοντα συμπτώματα γίνονται πιο σοβαρά. Αυτές ονομάζονται υποτροπές ή παροξύνσεις.
Οι παροξύνσεις ακολουθούνται συνήθως από υποχωρήσεις, οι οποίες μπορεί να σας οδηγήσουν πίσω στο επίπεδο προ-υποτροπής ή μπορεί να σας αφήσουν με κάποια υπολειπόμενη αναπηρία. Αυτή η μορφή του MS ονομάζεται υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΜS.
Μερικοί άνθρωποι δεν έχουν ποτέ επιθέσεις, αλλά αντιθέτως αντιμετωπίζουν αργή και σταθερή επιδείνωση των συμπτωμάτων και της αναπηρίας με την πάροδο του χρόνου. Όταν αυτό το μοτίβο υπάρχει από την αρχή, ονομάζεται πρωτογενής-προοδευτική MS. Όταν αυτό το σταθερό μοτίβο ακολουθεί μια παλαιότερη περίοδο υποτροπιάζουσας-λαμβανόμενης MS, ονομάζεται δευτερογενώς προοδευτική MS.
Τα MS μπορούν να σταθεροποιηθούν ανά πάσα στιγμή, ανεξάρτητα από το πρότυπο. Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης της χώρας σας ενδέχεται να έχει περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την κατάστασή σας.
Η ΜS κληρονομείτε;
Το ΜS δεν κληρονομείται άμεσα, αν και αποκαλύπτονται μελέτες
μια οικογενειακή προδιάθεση. Αυτό σημαίνει ότι τα αδέλφια ή άλλοι στενοί συγγενείς έχουν κάπως περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξουν την ασθένεια. Ωστόσο, η πλειοψηφία των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν έχει στενούς συγγενείς με τα κράτη μέλη.
Ποιος παίρνει MS;
Οι γυναίκες αναπτύσσουν ΜS με ρυθμό τουλάχιστον τρεις φορές υψηλότερο από αυτό των ανδρών. Περισσότεροι από 2,3 εκατομμύρια άνθρωποι επηρεάζονται από τα κράτη μέλη παγκοσμίως. Επειδή δεν είναι μεταδοτική, η υποβολή εκθέσεων δεν απαιτείται. Έτσι, ο πραγματικός αριθμός ατόμων με ΣΚΠ μπορεί να εκτιμηθεί μόνο.
Το MS είναι πιο συνηθισμένο στις περιοχές που βρίσκονται μακρύτερα από τον ισημερινό. Ωστόσο, ορισμένες εθνοτικές ομάδες, όπως οι Ίνι, οι Αβορίγες και ο Maoris, έχουν λίγες, αν υπάρχουν, τεκμηριωμένες περιπτώσεις ΚΜ, ανεξάρτητα από το πού ζουν. Αυτό υποδηλώνει ότι η γεωγραφία, η εθνικότητα, η γενετική και άλλοι παράγοντες αλληλεπιδρούν με έναν περίπλοκο τρόπο που οι επιστήμονες δεν έχουν
αλλά πλήρως καθορισμένη.
Η ΣK εμφανίζεται στις περισσότερες εθνοτικές ομάδες, συμπεριλαμβανομένων των Αφρο-Αμερικανών, των Ασιάτων και των Ισπανών / Λατίνοι, αλλά είναι συχνότερη στους Καυκάσιους της βρετανικής καταγωγής.
Το ΜS δεν κληρονομείται άμεσα, αν και αποκαλύπτονται μελέτες
μια οικογενειακή προδιάθεση. Αυτό σημαίνει ότι τα αδέλφια ή άλλοι στενοί συγγενείς έχουν κάπως περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξουν την ασθένεια. Ωστόσο, η πλειοψηφία των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν έχει στενούς συγγενείς με τα κράτη μέλη.
Ποιος παίρνει MS;
Οι γυναίκες αναπτύσσουν ΜS με ρυθμό τουλάχιστον τρεις φορές υψηλότερο από αυτό των ανδρών. Περισσότεροι από 2,3 εκατομμύρια άνθρωποι επηρεάζονται από τα κράτη μέλη παγκοσμίως. Επειδή δεν είναι μεταδοτική, η υποβολή εκθέσεων δεν απαιτείται. Έτσι, ο πραγματικός αριθμός ατόμων με ΣΚΠ μπορεί να εκτιμηθεί μόνο.
Το MS είναι πιο συνηθισμένο στις περιοχές που βρίσκονται μακρύτερα από τον ισημερινό. Ωστόσο, ορισμένες εθνοτικές ομάδες, όπως οι Ίνι, οι Αβορίγες και ο Maoris, έχουν λίγες, αν υπάρχουν, τεκμηριωμένες περιπτώσεις ΚΜ, ανεξάρτητα από το πού ζουν. Αυτό υποδηλώνει ότι η γεωγραφία, η εθνικότητα, η γενετική και άλλοι παράγοντες αλληλεπιδρούν με έναν περίπλοκο τρόπο που οι επιστήμονες δεν έχουν
αλλά πλήρως καθορισμένη.
Η ΣK εμφανίζεται στις περισσότερες εθνοτικές ομάδες, συμπεριλαμβανομένων των Αφρο-Αμερικανών, των Ασιάτων και των Ισπανών / Λατίνοι, αλλά είναι συχνότερη στους Καυκάσιους της βρετανικής καταγωγής.
Συσσωρεύονται
επίσης στοιχεία που αποδεικνύουν ότι η νόσος μπορεί να είναι πιο έντονη στους
Αφροαμερικανούς απ 'ό, τι σε άλλες εθνοτιτές ομάδες. Η διακύμανση της
σοβαρότητας και του τύπου των ΜS μεταξύ των διαφόρων πληθυσμών είναι μια περιοχή με
αυξανόμενο ερευνητικό ενδιαφέρον.
Υπάρχουν θεραπείες για την ΜS;
Ναι, υπάρχουν πολλές θεραπείες, οι οποίες εμπίπτουν σε δύο γενικές ομάδες. Η πρώτη ομάδα - το φάρμακο που τροποποιεί την ασθένεια-τροποποιημένα φάρμακα της Υπηρεσίας Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) - λειτουργεί για να επιβραδύνει ή να μεταβάλει την ίδια τη διαδικασία της νόσου. Η δεύτερη ομάδα περιλαμβάνει φάρμακα και τεχνικές για τη βελτίωση ή την ανακούφιση των συμπτωμάτων. Η διαχείριση του συμπτώματος είναι ζωτικής σημασίας για τη σωστή διαβίωση με τα σκλήρυνση κατά πλάκας.
Επειδή η θεραπεία για την ΜS μεταβάλλεται τόσο γρήγορα, είναι καλή ιδέα να είστε σε επαφή με το γιατρό σας για τις πιο πρόσφατες πληροφορίες. Η εθνική κοινωνία MS είναι επίσης πηγή πληροφοριών για τις νέες εξελίξεις. Καλέστε στο 1-800-344-4867 ή ελέγξτε την ιστοσελίδα μας συχνά στο nationalMSsociety.org. Για ένα χρήσιμο εργαλείο για να βοηθήσετε τα άτομα με MS και τους παροχείς υγειονομικής περίθαλψης να συζητήσουν τα οφέλη και τους κινδύνους των νεοεμφανιζόμενων θεραπειών,
Υπάρχουν θεραπείες για την ΜS;
Ναι, υπάρχουν πολλές θεραπείες, οι οποίες εμπίπτουν σε δύο γενικές ομάδες. Η πρώτη ομάδα - το φάρμακο που τροποποιεί την ασθένεια-τροποποιημένα φάρμακα της Υπηρεσίας Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) - λειτουργεί για να επιβραδύνει ή να μεταβάλει την ίδια τη διαδικασία της νόσου. Η δεύτερη ομάδα περιλαμβάνει φάρμακα και τεχνικές για τη βελτίωση ή την ανακούφιση των συμπτωμάτων. Η διαχείριση του συμπτώματος είναι ζωτικής σημασίας για τη σωστή διαβίωση με τα σκλήρυνση κατά πλάκας.
Επειδή η θεραπεία για την ΜS μεταβάλλεται τόσο γρήγορα, είναι καλή ιδέα να είστε σε επαφή με το γιατρό σας για τις πιο πρόσφατες πληροφορίες. Η εθνική κοινωνία MS είναι επίσης πηγή πληροφοριών για τις νέες εξελίξεις. Καλέστε στο 1-800-344-4867 ή ελέγξτε την ιστοσελίδα μας συχνά στο nationalMSsociety.org. Για ένα χρήσιμο εργαλείο για να βοηθήσετε τα άτομα με MS και τους παροχείς υγειονομικής περίθαλψης να συζητήσουν τα οφέλη και τους κινδύνους των νεοεμφανιζόμενων θεραπειών,
Ποιες
θεραπείες βοηθούν στη διαχείριση της νόσου;
Σήμερα υπάρχουν πολλές θεραπείες που εγκρίθηκαν στις Ηνωμένες Πολιτείες από το FDA για να μειώσουν τη συχνότητα των επιθέσεων σε υποτροπιάζουσες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, να καθυστερήσουν την πρόοδο της αναπηρίας και να μειώσουν τα σημάδια του νέου τραυματισμού εντός του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού όπως φαίνεται από τις μαγνητικές τομογραφίες. Η δημοσίευση της Εταιρείας, «Θεραπείες τροποποίησης ασθενειών για σκλήρυνση κατά πλάκας», περιλαμβάνει περισσότερες πληροφορίες για κάθε θεραπευτική αγωγή, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου χορήγησης καθενός, παρενεργειών και άλλων. Επισκεφθείτε την εθνική διεύθυνση socialMS.org/DMT ή καλέστε να ζητήσετε.
Ο Συνασπισμός Σκλήρυνσης Πολλαπλών Χρόνων εξέδωσε συναίνεση για τις θεραπείες τροποποίησης της νόσου, η οποία συνοψίζει την έρευνα που δείχνει ότι η πρώιμη και συνεχιζόμενη θεραπεία με μια θεραπεία τροποποίησης της νόσου (DMT) είναι ο καλύτερος τρόπος
για τη μείωση της ασθένειας των MS και για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΣΚΠ. Οι ειδικοί συμφωνούν ότι η θεραπεία με ένα από αυτά τα φάρμακα πρέπει να εξεταστεί το συντομότερο δυνατό μετά από μια επιβεβαιωμένη διάγνωση της ΣΚΠ με μια υποτροπιάζουσα πορεία. http://ntl.ms/coalitionDMTsummary
Η θεραπεία μπορεί να συνιστάται ακόμη και πριν το άτομο σαφώς διαγνωστεί εάν το άτομο έχει παρουσιάσει κλινικά απομονωμένο σύνδρομο (CIS). Το CIS αναφέρεται σε ένα επεισόδιο νευρολογικών συμπτωμάτων (που ονομάζεται επίσης επίθεση, υποτροπή ή παροξυσμό) και έχει βλάβες στη μαγνητική τομογραφία
Σήμερα υπάρχουν πολλές θεραπείες που εγκρίθηκαν στις Ηνωμένες Πολιτείες από το FDA για να μειώσουν τη συχνότητα των επιθέσεων σε υποτροπιάζουσες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, να καθυστερήσουν την πρόοδο της αναπηρίας και να μειώσουν τα σημάδια του νέου τραυματισμού εντός του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού όπως φαίνεται από τις μαγνητικές τομογραφίες. Η δημοσίευση της Εταιρείας, «Θεραπείες τροποποίησης ασθενειών για σκλήρυνση κατά πλάκας», περιλαμβάνει περισσότερες πληροφορίες για κάθε θεραπευτική αγωγή, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου χορήγησης καθενός, παρενεργειών και άλλων. Επισκεφθείτε την εθνική διεύθυνση socialMS.org/DMT ή καλέστε να ζητήσετε.
Ο Συνασπισμός Σκλήρυνσης Πολλαπλών Χρόνων εξέδωσε συναίνεση για τις θεραπείες τροποποίησης της νόσου, η οποία συνοψίζει την έρευνα που δείχνει ότι η πρώιμη και συνεχιζόμενη θεραπεία με μια θεραπεία τροποποίησης της νόσου (DMT) είναι ο καλύτερος τρόπος
για τη μείωση της ασθένειας των MS και για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΣΚΠ. Οι ειδικοί συμφωνούν ότι η θεραπεία με ένα από αυτά τα φάρμακα πρέπει να εξεταστεί το συντομότερο δυνατό μετά από μια επιβεβαιωμένη διάγνωση της ΣΚΠ με μια υποτροπιάζουσα πορεία. http://ntl.ms/coalitionDMTsummary
Η θεραπεία μπορεί να συνιστάται ακόμη και πριν το άτομο σαφώς διαγνωστεί εάν το άτομο έχει παρουσιάσει κλινικά απομονωμένο σύνδρομο (CIS). Το CIS αναφέρεται σε ένα επεισόδιο νευρολογικών συμπτωμάτων (που ονομάζεται επίσης επίθεση, υποτροπή ή παροξυσμό) και έχει βλάβες στη μαγνητική τομογραφία
που είναι
παρόμοιες με εκείνες που παρατηρούνται στα κράτη μέλη. Η αντιμετώπιση ενός ΚΠΣ
μπορεί να καθυστερήσει την ανάπτυξη της πολλαπλής σκλήρυνσης. Αρκετά από τα
DMTs χορηγούνται με ένεση, κάποια λαμβάνονται από το στόμα και άλλα χορηγούνται
με έγχυση. Άλλα φάρμακα βρίσκονται σε διάφορα στάδια κλινικών δοκιμών ή
βρίσκονται υπό εξέταση από την FDA και οι ερευνητές ελπίζουν ότι περισσότερες
θεραπείες θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Να ενημερώνεστε για αυτές τις
νέες θεραπείες. επισκεφθείτε το nationalMSsociety.org/meds.
Οι αποφάσεις σχετικά με τη λήψη ενός DMT γίνονται καλύτερα μέσω συζητήσεων με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης της χώρας σας, εξετάζοντας προσεκτικά και σταθμίζοντας παράγοντες όπως παρενέργειες, κινδύνους και οφέλη, τρόπο ζωής και κόστος. Κανένα από τα DMTs δεν έχει εγκριθεί για χρήση από έγκυες γυναίκες, που προσπαθούν να μείνουν έγκυες ή θηλάζουν.
Ποιες θεραπείες ανακουφίζουν τα συμπτώματα;
Κάτι μπορεί να γίνει για να μετριάσει σχεδόν κάθε σύμπτωμα MS, αλλά ο εντοπισμός των επιλογών που είναι πιο αποτελεσματικές για εσάς με τις λιγότερες παρενέργειες συχνά απαιτεί χρόνο και υπομονή. Η καλή επικοινωνία με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης είναι το κλειδί. Και υπάρχουν περισσότερα για τη διαχείριση των συμπτωμάτων της ΣΜ από τη λήψη φαρμάκων. Οι υγιεινές συνήθειες διαβίωσης, η διαχείριση του στρες, η πνευματική ζωή και η ψυχολογική στήριξη έχουν όλα ρόλο στην καλή διαβίωση με τα κράτη μέλη.
Οι αποφάσεις σχετικά με τη λήψη ενός DMT γίνονται καλύτερα μέσω συζητήσεων με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης της χώρας σας, εξετάζοντας προσεκτικά και σταθμίζοντας παράγοντες όπως παρενέργειες, κινδύνους και οφέλη, τρόπο ζωής και κόστος. Κανένα από τα DMTs δεν έχει εγκριθεί για χρήση από έγκυες γυναίκες, που προσπαθούν να μείνουν έγκυες ή θηλάζουν.
Ποιες θεραπείες ανακουφίζουν τα συμπτώματα;
Κάτι μπορεί να γίνει για να μετριάσει σχεδόν κάθε σύμπτωμα MS, αλλά ο εντοπισμός των επιλογών που είναι πιο αποτελεσματικές για εσάς με τις λιγότερες παρενέργειες συχνά απαιτεί χρόνο και υπομονή. Η καλή επικοινωνία με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης είναι το κλειδί. Και υπάρχουν περισσότερα για τη διαχείριση των συμπτωμάτων της ΣΜ από τη λήψη φαρμάκων. Οι υγιεινές συνήθειες διαβίωσης, η διαχείριση του στρες, η πνευματική ζωή και η ψυχολογική στήριξη έχουν όλα ρόλο στην καλή διαβίωση με τα κράτη μέλη.
Τα
κορτικοστεροειδή, όπως η μεθυλοπρεδνιζολόνη (Solu-Medrol®) ή η πρεδνιζόνη,
χρησιμοποιούνται για να μειώσουν τις επιθέσεις (επίσης καλούμενες υποτροπές,
παροξύνσεις ή φλεγμονές) και την ταλαιπωρία που προκύπτει από τα συμπτώματα που
εμφανίζονται κατά τις επιθέσεις.
n Η σπαστικότητα ή δυσκαμψία στους μύες μπορεί να αντιμετωπιστεί με ασκήσεις τεντώματος και φάρμακα όπως μπακλοφένη (Lioresal®), tizanidine (Zanaflex®), dantrolene (Dantrium®) και onabotulinumtoxinA (Botox®), μεταξύ άλλων.
n Η ταχύτητα βηματοδότησης μπορεί να αυξηθεί με ένα φάρμακο που ονομάζεται fampridine (Ampyra®), το οποίο βοηθά στην ενίσχυση της αγωγής των νευρικών σημάτων στις νευρικές ίνες στις οποίες έχει υποστεί βλάβη η επίστρωση μονωτικής μυελίνης.
n Η κόπωση μπορεί να βελτιωθεί με αερόβια άσκηση, στρατηγικές διαχείρισης ενέργειας και φάρμακα όπως η αμανταδίνη (Symmetrel®), η μόδα (Provigil®) και το armodafi (Nuvigil®).
n Ορισμένα προβλήματα της ουροδόχου κύστης αποκρίνονται στο φάρμακο, συμπεριλαμβανομένων των από του στόματος φαρμάκων, όπως το τρυγικό τολτεροδίνη (Detrol®), η οξυβουτυνίνη (Ditropan®), η mirabegron (Myrbetriq®), το trospium chloride (Sanctura®), η fesoterodine (Toviaz®) και η ηλεκτρική solifenacin ®), μεταξύ άλλων, επίσης
ως ενέσεις onabotulinumtoxin Α (Botox®). Μερικές φορές τεχνικές όπως αυτό-καθετηριασμό ή πυελικό δάπεδο
Φυσική θεραπεία (ασκήσεις Kegel) συνιστώνται. Η έγκαιρη θεραπεία των λοιμώξεων του ουροποιητικού συστήματος και η επαρκής πρόσληψη υγρών είναι σημαντικές για την πρόληψη των επιπλοκών της ουροδόχου κύστης.
Μια αξιολόγηση από έναν ουρολόγο είναι σημαντική για τον προσδιορισμό των κατάλληλων στρατηγικών θεραπείας.
n Τα προβλήματα στο έντερο (όπως δυσκοιλιότητα ή απώλεια ελέγχου) δεν είναι ασυνήθιστα. Διαχειρίζονται με αλλαγές διατροφής, τροποποιήσεις τρόπου ζωής, αλλαγές υγρών, υπόθετα ή φάρμακα.
n Η σπαστικότητα ή δυσκαμψία στους μύες μπορεί να αντιμετωπιστεί με ασκήσεις τεντώματος και φάρμακα όπως μπακλοφένη (Lioresal®), tizanidine (Zanaflex®), dantrolene (Dantrium®) και onabotulinumtoxinA (Botox®), μεταξύ άλλων.
n Η ταχύτητα βηματοδότησης μπορεί να αυξηθεί με ένα φάρμακο που ονομάζεται fampridine (Ampyra®), το οποίο βοηθά στην ενίσχυση της αγωγής των νευρικών σημάτων στις νευρικές ίνες στις οποίες έχει υποστεί βλάβη η επίστρωση μονωτικής μυελίνης.
n Η κόπωση μπορεί να βελτιωθεί με αερόβια άσκηση, στρατηγικές διαχείρισης ενέργειας και φάρμακα όπως η αμανταδίνη (Symmetrel®), η μόδα (Provigil®) και το armodafi (Nuvigil®).
n Ορισμένα προβλήματα της ουροδόχου κύστης αποκρίνονται στο φάρμακο, συμπεριλαμβανομένων των από του στόματος φαρμάκων, όπως το τρυγικό τολτεροδίνη (Detrol®), η οξυβουτυνίνη (Ditropan®), η mirabegron (Myrbetriq®), το trospium chloride (Sanctura®), η fesoterodine (Toviaz®) και η ηλεκτρική solifenacin ®), μεταξύ άλλων, επίσης
ως ενέσεις onabotulinumtoxin Α (Botox®). Μερικές φορές τεχνικές όπως αυτό-καθετηριασμό ή πυελικό δάπεδο
Φυσική θεραπεία (ασκήσεις Kegel) συνιστώνται. Η έγκαιρη θεραπεία των λοιμώξεων του ουροποιητικού συστήματος και η επαρκής πρόσληψη υγρών είναι σημαντικές για την πρόληψη των επιπλοκών της ουροδόχου κύστης.
Μια αξιολόγηση από έναν ουρολόγο είναι σημαντική για τον προσδιορισμό των κατάλληλων στρατηγικών θεραπείας.
n Τα προβλήματα στο έντερο (όπως δυσκοιλιότητα ή απώλεια ελέγχου) δεν είναι ασυνήθιστα. Διαχειρίζονται με αλλαγές διατροφής, τροποποιήσεις τρόπου ζωής, αλλαγές υγρών, υπόθετα ή φάρμακα.
Οι καύσεις,
οδυνηρές ή ασυνήθιστες αισθήσεις (αποκαλούμενες παραισθησίες) μπορεί να
ανταποκρίνονται στο φάρμακο, συμπεριλαμβανομένης της καρβαμαζεπίνης (Tegretol®),
της αμιτριπτυλίνης (Elavil®), της γκαμπαπεντίνης (Neurontin®), της pregabalin
(Lyrica®), της υδροχλωρικής ντουλοξετίνης (Cymbalta®) ή άλλων.
n Τα γνωστικά προβλήματα μπορούν να αντιμετωπιστούν με αποκατάσταση και εκπαίδευση.
n Οι αλλαγές στις ομιλίες και στην κατάποση μπορούν να αντιμετωπιστούν μέσω της αποκατάστασης και της χρήσης αντισταθμιστικών στρατηγικών.
n Οι αλλαγές της διάθεσης, συμπεριλαμβανομένης της κατάθλιψης, του άγχους και της νοημοσύνης, αντιμετωπίζονται καλύτερα με συνδυασμό θεραπείας ομιλίας και φαρμακευτικής αγωγής. Τα αντικαταθλιπτικά φάρμακα είναι πολύ αποτελεσματικά, αλλά συχνά χρειάζεται χρόνος για να βρεθεί η βέλτιστη φαρμακευτική αγωγή και η δόση για κάθε άτομο. Σημαντικές διακυμάνσεις της διάθεσης γενικά ανταποκρίνονται καλά σε φάρμακα που σταθεροποιούν τη διάθεση όπως το divalproex sodium (Dapakote®). Μη ελεγχόμενα επεισόδια κραυγής και / ή γέλιου που δεν σχετίζονται με τη διάθεση ενός ατόμου
ή τις περιστάσεις - μια σχετικά ασυνήθιστη κατάσταση που ονομάζεται ψευδοκοιλιακή επίδραση - μπορεί να αντιμετωπιστεί με ένα φάρμακο που ονομάζεται Nuedexta®, που είναι ένας συνδυασμός δεξτρομεθορφάνης και κινιδίνης.
* ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Οι παραπάνω πληροφορίες ήταν παρούσες τη στιγμή της δημοσίευσης. Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα μας, nationalMSsociety.org/meds για ενημερώσεις σχετικά με τα φάρμακα.
n Τα γνωστικά προβλήματα μπορούν να αντιμετωπιστούν με αποκατάσταση και εκπαίδευση.
n Οι αλλαγές στις ομιλίες και στην κατάποση μπορούν να αντιμετωπιστούν μέσω της αποκατάστασης και της χρήσης αντισταθμιστικών στρατηγικών.
n Οι αλλαγές της διάθεσης, συμπεριλαμβανομένης της κατάθλιψης, του άγχους και της νοημοσύνης, αντιμετωπίζονται καλύτερα με συνδυασμό θεραπείας ομιλίας και φαρμακευτικής αγωγής. Τα αντικαταθλιπτικά φάρμακα είναι πολύ αποτελεσματικά, αλλά συχνά χρειάζεται χρόνος για να βρεθεί η βέλτιστη φαρμακευτική αγωγή και η δόση για κάθε άτομο. Σημαντικές διακυμάνσεις της διάθεσης γενικά ανταποκρίνονται καλά σε φάρμακα που σταθεροποιούν τη διάθεση όπως το divalproex sodium (Dapakote®). Μη ελεγχόμενα επεισόδια κραυγής και / ή γέλιου που δεν σχετίζονται με τη διάθεση ενός ατόμου
ή τις περιστάσεις - μια σχετικά ασυνήθιστη κατάσταση που ονομάζεται ψευδοκοιλιακή επίδραση - μπορεί να αντιμετωπιστεί με ένα φάρμακο που ονομάζεται Nuedexta®, που είναι ένας συνδυασμός δεξτρομεθορφάνης και κινιδίνης.
* ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Οι παραπάνω πληροφορίες ήταν παρούσες τη στιγμή της δημοσίευσης. Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα μας, nationalMSsociety.org/meds για ενημερώσεις σχετικά με τα φάρμακα.
Τι
μπορεί να προσφέρει η αποκατάσταση;
Η αποκατάσταση δεν μπορεί να μεταβάλει την πορεία των ίδιων των κρατών μελών, αλλά μπορεί να βελτιώσει την καταλληλότητα, την κινητικότητα, την ασφάλεια και τη γνώση και να ενισχύσει την ανεξαρτησία και την ποιότητα ζωής.
Η φυσική θεραπεία (PT) μπορεί να βοηθήσει στην ενίσχυση των μυών που αποδυναμώνεται από την αχρησία και τη βελτίωση της ισορροπίας και της κινητικότητας. Ένα σχήμα PT μπορεί να περιλαμβάνει ασκήσεις εύρους κίνησης, τέντωμα, ενίσχυση και ισορροπία άσκησης, βοήθεια με
το περπάτημα και την κατάρτιση για τη χρήση καλαμιών, περιπατητών ή άλλων βοηθητικών συσκευών. Το PT μπορεί επίσης να περιλαμβάνει ασκήσεις για τη διατήρηση ή την αύξηση της συνολικής λειτουργίας, της αντοχής και της αντοχής, της εκπαίδευσης μεταφοράς (για παράδειγμα, μάθησης για ασφαλή μετακίνηση από μια αναπηρική πολυθρόνα σε ένα κρεβάτι ή τουαλέτα) και συστάσεις για ένα κανονικό πρόγραμμα γυμναστικής.
Η επαγγελματική θεραπεία βελτιώνει την ανεξαρτησία στην καθημερινή ζωή. Ένας επαγγελματίας θεραπευτής (OT) μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να επιτύχουν τα μέγιστα επίπεδα ανεξαρτησίας και βέλτιστης λειτουργίας. OT είναι ειδικοί στην εξοικονόμηση ενέργειας για την καταπολέμηση της κόπωσης και μπορούν να διδάξουν τεχνικές για ντύσιμο, περιποίηση, φαγητό και οδήγηση. Μπορούν να παρέχουν ασκήσεις συντονισμού και δύναμης και να προτείνουν εξοπλισμό και στρατηγικές χαμηλής και υψηλής τεχνολογίας για την προσαρμογή του σπιτιού ή του χώρου εργασίας ώστε να αυξηθεί η ασφάλεια, η παραγωγικότητα και η ανεξαρτησία.
Η αποκατάσταση δεν μπορεί να μεταβάλει την πορεία των ίδιων των κρατών μελών, αλλά μπορεί να βελτιώσει την καταλληλότητα, την κινητικότητα, την ασφάλεια και τη γνώση και να ενισχύσει την ανεξαρτησία και την ποιότητα ζωής.
Η φυσική θεραπεία (PT) μπορεί να βοηθήσει στην ενίσχυση των μυών που αποδυναμώνεται από την αχρησία και τη βελτίωση της ισορροπίας και της κινητικότητας. Ένα σχήμα PT μπορεί να περιλαμβάνει ασκήσεις εύρους κίνησης, τέντωμα, ενίσχυση και ισορροπία άσκησης, βοήθεια με
το περπάτημα και την κατάρτιση για τη χρήση καλαμιών, περιπατητών ή άλλων βοηθητικών συσκευών. Το PT μπορεί επίσης να περιλαμβάνει ασκήσεις για τη διατήρηση ή την αύξηση της συνολικής λειτουργίας, της αντοχής και της αντοχής, της εκπαίδευσης μεταφοράς (για παράδειγμα, μάθησης για ασφαλή μετακίνηση από μια αναπηρική πολυθρόνα σε ένα κρεβάτι ή τουαλέτα) και συστάσεις για ένα κανονικό πρόγραμμα γυμναστικής.
Η επαγγελματική θεραπεία βελτιώνει την ανεξαρτησία στην καθημερινή ζωή. Ένας επαγγελματίας θεραπευτής (OT) μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να επιτύχουν τα μέγιστα επίπεδα ανεξαρτησίας και βέλτιστης λειτουργίας. OT είναι ειδικοί στην εξοικονόμηση ενέργειας για την καταπολέμηση της κόπωσης και μπορούν να διδάξουν τεχνικές για ντύσιμο, περιποίηση, φαγητό και οδήγηση. Μπορούν να παρέχουν ασκήσεις συντονισμού και δύναμης και να προτείνουν εξοπλισμό και στρατηγικές χαμηλής και υψηλής τεχνολογίας για την προσαρμογή του σπιτιού ή του χώρου εργασίας ώστε να αυξηθεί η ασφάλεια, η παραγωγικότητα και η ανεξαρτησία.
Η
ομιλία αντιμετωπίζει προβλήματα
Για όσους
αντιμετωπίζουν αλλαγές στην ομιλία ή το μάσημα και την κατάποση λόγω αδυναμίας
ή κακής συνεργασίας. Οι τεχνικές που χρησιμοποιούνται από τους παθολόγους
γλώσσας ομιλίας μπορεί να περιλαμβάνουν προφορικές ασκήσεις, φωνητική
εκπαίδευση και ειδικές συσκευές επικοινωνίας για προβλήματα ομιλίας και
τροποποίηση διατροφής και αλλαγή θέσης ενώ τρώει για προβλήματα που σχετίζονται
με την κατάποση.
Η γνωστική αποκατάσταση προσφέρει στρατηγικές που βοηθούν στη βελτίωση της μνήμης, της προσοχής, της επεξεργασίας πληροφοριών και της επίλυσης προβλημάτων, οι οποίες μπορεί να επηρεαστούν λόγω απώλειας μυελίνης και νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο. Ένας νευροψυχολόγος,
ο παθολόγος της ομιλίας ή η ΟΤ μπορούν να διδάξουν μεθόδους για την αντιστάθμιση των γνωστικών προβλημάτων, συμπεριλαμβανομένων των στρατηγικών μνήμης, των τεχνικών διαχείρισης του χρόνου, των μεθόδων οργάνωσης και της χρήσης ηλεκτρονικών υπολογιστών.
Βοηθάει η άσκηση;
Όλο και περισσότερες έρευνες υποδεικνύουν το όφελος των στρατηγικών άσκησης και άλλων στρατηγικών αποκατάστασης για τη βελτίωση της ασφάλειας, της ποιότητας ζωής, της κινητικότητας και της ανεξαρτησίας. Η άσκηση από μόνη της δεν μπορεί να μεταβάλει την ΚΜ, αλλά μπορεί να βελτιώσει τη γενική υγεία και
μπορεί να αποτρέψει πολλές επιπλοκές που οφείλονται στην αδράνεια. Επειδή η άσκηση συμβάλλει στην αίσθηση της ευημερίας και βοηθά στη ρύθμιση των συνθηκών ύπνου, της όρεξης και της λειτουργίας του εντέρου και της ουροδόχου κύστης, υπάρχουν ψυχολογικά και φυσικά οφέλη. Επιπλέον, ένα πρόγραμμα άσκησης μπορεί να βοηθήσει στη μείωση
Η γνωστική αποκατάσταση προσφέρει στρατηγικές που βοηθούν στη βελτίωση της μνήμης, της προσοχής, της επεξεργασίας πληροφοριών και της επίλυσης προβλημάτων, οι οποίες μπορεί να επηρεαστούν λόγω απώλειας μυελίνης και νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο. Ένας νευροψυχολόγος,
ο παθολόγος της ομιλίας ή η ΟΤ μπορούν να διδάξουν μεθόδους για την αντιστάθμιση των γνωστικών προβλημάτων, συμπεριλαμβανομένων των στρατηγικών μνήμης, των τεχνικών διαχείρισης του χρόνου, των μεθόδων οργάνωσης και της χρήσης ηλεκτρονικών υπολογιστών.
Βοηθάει η άσκηση;
Όλο και περισσότερες έρευνες υποδεικνύουν το όφελος των στρατηγικών άσκησης και άλλων στρατηγικών αποκατάστασης για τη βελτίωση της ασφάλειας, της ποιότητας ζωής, της κινητικότητας και της ανεξαρτησίας. Η άσκηση από μόνη της δεν μπορεί να μεταβάλει την ΚΜ, αλλά μπορεί να βελτιώσει τη γενική υγεία και
μπορεί να αποτρέψει πολλές επιπλοκές που οφείλονται στην αδράνεια. Επειδή η άσκηση συμβάλλει στην αίσθηση της ευημερίας και βοηθά στη ρύθμιση των συνθηκών ύπνου, της όρεξης και της λειτουργίας του εντέρου και της ουροδόχου κύστης, υπάρχουν ψυχολογικά και φυσικά οφέλη. Επιπλέον, ένα πρόγραμμα άσκησης μπορεί να βοηθήσει στη μείωση
ο κίνδυνος
πτώσης, η μεγιστοποίηση της ασφάλειάς σας και η βελτίωση της εμπιστοσύνης σας
καθώς μετακινείτε στο σπίτι και στην κοινότητά σας. Η γιόγκα, το κολύμπι, το
tai chi και άλλες μορφές κίνησης και εργασίας του σώματος μπορεί επίσης να
είναι χρήσιμες.
Εσείς και ο γιατρός σας ή φυσιοθεραπευτής μπορείτε να επεξεργαστείτε ένα πρόγραμμα που θα σας ωφελήσει περισσότερο.
Τι πρέπει να γνωρίζουν οι εργοδότες;
Εναπόκειται σε εσάς να γνωστοποιήσετε ή όχι τη διάγνωσή σας στους συναδέλφους και στον εργοδότη σας. Από νομική άποψη, δεν χρειάζεται να αποκαλύψετε αυτές τις πληροφορίες. Μπορείτε να έχετε πρόσβαση σε ένα ηλεκτρονικό εργαλείο
για να σας βοηθήσουν με τις αποφάσεις αποκάλυψης της απασχόλησης στο
nationalMSsociety.org/DisclosureDecisions.
Λάβετε υπόψη ότι δεν είναι καλή ιδέα να λάβετε σημαντικές αποφάσεις σχετικά με την απασχόληση, ενώ βρίσκεστε στη μέση μιας κρίσης - είτε αμέσως μετά τη διάγνωση είτε κατά τη διάρκεια μιας επίθεσης συμπτωμάτων. Δώστε στον εαυτό σας χρόνο να ανακάμψει από τα άμεσα προβλήματα. Στη συνέχεια, συγκεντρώστε πληροφορίες που θα σας βοηθήσουν να κατανοήσετε τις επιλογές σας. Η MS ποικίλλει από άτομο σε άτομο, και έτσι θα επηρεάσει τις εργασιακές καταστάσεις.
Εάν κάνετε συνέντευξη για μια νέα δουλειά, δεν είστε υποχρεωμένοι να αποκαλύψετε τη διάγνωσή σας και είναι παράνομο για τον πιθανό εργοδότη να ρωτήσει για την υγεία σας. ΕΝΑ
ιατρική εξέταση μπορεί να πραγματοποιηθεί μόνο μετά από προσφορά απασχόλησης. Εάν διεξάγονται σωματικές δραστηριότητες, πρέπει να διεξάγονται σε όλους τους υπαλλήλους της συγκεκριμένης κατηγορίας εργασίας. Οι ιατρικές πληροφορίες πρέπει να φυλάσσονται ξεχωριστά από το αρχείο προσωπικού.
Αν χρειάζεστε οποιεσδήποτε καταλύματα, όπως το flextime, ένα τροποποιημένο τηλέφωνο ή άλλο εξοπλισμό για να κάνετε τη δουλειά σας, πρέπει να αποκαλύψετε στον εργοδότη σας ότι έχετε κάποια αναπηρία (δεν χρειάζεται να αποκαλύψετε τη διάγνωσή σας). Ο νόμος για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες (ADA) απαιτεί από τους περισσότερους εργοδότες να παρέχουν "λογικά" καταλύματα.
Το ADA περιέχει πολλές άλλες διατάξεις για να σας προστατεύσει. Να είστε ενήμεροι πριν κάνετε οτιδήποτε. Ζητήστε από την Εθνική Εταιρεία MS για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα δικαιώματά σας ως άτομο με ΣΚΠ.
Η ΣΚΠ επηρεάζει τη σεξουαλικότητα;
Τα πάντα που συνδέονται με την σκλήρυνση κατά πλάκας - από τα σωματικά συμπτώματα έως τη συναισθηματική της επίδραση - μπορούν να επηρεάσουν τη σεξουαλική έκφραση Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι τα σεξουαλικά προβλήματα δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν με επιτυχία. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν και έχουν να εκπληρώσουν
σεξουαλικές ζωές. Λάβετε υπόψη σας αυτές τις προτάσεις:
n Εργαστείτε για να μοιραστείτε τα συναισθήματα ειλικρινά με τον σύντροφό σας. Η επικοινωνία αποτελεί βασικό παράγοντα για μια ικανοποιητική σεξουαλική ζωή.
n Να είστε ευέλικτοι για τη σεξουαλική έκφραση
Εσείς και ο γιατρός σας ή φυσιοθεραπευτής μπορείτε να επεξεργαστείτε ένα πρόγραμμα που θα σας ωφελήσει περισσότερο.
Τι πρέπει να γνωρίζουν οι εργοδότες;
Εναπόκειται σε εσάς να γνωστοποιήσετε ή όχι τη διάγνωσή σας στους συναδέλφους και στον εργοδότη σας. Από νομική άποψη, δεν χρειάζεται να αποκαλύψετε αυτές τις πληροφορίες. Μπορείτε να έχετε πρόσβαση σε ένα ηλεκτρονικό εργαλείο
για να σας βοηθήσουν με τις αποφάσεις αποκάλυψης της απασχόλησης στο
nationalMSsociety.org/DisclosureDecisions.
Λάβετε υπόψη ότι δεν είναι καλή ιδέα να λάβετε σημαντικές αποφάσεις σχετικά με την απασχόληση, ενώ βρίσκεστε στη μέση μιας κρίσης - είτε αμέσως μετά τη διάγνωση είτε κατά τη διάρκεια μιας επίθεσης συμπτωμάτων. Δώστε στον εαυτό σας χρόνο να ανακάμψει από τα άμεσα προβλήματα. Στη συνέχεια, συγκεντρώστε πληροφορίες που θα σας βοηθήσουν να κατανοήσετε τις επιλογές σας. Η MS ποικίλλει από άτομο σε άτομο, και έτσι θα επηρεάσει τις εργασιακές καταστάσεις.
Εάν κάνετε συνέντευξη για μια νέα δουλειά, δεν είστε υποχρεωμένοι να αποκαλύψετε τη διάγνωσή σας και είναι παράνομο για τον πιθανό εργοδότη να ρωτήσει για την υγεία σας. ΕΝΑ
ιατρική εξέταση μπορεί να πραγματοποιηθεί μόνο μετά από προσφορά απασχόλησης. Εάν διεξάγονται σωματικές δραστηριότητες, πρέπει να διεξάγονται σε όλους τους υπαλλήλους της συγκεκριμένης κατηγορίας εργασίας. Οι ιατρικές πληροφορίες πρέπει να φυλάσσονται ξεχωριστά από το αρχείο προσωπικού.
Αν χρειάζεστε οποιεσδήποτε καταλύματα, όπως το flextime, ένα τροποποιημένο τηλέφωνο ή άλλο εξοπλισμό για να κάνετε τη δουλειά σας, πρέπει να αποκαλύψετε στον εργοδότη σας ότι έχετε κάποια αναπηρία (δεν χρειάζεται να αποκαλύψετε τη διάγνωσή σας). Ο νόμος για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες (ADA) απαιτεί από τους περισσότερους εργοδότες να παρέχουν "λογικά" καταλύματα.
Το ADA περιέχει πολλές άλλες διατάξεις για να σας προστατεύσει. Να είστε ενήμεροι πριν κάνετε οτιδήποτε. Ζητήστε από την Εθνική Εταιρεία MS για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα δικαιώματά σας ως άτομο με ΣΚΠ.
Η ΣΚΠ επηρεάζει τη σεξουαλικότητα;
Τα πάντα που συνδέονται με την σκλήρυνση κατά πλάκας - από τα σωματικά συμπτώματα έως τη συναισθηματική της επίδραση - μπορούν να επηρεάσουν τη σεξουαλική έκφραση Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι τα σεξουαλικά προβλήματα δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν με επιτυχία. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν και έχουν να εκπληρώσουν
σεξουαλικές ζωές. Λάβετε υπόψη σας αυτές τις προτάσεις:
n Εργαστείτε για να μοιραστείτε τα συναισθήματα ειλικρινά με τον σύντροφό σας. Η επικοινωνία αποτελεί βασικό παράγοντα για μια ικανοποιητική σεξουαλική ζωή.
n Να είστε ευέλικτοι για τη σεξουαλική έκφραση
Ζητήστε
ιατρική περίθαλψη για φυσικά συμπτώματα που μπορεί να επηρεάσουν τη σεξουαλική
δραστηριότητα, όπως κόπωση, σπαστικότητα, προβλήματα ανικανότητας ή ουροδόχου
κύστης.
n Για μη φυσικά προβλήματα, συμβουλευτείτε έναν ψυχοθεραπευτή ή έναν σύμβουλο.
Είναι η κατάθλιψη συχνή σε MS;
Είναι σίγουρα κοινό - και φυσιολογικό - να αισθάνεστε φόβο, σύγχυση, απώλεια ελέγχου, θυμό ή θλίψη σε μια διάγνωση ή επιδείνωση της ΣΚΠ. Πέρα από αυτό, περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς με MS εντοπίζουν αυτό που οι γιατροί ορίζουν ως μέτρια έως σοβαρή "κλινική" κατάθλιψη. Πολλοί άλλοι αντιμετωπίζουν ήπιες μορφές κατάθλιψης. Στην πραγματικότητα, η κατάθλιψη είναι ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα της ΣΚΠ. Μπορεί να είναι ένα άμεσο αποτέλεσμα της βλάβης της σκλήρυνσης κατά πλάκας στον εγκέφαλο, των μεταβολών στο ανοσοποιητικό σύστημα,
μια παρενέργεια ορισμένων φαρμάκων, ή που προκαλείται από απώλειες ή αλλαγές ζωής. Η κατάθλιψη, όποια και αν είναι η αιτία, μπορεί να αντιμετωπιστεί με φάρμακα και συμβουλές.
Εάν αισθάνεστε απελπισμένοι, λυπημένοι ή / και χάσετε ενδιαφέρον ή ευχαρίστηση στις συνήθεις δραστηριότητες και αυτά τα συναισθήματα παραμένουν για αρκετές εβδομάδες, αυτό μπορεί να σημαίνει κλινική κατάθλιψη. Άλλα συμπτώματα
της κατάθλιψης περιλαμβάνουν ευερεθιστότητα, μεταβολές της όρεξης ή του βάρους, προβλήματα ύπνου, κόπωση, αισθήματα αμέλειας ή ενοχής, αδυναμία συγκέντρωσης, ανησυχία και επαναλαμβανόμενες σκέψεις αυτοκτονίας, βίας ή θανάτου. Εάν αντιμετωπίζετε αυτά τα συμπτώματα, θα πρέπει να βρείτε έναν εξειδικευμένο επαγγελματία που μπορεί να σας βοηθήσει.
n Για μη φυσικά προβλήματα, συμβουλευτείτε έναν ψυχοθεραπευτή ή έναν σύμβουλο.
Είναι η κατάθλιψη συχνή σε MS;
Είναι σίγουρα κοινό - και φυσιολογικό - να αισθάνεστε φόβο, σύγχυση, απώλεια ελέγχου, θυμό ή θλίψη σε μια διάγνωση ή επιδείνωση της ΣΚΠ. Πέρα από αυτό, περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς με MS εντοπίζουν αυτό που οι γιατροί ορίζουν ως μέτρια έως σοβαρή "κλινική" κατάθλιψη. Πολλοί άλλοι αντιμετωπίζουν ήπιες μορφές κατάθλιψης. Στην πραγματικότητα, η κατάθλιψη είναι ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα της ΣΚΠ. Μπορεί να είναι ένα άμεσο αποτέλεσμα της βλάβης της σκλήρυνσης κατά πλάκας στον εγκέφαλο, των μεταβολών στο ανοσοποιητικό σύστημα,
μια παρενέργεια ορισμένων φαρμάκων, ή που προκαλείται από απώλειες ή αλλαγές ζωής. Η κατάθλιψη, όποια και αν είναι η αιτία, μπορεί να αντιμετωπιστεί με φάρμακα και συμβουλές.
Εάν αισθάνεστε απελπισμένοι, λυπημένοι ή / και χάσετε ενδιαφέρον ή ευχαρίστηση στις συνήθεις δραστηριότητες και αυτά τα συναισθήματα παραμένουν για αρκετές εβδομάδες, αυτό μπορεί να σημαίνει κλινική κατάθλιψη. Άλλα συμπτώματα
της κατάθλιψης περιλαμβάνουν ευερεθιστότητα, μεταβολές της όρεξης ή του βάρους, προβλήματα ύπνου, κόπωση, αισθήματα αμέλειας ή ενοχής, αδυναμία συγκέντρωσης, ανησυχία και επαναλαμβανόμενες σκέψεις αυτοκτονίας, βίας ή θανάτου. Εάν αντιμετωπίζετε αυτά τα συμπτώματα, θα πρέπει να βρείτε έναν εξειδικευμένο επαγγελματία που μπορεί να σας βοηθήσει.
Αν
αισθάνεστε κατάθλιψη ή συγκλονισμένοι, θυμηθείτε ότι η ζητούμενη βοήθεια δεν
είναι μια αδυναμία, αλλά μια δύναμη. Η Εταιρεία ή ο γιατρός σας μπορεί να σας
παραπέμψει σε έναν έμπειρο επαγγελματία.
Ποιοι πόροι είναι διαθέσιμοι για να βοηθήσουν ένα άτομο με μια πρόσφατη διάγνωση;
Κανείς δεν χρειάζεται να αισθάνεται μόνος στην αντιμετώπιση μιας διάγνωσης ΜS. Η Εθνική Εταιρεία MS προσφέρει εκπαιδευτικά προγράμματα, ομάδες αυτοβοήθειας και ευκαιρίες κοινωνικής δικτύωσης, όπου οι άνθρωποι μπορούν να συναντήσουν άλλους που ζουν και διαχειρίζονται τις προκλήσεις των κρατών μελών. Η γνώση της δύναμης της κοινωνίας (KIP) είναι ένας οδηγός 116 σελίδων και μια εισαγωγή στα κράτη μέλη και διατίθεται μέσω ταχυδρομείου ή μέσω διαδικτύου στο nationalMSsociety.org/kip. Παρουσιάζεται σε μια σειρά από εύκολα κατανοητά θέματα που βοηθούν τους ανθρώπους να προσαρμοστούν και να ζήσουν καλά με τα κράτη μέλη. Καλέστε το 1-800-344-4867 για να μιλήσετε με ένα MS Navigator® που μπορεί να απαντήσει στις ερωτήσεις σας και να σας κατευθύνει προς οποιουσδήποτε πόρους μπορεί να χρειαστείτε.
Ποιοι πόροι είναι διαθέσιμοι για να βοηθήσουν ένα άτομο με μια πρόσφατη διάγνωση;
Κανείς δεν χρειάζεται να αισθάνεται μόνος στην αντιμετώπιση μιας διάγνωσης ΜS. Η Εθνική Εταιρεία MS προσφέρει εκπαιδευτικά προγράμματα, ομάδες αυτοβοήθειας και ευκαιρίες κοινωνικής δικτύωσης, όπου οι άνθρωποι μπορούν να συναντήσουν άλλους που ζουν και διαχειρίζονται τις προκλήσεις των κρατών μελών. Η γνώση της δύναμης της κοινωνίας (KIP) είναι ένας οδηγός 116 σελίδων και μια εισαγωγή στα κράτη μέλη και διατίθεται μέσω ταχυδρομείου ή μέσω διαδικτύου στο nationalMSsociety.org/kip. Παρουσιάζεται σε μια σειρά από εύκολα κατανοητά θέματα που βοηθούν τους ανθρώπους να προσαρμοστούν και να ζήσουν καλά με τα κράτη μέλη. Καλέστε το 1-800-344-4867 για να μιλήσετε με ένα MS Navigator® που μπορεί να απαντήσει στις ερωτήσεις σας και να σας κατευθύνει προς οποιουσδήποτε πόρους μπορεί να χρειαστείτε.
Μπορεί
η οικογενειακή συμβουλευτική να βοηθήσει;
Η όλη οικογένεια ζει με τα σκλήρυνση κατά πλάκας. Μπορεί να αλλάξει τις ρουτίνες της οικογένειας για την εργασία, το παιχνίδι - σχεδόν τα πάντα - και όλοι επηρεάζονται. Η συμβουλευτική μπορεί να βοηθήσει όλη την οικογένεια να προσαρμοστεί. Καλέστε το 1-800-344-4867 για πληροφορίες ή παραπομπή σε συμβούλους ή ομάδες υποστήριξης.
Ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος να μιλήσετε στα παιδιά σχετικά με τα κράτη μέλη;
Τα μικρά παιδιά εύκολα αισθάνονται όταν κάτι είναι λάθος. Χρειάζονται σαφείς, κατάλληλες για την ηλικία εξηγήσεις. Συζητώντας τα ζητήματα, αντί να τα κρύβετε, ωφελούν τα παιδιά οποιασδήποτε ηλικίας. Συνήθως είναι πιο ανθεκτικές και πιο ικανές να δεχτούν προκλητικές πραγματικότητες από ό, τι οι γονείς τους υποθέτουν. Τα παιδιά πρέπει να είναι σταθερά διαβεβαιωμένα ότι ο γονέας τους θα είναι εκεί για να τα φροντίσει και ότι θα είναι ασφαλείς και αγαπητοί ανεξάρτητα από το τι μπορεί να φέρει το ΚΜ.
Η Εθνική Κοινωνία MS προσφέρει μια σειρά από προγράμματα, φυλλάδια και ειδικά ενημερωτικά δελτία για τα παιδιά και τους έφηβους ενός γονέα με ΣΚΠ. Καλέστε το 1-800-344-4867 ή επισκεφθείτε την εθνική διεύθυνση socialMS.org/family για περισσότερες πληροφορίες.
Η όλη οικογένεια ζει με τα σκλήρυνση κατά πλάκας. Μπορεί να αλλάξει τις ρουτίνες της οικογένειας για την εργασία, το παιχνίδι - σχεδόν τα πάντα - και όλοι επηρεάζονται. Η συμβουλευτική μπορεί να βοηθήσει όλη την οικογένεια να προσαρμοστεί. Καλέστε το 1-800-344-4867 για πληροφορίες ή παραπομπή σε συμβούλους ή ομάδες υποστήριξης.
Ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος να μιλήσετε στα παιδιά σχετικά με τα κράτη μέλη;
Τα μικρά παιδιά εύκολα αισθάνονται όταν κάτι είναι λάθος. Χρειάζονται σαφείς, κατάλληλες για την ηλικία εξηγήσεις. Συζητώντας τα ζητήματα, αντί να τα κρύβετε, ωφελούν τα παιδιά οποιασδήποτε ηλικίας. Συνήθως είναι πιο ανθεκτικές και πιο ικανές να δεχτούν προκλητικές πραγματικότητες από ό, τι οι γονείς τους υποθέτουν. Τα παιδιά πρέπει να είναι σταθερά διαβεβαιωμένα ότι ο γονέας τους θα είναι εκεί για να τα φροντίσει και ότι θα είναι ασφαλείς και αγαπητοί ανεξάρτητα από το τι μπορεί να φέρει το ΚΜ.
Η Εθνική Κοινωνία MS προσφέρει μια σειρά από προγράμματα, φυλλάδια και ειδικά ενημερωτικά δελτία για τα παιδιά και τους έφηβους ενός γονέα με ΣΚΠ. Καλέστε το 1-800-344-4867 ή επισκεφθείτε την εθνική διεύθυνση socialMS.org/family για περισσότερες πληροφορίες.
Το
άγχος κάνει τα μέλη χειρότερα;
Η σχέση μεταξύ στρες και MS δεν είναι ξεκάθαρη. Παρόλο που δεν υπάρχουν στοιχεία που να αποδεικνύουν ότι το στρες προκαλεί σκλήρυνση κατά πλάκας, μερικές έρευνες υποδεικνύουν ότι το άγχος μπορεί να διαδραματίσει κάποιο ρόλο στις παροξύνσεις της ΣΚΠ
Δεδομένου ότι το άγχος είναι μέρος της καθημερινής ζωής και η χρόνια πάθηση είναι αγχωτική από μόνη της, οι προσπάθειες να απαλλαγούμε από το στρες εξ ολοκλήρου είναι γενικά ανεπιτυχείς. Το καλύτερο
στρατηγική είναι να μάθουμε να αντιμετωπίζουμε όσο το δυνατόν πιο άνετα το άγχος της καθημερινότητας. Οι ειδικοί του MS συστήνουν:
n Διατηρήστε όσο το δυνατόν πιο ενεργό ψυχικά και σωματικά.
n Διαχείριση χρόνου για εξοικονόμηση ενέργειας.
n Απλοποιήστε τις προτεραιότητες που καθορίζονται από τη ζωή.
n Πρακτικές τεχνικές χαλάρωσης ή διαλογισμού.
n Κάντε χρόνο για διασκέδαση και καλλιεργήστε την αίσθηση του χιούμορ σας.
n Ορίστε ρεαλιστικούς στόχους και προσδοκίες.
n Εργασίες για την αποδοχή του τι δεν μπορεί να αλλάξει.
n Ζητήστε βοήθεια αν και πότε το χρειάζεστε.
Η σχέση μεταξύ στρες και MS δεν είναι ξεκάθαρη. Παρόλο που δεν υπάρχουν στοιχεία που να αποδεικνύουν ότι το στρες προκαλεί σκλήρυνση κατά πλάκας, μερικές έρευνες υποδεικνύουν ότι το άγχος μπορεί να διαδραματίσει κάποιο ρόλο στις παροξύνσεις της ΣΚΠ
Δεδομένου ότι το άγχος είναι μέρος της καθημερινής ζωής και η χρόνια πάθηση είναι αγχωτική από μόνη της, οι προσπάθειες να απαλλαγούμε από το στρες εξ ολοκλήρου είναι γενικά ανεπιτυχείς. Το καλύτερο
στρατηγική είναι να μάθουμε να αντιμετωπίζουμε όσο το δυνατόν πιο άνετα το άγχος της καθημερινότητας. Οι ειδικοί του MS συστήνουν:
n Διατηρήστε όσο το δυνατόν πιο ενεργό ψυχικά και σωματικά.
n Διαχείριση χρόνου για εξοικονόμηση ενέργειας.
n Απλοποιήστε τις προτεραιότητες που καθορίζονται από τη ζωή.
n Πρακτικές τεχνικές χαλάρωσης ή διαλογισμού.
n Κάντε χρόνο για διασκέδαση και καλλιεργήστε την αίσθηση του χιούμορ σας.
n Ορίστε ρεαλιστικούς στόχους και προσδοκίες.
n Εργασίες για την αποδοχή του τι δεν μπορεί να αλλάξει.
n Ζητήστε βοήθεια αν και πότε το χρειάζεστε.
Το
κάπνισμα ή το ποτό επηρεάζουν την MS
Πρόσφατες μελέτες έχουν δείξει ότι το κάπνισμα, καθώς και η έκθεση στον παθητικό καπνό αυξάνει τον κίνδυνο ενός ατόμου να αναπτύξει MS και να επιταχύνει την πρόοδο της νόσου. Τα καλά νέα είναι ότι η διακοπή του καπνίσματος επιβραδύνει την πρόοδο της αναπηρίας.
Το κάπνισμα βλάπτει την υγεία σας γενικά, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε αναπηρία. Και λόγω της αδυναμίας και του ανεπαρκούς συντονισμού, τα άτομα με ΣΜ που καπνίζουν μπορεί να διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο τραυματισμού.
Η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ προκαλεί κακό συντονισμό, κακή ισορροπία και ομιλία. Μειώνει επίσης την κρίση και μεταβάλλει τη συμπεριφορά. Όλα αυτά μπορούν να προσθέσουν τα υπάρχοντα συμπτώματα, αν και δεν υπάρχουν στοιχεία ότι το αλκοόλ καθιστά την κατάσταση χειρότερη.
Πρόσφατες μελέτες έχουν δείξει ότι το κάπνισμα, καθώς και η έκθεση στον παθητικό καπνό αυξάνει τον κίνδυνο ενός ατόμου να αναπτύξει MS και να επιταχύνει την πρόοδο της νόσου. Τα καλά νέα είναι ότι η διακοπή του καπνίσματος επιβραδύνει την πρόοδο της αναπηρίας.
Το κάπνισμα βλάπτει την υγεία σας γενικά, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε αναπηρία. Και λόγω της αδυναμίας και του ανεπαρκούς συντονισμού, τα άτομα με ΣΜ που καπνίζουν μπορεί να διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο τραυματισμού.
Η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ προκαλεί κακό συντονισμό, κακή ισορροπία και ομιλία. Μειώνει επίσης την κρίση και μεταβάλλει τη συμπεριφορά. Όλα αυτά μπορούν να προσθέσουν τα υπάρχοντα συμπτώματα, αν και δεν υπάρχουν στοιχεία ότι το αλκοόλ καθιστά την κατάσταση χειρότερη.
Πώς
επηρεάζει η θερμότητα την MS;
Η θερμότητα δεν κάνει τα κράτη μέλη χειρότερα, αλλά πολλά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας διαπιστώνουν ότι ο ζεστός και υγρός καιρός, το καυτό λουτρό ή το ντους ή ο πυρετός μπορεί να επιδεινώσει προσωρινά τα συμπτώματά τους. Αν και αυτή η προσωρινή επιδείνωση (γνωστή ως ψευδο-παροξύνωση) μπορεί να αισθανθεί σαν μια πραγματική επίθεση με MS, τα συμπτώματα θα βελτιωθούν καθώς η θερμοκρασία του σώματος επιστρέφει στο φυσιολογικό. Είναι καλή ιδέα να αποφύγετε τη ζέστη στη μέση της ημέρας και να κάνετε μπάνιο σε ζεστό και όχι ζεστό νερό.
Πολλοί άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας βρίσκουν ότι η ψύξη με παγοκύστες, παγωμένα ποτά, ρούχα ψύξης (όπως γιλέκα, κοστούμια, καπέλα και λαιμό, αστράγαλο ή πόδια) και δροσερά λουτρά συμβάλλει στη μείωση των συμπτωμάτων και στη βελτίωση της αντοχής σε ζεστά περιβάλλοντα.
Αν διαπιστώσετε ότι είστε ευαίσθητοι στη θερμότητα, ένα κλιματιστικό μπορεί να είναι ένα ουσιαστικό κομμάτι του εξοπλισμού και συνήθως εκπίπτει από το φόρο εάν ο πάροχος της υγειονομικής περίθαλψης γράψει μια συνταγή για αυτό.
Η θερμότητα δεν κάνει τα κράτη μέλη χειρότερα, αλλά πολλά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας διαπιστώνουν ότι ο ζεστός και υγρός καιρός, το καυτό λουτρό ή το ντους ή ο πυρετός μπορεί να επιδεινώσει προσωρινά τα συμπτώματά τους. Αν και αυτή η προσωρινή επιδείνωση (γνωστή ως ψευδο-παροξύνωση) μπορεί να αισθανθεί σαν μια πραγματική επίθεση με MS, τα συμπτώματα θα βελτιωθούν καθώς η θερμοκρασία του σώματος επιστρέφει στο φυσιολογικό. Είναι καλή ιδέα να αποφύγετε τη ζέστη στη μέση της ημέρας και να κάνετε μπάνιο σε ζεστό και όχι ζεστό νερό.
Πολλοί άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας βρίσκουν ότι η ψύξη με παγοκύστες, παγωμένα ποτά, ρούχα ψύξης (όπως γιλέκα, κοστούμια, καπέλα και λαιμό, αστράγαλο ή πόδια) και δροσερά λουτρά συμβάλλει στη μείωση των συμπτωμάτων και στη βελτίωση της αντοχής σε ζεστά περιβάλλοντα.
Αν διαπιστώσετε ότι είστε ευαίσθητοι στη θερμότητα, ένα κλιματιστικό μπορεί να είναι ένα ουσιαστικό κομμάτι του εξοπλισμού και συνήθως εκπίπτει από το φόρο εάν ο πάροχος της υγειονομικής περίθαλψης γράψει μια συνταγή για αυτό.
Τι
γίνεται με τον εμβολιασμό κατά της γρίπης;
Θα πρέπει να συζητήσετε την ατομική σας κατάσταση με το γιατρό σας. Το εμβόλιο εποχικής γρίπης είναι ασφαλές για άτομα με ΣΚΠ, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων που λαμβάνουν θεραπεία τροποποίησης της νόσου. Ωστόσο, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας θα πρέπει να λαμβάνουν μόνο το εποχικό ενέσιμο εμβόλιο που περιέχει αδρανοποιημένο ή "θανατωμένο" ιό και να αποφεύγουν το εμβόλιο ρινικού ψεκασμού που περιέχει ζωντανό ή εξασθενημένο ιό της γρίπης. Το νέο εμβόλιο της γρίπης με επιπλέον αντοχή για άτομα ηλικίας άνω των 65 ετών δεν έχει δοκιμαστεί σε άτομα με ΣΚΠ.
Τι γίνεται με τη βιταμίνη D;
Στο παρελθόν, υποτίθεται ότι οι περισσότεροι άνθρωποι διατηρούσαν επαρκή επίπεδα βιταμίνης D από τη διατροφή τους και την έκθεση στον ήλιο. Σήμερα, υπάρχει μια αυξανόμενη ανησυχία ότι τα περισσότερα
τα παιδιά και οι ενήλικες έχουν ανεπαρκή επίπεδα αυτής της σημαντικής βιταμίνης. Εκτός από τις επιδράσεις του στην απορρόφηση ασβεστίου και την υγεία των οστών, η βιταμίνη D ασκεί σημαντικές δράσεις σε πολλά άλλα συστήματα του σώματος, συμπεριλαμβανομένου του ανοσοποιητικού συστήματος.
Γνωρίζουμε ότι τα κατάλληλα επίπεδα συμβάλλουν στην πρόληψη της απώλειας οστικής μάζας από τη μειωμένη κινητικότητα και υπάρχουν ορισμένα στοιχεία που υποδηλώνουν ότι η βιταμίνη D μπορεί να διαδραματίσει κάποιο ρόλο στη μείωση του σωματικού βάρους ενός ατόμου
Θα πρέπει να συζητήσετε την ατομική σας κατάσταση με το γιατρό σας. Το εμβόλιο εποχικής γρίπης είναι ασφαλές για άτομα με ΣΚΠ, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων που λαμβάνουν θεραπεία τροποποίησης της νόσου. Ωστόσο, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας θα πρέπει να λαμβάνουν μόνο το εποχικό ενέσιμο εμβόλιο που περιέχει αδρανοποιημένο ή "θανατωμένο" ιό και να αποφεύγουν το εμβόλιο ρινικού ψεκασμού που περιέχει ζωντανό ή εξασθενημένο ιό της γρίπης. Το νέο εμβόλιο της γρίπης με επιπλέον αντοχή για άτομα ηλικίας άνω των 65 ετών δεν έχει δοκιμαστεί σε άτομα με ΣΚΠ.
Τι γίνεται με τη βιταμίνη D;
Στο παρελθόν, υποτίθεται ότι οι περισσότεροι άνθρωποι διατηρούσαν επαρκή επίπεδα βιταμίνης D από τη διατροφή τους και την έκθεση στον ήλιο. Σήμερα, υπάρχει μια αυξανόμενη ανησυχία ότι τα περισσότερα
τα παιδιά και οι ενήλικες έχουν ανεπαρκή επίπεδα αυτής της σημαντικής βιταμίνης. Εκτός από τις επιδράσεις του στην απορρόφηση ασβεστίου και την υγεία των οστών, η βιταμίνη D ασκεί σημαντικές δράσεις σε πολλά άλλα συστήματα του σώματος, συμπεριλαμβανομένου του ανοσοποιητικού συστήματος.
Γνωρίζουμε ότι τα κατάλληλα επίπεδα συμβάλλουν στην πρόληψη της απώλειας οστικής μάζας από τη μειωμένη κινητικότητα και υπάρχουν ορισμένα στοιχεία που υποδηλώνουν ότι η βιταμίνη D μπορεί να διαδραματίσει κάποιο ρόλο στη μείωση του σωματικού βάρους ενός ατόμου
ο κίνδυνος
ανάπτυξης ΜS και η επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου σε κάποιον που έχει ΜS. Πολλές πρόσθετες έρευνες για τη
βιταμίνη D είναι απαραίτητες. Εν τω μεταξύ, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας
πρέπει να συζητήσουν την κατάστασή τους με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης
για να καθορίσουν μια κατάλληλη στρατηγική βιταμίνης D.
Θα βοηθήσουν συμπληρωματικές ή εναλλακτικές θεραπείες;
Ενώ συμπληρωματικά (που χρησιμοποιούνται σε συνδυασμό με συνταγογραφούμενα θεραπείες) και εναλλακτικές θεραπείες όπως ο βελονισμός, τα συμπληρώματα διατροφής, το μασάζ, ο διαλογισμός και η ύπνωση δεν έχουν αποδεδειγμένη επίδραση στα ΣΚ, οι άνθρωποι μερικές φορές βρίσκουν ότι αυτές οι θεραπείες τους βοηθούν να μειώσουν στρες, να διαχειριστείτε τα συμπτώματα και να αισθανθείτε καλύτερα. Ωστόσο, πριν αποφασίσετε να ακολουθήσετε μία από αυτές τις θεραπείες, διερευνήστε όλους τους πιθανούς κινδύνους, οφέλη και κόστος και συζητήστε τους με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης. Και να έχετε κατά νου ότι καμία συμπληρωματική ή εναλλακτική στρατηγική δεν έχει αποδειχθεί ότι είναι τόσο αποτελεσματική στη θεραπεία της MS ως θεραπείες τροποποίησης της νόσου που είναι διαθέσιμες σήμερα.
Οι περισσότεροι εναλλακτικοί και συμπληρωματικοί ιατροί δεν είναι ειδικοί της MS και δεν μπορούν να παρέχουν διαγνώσεις. Είναι σημαντικό να συζητήσετε τα νέα συμπτώματα με το γιατρό σας και να τον ενημερώσετε για όλες τις θεραπείες ή θεραπείες που μπορείτε να αποφασίσετε να χρησιμοποιήσετε.
Θα βοηθήσουν συμπληρωματικές ή εναλλακτικές θεραπείες;
Ενώ συμπληρωματικά (που χρησιμοποιούνται σε συνδυασμό με συνταγογραφούμενα θεραπείες) και εναλλακτικές θεραπείες όπως ο βελονισμός, τα συμπληρώματα διατροφής, το μασάζ, ο διαλογισμός και η ύπνωση δεν έχουν αποδεδειγμένη επίδραση στα ΣΚ, οι άνθρωποι μερικές φορές βρίσκουν ότι αυτές οι θεραπείες τους βοηθούν να μειώσουν στρες, να διαχειριστείτε τα συμπτώματα και να αισθανθείτε καλύτερα. Ωστόσο, πριν αποφασίσετε να ακολουθήσετε μία από αυτές τις θεραπείες, διερευνήστε όλους τους πιθανούς κινδύνους, οφέλη και κόστος και συζητήστε τους με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης. Και να έχετε κατά νου ότι καμία συμπληρωματική ή εναλλακτική στρατηγική δεν έχει αποδειχθεί ότι είναι τόσο αποτελεσματική στη θεραπεία της MS ως θεραπείες τροποποίησης της νόσου που είναι διαθέσιμες σήμερα.
Οι περισσότεροι εναλλακτικοί και συμπληρωματικοί ιατροί δεν είναι ειδικοί της MS και δεν μπορούν να παρέχουν διαγνώσεις. Είναι σημαντικό να συζητήσετε τα νέα συμπτώματα με το γιατρό σας και να τον ενημερώσετε για όλες τις θεραπείες ή θεραπείες που μπορείτε να αποφασίσετε να χρησιμοποιήσετε.
Ποια
είναι η κατώτατη γραμμή;
Το MS σας είναι μοναδικό για εσάς, αλλά δεν είναι η ταυτότητά σας. Είστε ακόμα το ίδιο άτομο που ήσαστε, αλλά μια διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να απαιτεί από εσάς να κάνετε προσαρμογές στη ζωή και τον τρόπο ζωής σας. Ακολουθούν ορισμένες γενικές συμβουλές για τη σωστή διαβίωση:
n Φροντίστε τον εαυτό σας. Φάτε καλά, ασκηθείτε και απολαύστε αρκετό υπόλοιπο. Ακούστε το σώμα σας και πείτε όχι όταν χρειάζεται να εξοικονομήσετε ενέργεια.
n Πάρτε τον έλεγχο της συναισθηματικής σας ευεξίας. Βρείτε άτομα με τα οποία μπορείτε να μιλήσετε και να μοιραστείτε συναισθήματα και ποιος θα προσφέρει υποστήριξη. Ζητήστε επαγγελματική βοήθεια εάν αισθάνεστε σταθερά λυπημένοι ή απελπισμένοι ή έχετε δυσάρεστα επίπεδα άγχους.
n Προσπαθήστε να ενεργήσετε ως συνεργάτης του γιατρού σας και άλλων επαγγελματιών υγείας για να διαχειριστείτε την ασθένειά σας. Μάθετε σχετικά με τις επιλογές σας και τις συζητάτε με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης.
Συνδεθείτε με άλλους που έχουν την ασθένεια καθώς αισθάνεστε άνετα. Η ανταλλαγή συμβουλών, πληροφοριών και συναισθημάτων για την αντιμετώπιση της ΣΚΠ με άλλους μπορεί να είναι καθησυχαστική και χρήσιμη. η Εθνική Κοινωνία MS μπορεί να σας βοηθήσει να κάνετε αυτή τη σύνδεση.
n Εξετάστε τις προτεραιότητές σας. Προσπαθήστε να αποκτήσετε νόημα για την MS στην δική σας κοσμοθεωρία, σύμφωνα με τις προσωπικές σας αξίες και
πληροφορίες. Ίσως επιθυμείτε να αναζητήσετε υποστήριξη από κληρικούς, πνευματικές οργανώσεις ή συμβούλους.
n Τα κράτη μέλη δημιουργούν αβεβαιότητες σχετικά με το μέλλον. Σε κάποιο σημείο, πρέπει να εξετάσετε τα οικονομικά σας σχέδια, την ασφαλιστική σας κάλυψη, τις ανάγκες στέγασης και άλλα πρακτικά ζητήματα και να δημιουργήσετε ένα δίκτυο ενημερωμένων συμβούλων που μπορούν να βοηθήσουν εσάς και την οικογένειά σας με μακροπρόθεσμο σχεδιασμό ζωής.
n Καλέστε την Εθνική Εταιρεία MS για πληροφορίες, παραπομπή και υποστήριξη.
Το MS σας είναι μοναδικό για εσάς, αλλά δεν είναι η ταυτότητά σας. Είστε ακόμα το ίδιο άτομο που ήσαστε, αλλά μια διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να απαιτεί από εσάς να κάνετε προσαρμογές στη ζωή και τον τρόπο ζωής σας. Ακολουθούν ορισμένες γενικές συμβουλές για τη σωστή διαβίωση:
n Φροντίστε τον εαυτό σας. Φάτε καλά, ασκηθείτε και απολαύστε αρκετό υπόλοιπο. Ακούστε το σώμα σας και πείτε όχι όταν χρειάζεται να εξοικονομήσετε ενέργεια.
n Πάρτε τον έλεγχο της συναισθηματικής σας ευεξίας. Βρείτε άτομα με τα οποία μπορείτε να μιλήσετε και να μοιραστείτε συναισθήματα και ποιος θα προσφέρει υποστήριξη. Ζητήστε επαγγελματική βοήθεια εάν αισθάνεστε σταθερά λυπημένοι ή απελπισμένοι ή έχετε δυσάρεστα επίπεδα άγχους.
n Προσπαθήστε να ενεργήσετε ως συνεργάτης του γιατρού σας και άλλων επαγγελματιών υγείας για να διαχειριστείτε την ασθένειά σας. Μάθετε σχετικά με τις επιλογές σας και τις συζητάτε με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης.
Συνδεθείτε με άλλους που έχουν την ασθένεια καθώς αισθάνεστε άνετα. Η ανταλλαγή συμβουλών, πληροφοριών και συναισθημάτων για την αντιμετώπιση της ΣΚΠ με άλλους μπορεί να είναι καθησυχαστική και χρήσιμη. η Εθνική Κοινωνία MS μπορεί να σας βοηθήσει να κάνετε αυτή τη σύνδεση.
n Εξετάστε τις προτεραιότητές σας. Προσπαθήστε να αποκτήσετε νόημα για την MS στην δική σας κοσμοθεωρία, σύμφωνα με τις προσωπικές σας αξίες και
πληροφορίες. Ίσως επιθυμείτε να αναζητήσετε υποστήριξη από κληρικούς, πνευματικές οργανώσεις ή συμβούλους.
n Τα κράτη μέλη δημιουργούν αβεβαιότητες σχετικά με το μέλλον. Σε κάποιο σημείο, πρέπει να εξετάσετε τα οικονομικά σας σχέδια, την ασφαλιστική σας κάλυψη, τις ανάγκες στέγασης και άλλα πρακτικά ζητήματα και να δημιουργήσετε ένα δίκτυο ενημερωμένων συμβούλων που μπορούν να βοηθήσουν εσάς και την οικογένειά σας με μακροπρόθεσμο σχεδιασμό ζωής.
n Καλέστε την Εθνική Εταιρεία MS για πληροφορίες, παραπομπή και υποστήριξη.
Δεν υπάρχουν σχόλια: