Παρασκευή, 23 Μαρτίου 2012

Ποιότητα ζωής των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας

Ποιότητα ζωής των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας

ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) ή πολλαπλή σκλή¬ρυνση είναι μια μη φλεγμονώδης απομυελινωτική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ), η οποία αποτελεί την τρίτη -κατά σειρά συχνότητας- αιτία σο¬βαρής αναπηρίας στις ηλικίες 20-40 ετών. Προσβάλλει συχνότερα τις γυναίκες, σε αναλογία προς τους άνδρες 3:1 για τα άτομα ηλικίας <16 ετών και 2,4:1 γι' αυτά ηλικίας >45 ετών.1-4
Υπολογίζεται ότι από τη νόσο προσβάλλονται πε¬ρισσότεροι από 250.000 Αμερικανοί και 5000 Έλληνες, περίπου, το χρόνο. Στη χώρα μας, σύμφωνα με επιδημι¬ολογικές μελέτες, αναφέρονται διαφορετικές τιμές επι-πολασμού σε διαφορετικά γεωγραφικά διαμερίσματα, με χαμηλότερες τιμές στην Κεντρική και Νότια Ελλάδα (10,2), ενώ στη Θεσσαλονίκη ο επιπολασμός της νό¬σου ανέρχεται στα 31 άτομα ανά 100.000 κατοίκους.1 Από άλλες βιβλιογραφικές αναφορές φαίνεται ότι οι συγγενείς των πασχόντων έχουν 8 φορές περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξουν τη νόσο. Επίσης, τα παιδιά των πασχόντων έχουν κατά μέσο όρο 30-50 φορές με¬γαλύτερη πιθανότητα να νοσήσουν. Συνολικά, η ΣΚΠ προσβάλλει περισσότερα από ένα εκατομμύριο νεαρά άτομα σε όλο τον κόσμο και σε παγκόσμια κλίμακα εβδομαδιαίως διαγιγνώσκονται 200 άτομα.5
Αν και η αιτιολογία είναι άγνωστη, ενοχοποιούνται αυτοάνοσοι και φλεγμονώδεις μηχανισμοί, που οδη¬γούν στο σχηματισμό πλακών απομυελίνωσης του ΚΝΣ. Η απώλεια της μυελίνης συνεπάγεται αξονική δυσλειτουργία, με αποτέλεσμα νευρολογικές διαταρα¬χές σε κλινικό επίπεδο. Τα συχνότερα συμπτώματα, που θεωρούνται ως τα κύρια αίτια της ανικανότητας, είναι οι οπτικές και κινητικές διαταραχές και τα προβλήματα του συντονισμού του αυτόνομου νευρικού συστήμα¬τος. Τα μεγαλύτερα προβλήματα των ασθενών με ΣΚΠ προέρχονται από τις νοητικές και συναισθηματικές δια¬ταραχές, οι οποίες αποτελούν τη σημαντικότερη αιτία της ανικανότητας και επηρεάζουν αρνητικά την ποιό¬τητα ζωής των ασθενών αυτών.1
Η ΣΚΠ είναι μια χρόνια νόσος, που σ' ένα μεγάλο ποσοστό καταλήγει σε κάποιο βαθμό αναπηρίας. Ο αντίκτυπος της νόσου στη λειτουργικότητα σχετίζεται με το στάδιο της νόσου, το βαθμό της αναπηρίας, την απασχόληση του πάσχοντος, την προσωπικότητά του και την υποστήριξη που δέχεται από το οικογενειακό και κοινωνικό του περιβάλλον.6
Η πολυμορφία των σωματικών καθώς και των νοη-τικών-συναισθηματικών συμπτωμάτων αναγκάζει τα άτομα που πάσχουν από ΣΚΠ να αναπροσαρμόσουν τις συνήθειές τους και να εξαρτώνται σε ποικίλο βαθ¬μό από άλλα άτομα, γεγονός που μπορεί να έχει δρα¬ματικές συνέπειες τόσο για τους ίδιους όσο και για το περιβάλλον τους.7 Επίσης, οι ασθενείς αυτοί ενδέχεται να εμφανίσουν συμπτώματα κατάθλιψης και άγχους, καθώς έχουν χάσει ένα μέρος της αυτονομίας, της λει¬τουργικότητας και της αυτοεκτίμησής τους.8,9 Τα ορ¬γανικά και συναισθηματικά προβλήματα των ασθενών αυτών επιβαρύνουν την ποιότητα ζωής τους.10
Αναλυτικότερα, κάθε άτομο με ΣΚΠ αντιμετωπί¬ζει διαφορετικά προβλήματα, που συνοδεύονται από διαφορετικού βαθμού μοναδικές εμπειρίες και συναι¬σθήματα. Το γεγονός αυτό αναπόφευκτα επηρεάζει τις προσωπικές εκτιμήσεις αναφορικά με τις ανάγκες για υγεία και κοινωνική φροντίδα. Έρευνες έχουν προ¬σπαθήσει να προσδιορίσουν αυτές τις ανάγκες, ώστε να διαμορφώσουν παρεμβατικά προγράμματα που θα ωφελήσουν τους ασθενείς με ΣΚΠ. Οι έρευνες έχουν την τάση να εστιάζονται σε ειδικά προβλήματα, όπως είναι η μέτρηση της κόπωσης και της κατάθλιψης. Αν και καταβλήθηκε προσπάθεια, από πολλές μελέτες, να γενικευτούν οι οδηγίες που θα μπορούσαν να εφαρμο¬στούν στους ασθενείς, εντούτοις οι μελέτες αυτές δεν κατόρθωσαν να δώσουν μια συνολική εικόνα των ανα¬γκών στην πλειοψηφία των ασθενών. Επίσης, δεν κα¬τέστη δυνατό να παράσχουν οδηγίες που να μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως οδηγός για το σχεδιασμό υπη¬ρεσιών ή και να δώσουν πληροφορίες για τη διαχείριση των χρονίων νοσημάτων. Είναι γενικά αποδεκτό ότι η καλή ποιότητα ζωής είναι κοινή επιθυμία των ασθε¬νών που αντιμετωπίζουν μακροχρόνια προβλήματα και αποτελεί ρεαλιστικό στόχο της παροχής υγείας και κοι¬νωνικής φροντίδας.11

ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ-ΟΡΙΣΜΟΣ
Οι ασθενείς με ΣΚΠ εμφανίζουν διαταραχές στις γνω¬στικές λειτουργίες, στην κινητικότητα, στην όραση, στη διάθεση, στην ανοσοεπάρκεια και γενικά αντιμε¬τωπίζουν προβλήματα σ' όλα τα επίπεδα λειτουργικό¬τητας στην καθημερινότητά τους, με άμεσες επιπτώσεις στην προσωπική, επαγγελματική και κοινωνική ζωή.
Κατά συνέπεια, η θεραπεία θα πρέπει να αξιολογείται σύμφωνα με το επίπεδο διατήρησης και βελτίωσης της ποιότητας ζωής.8,12-14
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας ορίζει ως ποιότη¬τα ζωής την υποκειμενική αίσθηση του ατόμου για τη θέση του στη ζωή σε συνάφεια με την κουλτούρα και το σύστημα αξιών στο οποίο ζει και σε σχέση με τους στό¬χους, τις προσδοκίες, τα πρότυπα και τα ενδιαφέροντά του. Αποτελεί μια κατάσταση με ευρεία διακύμανση, που επηρεάζεται με πολύπλοκο τρόπο από τη φυσική υγεία, την ψυχολογική κατάσταση, τις προσωπικές πεποιθήσεις, τις κοινωνικές σχέσεις και τις σχέσεις με προέχουσες μορφές του περιβάλλοντος.15,16 Ο ορισμός αυτός εκφράζει την άποψη ότι η ποιότητα ζωής αναφέ¬ρεται σε μια υποκειμενική εκτίμηση, η οποία εμπεριέχε¬ται σ' ένα πολιτισμικό, κοινωνικό και περιβαλλοντικό σύνολο. Περισσότερο αποτελεί μια πολυπαραγοντική ιδέα, που συνοψίζει την άποψη του καθενός γι' αυτές ή και για άλλες πλευρές της ζωής.15,17
Ειδικότερα, δίνεται έμφαση στην ευτυχία και στην ικανοποίηση από τη ζωή, ως σημαντικές παράμετροι της ποιότητάς της. Κατ' άλλους, ο όρος «ποιότητα ζω¬ής» συνίσταται στη γενική κατάσταση της υγείας, τη σωματική λειτουργία, τα οργανικά συμπτώματα, τις συνθήκες διαβίωσης, τη συναισθηματική κατάσταση, τις γνωστικές λειτουργίες, την ανάληψη ρόλων, την κοινωνική ζωή, τη σεξουαλική λειτουργικότητα και τα υπαρξιακά θέματα.18 Οι ασθενείς που πάσχουν από ΣΚΠ είναι δυνατόν να βιώνουν αρνητικά την πληθώρα αυτών των παραμέτρων, που απαρτίζουν την ποιότητα
της ζωής.
Σήμερα, οι επιστήμονες υγείας τείνουν να αξιολογούν όλο και περισσότερο τις γνωστικές και συναισθηματι¬κές διαταραχές των ασθενών με ΣΚΠ, γιατί διαπιστώ¬θηκε από μελέτες ότι αυτές συμβάλλουν σημαντικά στη συνολική αναπηρία τους.19 Οι ασθενείς αυτοί πρέπει να αντιμετωπίζονται από την επιστημονική ομάδα εξατο¬μικευμένα. Όπως προαναφέρθηκε, οι ασθενείς με ΣΚΠ εμφανίζουν μια πληθώρα συμπτωμάτων, που άπτονται της σωματικής, νοητικής και συναισθηματικής σφαίρας και επηρεάζουν σοβαρά την ποιότητα της ζωής τους.
Συνοπτικά, οι τομείς που καλύπτονται και θεωρείται ότι διαμορφώνουν τη συνολική ποιότητα ζωής είναι:
- Η φυσική-σωματική υγεία. Αυτός ο τομέας συμπερι¬λαμβάνει το αίσθημα της κόπωσης, του πόνου, λει¬τουργικές διαταραχές από τη νόσο και τα πιθανά προβλήματα ύπνου.
-    Η ψυχολογική κατάσταση. Εκτιμάται η ψυχολογική κατάσταση του αρρώστου, που επηρεάζεται αρνητικά από την ύπαρξη αρνητικών συναισθημάτων άγχους ή κατάθλιψης. Πολλές φορές, τα αρνητικά συναισθή¬ματα προέρχονται από τη σωματική ανικανότητα λόγω της νόσου και είναι σημαντική η προσωπική αξιολόγηση του ασθενούς γι' αυτήν. Στον τομέα αυ¬τόν περιλαμβάνεται ο αυτοσεβασμός και η ικανότητα σκέψης, μάθησης, μνήμης και συγκέντρωσης.
-    Ο βαθμός ανεξαρτησίας. Αναφέρεται στην κινητικό¬τητα του ασθενούς, η οποία καθορίζει και τις καθη¬μερινές του δραστηριότητες. Επίσης, αφορά και στην πιθανή εξάρτησή του από φάρμακα ή ιατρικά βοηθή¬ματα, καθώς και στην ικανότητά του για εργασία.
-    Οι κοινωνικές σχέσεις. Στον τομέα αυτόν εκτιμώνται οι προσωπικές σχέσεις, η κοινωνική υποστήριξη και η σεξουαλική δραστηριότητα.
-    Το περιβάλλον. Ο τομέας αυτός περιλαμβάνει την οικονομική κατάσταση, την ελευθερία, τη φυσική ασφάλεια και εξασφάλιση. Επίσης, στο συγκεκριμένο τομέα περιλαμβάνονται η ποιότητα των υπηρεσιών υγείας και η πρόσβαση σ' αυτές, το οικογενειακό πε¬ριβάλλον, οι ευκαιρίες και η πρόσβαση στην πληρο¬φόρηση, η συμμετοχή και οι ευκαιρίες για διασκέδα¬ση ή ανάπαυση κ.ά.
-    Ο τελευταίος τομέας αναφέρεται στην πνευματικότη¬τα, τη θρησκεία και τις προσωπικές πεποιθήσεις.15
Οι ασθενείς με ΣΚΠ αντιμετωπίζουν προβλήματα σε όλους τους παραπάνω τομείς που απαρτίζουν την ποι¬ότητα ζωής.
Από μελέτες έχει βρεθεί ότι οι κυριότεροι ψυχοπιε-στικοί παράγοντες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΣΚΠ σχετίζονται με τη σωματική αναπηρία, τα επίπεδα άγχους, το αίσθημα της κόπωσης, τις δυσκολίες βάδι¬σης και την αβεβαιότητα για το μέλλον.20

ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΠΟΥ ΕΠΗΡΕΑΖΟΥΝ ΤΗΝ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
Σωματικά προβλήματα
Οι Lobentanz et al21 υποστηρίζουν ότι η αιτιολογική σχέση ανάμεσα στην καταθλιπτική διάθεση, στην κόπω¬ση και στις δυσκολίες του ύπνου παραμένει ασαφής. Η κόπωση και τα προβλήματα ύπνου μπορεί να είναι απο¬τέλεσμα των φαρμάκων ή της πορείας της νόσου. Ορι¬σμένα κλινικά χαρακτηριστικά βοηθούν στη διάκριση της κόπωσης ως αποτέλεσμα της νόσου ή ως σύμπτωμα της κατάθλιψης. Η σωματική κόπωση επιδεινώνεται με τη ζέστη και βελτιώνεται μετά από ανάπαυση, ενώ η κόπωση που σχετίζεται με την κατάθλιψη είναι συνε¬χής και επίμονη. Οι ίδιοι ερευνητές διαπίστωσαν στον πληθυσμό της μελέτης τους ότι το 80% υπέφερε από κόπωση και το 62% είχε προβλήματα ποιότητας ύπνου. Επίσης, κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι στους περισσό¬τερους ασθενείς, επιπλέον της νευρολογικής ανικανό¬τητας και της καταθλιπτικής διάθεσης, τα προβλήματα της κόπωσης και του ύπνου επηρέαζαν την ποιότητα ζωής τους.21
Στις περισσότερες μελέτες, η κόπωση αναφέρεται ως το πιο κοινό σύμπτωμα, σε ποσοστό 75-90% των ασθενών, ενώ ποσοστό 50-60% την περιγράφει ως το χειρότερο σύμπτωμα της νόσου, το οποίο σχετίζεται με κακή ποιότητα ζωής και αποτελεί το σημαντικότερο παράγοντα ανεργίας.22
Σε μια άλλη μελέτη, η κόπωση περιγράφεται -σε πο¬σοστό 40%- ως το μοναδικό σύμπτωμα που προκαλεί ανικανότητα και ενοχοποιείται γι' αυτήν περισσότερο απ' ό,τι η αδυναμία, η σπαστικότητα, τα κινητικά προ¬βλήματα ή οι διαταραχές ούρησης.23 Γενικά, η κόπωση είναι γνωστή από τις πρώτες περιγραφές της νόσου και έχει γίνει αντικείμενο μελέτης τα τελευταία χρόνια εξαιτίας της μεγάλης επίδρασής της στην ποιότητα ζω¬ής των ασθενών.24
Άλλες μελέτες έδειξαν ότι όσο αυξάνεται η κόπωση και η κατάθλιψη, που είναι οι πλέον συχνές και θερα-πεύσιμες κλινικές εκδηλώσεις της νόσου, τόσο επη¬ρεάζεται η ποιότητα ζωής, ανεξάρτητα από τη φυσική ανικανότητα.25
Οι Rousseaux & Perennou, σε μια εργασία τους, υπο¬στήριξαν ότι η έλλειψη άνεσης των ασθενών με ΣΚΠ αποτελεί σημαντικό πρόβλημα και τόνισαν ότι απαιτεί¬ται συστηματική προσέγγιση καθόλη τη διάρκεια της νόσου στους παρακάτω τομείς: ντύσιμο, διατήρηση της σωστής θέσης στο αναπηρικό καροτσάκι και στο κρεβάτι, πρόσληψη τροφής, μάσηση και κατάποση της τροφής, έλεγχος των ούρων, σεξουαλική ζωή.26
Ένα άλλο σωματικό σύμπτωμα που συμβάλλει στη μείωση της ποιότητας ζωής των ασθενών αυτών είναι και η σπαστικότητα, η οποία οδηγεί σε τροποποίηση ή μείωση των καθημερινών τους δραστηριοτήτων. Η θε¬ραπεία της σπαστικότητας -και κατά συνέπεια η αύξη¬ση της ποιότητας ζωής- είναι απαραίτητη για την ύφε¬ση ή και την εξάλειψη των ενοχλητικών συμπτωμάτων των σπασμών, του πόνου και της κόπωσης.27
Σε μια μελέτη όπου εξετάστηκε η ποιότητα ζωής των ασθενών σε σχέση με την κινητική τους ικανότητα, βρέ¬θηκε ότι οι ασθενείς που δεν είχαν τη δυνατότητα να μετακινούνται από μόνοι τους είχαν φτωχή ποιότητα ζωής.28
Η δυνατότητα ανάπτυξης της αυτονομίας των ασθε¬νών, ώστε να βασίζονται στον εαυτό τους, συνεισφέρει θετικά στην ποιότητα ζωής τους.29 Επίσης, έχει βρεθεί ότι η υψηλή αυτοεκτίμηση και η συμμετοχή σε υγιείς συμπεριφορές καθώς και η αποδοχή της νόσου είναι ευνοϊκοί προγνωστικοί παράγοντες καλής ποιότητας ζωής των ασθενών αυτών.30

Ψυχικές διαταραχές
Είναι αρκετά συχνές και, συνολικά, η συχνότητά τους κυμαίνεται σε ποσοστό 50-75%. Το είδος των ψυχοπα¬θολογικών εκδηλώσεων ποικίλλει, αλλά συνηθέστερο και χαρακτηριστικό στοιχείο αποτελεί η ευφορία, όπου ο ασθενής παρουσιάζεται υπεραισιόδοξος και δεν πι¬στεύει ότι έχει κάποιο σημαντικό πρόβλημα. Αντίθετα, είναι σίγουρος για την ίαση. Δηλώνει ευεξία, τόσο συ¬ναισθηματική όσο και σωματική, ακόμα κι αν βρίσκε¬ται καθηλωμένος σε αναπηρικό αμαξίδιο. Η αντίδραση αυτή έχει καθαρά οργανική βάση και συνδέεται με την προϊούσα μορφή της νόσου και με σημαντικού βαθμού αναπηρία.3,31 Επίσης, συχνή είναι και η αλεξιθυμία, κα¬τά την οποία ο ασθενής δεν μπορεί να κατανοήσει και να εκφράσει λεκτικά τα συναισθήματά του, δεν είναι σε θέση να κάνει θετικά όνειρα και να θέσει στόχους για τη ζωή του και περιγράφει σωματικά συμπτώματα στη θέση των αισθημάτων. Το φαινόμενο αυτό οφείλεται σε βλάβη στο μεσολόβιο (εγκεφαλική δομή που συνδέει τα εγκεφαλικά ημισφαίρια), αλλά έχει και καθαρά ψυ¬χολογική βάση.3,31,32
Επίσης, οι ασθενείς εμφανίζουν διαταραχές συμπερι¬φοράς, οι οποίες οφείλονται στις νοητικές ελλείψεις και παρουσιάζονται συνήθως στις διαταραχές σύνδεσης των μνημονικών στοιχείων με τον προφορικό λόγο. Οι διαταραχές συμπεριφοράς μπορεί να εμφανιστούν από τα πρώιμα στάδια της νόσου και δεν συνδέονται άμε¬σα με την κλινική εικόνα του ασθενούς. Συνήθως είναι ήπιες και δεν δημιουργούν διαταραχές στη σχέση του ασθενούς με το οικογενειακό και το ευρύτερο κοινωνι¬κό του περιβάλλον. Αντίθετα, η κατάθλιψη είναι η συ¬χνότερη συναισθηματική διαταραχή, σε ποσοστό 25¬55% των ασθενών, και αποτελεί πρώιμη εκδήλωση της νόσου. Οι καταθλιπτικοί ασθενείς με ΣΚΠ εκδηλώνουν θυμό, ανησυχία και συναισθηματική ευερεθιστότητα περισσότερο απ' ό,τι απόσυρση, αυξημένη αυτοκριτική και έλλειψη ενδιαφερόντων, που συνήθως εμφανίζο¬νται στην κατάθλιψη.31,33 Οι Fruehwald et al υποστήρι¬ξαν ότι η κατάθλιψη συνδέεται σε όλη την πορεία της νόσου με την ποιότητα ζωής, όπως την εκλαμβάνει ο κάθε ασθενής.34,35
Οι Waren et al36 συνέκριναν ασθενείς με ΣΚΠ ως προς τη συναισθηματική πίεση που είχαν βιώσει κατά τους τρεις τελευταίους μήνες. Οι ασθενείς χωρίστηκαν σε ομάδες ανάλογα με την περίοδο ύφεσης ή έξαρσης της νόσου. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι οι ασθενείς που βρίσκονταν σε περίοδο έξαρσης εμφάνιζαν μεγα¬λύτερη συναισθηματική αστάθεια, βίωναν σφοδρότερα ψυχοπιεστικά συμπτώματα και παρουσίαζαν μικρό¬τερη συχνότητα αντισταθμιστικών συναισθηματικών ανατάσεων. Οι ασθενείς αυτοί, επίσης, υιοθετούσαν τεχνικές αντιμετώπισης εστιασμένες στο χειρισμό του συναισθήματος και όχι στην επίλυση του προβλήματος ή στην αναζήτηση κοινωνικής υποστήριξης. Οι παρα¬πάνω ερευνητές προτείνουν τη συμβουλευτική ως μέ¬σο για τη μείωση του άγχους και τη βελτίωση του βι¬οτικού επιπέδου και της ποιότητας ζωής των ασθενών αυτών.36
Η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και των δυσμε¬νών κοινωνικών συνθηκών, που σχετίζονται με τη ΣΚΠ, διευκολύνθηκε με τη διατήρηση της αίσθησης του ελέγχου και της αίσθησης της ελπίδας-αισιοδοξίας. Πολλοί ασθενείς εκφράζουν ένα αίσθημα ανακούφισης με την ανακοίνωση της διάγνωσης και παραδέχθηκαν πως πριν γίνει αυτό νόμιζαν ότι αντιμετώπιζαν κάποια βαριά ψυχιατρική νόσο. Το αίσθημα της αβεβαιότητας ως προς τη νόσο προβληματίζει λόγω της μη προβλεψι-μότητας των υποτροπών. Η ενημέρωση για τη φύση της νόσου και ειδικά για τα αποτελέσματα της θεραπείας συντελεί στη βελτίωση της ποιότητας ζωής, καθώς η εφαρμοζόμενη σήμερα θεραπεία επιμηκύνει το ελεύθε¬ρο υποτροπών διάστημα και ελαττώνει τη συχνότητα και την ένταση των υποτροπών.37,38

Δυσλειτουργία ουροδόχου κύστης και διαταραχή σεξουαλικότητας
Η σεξουαλική δυσλειτουργία επηρεάζει την ποιότη¬τα ζωής των ασθενών, αλλά μακρόχρονες έρευνες για τη σεξουαλική λειτουργία σε ασθενείς με ΣΚΠ ελλεί¬πουν. Ωστόσο, μια σχετικά έρευνα έδειξε ότι το 70% των ασθενών παρουσίασε σεξουαλική δυσλειτουργία, η οποία δεν βελτιώθηκε στο διάστημα των δύο ετών διάρκειας της μελέτης, αλλά αντίθετα η έκταση και η ένταση των συμπτωμάτων αυξήθηκαν σημαντικά. Η δυσλειτουργία σχετιζόταν περισσότερο με τις αλλαγές της λειτουργίας της κύστης, ενώ η πολλαπλή ανάλυση έδειξε ότι ο παράγοντας της δυσλειτουργίας της ουρο¬δόχου κύστης ήταν ανεξάρτητα συσχετιζόμενος με τη σεξουαλική διαταραχή, όταν η επίδραση των ψυχολογι¬κών παραγόντων απαλείφθηκε. Η παρατεινόμενη διάρ¬κεια των συμπτωμάτων και η μη έγκαιρη αντιμετώπισή τους επηρεάζει αρνητικά την ποιότητα ζωής.39,40
Η δυσλειτουργία της κύστης και η σεξουαλική διατα¬ραχή αποτελούν στρεσογόνες καταστάσεις και σχετί¬ζονται με μειωμένη ποιότητα ζωής ακόμα και σε ασθε¬νείς με μικρή ανικανότητα.41,42
Για τις διαταραχές στη σεξουαλική λειτουργία ευθύ¬νονται επίσης η κόπωση, η σπαστικότητα, η αδυνα¬μία των μυών, τα προβλήματα της ουροδόχου κύστης (όπως προαναφέρθηκε), ο πόνος, οι γνωστικές και οι συμπεριφορικές αλλαγές, καθώς και προβλήματα που σχετίζονται με τη χρονιότητα και την εξέλιξη της νό-σου.43 Τα προβλήματα αυτά υπογραμμίζουν την ανάγκη για εκτίμηση, χειρισμό και θεραπεία τους.41,42

Κοινωνικές σχέσεις
Η χρόνια και απειλητική για τη ζωή ασθένεια ενός ατόμου έχει αντίκτυπο σε όλη την οικογένεια και στην ευημερία της. Η μεγάλου βαθμού ανικανότητα του ασθενούς και η γνωστική εξασθένηση είναι επιπρόσθε¬τοι σημαντικοί παράγοντες για την απώλεια της εργα¬σίας, την παρακμή των προτύπων (standards) της ζωής και την απομόνωση από κοινωνικές δραστηριότητες. Αποτελούν επιπλέον σημαντικούς δείκτες stress ανά¬μεσα στους συγγενείς. Το stress αυξάνεται τόσο στους ασθενείς όσο και στους συντρόφους τους στην περίο¬δο αμέσως μετά τη διάγνωση και επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής τους.44,45

Οικονομικό κόστος
Η ΣΚΠ είναι μια χρόνια νόσος, η οποία προκαλεί ανι¬κανότητα για εργασία, ενώ είναι και εξαιρετικά δαπα¬νηρή για το άτομο, την οικογένεια και την κοινωνία.46,47 Η πρώιμη έναρξη, η μακρά διάρκεια και οι επιπτώσεις στην εργασία ευθύνονται για τις υπέρογκες δαπάνες που σχετίζονται με τη νόσο. Μελέτες που έχουν γίνει στις αναπτυσσόμενες χώρες έδειξαν ότι τα έξοδα της θεραπείας και των ιατρικών επισκέψεων είναι πολύ χαμηλότερα σε σχέση με το κόστος από την απώλεια της εργασίας, που φθάνει μέχρι το 75% του συνολικού κόστους. Επιπρόσθετα, η φροντίδα του ασθενούς που απαιτείται από τα μέλη της οικογένειας αποτελεί ένα βαρύ φορτίο και λίγα είναι γνωστά γι' αυτά τα απροσ¬διόριστα έξοδα που σχετίζονται με την επίδραση της νόσου στην ποιότητα ζωής.46,48 Μια πρόσφατη μελέτη, που πραγματοποιήθηκε στην Αυστρία με σκοπό την εκτίμηση του άμεσου και έμμεσου κόστους που σχετίζε¬ται με τη ΣΚΠ, έδειξε ότι τα άμεσα έξοδα από δημόσιες πηγές ήταν 15.684 € ανά ασθενή ετησίως. Τα συνολικά κοινωνικά έξοδα αυξάνονταν αναλογικά με την εξέλιξη της νόσου, από 12.690 € ετησίως για ασθενείς με μικρή ανικανότητα σε 69.554 € για ασθενείς με βαριάς μορ¬φής ανικανότητα. Η αυξανόμενη ανικανότητα αντι¬κατοπτρίζει σημαντική μείωση της ποιότητας υγείας.49 Μια άλλη μελέτη έδειξε ότι η ποιότητα ζωής μειώθηκε ουσιαστικά και οι δαπάνες αυξήθηκαν σημαντικά με την αυξανόμενη ανικανότητα που παρατηρείται κατά τη διάρκεια μιας έξαρσης της νόσου.50

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ
Από την πληθώρα των ερευνητικών μελετών που εκ¬πονήθηκαν σχετικά με την ποιότητα ζωής των ασθε¬νών με ΣΚΠ διαπιστώθηκε ότι αυτή επηρεάζεται τόσο από τα συναισθηματικά και σωματικά προβλήματα που συνεπάγεται η νόσος, όσο και από τα κοινωνικά προ¬βλήματα, όπως είναι το κόστος της νοσηλείας, η επιβά¬ρυνση της οικογένειας, η απομόνωση κ.ά.
Οι πάσχοντες πρέπει να αντιμετωπίζονται από την επιστημονική ομάδα με κύριο αντικειμενικό σκοπό την αποκατάστασή τους, ώστε να ελαχιστοποιείται το φορ¬τίο των συμπτωμάτων και, συνεπώς, να βελτιώνεται η προσωπική τους αυτονομία και ανεξαρτησία.
Η έγκαιρη διάγνωση των σωματικών, ψυχολογικών και κοινωνικών προβλημάτων του ασθενούς και η αντι-μετώπισή τους από την ομάδα φροντίδας βελτιώνουν την ποιότητα ζωής του.
Η εκπαίδευση της οικογένειας και του ίδιου του ασθενούς σχετικά με τη φροντίδα και τη στάση που απαιτείται σε κάθε περίπτωση βοηθά στη διατήρηση της αυτοεκτίμησης του ασθενούς, στην ανάληψη ρό¬λων, στη μαχητικότητα και στην αισιόδοξη αντιμετώ¬πιση του μέλλοντος.
Τέλος, η ανάληψη του υψηλού κόστους νοσηλείας από τους ασφαλιστικούς φορείς και την πολιτεία γενι¬κότερα συμβάλλει στη μείωση του άγχους και αυξάνει τη δυνατότητα αναζήτησης βοήθειας και πρόσβασης στα κέντρα παροχής φροντίδας.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
1.    Σφάγγος Κ, Τριανταφύλλου Ν. Σκλήρυνση κατά πλάκας. Copyright Σφάγγος Κ, Τριανταφύλλου Ν, Αθήνα, 2001
2.    Τσολάκη Μ. Νοητικές διαταραχές στη σκλήρυνση κατά πλάκας. Πρακτικά 6ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Ελληνι¬κής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Θεσσα¬λονίκη, 2002
3.    Benedict RH, Carone DA, Bakshi R. Correlating brain atrophy with cognitive dysfunction, mood disturbances, and personality disorders in multiple sclerosis. J Neuro-imag 2004, 14(Suppl 3):36S-45S
4.    Raymond A, Maurice V, Allan R. Νευρολογία Π. 2η έκδοση. Εκδόσεις Π.Χ. Πασχαλίδη, Αθήνα, 2003
5.    http://Health.in.gr./news/article.asp?IngArticleID=47886
6.    Σφάγγος Κ, Τριανταφύλλου Ν. Ψυχολογικές και κοινωνι¬κές διαστάσεις της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Ιδία έκδο¬ση, Αθήνα, 2000
7.    Hemmett M, Holmes M, Barnes Μ, Russell Ν. What drives quality of life in multiple sclerosis? Q J Med 2004, 97:671-676
8.    Πήτα Ρ, Κιοσέλογλου Γ. Πολλαπλή σκλήρυνση και ποιό¬τητα ζωής. Πρακτικά 6ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Ελλη¬νικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Θεσσα¬λονίκη, 2002
9.    Carr AJ, Gibson B, Rοbinson PG. Measuring quality of life as determined by expectations of experience? BMJ 2001, 322:1240-1243

10.    Lynch SG, Kroencke DC, Denney DR. The role of uncer¬tainty, coping, and hope. Mult Scler 2001, 11:165-183
11.    Somerset M, Peters T, Sharp D. Factors that contribute to quality of life outcomes prioritized by people with mul¬tiple sclerosis. Qual Life Res 2003, 12:21-29

12.    The Canadian Burden of Illness Study Group. Burden of illness of multiple sclerosis: Part II: Quality of life. Can J Neurol Sci 1998, 25:31-38
13.    Nicholl C, Lincol D, Francis V. Assessing quality of life in people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil 2001,
23:597-603
14.    Castro P, Aranguren A, Arteche E. Cognitive deterio-
ration in multiple sclerosis. An Sist Sanit Navar 2002,
25:167-178
15.    Ναλμπαντζιάν Μ. Εκτίμηση της ποιότητας ζωής σε ασθε-
νείς με καρκίνο κεφαλής και τραχήλου. Σχολή Επιστη-
μών Υγείας, Τμήμα Ιατρικής, ΩΡΛ Κλινική, Νοσοκομείο
ΑΧΕΠΑ, Θεσσαλονίκη, 2003
16.    World Health Organization. Rehabilitation after cardio¬vascular disease, with special emphasis on developing countries: Report of a WHO expert committee. Geneva, WHO Technical Report Series 831
17.    WHOQOL Measuring Quality of Life, the World Health Organization quality of life instruments web site http:// www.who.int/evidence/assessment instruments qol/in-dex htm, 10.9.2004.
18.    Pfenning LE, Polman CH, Van der Ploeg HM. Quality of life in multiple sclerosis. MS Management 1995, 2:25-30
19.    Σακκά Π. Διαταραχές μνήμης στη σκλήρυνση κατά πλά¬κας. Πρακτικά 6ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Θεσσαλονί¬κη, 2002
20.    Buelow JM. A correlation study of disabilities, stressors and coping methods in victims of multiple sclerosis. J Neurosci Nurs 1991, 23:247-252
21.    Lobentanz IS, Asenbaum S, Vass K, Sauter C, Klosch G, Kollegger H et al. Factors influencing quality of life in multiple sclerosis: disability, depressive mood, fatigue and sleep quality. Acta Neurol Scand 2004, 110:6-13
22.    Zifko UA. Therapy of day time fatigue in patients with mu¬ltiple sclerosis. Wien Med Wochenschr 2003, 153:65-72
23.    Bakshi R. Fatigue associated with multiple sclerosis: diagno¬sis, impact and management. Mult Scler 2003, 9:219-227
24.    Castro P, Abad A, Barcena E. Multiple sclerosis and fa¬tigue. An Sist Sanit Navar 2000, 23:441-450
25.    Janardhan V, Bakshi R. Quality of life in patients with multiple sclerosis: the impact of fatigue and depression. J
Neurol Sci 2002, 205:51-58
26.    Rousseaux M, Perennou D. Comfort care in severely
disabled multiple sclerosis patients. J Neurol Sci 2004,
222:39-48
27.    Rizzo MA, Hadjimichael OC, Preiningerova J. Prevalence and treatment of spasticity reported by multiple sclerosis patients. }Ault Scler 2004, 10:589-595
28.    Talarska D, Brzozowska E. Quality of life in multiple scle¬rosis. Neurol Neurochir Pol 2003, 37:561-571
29.    Miller DM. Health-related quality of life. Mult Scler 2002,
8:269-270
30.    Juczynski Z, Adamiak G. Psychological and behavioral predictors of the quality of life of people with multiple sclerosis. Pol Merkuriusz Lek 2000, 8:413-415
31.    Κουτσουράκη Ε. Διαταραχές συμπεριφοράς στους σκλη¬ρυντικούς ασθενείς. Πρακτικά 6ου Πανελλήνιου Συνεδρί¬ου Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Θεσσαλονίκη, 2002
32.    Alekseeva TG, Enikolopova EV, Sadal'skaia EV. Complex evaluation of neuropsychological cognitive and emotion¬al personality disorders in multiple sclerosis. Zh Nevrol Psikhiatr Im S S Korsakova 2002, (Suppl):20-25
33.    Kanner AM, Barry JJ. The impact of mood disorders in neurological diseases: should neurologists be concerned? Epilepsy Behav 2003, 4(Suppl 3):S3-S13
34.    Fruehwald S, Loeffler-Stastka H, Eher R. Depression and quality of life in multiple sclerosis. Acta Neurol Scand 2001, 104:257-261
35.    Wang JL, Reimer MA, Metz LK, Patten SB. Major depres¬sion and quality of life in individuals with multiple scle¬rosis. Int J Psychiatry Med 2000, 30:309-317
36.    Warren S, Warren KG, Cockerill R. Emotional stress and coping in multiple sclerosis (MS) exacerbations. J Psycho-som Res 1991, 35:37-41
37.    Miller CM. The lived experience or relapsing multiple sclerosis: a phenomenological study. J Neurosci Nurs 1997, 29:294-304
38.    Flachenecker P, Rieckman P. Early intervention in mul¬tiple sclerosis: better outcomes for patients and society?
Drugs 2003, 63:1525-1533
39.    Zorzon M, Zivadinov R, Monti Bragadin L. Sexual dys-
function in multiple sclerosis: a 2-year follow-up study. J
Neurol Sci 2001, 187:1-5
40.    Gagliardi BA. The experience of sexuality for individuals living with multiple sclerosis. J Clin Nurs 2003, 12:571¬578
41.    Burguera-Hernandez JA.Urinary alterations in multiple
sclerosis. Rev Neurol 2000, 30:989-992
42.    Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM. Reduced quality of life among multiple sclerosis patients with sexual disturbance and bladder dysfunction. Mult Scler 2001, 7:231-235
43.    Jonsson A. Disseminated sclerosis and sexuality. Ugeskr Laeger 2003, 165:2642-2646
44.    Hakim EA, Bakheit AM, Bryant TN, Roberts MW. The
social impact of multiple sclerosis-a study of 305 patients and their relatives. Disabil Rehabil 2000, 22:288-293
45.    Janssens AC, Doorn PA, Boer JB Meche FG, Passchier J, Hintzen RQ. Impact of recently diagnosed multiple sclero¬sis on quality of life, anxiety, depression and distress of pa¬tients and paterns. Acta Neurol Scand 2003, 108:389-395
46.    Battaglia MA, Zagami P, Uccelli MM. A cost of evalua¬tion of multiple sclerosis. J Neurovirol 2000, 6(Suppl 2): S191-S193
47.    Grimaud J, Auary JP. Quality of life and economic cost of multiple sclerosis. Rev Neurol 2004, 160:23-24
48.    Phillips CJ. The cost of multiple sclerosis and the cost of effectiveness of disease-modifying agents in its treatment.
CNS Drugs 2004, 18:561-574
49.    Ganzinger U, Badelt C, Vass K. Health care costs of mul¬tiple sclerosis in Austria. Cross-sectional study including quality of life. Nervenarzt 2004, 75:1000-1006
50.    Henriksson F, Fredrikson S, Masterman T, Johnsson B. Costs quality of life and disease severity in multiple scle¬rosis: a cross sectional study in Sweden. Eur Neurol 2001,
8:27-35