Δευτέρα, 2 Μαρτίου 2009

Μερικές χρήσιμες πληροφορίες για τις νοητικές διαταραχές στη Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Οι νοητικές διαταραχές στους ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας συνήθως είναι μέτριας βαρύτητας, αλλά αποτελούν ένα στοιχείο που μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα ζωής των ασθενών, ιδιαίτερα όταν αυτοί εργάζονται πνευματικά (π.χ. καθηγητές) ή να τους προβληματίσει έντονα οδηγώντας τους σε χαμηλή αυτοεκτίμηση. Παραθέτουμε μερικές χρήσιμες πληροφορίες για την έγκαιρη αναγνώριση του προβλήματος και την αποτελεσματική του αντιμετώπιση. Δεν πρέπει να ξεχνούμε ότι σε όλα τα προβλήματα υπάρχει μία λύση αρκεί να βρούμε το σωστό δρόμο για να οδηγηθούμε σ’ αυτήν!

Πότε πρέπει να συζητηθεί η πιθανότητα νοητικών διαταραχών με τους ασθενείς;

- Καλύτερα νωρίτερα παρά αργότερα. Οι ασθενείς είναι αρκετά ενημερωμένοι από διάφορες πηγές. Δεν είναι πια το μεγάλο μυστικό, ούτε ταμπού.
- Αν δεν ρωτήσουμε, οι ασθενείς θα νομίσουν ότι δεν αισθανόμαστε άνετα με το συγκεκριμένο θέμα και θα διστάσουν να αναφέρουν τους προβληματισμούς τους.
- Πολλοί νιώθουν ανακούφιση ξέροντας ότι είναι ακόμη ένα σύμπτωμα της νόσου και όχι Alzheimer ή κατάθλιψη.
- Να γίνονται σαφείς ερωτήσεις σε κάθε εξέταση, σαν ρουτίνα, που αφορούν την καθημερινή λειτουργικότητα του ασθενή και όχι γενικές ερωτήσεις πχ. «έχεις διαταραχές μνήμης;»
- Ερωτήσεις για τις νοητικές διαταραχές προκαλούν διαφορετικές απαντήσεις στους ασθενείς και στους οικείους τους.

Πώς μπορούν να διαγνωσθούν οι νοητικές διαταραχές;

- Με το συνήθη έλεγχο «χάνουμε» το 50% των νοητικών διαταραχών που σχετίζονται με τη νόσο. Γενικά ερωτηματολόγια, όπως το MMSE αναγνωρίζουν μόνο τις σοβαρές διαταραχές.
- Η αξιολόγηση των νοητικών διαταραχών χρήζει εξειδικευμένων τεστ και συζήτηση 6-8ωρών με ειδικούς (νευροψυχολόγους, παθολόγους της ομιλίας, εργοθεραπευτές).
- Η διάγνωση και η αντιμετώπιση των νοητικών διαταραχών μπορεί να βελτιώσει τις επιδόσεις του ασθενή στην εργασία του, όπως και τις ενδο-οικογενειακές σχέσεις.
- Οι νοητικές διαταραχές και η κόπωση είναι οι πιο συχνές αιτίες απόλυσης ή πρόωρης συνταξιοδότησης.

Συζητώντας με τους ασθενείς για τις νοητικές διαταραχές

- Η ικανότητα του γιατρού να μιλάει άνετα για τις νοητικές διαταραχές οδηγεί τον ασθενή να μιλάει πιο ελεύθερα γι’ αυτές.
- Διαβεβαιώνουμε ότι οι νοητικές διαταραχές είναι ήπιες και ότι υπάρχουν τρόποι αντιμετώπισής τους.
- Γενικά, δεν βοηθούν δηλώσεις του γιατρού όπως «κι εγώ ξεχνάω» ή «όλοι γερνάμε».
- Όταν οι ασθενείς αναφέρουν νοητικές διαταραχές, να μην αποδίδονται αυτόματα σε άγχος, κατάθλιψη ή ηλικία, αλλά να αξιολογούνται.
- Ενημέρωση και συζήτηση με τους οικείους κατόπιν συγκατάθεσης του ασθενή.

Πώς αντιμετωπίζεται η άρνηση που συναντάται στους ασθενείς ή στους οικείους αναφορικά με το θέμα;

- Να παρουσιάζεται το θέμα σαν ένα γεγονός, δηλ. οι νοητικές διαταραχές αναγνωρίζονται σαν ένα σύμπτωμα της νόσου.
- Τους διαβεβαιώνουμε ότι μαζί θα αντιμετωπίσουμε τις νοητικές διαταραχές όπως και κάθε άλλο σύμπτωμα της νόσου.
- Υπομονή! Οι ασθενείς χρειάζονται χρόνο για να δεχτούν τη νέα πραγματικότητα. Δεν «πιέζουμε» το θέμα, απλά το επαναφέρουμε στη συζήτηση κατά περιόδους, μέχρι ο ασθενής να μπορεί να το συζητήσει.
- Να είμαστε έτοιμοι για την κατάλληλη ψυχολογική υποστήριξη που θα χρειαστεί ο ασθενής ή οι οικείοι του όταν αποφασίσει να μιλήσει για το θέμα.

Τί μπορούμε να κάνουμε θεραπευτικά;

- Τα φάρμακα που επιβραδύνουν την πορεία της νόσου πχ. ιντερφερόνες, οξεική γλατιραμέρη, βοηθούν.
- Συμπτωματικά, πχ. ανταγωνιστές ακετυλοχολινεστεράσης, βοηθούν.
- Αντιμετώπιση της κόπωσης και των συναισθηματικών διαταραχών, βοηθούν.
- Αποκατάσταση ειδικά για τις νοητικές διαταραχές από νευροψυχολόγους.

Ευφροσύνη Κουτσουράκη
Επικ. Καθηγήτρια Α.Π.Θ.
Α’ Νευρολογική κλινική, Νοσ. ΑΧΕΠΑ, Θεσσαλονίκη

Αυτόλογες μεταμοσχεύσεις

Η επιστημονική έρευνα έχει πλέον αποδείξει ότι το ομφαλοπλακουντιακό αίμα περιέχει, εκτός από τα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα, και πολυδύναμα βλαστοκύτταρα, τα οποία μπορούν να διαφοροποιηθούν προς οποιοδήποτε κύτταρο του ανθρώπινου οργανισμού. Παγκόσμια, το αίμα του ομφάλιου λώρου σήμερα χρησιμοποιείται στο άνω του 50% των μεταμοσχεύσεων. Σύμφωνα με τα υπάρχοντα στοιχεία του ΕΟΜ, μέχρι το 2002 στην Ελλάδα το 57% των μεταμοσχεύσεων ήταν αυτόλογες.

Το 2007 δημοσιεύτηκε στο περιοδικό «Pediatrics» από τους Hayani et al η πρώτη αυτόλογη μεταμόσχευση και θεραπεία παιδιού ηλικίας 3 ετών που έπασχε από Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία και που η οικογένειά του είχε φυλάξει τα βλαστοκύτταρά του σε ιδιωτική τράπεζα φύλαξης. Η εφαρμογή αυτή αλλάζει τα θεραπευτικά δεδομένα για τη λευχαιμία και σήμερα γονιδιακές εξετάσεις για την ανίχνευση προλευχαιμικών κλώνων ανάμεσα στα βλαστοκύτταρα του ίδιου του παιδιού καθορίζουν εάν θα πάρει τα δικά του βλαστοκύτταρα ή όχι.

Σύγχρονα παραδείγματα αυτόλογης χρήσης βλαστικών κυττάρων από το αίμα του ομφάλιου λώρου μπορούν να βρεθούν σε περιπτώσεις διαβήτη τύπου Ι, αλλά και σε εγκεφαλική παράλυση παιδιών.

Στην πρώτη περίπτωση, η Μονάδα Μεταμοσχεύσεων του Πανεπιστημίου της Φλόριντα, ύστερα από μελέτη 36 μηνών κατά την οποία χορηγούνταν βλαστοκύτταρα του ομφάλιου λώρου των ίδιων των παιδιών, ανέφερε 8 περιστατικά ίασης ή και ελάττωσης κάτω του μισού του αριθμού των ημερήσιων χορηγήσεων ινσουλίνης στα παιδιά αυτά.

Στην περίπτωση παιδικής εγκεφαλικής παράλυσης, σύμφωνα με ανακοινώσεις στο 20ό Συνέδριο Βιολογίας και Κλινικών Εφαρμογών Βλαστοκυττάρων 2008, που πραγματοποιήθηκε στη Γαλλία, η Joanne Kurtzberg, υπεύθυνη της μελέτης που πραγματοποιείται στο Πανεπιστήμιο Duke, ανέφερε ότι παρατηρήθηκε σημαντική βελτίωση στην κλινική εικόνα των 12 παιδιών που συμμετέχουν στη μελέτη.

Στην Ευρώπη έχουν πραγματοποιηθεί 25.000 μεταμοσχεύσεις με τη χρήση βλαστικών κυττάρων του ομφάλιου λώρου, του μυελού των οστών και του περιφερικού αίματος. Από αυτές το 70% ήταν αυτόλογες, τα κύτταρα δηλαδή προέρχονταν από τον ίδιο τον ασθενή, και το 30% ήταν αλλογενείς, εκ των οποίων το 70% προερχόταν μέσα από την οικογένεια.

Το 2006 δημοσιεύτηκαν νέα πεδία εφαρμογών των βλαστικών κυττάρων από το European Group for Blood and Marrow. Στις εφαρμογές αυτές περιλαμβάνεται το αίμα του ομφάλιου λώρου μαζί με τον μυελό των οστών στο πρόγραμμα των αυτόλογων και αλλογενών μεταμοσχεύσεων. Στις νέες θεραπείες έχουν προστεθεί τα αυτοάνοσα νοσήματα και η θεραπεία των κακοηθών όγκων της παιδικής ηλικίας για αυτόλογη μεταμόσχευση. Για τη θεραπεία των αυτοάνοσων νοσημάτων απαιτείται χρήση κυττάρων του ίδιου του ασθενούς. και μάλιστα πριν από την εμφάνιση της νόσου.

Από όλα τα παραπάνω μπορούμε να συμπεράνουμε ότι οι δυνατότητες που προσφέρονται από τη φύλαξη και τη χρήση βλαστικών κυττάρων, και ειδικότερα βλαστοκυττάρων, από το αίμα του ομφάλιου λώρου αποτελούν ένα πολύτιμο βιολογικό υλικό. Η φύλαξη αυτού του τόσο πολύτιμου υλικού θα πρέπει να γίνεται από ιδιωτικές αλλά και δημόσιες τράπεζες, οι οποίες πρέπει να λειτουργούν με βάση τις υψηλότερες προδιαγραφές ποιότητας, ακολουθώντας τις ευρωπαϊκές οδηγίες και τα διεθνή πρότυπα, να ελέγχονται και να αδειοδοτούνται.

Γράφει ο ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΚΟΛΙΑΚΟΣ, αναπληρωτής καθηγητής Βιοχημείας ΑΠΘ, πρόεδρος της Τράπεζας Αρχέγονων Κυττάρων του Εθνικού Ιδρύματος Ερευνών (ΤΑΚ-ΕΙΕ)

...ΓΙΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ....

Γενετική μετάλλαξη αυξάνει τον κίνδυνο παρενεργειών των αμινογλυκοσίδων


Λονδίνο: Ένα στα 500 παιδιά είναι φορέας μια γονιδιακής μετάλλαξης που αυξάνει την πιθανότητα να υποστεί βλάβες από ένα αντιβιοτικό που χορηγείται πολύ συχνά ενδονοσοκομειακά, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύονται στο επιστημονικό έντυπο New England Journal of Medicine.

Οι αμινογλυκοσίδες χρησιμοποιούνται συχνά για να στοχεύσουν σοβαρές λοιμώξεις, και μπορούν να επιφέρουν μόνιμη βλάβη στην ακοή.

Οι ερευνητές από το Ινστιτούτο Παιδικής Υγείας του Λονδίνου διαπίστωσαν ότι η γονιδιακή μετάλλαξη υπήρχε σε 18 εκ των 9.371 παιδιών που έλεγξαν.

Ενώ οι αμινογλυκοσίδες είναι ένας φθηνός και αποτελεσματικός τρόπος αντιμετώπισης κοινών βακτηριακών λοιμώξεων, οι γιατροί γνωρίζουν ήδη ότι ενέχουν κινδύνους, ενώ τα επίπεδα χορήγησης τους είναι πάντα πολύ προσεκτικά ελεγμένα.

Ωστόσο, σε έναν μικρό αριθμό παιδιών, η βλάβη στην ακοή, ακόμη και στους νεφρούς, μπορεί να συμβεί ακόμη και με μια φυσιολογική δοσολογία.

Οι παρενέργειες έχουν σχετιστεί άμεσα με την γενετική μετάλλαξη, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε προβλήματα ακόμη και με πλήρως εξορθολογισμένες δόσεις.

Οι Βρετανοί ειδικοί θέλησαν να δουν πόσο κοινή είναι η μετάλλαξη ώστε να διευκρινίσουν πόσο ρεαλιστική ήταν η προσδοκία προστασία των εκατοντάδων παιδιών που παίρνουν αμινογλυκοσίδες.

Τελικά διαπίστωσαν ότι ένα στα 500 παιδιά είναι φορέας της «ένοχης» γενετικής μετάλλαξης. Βέβαια οι αμινογλυκοσίδες χρησιμοποιούνται ευρέως για τις πολύ σοβαρές λοιμώξεις και για το λόγο αυτό το κόστος του γενετικού ελέγχου είναι λογικό, ώστε να απορρίπτεται η χορήγηση τους για τα παιδιά υψηλού κινδύνου. Αυτό σημαίνει ότι θα πρέπει να υπάρχουν εναλλακτικές λύσεις αντιβιοτικών.

Σε ορισμένες ομάδες ασθενών, όπως αυτοί που πάσχουν από λευχαιμία ή κυστική ίνωση, υπάρχει το περιθώριο της διενέργειας του γενετικού ελέγχουν πριν προκύψει η ανάγκη χορήγησης αντιβιοτικών.

Το πρόβλημα πάντως θα προκύπτει όταν το ιατρικό πρόβλημα του ασθενή κρίνεται επείγον και δεν θα υπάρχει ο χρόνος για τον γενετικό έλεγχο.

doctors.in.gr

Δελτίο Τύπου: Ευρωπαϊκή Ημέρα Λογοθεραπείας

H 6η Μαρτίου έχει καθιερωθεί σε όλη την Ευρώπη ως Ημέρα Λογοθεραπείας. Φέτος η ημέρα είναι αφιερωμένη στις «Νευρολογικές Διαταραχές παιδιών».
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Λογοπεδικών, γνωρίζοντας ότι σε ένα μεγάλο ποσοστό παιδιών οι διαταραχές αυτές εκφράζονται με διαταραχές λόγου και επικοινωνίας, αποφάσισε να οργανώσει εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα, που αφορούν όλα τα επίπεδα της πρόληψης αυτών των διαταραχών.

Οι διαταραχές λόγου και επικοινωνίας συναντώνται περίπου στο 10% του παιδικού πληθυσμού ως αναπτυξιακές διαταραχές, ενώ το 60% αυτών των παιδιών εμφανίζει και προβλήματα στην ανάγνωση, γραφή, ορθογραφία και μαθηματικά. Ενδεικτικό της σοβαρότητας των διαταραχών λόγου είναι ότι η παγκόσμια βιβλιογραφία τις συσχετίζει με διαταραχές του συναισθήματος, της συμπεριφοράς και της κοινωνικής ένταξης. Η πιο ουσιαστική παρέμβαση είναι η πρόληψη των διαταραχών λόγου και της επικοινωνίας, που αφορά τη σωστή ενημέρωση των γονιών, και του ευρύτερου κοινού, τον έγκαιρο εντοπισμό και την πρώϊμη αντιμετώπισή τους.

Σκοπός των εκδηλώσεων είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού για τα προβλήματα λόγου και επικοινωνίας στην παιδική ηλικία, η ανίχνευση και ο εντοπισμός των πιθανών δυσκολιών νηπίων και παιδιών και η ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας και των εκπαιδευτικών.

Οι εκδηλώσεις: σε όλη την Ελλάδα με πρωτοβουλία του Πανελληνίου Συλλόγου Λογοπεδικών / Λογοθεραπευτών θα οργανωθούν οι εξής δραστηριότητες:

Την Παρασκευή 6 Μαρτίου 2009

1. «Μίλα για το Λόγο»: σε «στέκια», σε κεντρικά σημεία πόλεων λογοπεδικοί/ λογοθεραπευτές θα απαντούν σε ερωτήσεις και σε απορίες του κοινού.
Στην Αθήνα το «στέκι» θα οργανωθεί στον πεζόδρομο της οδού Κοραή, 09:00 – 19:00
Στο Ίλιον, Πλ. Ελευθερίας, 09:00 – 21:00
Στη Ραφήνα Αττικής, στο κέντρο δημιουργικής απασχόλησης «Λιμανάκι», 16:00 – 20:00
Στα Ιωάννινα στο Ισόγειο της Νομαρχίας, 09:00 – 21:00
Στο Ηράκλειο Κρήτης στην είσοδο της Νομαρχίας, 09:00 – 21:00
Στα Χανιά, Ομιλία στο Αμφιθέατρο του Δήμου Κισσάμου, 17:00 – 19:00
Στην Καβάλα στην Πλατεία Καπνεργάτη, Παρασκευή 09:00 – 21:00 & Σάββατο 09:00 – 14:00
Στην Πάτρα, Πλατεία Αγ. Γεωργίου, 10:00 – 12:00
Στην Λήμνο, βιβλιοθήκη γυμνασίου του Μούδρου, 09:00 – 14:00
2. Ανοιχτές τηλεφωνικές γραμμές σε όλες τις γεωγραφικές περιφέρειες της Ελλάδας. Θα απαντούν λογοπεδικοί/λογοθεραπευτές σε ερωτήματα του κοινού
3. «Ανοιχτές πόρτες»: Στα Κέντρα Ψυχικής Υγείας και στις Ιατροπαιδαγωγικές Υπηρεσίες σε όλη την Ελλάδα λογοπεδικοί θα εξετάζουν παιδιά χωρίς ραντεβού για την ανίχνευση διαταραχών λόγου και επικοινωνίας
Στην Αττική: ΚΨΥ Βύρωνα - Καισαριανής, ΚΨΥ Περιστερίου, Πολιτιστικό Κέντρο Δήμου Ν. Ηρακλείου, Κ.Ψ.Υ. Αγ. Αναργύρων
Στην περιφέρεια: ΚΨΥ Βόλου, ΚΨΥ Θεσσαλονίκης (δυτικού τομέα), ΚΨΥ Ιωαννίνων, ΚΨΥ Καβάλας, ΚΨΥ Σερρών, ΚΨΥ Κέρκυρας, Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο Ηρακλείου «Βενιζέλειο», στο Πνευματικό Κέντρο της Τρίπολης, ΚΕΔΥ Ευρυτανίας, ΚΨΥ Χανίων

Το Σάββατο 14 Μαρτίου 2009

4. Ημερίδα με θέμα «Νευροαναπτυξιακές Διαταραχές: Πρόληψη και Παρέμβαση» στις 14 Μαρτίου 2009, ώρα 09:30 – 13:30, Αμφιθέατρο του Νοσοκομείου Παίδων «Αγλαΐα και Παν. Κυριακού». Ελεύθερη είσοδος.

Για περισσότερες πληροφορίες: Πανελλήνιος Σύλλογος Λογοπεδικών, Λευκωσίας 47, Πλ. Αμερικής
Τηλ. 210-7779901, E-mail: info@logopedists.gr, www.logopedists.gr

ΟΔΗΓΟΣ για ΓΥΝΑΙΚΕΣ με ΚΑΚΩΣΕΙΣ ΝΩΤΙΑΙΟΥ ΜΥΕΛΟΥ

Ο αριθμός των γυναικών με Κακώσεις Νωτιαίου Μυελού (ΚΝΜ) αντιστοιχεί στο 20% του συνολικού αριθμού των ατόμων με ΚΝΜ.
Ίσως έχετε ήδη παρατηρήσει κατά τη διάρκεια της Αποκατάστασής σας, πως ο αριθμός των ανδρών με ΚΝΜ υπερέχει αισθητά. Για το λόγο αυτό, η Αποκατάσταση συχνά προσδιορίζεται με βάση τον ανδρικό πληθυσμό. Υπάρχουν περισσότερες αθλητικές δραστηριότητες που αφορούν σε άνδρες, και οι γυναίκες συχνά νιώθουν πως αναμένεται από τις ίδιες να επιδείξουν όμοιες φυσικές δεξιότητες με τους άνδρες του ίδιου επιπέδου ΚΝΜ. Σε συγκριτικά επίπεδα βλάβης, οι άνδρες είναι περισσότερο ικανοί να ανασηκώσουν και να μεταφέρουν εαυτούς, έχουν μεγαλύτερη αντοχή και μπορούν να σηκώσουν και να μετακινήσουν βαρύτερα αντικείμενα.

Αυτή η διαφορά στη φυσική δύναμη, είναι εμφανής και καλά αναγνωρίσιμη στο γενικό πληθυσμό. Μετά από μια βλάβη του νωτιαίου μυελού, παρά το γεγονός πως το κάθε άτομο εκτιμάται με βάση τις δικές του ανάγκες και ικανότητες, οι υπαινιγμοί των διαφορών μεταξύ ανδρών και γυναικών, δεν είναι πάντοτε κατανοητοί.

«Ξαφνιάστηκα όταν ο υπεύθυνος του γενικού νοσοκομείου στο οποίο νοσηλευόμουν, αποφάσισε-χωρίς τη συμβουλή μου-να μην με παραπέμψει σε ειδική Μονάδα Σπονδυλικής Στήλης, για ‘κοινωνικούς λόγους’. Χρειάστηκε να του επισημάνω με ιδιαίτερη ένταση, πως το γεγονός της ύπαρξης της κόρης μου-που ήταν τότε ενός έτους-δεν ήταν, κατά τη γνώμη μου, ισχυρός λόγος για να μου αρνηθεί την ειδική θεραπεία που τόσο απελπισμένα επιζητούσα. Είμαι σίγουρη πως δεν θα είχε κάνει την ίδια υπόθεση, αν επρόκειτο για άντρα, ότι δηλαδή, θα έπρεπε αυτός να μείνει σε συνηθισμένο νοσοκομείο κοντά στο σπίτι του για “κοινωνικούς λόγους”.»
Jenny

Διαφορές στη φυσική δύναμη, μπορεί να σημαίνουν πως οι γυναίκες χρειάζονται μεγαλύτερη φυσική βοήθεια για δραστηριότητες όπως οι μεταφορές, ή ότι πρέπει να χρησιμοποιούν περισσότερα μηχανήματα υποστήριξης, πχ. γερανάκι(hoist). Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για τετραπληγικές ή για παραπληγικές, υψηλού επιπέδου βλάβης, γυναίκες, όπου οι διαφοροποιήσεις συνίστανται στην ανάγκη χρήσης ηλεκτροκίνητων αμαξιδίων ή κατάλληλα διαμορφωμένων αυτοκινήτων για την υποδοχή των αμαξιδίων τους, τη στιγμή που για κάποιους τετραπληγικούς άντρες, αυτό μπορεί να μην είναι απαραίτητο.

Οι γυναίκες μπορεί επίσης να είναι περισσότερο ευάλωτες όσον αφορά στο να μένουν μόνες τους στο σπίτι ή να βγαίνουν μόνες τους έξω, και ίσως χρειάζεται κάποιος να τους συνοδεύει ακόμα και όταν δεν έχουν ανάγκη από ιδιαίτερη φυσική βοήθεια. Ίσως, επίσης, έχουν ανάγκη από περισσότερο χρόνο για προσωπική περιποίηση και φροντίδα. Οι γυναίκες με κάκωση νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ), είναι αναγκαίο να λαμβάνουν όλα αυτά τα θέματα υπ’όψιν, ιδιαίτερα σε υποθέσεις αποζημιώσεων, και να κάνουν καλές εκτιμήσεις των επιδομάτων, των άμεσων οικονομικών απολαβών και των μηχανικών εξοπλισμών.

A. ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΣΩΜΑΤΟΣ

Όσο περισσότερα γνωρίζετε για τις λειτουργίες τού σώματός σας, σε σχέση με την βλάβη του νωτιαίου μυελού σας και τη γενική υγείας σας, τόσο καλύτερα εφοδιασμένη θα είστε στο να προφυλάσσετε και να προωθείτε την καλή σας υγεία. Είναι επίσης σημαντικό για εσάς να μπορείτε να κάνετε επιτυχείς επιλογές γύρω από τον τρόπο ζωής σας, και να λαμβάνετε την απαραίτητη δράση προκειμένου να εκπληρώσετε τους στόχους σας.

• Έμμηνος Ρύση

Μετά την κάκωση του νωτιαίου μυελού, η έμμηνος ρύση είναι πιθανό να διακοπεί. Αυτό είναι φυσιολογικό. Το σώμα σας έχει υποστεί ένα ισχυρό τραυματικό σοκ, και θα χρειαστεί κάποιο διάστημα μέχρι να επανέλθει η συγκεκριμένη λειτουργία. Συνήθως απαιτούνται 3-6 μήνες. Ο κάθε οργανισμός βέβαια είναι διαφορετικός, γι’αυτό για κάποιες γυναίκες αυτό μπορεί να συμβεί γρηγορότερα, ενώ για άλλες να παρουσιαστεί μέχρι και ενός έτους καθυστέρηση. Οι περίοδοί σας ίσως αρχικά είναι λιγότερο ομαλές από ό,τι ήταν πριν την ΚΝΜ, αλλά σύντομα θα επανέλθουν στην προηγούμενη μορφή τους.
Παρά το γεγονός πως αυτή είναι μία ακόμα βιολογική λειτουργία στην οποία θα πρέπει να μάθετε απ’την αρχή πώς να αντεπεξέρχεστε, πολλές γυναίκες με ΚΝΜ νιώθουν μεγάλη ψυχολογική ανακούφιση που μπορούν να λειτουργούν ξανά ‘φυσιολογικά’ ως γυναίκες.
Μετά την κάκωση, ένα σημαντικό ερώτημα που τίθεται πολύ συχνά, είναι αν είναι δυνατό να αποκτήσουν οι γυναίκες αυτές παιδιά. Είναι δυνατό.
Η κάκωση του νωτιαίου μυελού, ΔΕΝ επηρεάζει την ικανότητά σας να μείνετε έγκυος ή να αποκτήσετε ένα υγιές παιδί.
Είναι δυνατό να μείνετε έγκυος και πριν επανέρθει η περίοδός σας, μετά το ατύχημα, γι’αυτό να παίρνετε πάντοτε προφυλάξεις.
Αν δεν έχετε αισθητικότητα σ’αυτή την περιοχή, είναι δύσκολο να καταλάβετε πότε η περίοδός σας έχει αρχίσει. Είναι δυνατό όμως να αντιλαμβάνεστε τα «σημάδια», όπως είναι δυνατό να καταλάβετε πώς λειτουργούν η κύστη και το έντερό σας. Θα ήταν, λοιπόν, χρήσιμο να γνωρίσετε το σώμα σας και να μάθετε να «ακούτε» τις διαφορετικές αισθήσεις.

• Προ-εμμηνορρυσιακό Σύνδρομο

Ανάλογα με το επίπεδο και το βαθμό πληρότητας της κάκωσης του νωτιαίου μυελού σας, ίσως δεν είστε σε θέση να αντιληφθείτε τις εμμηνορρυσιακές σας «κράμπες» όπως παλιότερα. Παρ’όλα αυτά, οι «κράμπες» συμβαίνουν ακόμα. Ίσως διαπιστώσετε πως σας προκαλούν αυξημένους και εντονότερους σπασμούς. Το γεγονός αυτό μπορεί να δημιουργήσει πρόβλημα στις μεταφορές και τις μετακινήσεις σας, και λόγω της απρόβλεπτης φύσης των σπασμών, θα πρέπει να είστε ιδιαίτερα προσεκτική ώστε να μην πέσετε. Τα χαμηλά επίπεδα ισορροπίας είναι κοινό σύμπτωμα του προ-εμμηνορρυσσιακού συνδρόμου για πολλές γυναίκες γενικότερα, γεγονός που απαιτεί την τεταμένη προσοχή σας το διάστημα αυτό. Μερικές γυναίκες με κάκωση νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ) έχουν περισσότερους πονοκεφάλους και πόνους στην πλάτη. Αν έχετε βλάβη σε υψηλό επίπεδο του νωτιαίου μυελού, ίσως εμφανίσετε σημάδια αυτόνομης δυσρεφλέξιας* (Autonomic Dysreflexia).

Το αίσθημα «φουσκώματος» κατά τη διάρκεια του προ-εμμηνορρυσιακού συνδρόμου, μπορεί να επηρεάσει τον τρόπο που νιώθετε για την εμφάνιση και την εικόνα του σώματός σας. Οι τετραπληγικές γυναίκες που έχουν ήδη «κοιλίτσα», νιώθουν ιδιαίτερα ογκώδεις την περίοδο αυτή. Ίσως μπείτε στον πειρασμό να μειώσετε την ποσότητα των υγρών που καταναλώνετε, αλλά αυτό αυξάνει τον κίνδυνο των λοιμώξεων της κύστης και των νεφρών. Μπορεί να βρείτε χρήσιμο να πάρετε κάποια συμπλέγματα βιταμινών ή να ακολουθήσετε κάποιες εναλλακτικές θεραπείες που ανακουφίζουν από τα συμπτώματα.

Οι ορμονικές διακυμάνσεις του προ-εμμηνορρυσιακού συνδρόμου, επιδρούν σημαντικά στον τρόπο που νιώθει μια γυναίκα. Κάποιες μπορεί να γίνονται περισσότερο συναισθηματικές αυτή την περίοδο. Μετά την ΚΝΜ, η αντιμετώπιση της κατάστασης αυτής ίσως είναι πιο δύσκολη. Η ζωή με ΚΝΜ είναι συχνά μια συναισθηματικά φορτισμένη και γεμάτη άγχος εμπειρία, και με την εμφάνιση τού προ-εμμηνορρυσιακού συνδρόμου, το γεγονός αυτό γίνεται χειρότερο. Ίσως βρείτε χρήσιμο να προσπαθήσετε να αναγνωρίσετε πότε ενεργείτε υπερβολικά απέναντι σε κάτι ή σε κάποιον, και να σκεφτείτε πώς θα αντιδρούσατε κάτω από συνηθισμένες συνθήκες. Μάθετε κάποιους τρόπους/τεχνικές να ελέγχετε το άγχος και την έντασή σας.

«Για πολλά χρόνια αντιμετώπιζα δύσκολες και επίπονες περιόδους εμμηνόρροιας, ενώ δεν είχα κανένα γυναικολογικό πρόβλημα. Μου πρότειναν ακόμα και υστερεκτομή. Τώρα συμβουλεύομαι έναν βοτανολόγο και δεν έχω πια προβλήματα με κατακράτηση υγρών, στομαχικές κράμπες ή δύσκολες περιόδους.»
Holly (Θ7/8)

Είναι δυνατό να διαπιστώσετε πως ο έλεγχος της κύστης σας είναι ιδιαίτερα δύσκολος αμέσως πριν και κατά τη διάρκεια της περιόδου. Η λειτουργία της κύστης μπορεί να γίνει ασταθής λόγω της κατακράτησης υγρών. Κάποιες γυναίκες γίνονται ιδιαίτερα δυσκοίλιες πριν την περίοδό τους, ενώ άλλες διαπιστώνουν ακριβώς το αντίθετο. Θα γίνετε ικανή να γνωρίζετε τις δικές σας ιδιαίτερες οργανικές αντιδράσεις και να βρείτε τρόπους διαχείρισης των καταστάσεων βάσει των προσωπικών σας σωματικών μεταβολών κατά τη διάρκεια του κύκλου σας.

* (Η Αυτόνομη Δυσρεφλέξια είναι μια πολύ σοβαρή επιπλοκή της βλάβης του νωτιαίου μυελού, που παρουσιάζεται σε ανθρώπους με υψηλό επίπεδο κάκωσης (υψηλότερο του Θ4). Συνήθως προκαλείται όταν η ουροδόχος κύστη ή το έντερο είναι πλήρη, όταν υπάρχουν κατακλίσεις, από την είσοδο/έξοδο του καθετήρα ή ακόμα και από την παρουσία παρωνυχίδων (ονυχοκρύπτωση) στα δάχτυλα των ποδιών. Είναι πολύ σύνηθες φαινόμενο, οπότε δεν πρέπει να πανικοβάλεστε, είναι ωστόσο αρκετά σοβαρό και άρα οφείλετε να είστε σε θέση να αναγνωρίζετε γρήγορα τα συμπτώματα όταν αυτά εμφανίζονται.
Τα συμπτώματα είναι ο ιδιαίτερα έντονος πονοκέφαλος, η σημαντική άνοδος της αρτηριακής πίεσης, τα δερματικά εξανθήματα και η συμφόρηση της ρινικής κοιλότητας. Καθώς ο εγκέφαλός σας δεν μπορεί να επικοινωνήσει άμεσα με τα παράλυτα μέρη τού σώματός σας, δεν είναι σε θέση να δώσει “σήμα” ώστε η πίεσή σας να επανέλθει στα φυσιολογικά, οπότε αυτή συνεχίζει να αυξάνεται. Αν δεν αντιμετωπιστεί άμεσα αυτή η κατάσταση, μπορεί να προκληθεί εγκεφαλική αιμορραγία, οπότε όταν αντιληφθείτε αυτά τα συμπτώματα και δεν είστε σε θέση να σταματήσετε την αιτία που τα προκαλεί, θα πρέπει να επικοινωνήσετε άμεσα με τον γιατρό σας. Μπορείτε να ξεχωρίσετε τον πονοκέφαλο που προκαλείται από την αύξηση της αρτηριακής πίεσης από τα λοιπά είδη πονοκεφάλου, καθώς ο πρώτος πάντοτε υποχωρεί όταν το άτομο βρεθεί σε όρθια στάση. Τα συμπτώματα μπορούν να αντιμετωπιστούν και με ειδικά φάρμακα μετά από προτροπή του γιατρού σας.)

• Υγιεινή Προστασία

Οι επιλογές σας για την υγιεινή σας προστασία κατά τη διάρκεια της περιόδου, είναι οι ίδιες με τις υπόλοιπες γυναίκες: εσωτερικά tampons ή εξωτερικές σερβιέτες.
Είναι το ίδιο ασφαλές να συνεχίσετε να χρησιμοποιείτε tampons, αν αυτό συνηθίζατε να κάνετε και πριν την κάκωσή σας.

Tampons
Υπάρχουν δύο βασικά είδη tampons στο εμπόριο. Όσα εμπεριέχουν κάποιο μέσο εφαρμογής(applicator) είναι ευκολότερο για μια τετραπληγική γυναίκα ή για έναν βοηθό να τα εισάγει και να διασφαλίσει ότι είναι αρκετά βαθιά τοποθετημένα. Αν έχετε καλή κίνηση στα χέρια σας, ίσως βρείτε πως τα tampons χωρίς applicator είναι ευκολότερα στην εισαγωγή τους, όταν ο χώρος που έχετε στη διάθεσή σας για την τοποθέτηση είναι μικρός ή ακατάλληλος. Υπάρχουν επίσης κάποια μικρά σε μέγεθος tampons χωρίς applicator, σχεδιασμένα για νεαρές γυναίκες που δυσκολεύονται στη διαδικασία εισαγωγής των άλλων tampons. Αν και αυτό ακούγεται ελκυστικό, δεν είναι το ίδιο απορροφητικά με τα υπόλοιπα είδη. Εξ’αιτίας της δυσκολίας των συχνών αλλαγών, είναι δελεαστικό να χρησιμοποιήσει κάποιος περισσότερο απορροφητικά είδη tampons και να τα αλλάζει λιγότερο συχνά. Κάτι τέτοιο ωστόσο, αυξάνει τον κίνδυνο κυστικών και κολπικών μολύνσεων και την πιθανότητα συνδρόμου τοξικού σοκ. Κάποιες γυναίκες με ΚΝΜ παρατηρούν πως η προσπάθεια που καταβάλλουν προκειμένου να αδειάσει η κύστη τους, μπορεί να προκαλέσει την αποβολή του tampon, οπότε αναγκάζονται να χρησιμοποιούν περισσότερα από συνήθως.

Θέσεις Τοποθέτησης
Αν είστε γυναίκα με παραπληγία ίσως είναι εύκολο να σκύψετε αρκετά μπροστά στην τουαλέτα ή στο αμαξίδιό σας προκειμένου να τοποθετήσετε το tampon. Αν έχετε αρκετή δύναμη ώστε να κάνετε κάτι τέτοιο, θα μπορούσατε να μετακινήσετε το σώμα σας όσο γίνεται πιο μπροστά πάνω στο αμαξίδιό σας και να στηρίξετε τα πόδια σας πάνω σε κάποια καρέκλα/σκαμπώ ή κάτι παρόμοιο.
Γυναίκες με υψηλό επίπεδο ΚΝΜ, μπορούν να ξαπλώσουν στο πλάι, ή ανάσκελα με τα πόδια τους ανοιχτά στο κρεβάτι. Σ’αυτές τις θέσεις μπορεί να διευκολύνει πολύ η χρήση κάποιου καθρέφτη, αν το κάνετε μόνη σας.
Περιστασιακά, κάποιες γυναίκες με υψηλό επίπεδο κάκωσης παρατηρούν πως η χρήση των tampons μπορεί να τους προξενήσει επεισόδιο αυτόνομης δυσρεφλεξίας. Η συνήθης αιτία είναι η κακή τοποθέτηση του tampon.

Σερβιέτες
Πολλές σερβιέτες έχουν αυτοκόλλητη ταινία που προσκολλάται στο εσώρουχο. Αν ο τρόπος που τοποθετείτε το εσώρουχό σας είναι ανεβάζοντάς το επάνω, τότε θα πρέπει να διασφαλίσετε πως η σερβιέτα διατηρεί το κανονικό της σχήμα και βρίσκεται στη σωστή θέση. Αν χρησιμοποιείτε ανυψωτικό μηχάνημα(γερανάκι) για τις μεταφορές σας, ίσως βρείτε βολική τη χρήση εσωρούχων με πλαϊνούς στερεωτικούς συνδέσμους, τα οποία μπορούν να τοποθετηθούν πάνω στο αμαξίδιό σας και να κατεβάσετε σταδιακά το σώμα σας πάνω σε αυτά. Οι σερβιέτες ποικίλουν σε απορροφητικότητα, οπότε χρειάζεται να βρείτε κάποια που να καλύπτει τις δικές σας ανάγκες. Ίσως θελήσετε να φτιάξετε τις δικές σας σερβιέτες χρησιμοποιώντας κατάλληλες γάζες και βαμβακερό ύφασμα, το οποίο μπορεί να σχεδιαστεί και να διαμορφωθεί με βάση τις προσωπικές σας ανάγκες.
Πολλές γυναίκες χρειάζεται να φορούν σερβιέτες σε συνεχή βάση, λόγω ακράτειας. Χρησιμεύουν επίσης στο να απορροφούν τους κραδασμούς και να προστατεύουν τα τμήματα των οστών που προεξέχουν κάτω από το δέρμα, κατά την καθιστή θέση. Ένα επιπρόσθετο πλεονέκτημά τους είναι ότι ξενοιάζετε από το κατά πόσο θα έχετε απώλειες βιολογικών υγρών και από την ανασφάλεια τής ακριβής ημερομηνίας έναρξης της περιόδου σας.
Αν χρησιμοποιείτε μόνιμο ουρηθρικό καθετήρα, θα πρέπει να διαβεβαιωθείτε πως η θέση του tampon ή οι ενισχυμένες παχιές σερβιέτες δεν πιέζουν επιπλέον τον καθετήρα σας και δεν προκαλούν απώλεια ούρων γύρω από αυτόν. Υπάρχουν, επίσης, ‘μιας χρήσης’ αναλώσιμα εσώρουχα για την ακράτεια στην αγορά.

• Αντισυλληπτικές Μέθοδοι

Ο τρόπος αντισύλληψης που θα επιλέξετε πρέπει να εξαρτάται από το τί είναι καλύτερο για το δικό σας σώμα και από τον τρόπο ζωής σας. Πρέπει να συζητήσετε τις πιθανές επιλογές που έχετε, με τον γυναικολόγο σας ή τον κατάλληλο εμπειρογνώμονα, ο οποίος μπορεί να σας ενημερώσει σχετικά με την κάθε μέθοδο και να σας συμβουλέψει γύρω από τις συμβατές φαρμακευτικές αγωγές ή τους πιθανούς κινδύνους. Πολλά νοσοκομεία έχουν μία τράπεζα δεδομένων/στοιχείων για τις φαρμακευτικές και θεραπευτικές αγωγές, και την συμβατότητα αυτών. Ζητήστε από τον γιατρό σας να ενημερωθεί σχετικά. Υπάρχουν κάποια θέματα που αφορούν ειδικά στις γυναίκες με κακώσεις του νωτιαίου μυελού(ΚΝΜ) και τα οποία πρέπει να λάβετε υπ’όψιν σας, όπως η ευκολία στη χρήση τής κάθε μεθόδου και ο τρόπος που επενεργεί αυτή στο σώμα σας.

Γνώση της Περιόδου Γονιμότητας
Αυτό σημαίνει πως θα πρέπει να κατανοήσετε το αναπαραγωγικό σας σύστημα παρατηρώντας και καταγράφοντας τα σημάδια γονιμότητάς σας. Τα σημάδια αυτά είναι: η θερμοκρασία σας όταν ξυπνάτε, τα κολπικά υγρά, και η θέση του τραχήλου της μήτρας. Αυτά καθορίζουν το αν μπορείτε ή όχι να συλλάβετε μια δεδομένη μέρα. Για τις γυναίκες με ΚΝΜ, η θερμοκρασία τους ίσως αυξομειώνεται λόγω μολύνσεων ή άλλων ενοχλήσεων, κάνοντας δύσκολο τον προσδιορισμό των ημερών γονιμότητας με αυτό τον τρόπο.

Συνδυασμένα αντισυλληπτικά χάπια
Περιέχουν 2 ορμόνες, οιστρογόνο και προγεστερόνη. Λειτουργούν σταματώντας την γονιμοποίηση του ωαρίου και κάνοντας το τοίχωμα της μήτρας λεπτότερο. Στις γυναίκες με ΚΝΜ ρυθμίζεται μ’αυτό τον τρόπο η περίοδος, οπότε μπορείτε να γνωρίζετε την ημερομηνία της έναρξής της, και μειώνεται η εμμηνορροϊκή απώλεια αίματος και η πιθανή αναιμία. Τα χάπια αυτά μπορούν ωστόσο να αυξήσουν τον κίνδυνο θρόμβωσης. Ο γιατρός/εμπειρογνώμονάς σας θα πρέπει να είναι ενημερωμένος σχετικά με όλες τις φαρμακευτικές αγωγές που ακολουθείτε, σε περίπτωση αντενδείξεων.

Mini Αντισυλληπτικό χάπι
Περιέχει μόνο προγεστερόνη. Μπορεί να προκαλέσει ακατάστατη αιμορραγία. Ελέγξτε αν άλλες φαρμακευτικές αγωγές είναι συμβατές.

IDU
Το IDU είναι μια μικρή συσκευή σχήματος «Τ», που τοποθετείται μέσα στη μήτρα. Στην αγορά υπάρχουν διαθέσιμοι διάφοροι τύποι IDUs. Η συχνή χρήση του IDU οδηγεί σε ανώμαλο εμμηνορρυσιακό κύκλο και σε μερικές γυναίκες αυξάνει τον αριθμό των ημερών της εμμηνόρροιας. Σε ορισμένες γυναίκες σταματά εντελώς η περίοδος. Ίσως είναι δύσκολο να ελέγχεται τις ταινίες της συσκευής κάθε μήνα. Σε γυναίκες με υψηλό επίπεδο κάκωσης του νωτιαίου μυελού μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο αυτόνομης δυσρεφλεξίας.

Εμφυτεύματα Norplant
Τα εμφυτεύματα αυτά είναι 6 μικροί ράβδοι σε μέγεθος σπιρτόξυλου, τα οποία εισέρχονται στο άνω μέρος του μπράτσου. Ο ρόλος τους είναι να βγάζουν πολύ μικρά ποσά μιας ορμόνης (levonogestrel) η οποία μοιάζει πολύ με την προγεστερόνη που παράγει μια γυναίκα κατά τη διάρκεια των 2 τελευταίων εβδομάδων του μηνιαίου κύκλου της. Τα εμφυτεύματα αυτά είναι πιθανό να προκαλέσουν ανωμαλίες στην περίοδό σας. Τα Norplant είναι λιγότερο αποτελεσματικά αν παίρνετε φάρμακα που επηρεάζουν το ήπαρ (πχ. rifampicin, griseofulvin κτλ.). Ελέγξτε αν είναι συμβατά με άλλες φαρμακευτικές αγωγές.

Αντισυλληπτικό Υπόθετο
Πρόκειται για υπόθετο, το οποίο καταστρέφει το ανδρικό σπέρμα και τοποθετείται μέσα στον γυναικείο κόλπο με τη βοήθεια ενός applicator (όμοια με την είσοδο του tampon). Συμβάλλει στη λίπανση και στην αύξηση τής υγρασίας της περιοχής, αν και μπορεί να προκαλέσει ανεπιθύμητο ερεθισμό στον κόλπο. Ίσως χρειαστείτε βοήθεια προκειμένου να το εισάγετε στον κόλπο σας, αν η κίνηση στα χέρια σας είναι περιορισμένη.

Film
Το φιλμ είναι μια λεπτή επιφάνεια (2*2 ίντσες) που περιέχει μια χημική ουσία η οποία σκοτώνει το σπέρμα. Τοποθετείται πάνω ή κοντά στον τράχηλο της μήτρας και διαλύεται σε δευτερόλεπτα. Σε μερικές γυναίκες ίσως εμφανίζεται κάποια ευαισθησία στο φιλμ ή προκαλείται ερεθισμός στο τοίχωμα του κόλπου τους από τη χρήση του, γεγονός που μπορεί να αυξήσει την πιθανότητα μολύνσεων του ουροποιητικού συστήματος. Ίσως χρειαστείτε βοήθεια προκειμένου να το εισάγετε στον κόλπο σας, αν η κίνηση στα χέρια σας είναι περιορισμένη.

Το «Σφουγγάρι» (sponge)
Πρόκειται για ένα πολυουρεθανικό υπόθετο που διαποτίζεται με σπερματοκτόνες ουσίες. Απελευθερώνει ένα προστατευτικό σπερματοκτόνο gel πάνω στον κολπικό βλεννογόνο. Το «σφουγγάρι» αυτό, σχηματίζει ένα φράγμα, εμποδίζοντας το σπέρμα να φτάσει στον τράχηλο της μήτρας, ενώ παράλληλα καταστρέφει ή ακινητοποιεί το σπέρμα. Ίσως είναι δύσκολο για κάποιες γυναίκες να εισάγουν το «σφουγγάρι» σωστά ή να γνωρίζουν αν αυτό έμεινε στην επιθυμητή θέση.

Διάφραγμα
Είναι μια ελαστική θολοειδής συσκευή, η οποία τοποθετείται στον γυναικείο κόλπο έτσι ώστε να καλύπτει τον τράχηλο της μήτρας. Το Διάφραγμα, που περιέχει σπερματοκτόνο, εμποδίζει το ανδρικό σπέρμα να εισέλθει στον τράχηλο. Ίσως είναι δύσκολο για κάποιες γυναίκες να εισάγουν το Διάφραγμα σωστά ή να γνωρίζουν αν αυτό έμεινε στην επιθυμητή θέση. Ίσως αυξήσει τον κίνδυνο λοιμώξεων του ουροποιητικού συστήματος.

Τραχηλικό Κάλυμμα
Πρόκειται για ελαστική latex συσκευή σχήματος δακτυλίου. Η γυναίκα τοποθετεί σπερματοκτόνο ουσία πάνω στο κάλυμμα και στη συνέχεια το τοποθετεί βαθιά μέσα στον κόλπο της μέχρι το ύψος του τραχήλου της μήτρας. Με τη χρήση του τραχηλικού καλύμματος, αυξάνεται ο κίνδυνος φλεγμονής της επιφάνειας του τραχήλου. Ίσως είναι δύσκολο για κάποιες γυναίκες με ΚΝΜ να εισάγουν το τραχηλικό κάλυμμα σωστά ή να γνωρίζουν αν έχει μείνει στη σωστή θέση.

Αντισυλληπτικές Ενέσεις
Το Depo-Provera χορηγείται σε ενέσιμη μορφή μία φορά κάθε 3 μήνες. Είναι πιθανό να μείνετε έγκυος αν ξεπεράσετε το διάστημα των 12 μηνών χωρίς να κάνετε την επόμενη ένεση. Οι περίοδοί σας σταδιακά μειώνονται και συχνά, αφότου έχετε επαναλάβει για τρίτη φορά την ένεση, αυτές σταματούν, κάτι που ίσως βρείτε χρήσιμο αν δυσκολεύεστε κατά τη διάρκεια της εμμήνου ρύσης. Οι ενέσεις αυτές μπορεί να ελαττώσουν τα επίπεδα οιστρογόνων και να προκαλέσουν οστική απώλεια, αυξάνοντας τον κίνδυνο οστεοπόρωσης.

Γυναικείο Προφυλακτικό
Τα γυναικεία προφυλακτικά είναι φτιαγμένα από ένα λεπτό πλαστικό που λέγεται πολυουρεθάνη. Το προφυλακτικό τοποθετείται μέσα στον κόλπο της γυναίκας. Στο ένα άκρο του είναι ανοικτό και στο άλλο κλειστό. Και στις δύο άκρες του έχει ένα ελαστικό δακτυλίδι για να διατηρείται το προφυλακτικό στη θέση του. Τα προφυλακτικά αυτά έχουν τη δυνατότητα να εμποδίζουν τις μολύνσεις. Μπορεί να είναι μεγάλα, ογκώδη και ίσως είναι δύσκολα ή άβολα στη χρήση τους.

Ανδρικά Προφυλακτικά
Είναι φτιαγμένα από latex, πολυουρεθάνη ή φυσικές μεμβράνες. Τα πολυουρεθανικά προφυλακτικά μπορούν να χρησιμοποιηθούν από ζευγάρια όταν κάποιος από τους δύο είναι αλλεργικός στο latex. Τα προφυλακτικά αυτά είναι ασφαλή και αποτελεσματικά στην αποφυγή μολύνσεων. Χρειάζεται εξάσκηση προκειμένου να μάθετε πώς να τα χρησιμοποιείτε, ιδιαίτερα οι τετραπληγικές γυναίκες.

Μπορείτε να αποφύγετε την εγκυμοσύνη ακόμα και αν κάνετε σεξ χωρίς προστασία. Για 72 ώρες μετά το σεξ, μπορείτε να πάρετε τα «έκτακτα» αντισυλληπτικά χάπια. Πέντε με επτά (5-7) μέρες μετά το σεξ, μπορείτε να τοποθετήσετε στη μήτρα σας την IDU συσκευή.

Προκειμένου να αποφύγετε τη διακοπή του σεξ, επειδή χρειάζεστε βοήθεια για να χρησιμοποιήσετε μία από τις αντισυλληπτικές μεθόδους, θα ήταν χρήσιμο να μάθετε να ενσωματώνετε την πιο πάνω διαδικασία μέσα στο ερωτικό παιχνίδι και να την μετατρέψετε σε διασκεδαστική και συναρπαστική κοινή πράξη.

• Μολύνσεις

Μία γυναίκα με κάκωση στο νωτιαίο μυελό είναι περισσότερο επιρρεπής σε μολύνσεις όπως ουρολοιμώξεις, κυστίτιδες και candida (μυκητίαση).

  1. Προς αποφυγή των ουρολοιμώξεων, κάντε τη δίαιτά σας περισσότερο όξινη. Ο χυμός από cranberry (πρόκειται για το χυμό ενός φρούτου που μοιάζει με το βύσσινο και υπάρχει στο εμπόριο) ή διάφορα συμπληρώματα του ίδιου χυμού, είναι γνωστό πως μειώνουν τις λοιμώξεις της ουροδόχου κύστης.
  2. Για να αποφύγετε τις κυστίτιδες, κάντε την δίαιτά σας περισσότερο αλκαλική.
  3. Προσπαθήστε να διατηρήσετε μια ισορροπημένη δίαιτα σύμφωνα με τις δραστηριότητες του σώματός σας. Σε γενικές γραμμές, είναι χρήσιμο για εσάς να προσθέσετε περισσότερες φυτικές ίνες στη διατροφή σας και να τρώτε ζωντανό γιαούρτι. Ίσως φαίνεται δύσκολο να «τρώτε σωστά» συνεχώς, αλλά αν γνωρίζετε τί μπορεί να επιδεινώσει μία μόλυνση, τότε μπορείτε να επιλέξετε εσείς τον τρόπο που επιθυμείτε να το χειριστείτε.

Επίσης μπορείτε:

  1. Να χρησιμοποιείτε στερεό ή υγρό σαπούνι χωρίς άρωμα.
  2. Μετά το μπάνιο, να βεβαιωθείτε πως είστε απολύτως στεγνή στην περιοχή των γεννητικών σας οργάνων.
  3. Όταν είστε στο κρεβάτι, να τοποθετείτε ένα μαξιλάρι ανάμεσα στα πόδια σας προκειμένου να αερίζεται καλύτερα η περιοχή αυτή.
  4. Να φροντίσετε να πίνετε, διαρκώς, άφθονο νερό.
  5. Αποφύγετε τη λήψη περιττών αντιβιοτικών. Είναι γνωστό πως αυξάνουν τον κίνδυνο των μυκητιάσεων και αποδυναμώνουν το αμυντικό σύστημα του οργανισμού. Ελέγξτε για πιθανές εναλλακτικές θεραπείες, όπως θεραπείες με βότανα. Πάντοτε ελέγξτε αν είναι συμβατές με τις υπόλοιπες φαρμακευτικές αγωγές που ακολουθείτε.
  6. Είναι πιθανό πως αν έχετε κάποια από τις παραπάνω παθήσεις, τότε και ο σεξουαλικός σας σύντροφος θα έχει επίσης μολυνθεί, και επομένως θα χρειαστεί και εκείνος θεραπεία.

• Οστεοπόρωση

Η οστεοπόρωση είναι ιδιαίτερα επικρατούσα στις γυναίκες μετά την εμμηνόπαυση, όταν έχει πια χαθεί η επίδραση των οιστρογόνων. Σε ανθρώπους με κακώσεις του νωτιαίου μυελού, η οστεοπόρωση μπορεί να παρουσιαστεί επειδή η μυϊκή δραστηριότητα είναι μειωμένη ή εντελώς απούσα, και τα οστά δεν υφίστανται πια το βάρος του σώματος. Τα οστά αρχίζουν να χάνουν ασβέστιο και φώσφορο, και γίνονται αδύναμα και εύθραυστα. Με ειδική εξέταση (Dexa scan) στους γοφούς και στη σπονδυλική στήλη γίνεται γνωστή η οστική πυκνότητα, και προσδιορίζεται το αν έχετε οστεοπόρωση και πόσο προχωρημένο είναι το επίπεδο στο οποίο βρίσκεστε.

Ίσως σας έχουν συμβουλέψει να περιορίσετε την κατανάλωση σε ασβέστιο εξ’αιτίας της αύξησης του κινδύνου δημιουργίας «πέτρας» στους νεφρούς, αλλά στην πραγματικότητα κάτι τέτοιο μπορεί επίσης να αυξήσει τον κίνδυνο οστεοπόρωσης. Αντ’αυτού, ίσως είναι περισσότερο ωφέλιμο για εσάς να συνεχίσετε να περιλαμβάνετε το ασβέστιο στη δίαιτά σας, και παράλληλα, να φροντίσετε να πίνετε άφθονες ποσότητες υγρών, ώστε να «ξεπλένονται» πλήρως οι νεφροί.

«Για χρόνια, στους νεφρούς μου σχηματίζονταν «πέτρες» που έπρεπε να αφαιρεθούν, ακόμα και όταν η δίαιτά μου ήταν χαμηλή σε ασβέστιο. Τώρα, στην ηλικία των 41, έχω οστεοπόρωση και μετανιώνω που είχα περιορίσει την λήψη ασβεστίου.»
Annie (A5/6)

Αν επιλέξετε να παίρνετε συμπληρώματα ασβεστίου ώστε να βοηθήσετε στην ενδυνάμωση των οστών σας, χρειάζεται να γνωρίζετε πως για να είναι αποτελεσματική η δράση του ασβεστίου, θα πρέπει να συνοδεύεται από την ταυτόχρονη λήψη βιταμίνης D, καθώς και από μαγνήσιο, βιταμίνη Κ, βόριο, χαλκό, ψευδάργυρο, μαγγάνιο και πυρίτιο.

Πολλές γυναίκες με ΚΝΜ ανακαλύπτουν πως όταν διαγνωστεί η οστεοπόρωσή τους, ο παθολόγος γιατρός τούς προτείνει θεραπεία HRT (hormone replacement therapy) που αφορά στην αντικατάσταση ορμονών, ακόμα και όταν οι γυναίκες με ΚΝΜ είναι νεαρές σε ηλικία και όχι στη φάση της εμμηνόπαυσης. Αυτό μπορεί να μην είναι η καλύτερη δυνατή λύση, καθώς είναι πιθανό να επηρεάσει πρόωρα τους φυσιολογικούς ορμονικούς σας κύκλους και να προκαλέσει μια πρόωρη εμμηνόπαυση. Υπάρχουν μορφές θεραπείας που δεν επιδρούν στις ορμόνες σας. Το ‘Fosamax’ ανήκει σε μια ομάδα μη ορμονικών φαρμάκων που καλούνται bisphosphonates και μπορούν να καθυστερήσουν την εξέλιξη της οστεοπόρωσης. Συζητήστε αυτή την πιθανή μορφή θεραπείας με τον ειδήμονα γιατρό σας.

• Γυναικολογική Φροντίδα

Τα Κέντρα Υγείας διαφέρουν όσον αφορά στις δυνατότητες που διαθέτουν για γυναικολογικές εξετάσεις των ατόμων με αναπηρία. Συχνά υπάρχει περιορισμένη προσβασιμότητα στα δωμάτια εξέτασης, τα κρεβάτια εξέτασης έχουν μεγάλο ύψος, παρατηρείται έλλειψη ανυψωτικών μηχανημάτων και δυσπρόσιτος λοιπός εξοπλισμός. Ίσως, επίσης, δυσκολευτείτε στην τοποθέτηση του σώματός σας κατά την εξέταση, εξ’αιτίας σπασμών, πόνου, περιορισμένης ευκινησίας, καθώς και λόγω πιθανού κινδύνου πρόκλησης κατακλίσεων.
Οι περισσότερες νοσηλεύτριες των κέντρων υγείας, δεν έχουν πείρα όσον αφορά σε κακώσεις νωτιαίου μυελού και δεν είναι σε θέση να σας συμβουλέψουν για τον καλύτερο δυνατό τρόπο διεξαγωγής τής εξέτασής σας, οπότε θα πρέπει εσείς να τους πληροφορήσετε για αυτά που μπορείτε ή δεν μπορείτε να κάνετε από μόνη σας. Ίσως νιώσετε πως υποβάλλεστε σε μια αναξιοπρεπή και υποτιμητική διαδικασία, προκειμένου να είναι επιτυχής η τοποθέτηση του σώματός σας και η υποβολή σας σε όλα τα tests που αφορούν στο κολπικό τραχηλικό επίχρισμα (ΠΑΠ-test), αλλά δεν πρέπει να ξεχνάτε πως η φροντίδα της υγείας σας είναι απαραίτητη.

Είναι πολύ σημαντικό να μην επιτρέψετε σε κανένα από αυτά τα διαδικαστικά εμπόδια να σας αποτρέψουν από την διεκπεραίωση όλων των εξετάσεων και των tests στα οποία πρέπει να υποβληθείτε. Ως γυναίκα με ΚΝΜ, μπορεί να μην είστε σε θέση να νιώθετε τις ενοχλήσεις ή τον πόνο που σχετίζεται με τα γεννητικά σας όργανα ή με τα διάφορα προβλήματα στο στήθος. Για τις γυναίκες με χρόνιους πόνους και σπαστικότητα που οφείλεται στην ΚΝΜ, ίσως είναι δύσκολη η διάκριση μεταξύ των διαφόρων πόνων, οπότε τα συχνά check-ups είναι ζωτικής σημασίας για την παρακολούθηση της κατάστασης της υγείας σας. Όλες οι γυναίκες μεταξύ 20 και 64 ετών πρέπει να κάνουν τακτικά ΠΑΠ- test.

Για το ΠΑΠ- test και για τις λοιπές γυναικολογικές εξετάσεις, ίσως βρείτε χρήσιμο να:

  • Ζητήσετε επιπλέον χρόνο όταν κλείνετε το ραντεβού σας. Υπολογίστε και συμπεριλάβετε και το χρόνο που θα χρειαστείτε προκειμένου να ξεντυθείτε, να μεταφερθείτε, να πάρετε την κατάλληλη θέση και τέλος να ντυθείτε.
  • Ζητήσετε να είναι διαθέσιμος κάποιος ανυψωτικός μηχανισμός (γερανάκι) για την καλύτερη μεταφορά σας.
  • Ζητήσετε μια κατ’οίκον επίσκεψη.
  • Κανονίσετε να πραγματοποιήσετε τα tests και τις εξετάσεις σας όταν επισκεφθείτε το Κέντρο Αποκατάστασής σας.

Η τοποθέτησή σας σε ένα standard μηχάνημα μαστογραφίας είναι δυνατή, με την κατάλληλη βοήθεια. Συζητήστε την προσβασιμότητα των τοπικών κλινικών και την προσέγγιση των αντίστοιχων ιατρικών μηχανημάτων εξέτασης, την επόμενη φορά που θα επισκεφθείτε τον ειδήμονα γιατρό σας.

Βεβαιωθείτε πως συνεχίζετε τις εξετάσεις του στήθους σας. Αν δεν έχετε κίνηση στα χέρια σας ώστε να το κάνετε μόνη σας, θα χρειαστείτε να το κάνει κάποιος άλλος για εσάς σε τακτά χρονικά διαστήματα. Αν είναι δυνατό, χρησιμοποιείστε το ίδιο κάθε φορά άτομο για τον έλεγχο του στήθους σας, ώστε να είστε σε θέση να γνωρίζετε τη συνηθισμένη αφή και τις αλλαγές του στήθους σας κατά τη διάρκεια του κύκλου σας. Στις γυναίκες συνίσταται η εξέταση τού στήθους τους 4 έως 7 μέρες μετά την περίοδό τους. Σημειώστε οποιαδήποτε αλλαγή στο σχήμα ή στην υφή, όπως κάποιο ανώδυνο εξόγκωμα ή κάποια πάχυνση στο επάνω, εξωτερικό μέρος του στήθους, την εμφάνιση ρυτίδων και μικρών κοιλοτήτων στο δέρμα, καθώς και οποιοδήποτε είδος αποχρωματισμού ή έκκρισης της θηλής του μαστού. Το 80% των εξογκωμάτων είναι καλοήθη, ενώ ο καρκίνος του στήθους, όταν θεραπεύεται κατά το αρχικό του στάδιο, προσφέρει σχεδόν 100% ποσοστό επιβίωσης.

• Εμμηνόπαυση

Κατά μέσο όρο, οι γυναίκες περνούν τη φάση της εμμηνόπαυσης γύρω στη ηλικία των 50. Ωστόσο σε κάποιες γυναίκες αυτή η διαδικασία μπορεί να παρουσιαστεί αρκετά χρόνια νωρίτερα ή αργότερα. Η εμμηνόπαυση συνήθως προσδιορίζεται ως «ένας πλήρης χρόνος χωρίς έμμηνο ρύση σε μια γυναίκα που εμφάνιζε προηγουμένως εμμηνορρυσία». Το γυναικείο σώμα μειώνει την παραγωγή του σε οιστρογόνα και σταματά να παράγει προγεστερόνη. Στις γυναίκες με κάκωση νωτιαίου μυελού(ΚΝΜ), οι σωματικές συνέπειες της εμμηνόπαυσης μπορεί να περιλαμβάνουν αύξηση των προβλημάτων διαρροών από τους μόνιμους καθετήρες ή μεταξύ των διαλείποντων καθετηριασμών. Κάποιες γυναίκες με ΚΝΜ δυσκολεύονται να διευκρινίσουν κατά πόσο βιώνουν συμπτώματα αυτόνομης δυσρεφλεξίας ή συμπτώματα περι-εμμηνοπαυσιακών εξάψεων και νυχτερινών εφιδρώσεων.

Το HRT (hormone replacement therapy) μπορεί να καταπραΰνει πολλά από τα συμπτώματα, αν προκύψει τέτοια ανάγκη. Το HRT μπορεί να βελτιώσει την ελαστικότητα, την ενυδάτωση και το πάχος των κολπικών, περιγεννητικών και περιουρηθρικών ιστών. Το HRT συνιστάται για την πρόληψη και θεραπεία όχι μόνο της οστεοπόρωσης, αλλά και για τη βελτίωση τής καρδιαγγειακής λειτουργίας, ελαττώνοντας τον κίνδυνο καρδιακών προσβολών και εγκεφαλικών στις μετά-εμμηνοπαυσιακές γυναίκες. Συζητήστε όλα τα πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα του HRT με τον γιατρό σας.

Ίσως ενδιαφέρεστε να αναζητήσετε φυσικές θεραπευτικές αγωγές, όπως ομοιοπαθητική, θεραπείες με βότανα, αρωματοθεραπείες, βελονισμό, shiatsu, ή ειδική δίαιτα και συμπληρώματα διατροφής. Αυτά συγκροτούν μια ολιστική προσέγγιση στην μετρίαση των εμμηνοπαυσιακών συμπτωμάτων. Για την πιο αποτελεσματική και ασφαλή χρήση αυτών των θεραπειών, συμβουλευτείτε έναν αρμόδιο και νόμιμο επαγγελματία πρακτικό. Υπάρχει, επίσης, μεγάλο εύρος διαθέσιμων βιβλίων που αφορούν στη διαχείριση τής εμμηνόπαυσης.

B. ΚΟΙΝΩΝΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑ

• Προσωπική Φροντίδα

Ίσως χρειάζεστε πολύ χρόνο προκειμένου να σηκωθείτε από το κρεβάτι, να πάτε στην τουαλέτα, να πλυθείτε και να ντυθείτε, και ίσως μοιάζει με ταλαιπωρία το ότι καταναλώνετε ακόμα περισσότερο χρόνο προκειμένου να ξυριστείτε, να βγάλετε τα φρύδια σας, να βάλετε το make-up και τα ενδυματολογικά αξεσουάρ σας, να φτιάξετε τα μαλλιά σας, κτλ. Μπορεί να νιώθετε πιεσμένη από τον χρόνο, εξαντλημένη, ή να αισθάνεστε πως δεν αξίζει η επιπλέον προσπάθεια που καταβάλλετε. Αν χρειάζεστε βοήθεια προκειμένου να κάνετε όλες τις πιο πάνω διαδικασίες, ίσως νιώθετε πως δεν έχετε το δικαίωμα να χρησιμοποιείτε το χρόνο του άλλου κατ’αυτόν τον τρόπο, ή ντρέπεστε να ζητήσετε τέτοιου είδους εντατική φροντίδα. Αν ωστόσο, οι πιο πάνω ενέργειες σας βοηθούν να αισθάνεστε καλύτερα ως γυναίκα, τότε είναι σημαντικό οι ανάγκες σας αυτές να ικανοποιούνται.

«Στο νοσοκομείο, οι νοσηλεύτριες αφιέρωναν ελάχιστο χρόνο προκειμένου να με πλύνουν και να με ταΐσουν. Αισθανόμουν ντροπή όταν ζητούσα από την αδερφή μου να μου βγάλει τα φρύδια κατά την επίσκεψή της, αλλά ήταν πολύ καλύτερα απ’το να είχα θαμνώδη φρύδια. Το πρώτο πράγμα που έμαθα στην εργοθεραπεία, ήταν πώς να βάζω τη μάσκαρα.»
Annie (A5/6)

Ο τρόπος με τον οποίο παρουσιάζετε τον εαυτό σας αποκαλύπτει το πώς νιώθετε για εσάς και την προσωπικότητά σας. Έχετε το δικαίωμα να φαίνεστε όπως θέλετε και να έχετε το δικό σας στυλ. Εξαρτάται από εσάς η επιλογή του στύλ σας και το να είστε πρακτική με δικές σας αποφάσεις. Επιτρέψτε στον εαυτό σας να πειραματιστεί και να δοκιμάσει διαφορετικά στυλ εμφάνισης. Εμπλουτίστε τα παρουσιαστικά σας στοιχεία με χρώματα ή με ένα αγαπημένο ή κολακευτικό στυλ. Αν νιώθετε πως το παρουσιαστικό σας δεν είναι όμορφο επειδή δεν αισθάνεστε καλά με το σώμα σας λόγω της κάκωσης του νωτιαίου μυελού, τόσο σκεφτείτε να εστιάσετε την προσοχή σας στο πρόσωπο, στα μαλλιά, στα αυτιά ή στα χέρια σας. Τα μέσα μαζικής ενημέρωσης και η κοινωνία, σε γενικές γραμμές, δίνει μεγάλη σημασία στην εικόνα του σώματος, ιδίως στις γυναίκες. Για τις γυναίκες με ΚΝΜ, κάτι τέτοιο ίσως φαίνεται δύσκολο να το ανταγωνιστούν.

«Τα αναπηρικά αμαξίδια, οι νάρθηκες και οι παχυμετρικοί διαβήτες(calipers) με γέμιζαν με τρόμο. Όλα έμοιαζαν τόσο άσχημα. Αν μπορούσα να ξεφορτωθώ όλα τα αρνητικά μου συναισθήματα που αφορούσαν στην κάκωσή μου, ίσως ήμουν σε θέση να προσεγγίσω τα βοηθήματα αυτά με μια πιο θετική άποψη.»
Alison (Θ10)

Το σώμα σας ίσως αλλάξει σε βάρος και σχήμα, ή ίσως είναι σημαδεμένο με ουλές. Επιπλέον, κάποιες γυναίκες με ΚΝΜ, το βρίσκουν δύσκολο να είναι ελκυστικές και θηλυκές. Αν νιώθετε έτσι, ίσως είναι χρήσιμο να βρείτε τρόπο να επανακτήσετε την αυτοεκτίμησή σας και να αποκτήσετε περισσότερη αυτοπεποίθηση ως γυναίκα.

«Έχω έναν μεγάλο αριθμό από σημάδια σε όλο μου το σώμα, που προκλήθηκαν από αμέτρητες επεμβάσεις. Συνήθως είχα τύψεις γι’αυτά και δεν ήθελα να τα βλέπουν οι άλλοι. Σταδιακά, τα συναισθήματά μου απέναντι στα σημάδια μου, άλλαξαν, σε σημείο που τώρα, είμαι σχεδόν υπερήφανη γι’αυτά. Είναι τα σημάδια του αγώνα μου και αποτελούν μέρος από αυτό που είμαι ως άτομο.»
Frances (Ο1-Ο3)

Ίσως σας βοηθήσει να θυμάστε πως μια αισθητικά όμορφη γυναίκα, δεν σημαίνει απαραίτητα πως αισθάνεται γοητευτική ή ελκυστική, ή ακόμα πως φαίνεται ελκυστική στους άλλους. Ομοίως, οποιοσδήποτε μπορεί να έχει sex appeal, ανεξάρτητα από την φυσική του εμφάνιση.

• Ρόλος και Θέματα Ταυτότητας

Μετά την κάκωση του νωτιαίου μυελού, είναι φυσιολογικό να έχετε αμφιβολίες για τον τρόπο με τον οποίο μπορείτε να αντεπεξέρθετε στο ρόλο σας στη ζωή, είτε αυτός αφορά στην καριέρα σας, στην ιδιότητά σας ως παρτενέρ, ως συζύγου, ως μητέρας ή σε οποιονδήποτε άλλο ρόλο ή κοινωνική θέση στη ζωή.

«Μετά την κάκωσή μου ήταν πολύ καταθλιπτικό για μένα να διαβάζω γυναικεία περιοδικά. Ένιωθα σαν να μην με αφορούσαν πια. Δεν ήμουν ικανή να νιώθω ‘φυσιολογική’ γυναίκα. Όντας 18, πίστευα πως κανένας άντρας δεν θα με ήθελε πια, και φανταζόμουν πως θα ζούσα μια μοναχική ζωή χωρίς ούτε καν επαγγελματική καριέρα για αντιστάθμιση. Απέκτησα, ωστόσο, ερωτικό σύντροφο ο οποίος συνέβαλλε όχι μόνο στη συνειδητοποίησή μου πως η σεξουαλική μου ζωή δεν είχε τελειώσει, αλλά βοήθησε και την αυτοεκτίμησή μου. Συνέχισα και με άλλες σχέσεις στη ζωή μου, και επίσης ακολούθησα επαγγελματική καριέρα. Τώρα βρίσκομαι σε απόλυτη πληρότητα, βιώνω μια μακροχρόνια σχέση και ακόμα απολαμβάνω μια καλή καριέρα. Νιώθω 100% γυναίκα!»
Annie (Α5/6)

Θυμηθείτε πως πάντοτε θα έχετε ένα ρόλο στη ζωή, όποιος και αν είναι αυτός, και πως ακόμα και αν πιστεύετε πως δεν τα καταφέρνετε καλά, είναι απλώς στην ανθρώπινη φύση να καταδικάζουμε τον εαυτό μας και να φανταζόμαστε πως οι άλλοι μπορούν να κάνουν κάτι καλύτερα. Ίσως νιώθετε πως εξ’αιτίας τής ΚΝΜ δεν είστε τόσο ικανή όσο πριν. Αυτό δεν ισχύει αναγκαστικά. Εξακολουθείτε να είστε το ίδιο άτομο, και φροντίστε να εκτιμάτε τον εαυτό σας, για να διατηρήσετε την αίσθηση τής προσωπικής σας ταυτότητας.

Ορισμένες γυναίκες με ΚΝΜ πιστεύουν πως δεν μπορούν πια να φροντίζουν την οικογένειά τους και πως οι ρόλοι έχουν ουσιαστικά αντιστραφεί. Ακόμα και αν δεν μπορείτε να συμμετέχετε το ίδιο σωματικά όπως πριν, μπορείτε ακόμα να προσφέρετε φροντίδα εξίσου, παρέχοντας συναισθηματική υποστήριξη, οργανώνοντας τα πράγματα και όντας υπεύθυνη για την ευημερία της οικογένειάς σας. Πολλές γυναίκες με ΚΝΜ νιώθουν πως προσφέρουν ακριβώς το ίδιο και πως συμμετέχουν εξίσου με πριν!

«Ο ειδήμων γιατρός μου, με μεγάλη θλίψη, είπε στον άντρα μου πως η ζωή μας θα άλλαζε εντελώς και πως θα ήταν πολύ δύσκολο να με φροντίζει. Η αλήθεια είναι πως βρήκα πολύ αρνητική τη συμπεριφορά του. Το προχώρησε μάλιστα τόσο, ώστε να πει πως δε θα είμαι σε θέση να φροντίζω τον εαυτό μου, και πολύ περισσότερο τους γιους μου! Ήμουν τόσο εξοργισμένη που μετά βίας του ξαναμίλησα από τότε. Ήμουν αποφασισμένη να αποδείξω στον μ****α ότι είχε άδικο, και κίνησα γη και ουρανό για να κάνω τα πράγματα όπως εγώ ήθελα.»
κα D.

Στις μέρες μας, πολλές γυναίκες δεν έχουν παιδιά. Αν δεν έχετε παιδιά ίσως πρόκειται για προσωπική σας επιλογή. Μπορεί, ωστόσο, να επιθυμείτε να αποκτήσετε παιδιά, αλλά οι συνθήκες σάς εμποδίζουν προς το παρόν. Εάν δεν βρίσκεστε μέσα σε μια σχέση, αλλά επιθυμείτε να βρεθείτε, τότε κάντε ό,τι μπορείτε για να συναντήσετε το κατάλληλο άτομο και να δημιουργήσετε τη ζωή που θέλετε. Εάν έχετε μια ομοφυλοφιλική σχέση ή αντιμετωπίζετε προβλήματα υγείας, τότε ελέγξτε την πιθανότητα υιοθεσίας. Δείτε όλες τις επιλογές που σας προσφέρονται. Σκεφτείτε, ίσως, άλλους τρόπους για να νιώθετε ικανοποιημένη, όπως, πχ. να εργάζεστε με παιδιά. Αν δυσκολεύεστε πολύ στο να συμβιβαστείτε με την αδυναμία σας να αποκτήσετε παιδιά, τότε συμβουλευτείτε κάποιον ειδικό.

Θυμηθείτε ότι οποιοδήποτε ρόλο κι αν έχετε στη ζωή, είστε εξίσου σημαντική. Η αίσθηση της προσωπικής σας ταυτότητας, έχει να κάνει όχι τόσο με τον χαρακτηρισμό και την κοινωνική σας θέση, όσο με τη γνώση του εαυτού σας και με την ειλικρινή τοποθέτησή σας απέναντι στο πώς νιώθετε. Αντί να προσπαθείτε να αντεπεξέρθετε στα διάφορα στερεότυπα, φροντίστε να γνωρίσετε την ταυτότητά σας και να ικανοποιήσετε τις δικές σας μοναδικές ανάγκες.

«Ήμουν για χρόνια άνεργη μετά το ατύχημά μου, και ως αποτέλεσμα, ένιωθα πως δεν ήμουν πια αξιόλογο μέλος τής κοινωνίας. Αισθανόμουν άχρηστη. Ένας φίλος μού πρότεινε να ασχοληθώ με την εθελοντική εργασία – μπορούσα να δουλεύω όσες ώρες ήθελα και δεν υπήρχε πίεση. Ήταν η καλύτερη συμβουλή που μού έδωσαν ποτέ – κέρδισα την αυτοπεποίθηση και την αυτοεκτίμησή μου, έμαθα νέες δεξιότητες, και άνοιξε ο δρόμος για έμμισθη εργασία.»
Frances (Ο1-Ο3)

• Προσωπική Ασφάλεια

Ασφάλεια στο Δρόμο

Ίσως νιώθετε πως είστε περισσότερο ευάλωτη σε σωματικές επιθέσεις απ’ό,τι πριν. Τα εγκλήματα βίας είναι συγκριτικά σπάνια. Παρά ταύτα, ο φόβος των γυναικών να αποτελέσουν θύματα βίας, μπορεί, και συχνά έχει, τεράστιο αντίκτυπο στον τρόπο που βιώνουν τη ζωή τους.

«Έχω υπάρξει ενεργή, και γεμάτη αυτοπεποίθηση, γυναίκα μετά το ατύχημά μου, και συχνά έβγαινα μόνη μου έξω. Ένα απόγευμα Πέμπτης, μόλις ένα χρόνο πριν, έπραξα ως συνήθως. Επιστρέφοντας με το αμαξίδιό μου πίσω στο αυτοκίνητό μου, συνειδητοποίησα πως με παρακολουθούσαν 4 άντρες. Όταν έφτασα στο αυτοκίνητό μου, άρχισαν να μου φωνάζουν με χυδαίο τρόπο, κλώτσησαν το αμαξίδιό μου στο απέναντι πεζοδρόμιο, και με χτύπησαν κατ’επανάληψη.
Η αυτοάμυνα είναι κάτι το οποίο έχω σκεφτεί, και όταν θα είμαι σε θέση να αντεπεξέρχομαι καλύτερα, θα το κοιτάξω σοβαρά. Ποτέ δε θέλω να ξανανιώσω τόσο ευάλωτη.»
Rebecca (Θ12)

Έχετε το δικαίωμα να μην γίνετε ουσιαστικά φυλακισμένη μέσα στο ίδιο σας το σπίτι, και να νιώθετε ασφαλής να κινείστε ελεύθερα μέσα στην κοινότητά σας, χωρίς το φόβο της βίας. Κανένας δεν έχει το δικαίωμα να σας χτυπά, να σας εκφοβίζει ή να σας παρενοχλεί. Προκειμένου να αποτρέψετε την κλοπή, κρατήστε οποιαδήποτε περιουσία σας όσο γίνεται πιο ασφαλή. Μην κρεμάτε τσάντες στο πίσω μέρος τού αμαξιδίου σας, ή σε σημείο που δεν φτάνετε ή είναι πέρα απ’το οπτικό σας πεδίο. Θυμηθείτε πως η ασφάλειά σας είναι πιο σημαντική από την περιουσία σας. Μην υπερασπιστείτε την περιουσία σας αν αυτό σημαίνει πως μπορεί να τραυματιστείτε.

Η αυτοάμυνα δεν εξαρτάται από τις σωματικές ικανότητες, αλλά από τον τρόπο που εκτιμάμε την κατάσταση και αποφασίζουμε για την καλύτερη δυνατή αντίδρασή μας. Να έχετε γνώση της κατάστασής σας και του περιβάλλοντός σας όταν είστε έξω. Δώστε προσοχή στους ανθρώπους που βρίσκονται γύρω σας, στον φωτισμό των δρόμων, σε απομονωμένες περιοχές, και σε ενδεχόμενες απειλές. Η επαγρύπνηση μπορεί να αποτρέψει πιθανούς κινδύνους. Ίσως επιλέξετε να αγοράσετε κάποιο σύστημα προσωπικού συναγερμού. Βεβαιωθείτε πως συνεχίζει να λειτουργεί ακόμα και σε περίπτωση που πέσει κάτω. Τοποθετήστε το εκεί που μπορείτε να το φτάνετε με ευκολία. Μπορεί να τρομοκρατήσει τον επιτιθέμενο ή έστω να τραβήξει την προσοχή του πλήθους. Η αγορά ενός τέτοιου συστήματος μπορεί, έτσι&αλλιώς, να σας βοηθήσει να νιώθετε απλώς περισσότερο ασφαλής.

Ένα κινητό τηλέφωνο είναι ζωτικής σημασίας για κάθε είδους ανάγκη ή αλλαγή σχεδίων.

Αν όντως σας επιτεθούν, έχετε κάθε δικαίωμα να υπερασπιστείτε τον εαυτό σας χρησιμοποιώντας αντικείμενα που έχετε μαζί σας. Ο νόμος δεν επιτρέπει την κατοχή οποιουδήποτε αντικειμένου μπορεί να χαρακτηριστεί ως επιθετικό όπλο. Ωστόσο, τα διάφορα σπρέϋ για τα μαλλιά, τα κλειδιά ή ένα στυλό, μπορούν να χρησιμοποιηθούν εναντίον του ατόμου που σας επιτίθεται, αν είναι σε θέση να σας προσφέρουν την ασφάλεια που χρειάζεστε. Ενημερωθείτε σχετικά με μαθήματα αυτοάμυνας και ασφάλειας στην περιοχή σας. Συζητήστε με τον προγυμναστή σας για το πρόγραμμα που ταιριάζει καλύτερα στις προσωπικές σας καταστάσεις και ικανότητες, για τις επιλογές που έχετε, και για τον καλύτερο δυνατό τρόπο αντίδρασης προκειμένου να επιτύχετε την ασφάλειά σας.

Γνωρίζοντας πως έχετε ήδη σκεφτεί τις πιθανές ενέργειές σας κάτω από τις διάφορες συνθήκες που μπορεί να αντιμετωπίσετε, αποκτάτε περισσότερη αυτοπεποίθηση για τη διεκπεραίωση των καθημερινών σας καθηκόντων και για την αποφυγή πιθανών κινδύνων.

Ασφάλεια στο Σπίτι

Αν προσλάβετε κάποιον προσωπικό βοηθό, τότε εσείς έχετε τον έλεγχο, και εξαρτάται από εσάς να εδραιώσετε μια καλή επαγγελματική συνεργασία και να επιτύχετε την ικανοποίηση των αναγκών σας. Είστε ο εργοδότης των προσωπικών σας βοηθών και τους πληρώνεται με μία συμφωνημένη αμοιβή, οπότε δεν είστε υπόχρεη σε αυτούς αναφορικά προς τον τρόπο που σας περιποιούνται. Αν βασίζεστε σε προσωπικούς βοηθούς που μισθώνονται από το κράτος –στο σπίτι σας ή σε κάποιο κέντρο υγείας- έχετε επίσης, χωρίς αμφιβολία, το δικαίωμα να επιθυμείτε την καλή και σωστή μεταχείρισή σας και την ικανοποίηση των αναγκών σας, παρά το ότι μπορεί να νιώθετε πως δεν έχετε τον απόλυτο έλεγχο της κατάστασης. Μπορεί να είναι ιδιαίτερα συγκινητική η γνωριμία σας με ανθρώπους που είναι ευγενικοί, ευσπλαχνικοί, εξυπηρετικοί και αφοσιωμένοι στη δουλειά τους. Δυστυχώς, δεν είναι όλοι όσοι ασκούν κάποιο από τα επαγγέλματα «φροντίδας», έντιμοι, ειλικρινείς και στοργικοί.

Έρευνες δείχνουν, πως οι γυναίκες με αναπηρία αντιμετωπίζουν αυξημένο κίνδυνο ψυχικής και σωματικής κακοποίησης, σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό. Αυτό συμβαίνει επειδή οι γυναίκες εκτίθενται σε μεγάλο αριθμό ατόμων που εργάζονται σε συστήματα υγείας ή σε προσωπικούς βοηθούς στο σπίτι, με αποτέλεσμα να γίνονται περισσότερο ευάλωτες στους κακοποιούς.

Κάποιες γυναίκες με αναπηρία, βασίζονται στον σύντροφό τους για ένα μέρος ή και για ολόκληρη την προσωπική τους φροντίδα. Σε πολλές περιπτώσεις, η προσπάθεια εύρεσης τρόπων για να αντεπεξέρθετε μαζί, μπορεί να ενδυναμώσει μια σχέση, να προκαλέσει τη δημιουργία βαθιάς οικειότητας, αγάπης και κατανόησης των αναγκών και των δύο συντρόφων. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ωστόσο, οι γυναίκες βρίσκονται μέσα σε δύσκολες σχέσεις με παρτενέρ που είναι απάνθρωποι απέναντί τους. Η κακοποίηση, είτε προέρχεται από τον σύντροφο, από συγγενή, είτε από επαγγελματία που προσφέρει κάποια υπηρεσία, μπορεί να περιλαμβάνει σωματική βλάβη, απειλές, σεξουαλική κακοποίηση, συναισθηματικά και ψυχολογικά βασανιστήρια, πρόσβαση και έλεγχο επί της όποιας περιουσίας, καθώς και προοδευτική κοινωνική απομόνωση.

Οι γυναίκες με αναπηρία είναι, επίσης, περισσότερο πιθανό να παραμείνουν με έναν σύντροφο που τις κακοποιεί πνευματικά ή σωματικά.

Οι λόγοι είναι πολλοί:

Η «φροντίδα» παρέχεται από τον κακοποιό σύντροφο. Η εξάρτηση από έναν τέτοιον παρτενέρ είναι μια τρομακτική εμπειρία που μπορεί να εμποδίζει την ανάπηρη γυναίκα να εκφράσει τα παράπονά της. Ίσως σας έχουν πει πως κανείς άλλος δεν θα σας ήθελε ή δε θα σας φρόντιζε εξ’αιτίας της αναπηρίας σας. Ίσως πιστεύετε πως λόγω της αναπηρίας σας δεν μπορείτε να ελπίζετε σε καλύτερη αντιμετώπιση. Το να αγαπάτε έναν σύντροφο που σας κακοποιεί, μπορεί να σας προκαλεί σύγχυση, καθώς ο κύκλος της βίας συχνά περικλείει περιοδικά βίαια επεισόδια που ακολουθούνται από περιόδους γεμάτες υποσχέσεις, φαινομενικά αισθήματα αγάπης και γοητείας. Ίσως αισθάνεστε προστατευτική απέναντι στο σύντροφό σας.

Η χαμηλή αυτοεκτίμηση μπορεί να εμποδίσει κάποιον να αναζητήσει βοήθεια. Οι κακοποιημένες γυναίκες συχνά εκφράζουν αισθήματα αμηχανίας και αποδυνάμωσης. Ορισμένες νιώθουν ντροπή και εξευτελισμό για όσα συμβαίνουν. Κάποιες μπορεί ακόμα και να πιστεύουν πως τους αξίζει η κακοποίηση. Ίσως φοβάστε πως, λόγω της αναπηρίας σας, μπορεί να χάσετε την επιμέλεια των παιδιών σας αν εγκαταλείψετε τον σύντροφό σας. Ανεξάρτητα απ’το αν συμβαίνει στο σπίτι, ή σε κάποιο ίδρυμα, κάποιες γυναίκες δεν αντιλαμβάνονται ότι αυτό που βιώνουν είναι κακοποίηση, ειδικά όταν εκτίθενται σε τέτοια συμπεριφορά για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής τους. Ίσως απομονωθείτε κοινωνικά από τους φίλους, την οικογένεια και την κοινότητά σας, καθώς το άτομο που σας κακοποιεί απαγορεύει την πρόσβασή σας σε συστήματα κοινωνικής υποστήριξης.

«Βίωσα την παιδική κακοποίηση από τον πατέρα μου. Αρχικά, η ΚΝΜ με έκανε να νιώθω το ίδιο αδύναμη και ευάλωτη, όπως όταν ήμουν παιδί. Ο πατέρας μου ερχόταν στο νοσοκομείο και προσπαθούσε να με πείσει να επιστρέψω στο πατρικό μου σπίτι αντί για το δικό μου διαμέρισμα. Ήταν δύσκολο, αλλά επέστρεψα στο δικό μου διαμέρισμα. Ανακάλυψα στον εαυτό μου μια δύναμη χαρακτήρα που ποτέ δεν ήξερα ότι διέθετα.»
Frances (O1/O3)

Αν βρεθείτε σε κατάσταση μέσα στην οποία κακοποιείστε, είναι σημαντικό να θυμάστε:

  1. Κανένας δεν αξίζει να κακοποιείται.
  2. Μια σχέση ή οποιαδήποτε άλλη κατάσταση, δεν αξίζει να συντηρείται αν περιλαμβάνει πνευματική ή σωματική κακοποίηση.
  3. Δεν υπάρχουν δικαιολογίες για τις συμπεριφορές κακοποίησης.
  4. Ίσως φοβάστε τις συνέπειες που θα έχει η προσπάθειά σας να ζητήσετε βοήθεια, αλλά είναι πραγματικά σημαντικό να αναζητήσετε κάποια υποστήριξη. Το πρώτο βήμα είναι να μιλήσετε σε κάποιον για το πρόβλημά σας. Μια σημαντική ενέργεια είναι να το πείτε σε κάποιο μέλος της οικογένειας ή σε κοντινό φιλικό πρόσωπο.
  5. Μπορεί να μην υπάρχει κανένα ασφαλές ή προσβάσιμο μέρος για να πάτε. Ίσως δεν μπορείτε να εγκαταλείψετε μόνη σας το σπίτι όταν το επιθυμείτε. Προσπαθήστε να βρείτε κάποιον που θα μπορούσατε να καλέσετε απλώς για να έρθει και να σας βγάλει έξω από το σπίτι, αν χρειαστεί, σε περίπτωση ανάγκης.
  6. Οι συμπεριφορές κακοποίησης δεν καταγγέλλονται συχνά, γι’αυτό πολλοί χορηγοί υπηρεσιών νιώθουν πως δεν υπάρχει ζήτηση για τη δημιουργία υπηρεσιών ή διαθέσιμων ευκαιριών, ειδικά για ένα άτομο με αναπηρία. Ο ειδήμων γιατρός σας και ο κοινωνικός λειτουργός σας, χρειάζεται να είναι ενημερωμένος και να έχει γνώση της κατάστασής σας, ώστε να είναι σε θέση να έχει πρόσβαση σε οποιαδήποτε κατάλληλη πηγή, προκειμένου να σας βοηθήσει.

• Υποστήριξη

Υπάρχουν πολλά διαθέσιμα βιβλία αυτό-βοήθειας, τα οποία καταπιάνονται με ένα ευρύ φάσμα θεμάτων. Επειδή υπάρχει τόσο μεγάλη επιλογή προσεγγίσεων και αντικειμένων, ίσως είναι χρήσιμο να σκεφτείτε τί θέλετε από το βιβλίο και να το αναζητήσετε μεταξύ όσων περισσότερων βιβλίων μπορείτε.

Ίσως επιλέξετε να συζητήσετε με κάποιον ειδικό σύμβουλο προκειμένου να ανακαλύψετε τις προσωπικές σας ανάγκες και υποθέσεις.

Μπορείτε να σκεφτείτε την πιθανότητα να συμμετέχετε σε κάποιο γυναικείο γκρουπ υποστήριξης. Ίσως ανακαλύψετε πως είναι ιδιαίτερα ενδυναμωτική εμπειρία το να μοιραστείτε και να συζητήσετε τον τρόπο που νιώθετε, με άλλες γυναίκες. Μάθετε για αντίστοιχα γκρουπ στην περιοχή σας μέσω της τοπικής βιβλιοθήκης, των κέντρων υγείας ή του τηλεφωνικού καταλόγου.

Υπάρχουν επίσης γυναικείες ομάδες και δίκτυα υποστήριξης διαθέσιμα στο internet. Αναζητήστε τις διευθύνσεις για τα διαδεδομένα γκρουπ και θέματα που ταιριάζουν στις ανάγκες σας.

«Καθώς ερχόμουν σε μεγαλύτερη επαφή με τη δύναμή μου ως άτομο και ως γυναίκα, ένιωθα μεγαλύτερη γαλήνη και περισσότερο υπεύθυνη για τον εαυτό μου.»
Alison (Θ10)

Από την Kate Lobley, Ιανουάριος 2002
Οδηγός “Moving Forward 3”: The Guide to Living with Spinal Cord Injury, Spinal Injuries Association (SIA)

Απόδοση στα ελληνικά:
Άννα Ευαγγελινού, email: anna.evangelinou@gmail.com