Παρασκευή, 27 Φεβρουαρίου 2009

Διασυνδέσεις

  • CHARCOT
    Ευρωπαϊκό ίδρυμα CHARCOT
  • Consortium of MS Centers
    Η σελίδα του Consortium of MS Centers
  • Disabled
    Περιοδικό "Αναπηρία Τώρα"
  • ECAS
  • ECTRIMS
  • EDF
    Ευρωπαϊκό Φόρουμ για την αναπηρία
  • EFNA
    Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία ατόμων με νευρολογικά προβλήματα
  • EFPIA
    Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία φαρμακευτικών εταιριών & ενώσεων
  • EMSP
    Ευρωπαϊκή πλατφόρμα εταιριών για την ΣΚΠ
  • MS Society UK
    Η σελίδα του MS Society της Βρετανίας και Β.Ιρλανδίας
  • MS Society USA
    Η σελίδα του MS Society της Αμερικής
  • MS Support
    International MS Support Foundation
  • MSIF
    ΜSIF: Διεθνής Ομοσπονδία για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας
  • Myelin Project
    Ίδρυμα για την έρευνα γύρω από τις απομυελινωτικές παθήσεις
  • RIMS
    Αποκατάσταση στην σκλήρυνση κατά πλάκας

Θεραπείες MS

Betaferon
Interferon-beta-1b
Η πρόωρη θεραπεία με το φάρμακο Betaferon επιβραδύνει την πρόοδο της πολλαπλάσιας σκλήρυνσης (MS) στους ανθρώπους με τα πρώτα συμπτώματα της ασθένειας και μειώνει σημαντικά τις πιθανότητες μερικής η ολικής αναπηρίας.
Τρόπος Θεραπείας: Ένεσιμη, μέρα παρά μέρα
Avonex
interferon beta-1a
Το φάρμακο AVONEX καθυστέρησε την κλινική πρόγνωση του ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση (MS) μέχρι και πέντε χρόνια στους ασθενείς που άρχισαν την θεραπεία αμέσως μετά από την πρώτη επίθεση της νόσου.
Τρόπος Θεραπείας: Ένεσιμη, μια φορά την εβδομάδα
Rebif
interferon beta-1a
Το Rebif έδειξε σημαντικά οφέλη για τη δραστηριότητα της νόσου μειώνοντας των αριθμό των υποτροπών και καθυστερόντας την πρόοδο μερικής η ολίκης αναπηρίας.
Τρόπος Θεραπείας: Ένεσιμη, μέρα παρά μέρα
Tysabri
μονοκλωνικό αντίσωμα
Είναι εντυπωσιακό ότι περισσότερο από το ένα τρίτο των ασθενών δεν εκδήλωσαν υποτροπές, πρόοδο αναπηρίας και δραστηριότητα στο MRI μετά από δύο χρόνια θεραπείας.
Τρόπος Θεραπείας: Ενδοφλέβια, 1 φορά το μήνα
Novantrone
Αντινεοπλασματικό φάρμακο
Οι έρευνες δείχνουν μια καθυστερημένη ευεργετική επίδραση αφότου ολοκληρωθεί η θεραπεία με μόνο μια μειονότητα των ασθενών να παρουσιάζουν πρόοδο αναπηρίας μετά την αναστολή της θεραπείας.
Τρόπος Θεραπείας: Ενδοφλέβια, κάθε τρίμηνο (χρήση 8-12 φορές)



Διαθέσιμο στην Ευρώπη το νέο φάρμακο της Novartis για την σκλήρυνση

30 Ιανουαρίου 2009

Η σκληρή διαμάχη της Novartis με την Bayer για τα δικαιώματα της θεραπείας του Betaseron έδωσε τελικά τον ολικό έλεγχο του φαρμάκου στην Bayer επιτρέποντας στην Novartis να προωθήσει την δικιά της έκδοση του φαρμάκου το 2009.

extaviaΈτσι, η Novartis AG ανακοίνωσε την διαθεσιμότητα του νέου φαρμάκου με όνομα Extavia, την δικιά της έκδοση του Betaseron, μια ανοσοτροποποιητική ενέσιμη (μέρα παρά μέρα) θεραπεία ιντερφερόνης βήτα-1b για την σκλήρυνση.

Το νέο φάρμακο Extavia που εγκρίθηκε πέρυσι για την θεραπεία της μορφής των εξάρσεων/υφέσεων της σκλήρυνσης, θα κυκλοφορήσει πρώτα στις χώρες της Γερμανίας και της Δανίας και μετά σταδιακά σε όλες της ευρωπαϊκές χώρες το αργότερα στα μέσα του 2009.

Το Extavia είναι το πρώτο από μια νέα σειρά φαρμάκων από την Novartis που προγραμματίζεται να συμπεριλάβει καθιερωμένες θεραπείες αλλά και νέες καινοτόμες θεραπείες για ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση.

Το Fampridine βελτιώνει σημαντικά την κινητικότητα ασθενών με σκλήρυνση

27 Φεβρουαρίου 2009

Ένα πειραματικό φάρμακο που ονομάζεται Fampridine βελτιώνει την ικανότητα στο περπάτημα σε ορισμένους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), μια ασθένεια του νευρικού συστήματος. famp

Οι γιατροί δοκίμασαν το φάρμακο σε 301 ενήλικες με σκλήρυνση στις Ηνωμένες Πολιτείες και τον Καναδά, με 229 ασθενείς να λαμβάνουν το πραγματικό φάρμακο και άλλοι 72 να λαμβάνουν ένα εικονικό χάπι placebo.

Από αυτούς που έλαβαν το φάρμακο, λίγο πάνω από το ένα τρίτο των ασθενών αύξησαν την ταχύτητα με την οποία μπορούσαν να περπατήσουν απόσταση 8 μέτρων. Η βελτίωση στην ταχύτητα βάδισης ήταν γύρω στο 25%.

Από αυτούς που έλαβαν το εικονικό φάρμακο, περίπου 8% είχαν αύξηση στην ταχύτητας βάδισης.

Το φάρμακο ήταν καλά ανεκτό. Μόνο 11 άτομα, ή λιγότερο από 5% από αυτούς που τους δώθηκε το φάρμακο Fampridine εγκατέλειψαν μετά από της 14 εβδομάδες της κλινικής μελέτης, λόγω των παρενεργειών.

«Αυτή η μελέτη δείχνει ότι το φάρμακο Fampridine θα μπορούσε να αποτελέσει μια σημαντική θεραπεία για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας και ίσως γίνει το πρώτο φάρμακο για τη βελτίωση ορισμένων συμπτωμάτων της νόσου» δήλωσε σε ένα δελτίο τύπου ο επικεφαλής ερευνητής Andrew Goodman, νευρολόγος του Πανεπιστημίου του Rochester Medical Center στη Νέα Υόρκη.

«Τα στοιχεία δείχνουν ότι, για ένα υποσύνολο ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας, πολλές λειτουργίες του νευρικού συστήματος μπορούν να αποκατασταθούν εν μέρει με αυτό το φάρμακο».

Μέσα στο Φεβρουάριο η Acorda Therapeutics, Inc., κατασκευάστρια του φαρμάκου υπέβαλε αίτηση έκδοσης πιστοποιητικού για το Fampridine στον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων της Αμερικής.

Πηγή: AFP 2009 AFP.(27/02/09)

Περί MS


συνέντευξη του Prof David Bates - The future of Disease Modifying Therapies

Prof David Bates - The future of Disease Modifying Therapies
http://www.youtube.com/watch?v=0UiGa-SQclk


κάποια σημεία της είναι τα εξής:
• Στα επόμενα 3-4 χρόνια πιστεύει πως θα είναι διαθέσιμα 2-3 νέα φάρμακα. Αυτά θα είναι πιο αποτελεσματικά αλλά θα έχουν πιθανότατα πιο σοβαρές παρενέργειας σε σχέση με τα παρόντα τα οποία λέει ότι δεν έχουν σοβαρές παρενέργειες και τα χαρακτηρίζει ως πιο ασφαλή. Αυτά όπως και τα σημερινά προορίζονται κυρίως για χορήγηση σε αρχική φάση της νόσου.
• Υπάρχει μια έλλειψη θεραπειών για την πιο επιθετική μορφή της νόσου.
• Στο Νιουκάστλ όπου και βρίσκεται αυτός , η ερευνά τους κινείται γύρω από την πιο επιθετική μορφή της νόσου.
• Επειδή πλέον γνωρίζουν περισσότερα σε σχέση με την νόσο (από οτι πρίν δέκα χρόνια) είναι σε θέση να την καταπολεμήσουν με μεγαλύτερη επιθετικότητα (τα φάρμακα που αναμένονται) αλλά αυτή η επιθετικότητα μπορεί να έχει πιθανά προβλήματα.
• Η πλήρης θεραπεία λέει πως δεν ξέρει πότε θα επιτευχθεί μιας και ακόμα δεν ξέρουμε από πού προέρχεται η νόσος. Ωστόσο είναι πολύ αισιόδοξος πως θα προκύψουν πολύ αποτελεσματικές θεραπευτικές αγωγές τέτοιες ώστε η πλήρης θεραπεία να μην είναι τόσο πολύ σημαντική.

Αυτά με όσο το δυνατόν πιο συμπυκνωμένη μορφή.

Η Δυσσυνέργεια νευρογενούς ουροδόχου κύστεως στην κατά πλάκας σκλήρυνση

Κωνσταντίνα Β. Πετροπούλου MD , PhD
Διευθύντρια Β΄ κλινικής Αποκατάστασης Εθνικό Κέντρο Αποκατάστασης
H κατά πλάκας σκλήρυνση παρουσιάζει πλην των άλλων συμπτωμάτων και Νευρογενή διαταραχή του κατώτερου ουροποιητικού συστήματος. (Ν.Δ.Κ.Ο.Σ) Διαταραχή στην λειτουργία της ούρησης λόγω βλάβης του κυστεοουρητηρικού μηχανισμού , επισυμβαίνει στο 90% των ασθενών με Σ.Κ.Π κάποια στιγμή κατά την διάρκεια της πορείας της νόσου τους , ενώ το 70% παρουσιάζει σοβαρά προβλήματα. (McGuire & Savastano, 1984). Ειδικότερα για ασθενείς με διάρκεια νόσου πάνω από 10 χρόνια το 96% έχει ευρήματα διαταραχής κατώτερου ουροποιητικού συστήματος.(Koldewijn ,E.L, 1995) Αν και στην κατά πλάκας σκλήρυνση μπορεί να εντοπίσει κανείς πλάκες οπουδήποτε στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα , έχει καταγραφεί μεγαλύτερη επίπτωση της πάθησης στην Αυχενική μοίρα του Νωτιαίου μυελού με κυριάρχηση στη πλάγιο φλοιονωτιαία οδό και στη δικτυονωτιαία οδό. Μελέτη με αυτοψία καταδεικνύει ύπαρξη πλακών και στην ιερά μοίρα Ν.Μ σε πολύ μικρότερο ποσοστό σε 18%.των ασθενών . ( Philip, T. , 1981) Η μονήρης ή πολλαπλή εντόπιση της βλάβης είτε στον εγκέφαλο είτε στο Νωτιαίο μυελό είτε και στα δύο τμήματα , έχει επίπτωση και στην λειτουργία του κατώτερου Ουροποιητικού συστήματος που εκφράζεται με ένα σύνολο διαταραχών της ούρησης. Ο βασικός τύπος της Νευρογενούς Διαταραχής Κατώτερου Ουροποιητικού Συστήματος , εξαρτάται από την εντόπιση και την έκταση της βλάβης. Ταξινόμηση Υπάρχουν πολλές ταξινομήσεις της Ν.Δ.Κ.Ο.Σ , ανάλογα με την προσέγγιση του ζητήματος (παθολοανατομικά , νευρο-ουρολογικά , ουροδυναμικά , κλιν ικά κριτήρια κ.α) Η ταξινόμηση που χρησιμοποιεί νευροτοπογραφικά κριτήρια κατηγοριοποιεί την Ν.Δ.Κ.Ο.Σ ως: (Hald T. , Bradley WE. 1982) (Chin-Peuckert L,2001) • Υπεργεφυρική ή Γεφυρική βλάβη • Υπεριερά βλάβη Ν.Μ • Ενδοιερά βλάβη Ν.Μ (Μυελικός κώνος) • Υποιερά βλάβη (Ιππουρίδα) • Περιφερικά νεύρα κύστεως Ειδικότερα για τους ασθενείς με κατά πλάκας σκλήρυνση φαίνεται να υπάρχει σημαντική τοπογραφική και κλινική συσχέτιση στην νευρογενή δυσλειτουργία της ούρησης. Ο Madersbacher , 2002 , παρουσιάζει πιθανούς συνδυασμούς της λειτουργίας της κυστεοσφικτηριακής μονάδας , της λειτουργίας δηλαδή του εξωστήρα και του έσω και έξω σφικτήρα ανάλογα με το επίπεδο της βλάβης. Αυτή η ταξινόμηση βοηθάει στον θεραπευτικό σχεδιασμό και συστήνεται από τα Guidelines της European Association of Urology ,2003 

Σχολιασμός:Παρατηρείται η ταυτόχρονη υπερλειτουργία του εξωστήρα –έξω σφικτήρα στις υπεριερές βλάβες και τις υπογεφυρικές.
Μία βασική Νευρογενής διαταραχή του Κατώτερου Ουροποιητικού Συστήματος , αφορά στην Δυσσυνέργεια του κυστεοσφικτηριακού μηχανισμού. Η συνήθης μορφή δυσσυνέργειας αφορά στην διαταραχή συντονισμού μεταξύ εξωστήρα και έξω σφικτήρα προκειμένου να επιτευχθεί ούρηση ή εγκράτεια και περιγράφεται ως η ύπαρξη ταυτόχρονης ακούσιας σύσπασης του γραμμωτού έξω σφικτήρα κατά την διάρκεια εκούσιας ή ακούσιας σύσπασης του εξωστήρα. (Andersen JT , Bradley WC. 1976 , Blaivas JG , 1981)

Η Δυσσυνέργεια χαρακτηρίζεται από τον αυτόματο και ακούσιο χαρακτήρα της ταυτόχρονης σύσπασης και προκύπτει μετά από ένα συνδυασμό δυσλειτουργίας ή βλάβης τόσο του αυτόνομου όσο και του σωματικού Νευρικού συστήματος. Η Δυσσυνέργεια που προκύπτει μετά από υπεριερά βλάβη του Νωτιαίου μυελού , πρέπει να διαχωριστεί από άλλες όμοιες κλινικές εκδηλώσεις που προσομοιάζουν με αυτές της αληθινής δυσσυνέργειας άλλά έχουν άλλη αιτιολογία και άλλες επιπτώσεις στο κατώτερο ουροποιητικό σύστημα. Πρόκειται για την: • Α-συνέργεια που αφορά μία λειτουργική διαταραχή μη συντονισμού του κυστεοσφικτηριακού μηχανισμού. • Ψευδοδυσυνέργεια: Νευρολογική βλάβη πάνω από την γέφυρα π.χ σε αγγειακές βλάβες του εγκεφάλου. Διαχωρίζεται από την αληθινή δυσσυνέργεια λόγω της δυνατότητας εκούσιου ελέγχου των μυών του περινέου έστω και μετά από προσπάθεια. Συνήθως η δυσσυνέργεια αυτή αφορά την ακούσια σύσπαση του έσω σφικτήρα. (Siroky MB , Krane RJ,1982) Ταξινόμηση Δυσσυνέργειας : Κατά Blaivas: Τρεις τύποι δυσσυνέργειας στη βάση χρονολογικής συσχέτισης ανάμεσα στην ηλεκτρομυογραφική δραστηριότητα του έξω σφικτήρα και στην σύσπαση του εξωστήρα.

Τύπος Ι. Χαρακτηρίζεται από crescendo , αύξηση της ηλεκτρομυογραφικής δραστηριότητας , η οποία φθάνει στο μέγιστο όταν έχουμε το peak στη σύσπαση του εξωστήρα. Όταν η πίεση του εξωστήρα αρχίζει να ελαττώνεται παρουσιάζεται μια ξαφνική χαλάρωση του έξω σφικτήρα και έχουμε ούρηση. Ο τύπος αυτός απαντάται σε ποσοστό 30%
ΤύποςΙΙ. Χαρακτηρίζεται από κλονικές συσπάσεις του έξω σφικτήρα εμφανιζόμενες περιοδικά κατά την διάρκεια της σύσπασης του εξωστήρα. Οι ασθενείς ουρούν διακοπτόμενα με μεγάλο υπόλειμμα ούρων. Ο τύπος αυτός απαντάται σε ποσοστό 15%
Τύπος ΙΙΙ. Η σύσπαση του έξω σφικτήρα είναι συνεχής καθ’όλη την διάρκεια της σύσπασης του εξωστήρα. Οι ασθενείς ουρούν με αποφρακτική ροή ή δεν ουρούν καθόλου. Ο τύπος αυτός απαντάται σε ποσοστό 55%. Ο τύπος ΙΙΙ αποτελεί τον μεγαλύτερο κίνδυνο για ουρολογικές επιπλοκές λόγω της αποφρακτικής ροής που είναι συνεχής κατά την διάρκεια της σύσπασης του εξωστήρα. Κατά Yalla: Συνδυασμός ουροδυναμικού ελέγχου και Ηλεκτρομυογραφήματος έξω σφικτήρα
• Grade 1 DΕSD:Υψηλή πίεση ούρησης , με φυσιολογική ροή και διακοπτόμενη σύσπαση έξω σφικτήρα κατά την ούρηση.
• Grade 2 DΕSD :Αντιστοιχεί στον τύπο Ι και τύπο ΙΙ του Blaivas
40

• Grade 3 DΕSD:Υψηλή πίεση ούρησης με μόνιμη σύσπαση του έξω σφικτήρα. Κατά Perkash: Ανάλογα με την διακοπτόμενη ή συνεχή σύσπαση του έξω σφικτήρα κατά την διάρκεια της σύσπασης του εξωστήρα κατά την φάση ούρησης
• Διακοπτόμενη δυσσυνέργεια: Θεωρείται ως δυσσυνεργική απάντηση (Dyssynergic response) όπου επιτελείται η ούρηση με ή χωρίς υπόλειμμα αλλά η διάρκειά της είναι μεγάλη. • Συνεχής δυσσυνέργεια:Θεωρείται ως η αληθινή δυσσυνέργεια όπου υπάρχει αδυναμία ούρησης ή όταν αυτή επιτελείται γίνεται κάτω από υψηλές πιέσεις εξωστήρα με μεγάλο υπόλειμμα. Διακοπτόμενη δυσσυνέργεια:διάγραμμα από το αρχείο μονάδας νευρογενούς ουροδόχου κύστεως της Β΄ κλινικής Αποκατάστασης Ε.Ι.Α.Α (πίνακας ΙΙ)

Σχολιασμός:Παρατηρείται ασταθής και σύσπαση εξωστήρα και ταυτόχρονη δραστηριότητα του έξω σφικτήρα με διαστήματα σιγής.
Η ούρηση διαρκεί πολύ με πολλές μικρές ποσότητες ούρων. Συνεχής δυσσυνέργεια: διάγραμμα από το αρχείο μονάδας νευρογενούς ουροδόχου κύστεως της Β΄ κλινικής Αποκατάστασης Ε.Ι.Α.Α (πίνακας ΙΙΙ)

Σχολιασμός: Παρατηρείται συνεχής υπερλειτουργία του εξωστήρα με υψηλή πίεση και συνεχής σύσπαση του έξω σφικτήρα που δεν επιτρέπει την ούρηση Οι ασθενείς με κατά πλάκας σκλήρυνση πρέπει να υποβάλλονται όλοι σε πλήρη βιντεο-ουροδυναμικό έλεγχο με ταυτόχρονη ηλεκτρομυογραφική καταγραφή του έξω σφιγκτήρα προκειμένου να προσδιοριστεί το είδος της διαταραχής της κυστεοσφικτηριακής μονάδας και να καταγραφεί η πιθανή δυσσυνέργεια και κυρίως ο τύπος της. Ο Blaivas και οι συνεργάτες του , αναφέρουν ότι 73% των ασθενών με Κ.Π.Σ , χωρίς ουροδυναμικό έλεγχο λαμβάνανε ακατάλληλη θεραπεία! (Blaivas, , 1984.)

Επιπρόσθετα υπάρχουν αναφορές όπου ασυμπτωματικοί ασθενείς με Κ.Π.Κ , παρουσίαζαν ανώμαλα ουροδυναμικά ευρήματα. Σύμφωνα με τον Bemelmans, 52% των ασθενών της μελέτης του , παρουσίασαν «σιωπηλές» ουροδυναμικές διαταραχές ενώ το 98% παρουσίασε θετικά ουροδυναμικά ευρήματα. Bemelmans, B., 1991. Σε αμφιλεγόμενη διάγνωση της Σ.Κ.Π. , τα ουροδυναμικά ευρήματα ενισχύουν την υποψία της πάθησης σε ποσοστό 10-14% (Goldstein, I., 1982 , Philip, T., 1981. Fowler, C. J,1996. ) Σε μία μετα-ανάλυση 22 σειρών με 1.882 ασθενείς παρουσιάζεται η incidence Νευρογενών διαταραχών Κ.Ο.Σ (πίνακας IV)

μέσο όρο ανεβρέθηκε:Υπερδραστήριος Εξωστήρας σε 62.10% ,Υποδραστήριος εξωστήρας σε 20.1% , Φυσιολογικός Εξωστήρας σε 10% .Η Δυσσυνέργεια εμφανίζεται κατά μέσο όρο σε ποσοστό 25.40%.
Μεταξύ των ασθενών με Σ.Κ.Π , και υπερδραστήριο εξωστήρα , 67% βρέθηκε να έχουν συνεργική ούρηση και 43% να έχουν δυσσυνέργεια εξωστήρα-Σφικτήρων (Chancellor, M. B. 1995) Σχετικά με τις κλινικές εκδηλώσεις της δυσσυνέργειας , υπάρχει μία ποικιλία συμπτωματολογίας από την πλήρη επίσχεση μέχρι την πλήρη ακράτεια. Συνήθως η δυσσυνέργεια παρουσιάζει :δυσκολία στην έναρξη της ούρησης , διακοπτόμενη ούρηση , μεγάλη διάρκεια ούρησης , χαμηλή ροή (στραγγουρία) με απότομη μεγάλη ροή ούρων με μορφή ακράτειας , αίσθημα ατελούς ούρησης , συχνοουρία λόγω ατελούς κένωσης. Κατά την μέτρηση υπολείμματος ανευρίσκεται σημαντικό υπόλειμμα >20% , ενώ κατά τον έλεγχο με δυναμική ανιούσα κυστεογραφία μπορεί να παρατηρηθούν σημαντικές αλλοιώσεις της κυστεοσφικτηριακής μονάδας: (πίνακας V) (πίνακας V) Δυναμική ανιούσα κυστεογραφία κατά την δυσσυνέργεια � Κύστη εργώδης με μικρή χωρητικότητα � Πάχυνση τοιχώματος � Δοκιδώσεις ή εκκολπώματα � Διεύρυνση της κεντρικής ουρήθρας λόγω στένωσης του έξω σφικτήρα. � Υπόλειμμα � Κυστεοουρητηρική παλινδρόμηση


Σχολιασμός:Κύστη εργώδης με εκόλπωμα , πάχυνση τοιχώματος , μικρής χωρητικότητας , χωρίς παλινδρόμηση Στις κακώσεις του Νωτιαίου μυελού ο τύπος της δυσυνέργειας δεν συσχετίζεται με το επίπεδο της βλάβης παρ’όλο που συναντάται συχνότερα στην Αυχενική μοίρα ,(πίνακας VI) φαίνεται όμως ότι η συνεχής δυσσυνέργεια απαντάται συχνότερα στην πλήρη βλάβη και εμφανίζει υψηλή ενδοκυστική πίεση και επιπλοκές του Κ.Ο.Σ. (Arnold EP ,1984 , Weld K.J , 2000) (πίνακας VI) Εμφάνιση δυσσυνέργειας σε τραυματική βλάβη Νωτιαίου Μυελού
• 69.8% βλάβη στην αυχενική μοίρα του Ν.Μ
• 25% στην θωρακική μοίρα του Ν.Μ
• 5.7% στην οσφυϊκή μοίρα του Ν.Μ.
• 89% των ασθενών με πλήρη βλάβη
• 44%με ατελή βλάβη :

Κάποια μορφή δυσσυνέργειας (Siroky MB , Krane RJ,1982) Σε σύγκριση με τις τραυματικές βλάβες Νωτιαίου Μυελού με δυσσυνέργεια , φαίνεται ότι στο πληθυσμό των ασθενών με Κ.Π.Σ , η δυσσυνέργεια δεν συνοδεύεται από διαταραχές στο Ανώτερο ουροποιητικό σύστημα όπως π.χ κυστεοουρητηρική παλινδρόμηση ενώ αντίθετα υπάρχουν σοβαρές επιπλοκές στο Κατώτερο ουροποιητικό σύστημα. Όπως: εκκολπωμάτωση , πάχυνση τοιχώματος , χαμηλή διατασιμοτήτα , υπόλειμμα , λιθίαση και κυστίτιδες. Franz, D. A., 1992. ,Beck, R. P., 1981. Ο λόγος αυτής της διαφοροποίησης δεν είναι ξεκάθαρος αλλά φαίνεται να οφείλεται στο ότι το 50% των ασθενών με Κ.Π.Σ , παρά τον υπεραντανακλαστικό εξωστήρα έχουν πτωχή συνεχή σύσπαση του εξωστήρα ενώ και ο βαθμός της υπερδραστηριότητας του έξω σφικτήρα είναι λιγότερο σοβαρός σε σχέση με την τραυματική βλάβη Νωτιαίου Μυελού. Gonor, S. E., , 1985. Θεραπευτικός σχεδιασμός Προκειμένου να θεωρήσουμε ως επιτυχή μία θεραπεία σε Νευρογενή Διαταραχή Κατώτερου Ουροποιητικού συστήματος πρέπει να πετύχουμε τα κάτωθι: (πίνακας VII) (πίνακας VII)
• Πίεση εξωστήρα <40cmh2o>300<400ml • Περιοδικό άδειασμα της κύστεως χωρίς υπόλειμμα • Όχι διακοπτόμενη ούρηση • Συγχρονισμός σφικτηριακού μηχανισμού • Αποφυγή επιπλοκών • Όχι απώλειες • Προφύλαξη του ανώτερου ουροποιητικού συστήματος Το πρώτο μέλημα που πρέπει να υπάρχει στο θεραπευτικό σχεδιασμό είναι να προφυλάξουμε το ανώτερο ουροποιητικό σύστημα και επομένως να παρέμβουμε στην υπερδραστηριότητα του εξωστήρα Θεραπεία Υπερδραστήριου εξωστήρα • Φαρμακευτική αγωγή από το στόμα • Ενδοκυστικές εγχύσεις φαρμακευτικών ουσιών • Ενδοκυστικές τοιχωματικές ενέσεις αλλαντοτοξίνης • Ερεθισμός αιδοιϊκού νεύρου • Διαδερμικός ηλεκτρικός ερεθισμός οπίσθιου κνημιαίου νεύρου • Ερεθισμός προσθίων ιερών ριζών (SARS) • SARS+Electrical Neuromodulation Φαρμακευτική αγωγή από το στόμα • Oxybutynin chloride (1972) (Ditropan) • Tolterodine (Detrusitol) • Oxybutinine XL Η Oxybutynin , παρουσιάζει το παράδοξο να συμπεριφέρεται διαφορετικά ως προς τις παρενέργειες ανάλογα με τον τρόπο χορήγησης. Η Oxybutynin chloride με κύρια συνιστώσα την oxybutynine έχει ως μεταβολίτη το desethyloxybutynine που προκαλεί ξηροστομία. Η Oxybutynin XL έχει λιγότερο μεταβολίτη γι’αυτό δε προκαλεί ξηροστομία , ενώ η Ενδοκυστική έγχυση παρά την μεγάλη συγκέντρωση του φαρμάκου στο πλάσμα , δεν προκαλεί παρενέργειες και απορροφάται καλύτερα με electromotive χορήγηση.
Η Oxybutynin chloride είναι το φάρμακο που συνταγογραφείται περισσότερο , με καλή ανταπόκριση στο 67-80% των ασθενών με Σ.Κ.Π. Η παρενέργειες της αντιχολινεργικής δράσης , επισυμβαίνουν στο 57-94% των ασθενών κατά την μακροχρόνια χορήγηση. Όπως:Θολή όραση , δυσκοιλιότητα.Αυτές οι παρενέργειες μπορούν να προκαλέσουν σύγχυση , όπως π.χ η θολή όραση και να αποδοθούν σε επιδείνωση της πάθησης. (Fowler, C. J., and the Committee of the European Study Group of SUDIMS ,1992) Φάρμακα που χορηγούνται ενδοκυστικά είναι η capsaicin και η resiniferatoxin που απευαισθητοποιούν τις C-fibers (κεντρομόλες) και ελαττώνουν τις πιέσεις του εξωστήρα (Reitz, B. Schurch.Spinal Cord.Review.,2004 ) Ενδοκυστικές τοιχωματικές ενέσεις αλλαντοτοξίνης • Η Botulinum toxin προκαλεί μία χημική νευρόλυση που διαρκεί από 6-9 μήνες. • Δόση 100-300 μονάδες BOTOX σε 30 σημεία του ενδοκυστικού τοιχώματος , με εύκαμπτο κυστεοσκόπιο. • Γενικευμένη μυϊκή αδυναμία μπορεί να επισυμβεί (Schurch B,2000 , Schulte-Baukloh H,2002 , Wyndaele JJ, 2005) Electrical neuromodulation • Δυνατή σύσπαση στον έξω σφικτήρα ή του πυελικού εδάφους, η διάταση πρωκτού και οι χειρισμοί της γεννητικής περιοχής , αναστέλλουν την ούρηση. • Ηλεκτρικός ερεθισμός των κεντρομόλων ινών του αιδοιικού νεύρου προκαλεί μία δυνατή αναστολή της σύσπασης του εξωστήρα. • Ισορροπία μεταξύ ώσεων και αναστολών σε Νωτιαίο και υπερνωτιαίο επίπεδο • Λειτουργεί μόνο στις ατελείς βλάβες • Ερεθισμός του οπίσθιου κνημιαίου νεύρου , είναι υπό δοκιμή.

(Madersbacher H,2002 , Vodusek DB,1996 Previnaire JG, 1998 , Amarenco G,2003 ) Neuromodulation για την Αντανακλαστική ακράτεια • Ηλεκτρικός ερεθισμός των κεντρομόλων ινών του αιδοιϊκού νεύρου (Electrical stimulation of the large pudendal afferents) • Ερεθισμός οπίσθιων και πρόσθιων ιερών ριζών μέσω εμφυτευμένης συσκευής (Sacral posterior and anterior root stimulator implant (SPARSI). Ανάγκη διαλλειπόντων καθετηριασμών • Επιλογή αδρανοποίησης του εξωστήρα για θεραπευτικούς λόγους • Μεγάλο υπόλειμμα • Δυσσυνέργεια έξω σφικτήρα που ανθίσταται σε θεραπεία • Αντιμετώπιση ακράτειας Ειδικότερα για την δυσσυνέργεια και την υπερλειτουργία του έξω σφικτήρα , πλην της αντισπαστικής αγωγής από το στόμα που δεν φαίνεται να επιδρά αποτελεσματικά υπάρχουν δύο νεώτερες θεραπευτικές παρεμβάσεις που πολλά υπόσχονται. Η πρώτη αφορά την εμφύτευση συσκευής ενδοραχιαίας έγχυσης Μπακλοφαίνης και η δεύτερη την έγχυση αλλαντοτογίνης στον έξω σφικτήρα. Ενδοραχιαία έγχυση Baclofen μέσω εμφυτευμένης αντλίας Μετά δοκιμαστικό screenen test με bolus ενδοραχιαία έγχυση αποφασίζεται η εμφύτευση της αντλίας baclofen για την θεραπεία της εκσεσημασμένης και διάχυτης σπαστικότητας .Η ενδοραχιαία έγχυση φαίνεται να έχει σημαντική επίδραση παράλληλα τόσο στον εξωστήρα μύ όσο και στον έξω ουρηθρικό σφικτήρα και επομένως είναι αποτελεσματική θεραπεία και για την Δυσσυνέργεια Έγχυση αλλαντοτοξίνης στον έξω σφικτήρα • Ιδανική θεραπεία για την Δυσσυνέργεια

• Διάρκεια αποτελέσματος> 3 μήνες • Η αποτελεσματικότητα της θεραπείας είναι πολύ υψηλή • Η κύρια αρνητική δράση είναι η ακράτεια , εάν υπάρξει υπερδοσολογία. • Συνήθως OΧΙ >100 μονάδες BOTOX (Dykstra DD,1988 , Schurch B,1996, Wheeler JS , 1998) Συμπερασματικά μπορούμε να πούμε ότι η Δυσσυνέργεια εξωστήρα-έξω ουρηθρικού σφικτήρα εμφανίζεται συχνά σε ασθενείς με Κ.Π.Σ. Ο μοναδικός τρόπος ασφαλούς διάγνωσης είναι ο ουροδυναμικός έλεγχος με ταυτόχρονη ηλεκτρομυογραφική καταγραφή του έξω σφικτήρα. Με την πρόοδο της φαρμακολογίας υπάρχουν πολλά θεραπευτικά σχήματα που συνήθως συνδυάζουν παρέμβαση στην υπερλειτουργία του εξωστήρα και έξω σφικτήρα. Μεγάλο πλεονέκτημα για την επανεκπαίδευση ούρησης στους ασθενείς με Σ.Κ.Π , η διατήρηση της αισθητικότητας Μειονέκτημα: Η προοδευτική επιδείνωση και η ανυπακοή των ασθενών Παρ’όλα αυτά εάν υπάρχει συνεργασία και τακτική παρακολούθηση το ποσοστό επιτυχίας είναι μεγάλο.

Μύθοι για τη ΣΚΠ

Μύθος 1 – Η ΣΚΠ είναι θανατηφόρος νόσος

Δεν είναι. Οι στατιστικές δείχνουν ότι οι πιο πολλοί ασθενείς με ΣΚΠ έχουν συνήθως φυσιολογικό προσδόκιμο επιβίωσης. Οι πιο πολλοί θάνατοι που σχετίζονται με την ΣΚΠ οφείλονται σε επιπλοκές στα πιο προχωρημένα στάδια της νόσου. Η αποτελεσματική και έγκαιρη θεραπεία της ΣΚΠ μπορεί να βοηθήσει ώστε να αποτραπούν τέτοιες επιπλοκές.

Μύθος 2 – Κάθε άσθενής με ΣΚΠ θα καταλήξει σε αναπηρική καρέκλα αργά ή γρήγορα

Δεν είναι αλήθεια. Πολλοί ασθενείς με ΣΚΠ παραμένουν σε θέση να περπατούν χωρίς βοήθεια ακόμα και μετά από χρόνια που πάσχουν από τη νόσο. Η πιθανότητα πάντως να υπάρξει η ανάγκη χρήσης βοηθητικής συσκευής για τη βάδιση αυξάνει όσο περισσότερα χρόνια πάσχει κάποιος από τη νόσο. Επιπρόσθετα ακόμα και ασθενείς που είναι σε θέση να περπατήσουν, μπορεί να χρησιμοποιήσουν τη βοήθεια ενός μπαστουνιού ή ενός αμαξιδίου ώστε να ελαχιστοποιήσουν την πιθανότητα πτώσης και τραυματισμού. Σύμφωνα με τις πιο πρόσφατες έρευνες μόνο το 25% των ασθενών με ΣΚΠ θα χρησιμοποιήσει αναπηρικό αμαξίδιο ή θα μείνει στο κρεββάτι επειδή δεν μπορεί να περπατήσει.

Μύθος 3 – Αφού δεν υπάρχει θεραπεία για την ΣΚΠ, δεν μπορεί να γίνει τίποτα και για μένα

Μπορεί να είναι αλήθεια ότι δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία για την ΣΚΠ, αλλά υπάρχουν πλέον θεραπείες οι οποίες τροποποιούν την πορεία της νόσου προς όφελος του ασθενούς καθώς επιβραδύνουν την εξέλιξή της. Επιπρόσθετα πολυάριθμες θεραπευτικές και τεχνολογικές εξελίξεις είναι πλέον σε θέση να βοηθήσουν τους ασθενείς να αντιμετωπίζουν καλύτερα τα συμπτώματά και τις επιπλοκές τους.

Μύθος 4 – Θα πρέπει να σταματήσω να δουλεύω. Το στρες της δουλειάς μπορεί να επιδεινώσει την νόσο μου.
Δεν υπάρχουν επιστημονικές αποδείξεις ότι το φυσιολογικό στρες της εργασίας έχει οποιαδήποτε επίδραση στην ΣΚΠ. Παρ’όλα αυτά συμπτώματα όπως η κόπωση μπορεί να προκαλέσουν προβλήματα στην επίδοση στον εργασιακό χώρο. Περίπου το 30% των ασθενών με ΣΚΠ είναι σε θέση να δουλεύουν πλήρες ωράριο για 20 χρόνια μετά την έναρξή των συμπτωμάτων τους. Το ποσοστό αυτό θα μπορούσε να είναι υψηλότερο αν τόσο οι ασθενείς και οι οικογένειες τους όσο και οι εργοδότες είχαν καλύτερη ενημέρωση και μπορούσαν να προσαρμόζουν τις εργασιακές απαιτήσεις στις ιδιαιτερότητες του κάθε ασθενή. Οι πάσχοντες από ΣΚΠ θα πρέπει να παρακινούνται να συνεχίσουν την εργασία τους.

Μύθος 5 – Δεν θα πρέπει να κάνω παιδιά, μιας και αφού πάσχω από ΣΚΠ δεν θα είμαι καλός γονιός.
Οι πιο πολλές γυναίκες με ΣΚΠ παρουσιάζουν ελάττωση των συμπτωμάτων τους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Στη συνέχεια ο κίνδυνος μίας ώσης είναι σε μικρό βαθμό αυξημένος για τους πρώτους έξι μήνες μετά τον τοκετό. Συνολικότερα όμως τόσο η εγκυμοσύνη όσο και ο τοκετός δεν φαίνεται να έχουν καμία μακροπρόθεσμη επίπτωση στην πορεία της ΣΚΠ. Επίσης η ΣΚΠ δεν είναι μία κληρονομική νόσο. Ο κίνδυνος να παρουσιάσουν τη νόσο τα παιδιά ενός ασθενούς είναι πολύ μικρός και κυμαίνεται από 1% με 5%. Τα παιδιά δεν είναι τόσο ευαίσθητα όσο νομίζουμε και μπορούν να διαχειριστούν επώδυνα προβλήματα με τρόπο πολύ καλύτερο από ότι πιστεύουμε. Παράλληλα, η συζήτηση των προβλημάτων και των συναισθημάτων ενώνει περισσότερο μία οικογένεια. Ακόμα και αν ο γονιός δυσκολεύεται να συμμετέχει σε αθλητικές δραστηριότητες υπάρχουν πάρα πολλές ακόμα δραστηριότητες που μπορεί να κάνει μία οικογένεια μαζί.

Μύθος 6 – Κανείς δε θα με θέλει πια τώρα που πάσχω από ΣΚΠ
Η συζήτηση των προβλημάτων και η εξεύρεση λύσεων μπορεί πραγματικά να βαθύνει την κατανόηση μεταξύ των ζευγαριών. Παράλληλα η σεξουαλικότητα δεν λείπει από τις ζωές ανθρώπων που πάσχουν από ΣΚΠ. Αντίθετα οι σύντροφοι μπορούν να βρουν λύσεις ακόμα και με τη βοήθεια φαρμάκων ώστε να ξεπεράσουν προβλήματα που θέτει κάποιες φορές η νόσος.

Μύθος 7 – Κανείς δεν μπορεί να καταλάβει τι περνάω
Η σκλήρυνση κατά πλάκας προσβάλει περίπου 2.5 εκατομμύρια άτομα σε όλο τον κόσμο. Στη Βόρεια Αμερική περίπου 200 άνθρωποι διαγιγνώσκονται με ΣΚΠ κάθε εβδομάδα. Ακόμα και στη χώρα μας άρχισε να προωθείται η κοινωνική μέριμνα αλλά και εξατομικευμένη υποστήριξη σε ασθενείς με ΣΚΠ.
Μύθος 9 – Δεν έχει γίνει καμία πρόδος στην έρευνα για την αντιμετώπιση της ΣΚΠ
Μόλις μία δεκαετία πριν δεν υπήρχε κανένα φάρμακο που μπορούσε να αναχαιτίσει τη νόσο. Σήμερα υπάρχουν πάνω από πέντε εγκεκριμένα φάρμακα τα οποία μπορούν να τροποποιήσουν την πορεία της νόσου, ενώ καινούριες έρευνες υπόσχονται σύντομα και νέα αποτελεσματικό

Λίστα φαρμάκων τελευταίας φάσης (phase-III)

Η παρακάτω λίστα περιέχει όλα τα φάρμακα για την ΣΚΠ τα οποία βρίσκονται στο τελευταίο στάδιο δοκιμών (phase-III) απο τα οποία ένα μικρό ποσοστό θα επιτύχουν στις δοκιμές (λένε για 15%). Λογικά τα όποια φάρμακα επιτύχουν θα βγούν στην αγορά για θεραπεία της ΣΚΠ κατά την διάρκεια του έτους 2010 στην Ελλάδα.

Κλινικές δοκιμές φαρμάκων τρίτης φάσης
1. BG12 (Biogen)
2. Campath (ή alemtuzumab) (Genzyme)
3. Cannabinoids - oral (SP/PPMS) (Clinical Neurology Research Group - Plymouth)
4. Copaxone (δόση 40mg) (Teva)
5. FTY720 (ή fingolimod) (Novartis)
6. Laquinimod (ή ABR-215062) (Teva)
7. MBP8298 (BioMS) (κλινική δοκιμή για δευτερεύουσα προϊούσα μορφή της ΣΚΠ )
8. Minocycline (MS Society of Canada, MS Scientific Research Foundation)
9. MN-166 (ή ibudilast and Ketas) (Medicinova)
10. Mycophenolate mofetil (ή Cellcept) (με Avonex)
11. Mylinax (oral cladribine) (Merck Serono)
12. Progestin και Estradiol (Hospices Civils de Lyon)
13. Revimmune (ή high dose cyclophosphamide or cytoxan) (Accentia Biopharmaceuticals)
14. Rituximab (ή Rituxan) (Biogen / Genentech) (για την πρωτοπαθής προοδευτική σκλήρυνση)
15. Stem cells - autologous hematopoietic (ASTIMS κλινική δοκιμή)
16. T-Cell Vaccination (ή TCV-01-002) (Sheba Medical Center)
17. Teriflunomide (ή HMR 1726) (Sanofi-Aventis)
18. Trimesta (oral) (estriol) (με copaxone) (Pipex Pharmaceuticals)

Η λίστα αυτή μας δύναμη ελπίδα για καλύτερες θεραπείες πολύ πολύ σύντομα! Σας εύχομαι όλους/ες υπομονή και δύναμη. ;)

Περί MS



Η θεραπεία με βλαστοκύτταρα δείχνει το δρόμο της πλήρους ίασης

13 Φεβρουαρίου 2009

Μια πολύ καλή ένδειξη το ότι σύντομα η σκλήρυνση σαν χρόνια νόσος θα έχει ημερομηνία λήξης.

Ο Edwin McClure διαγνώστηκε με σκλήρυνση εξάρσεων/υφέσεων στο λύκειο. Μετά από την θεραπεία του με βλαστοκύτταρα, η οικογένεια του λέει ότι γιατρεύτηκε. Δείτε το video:




Watch CBS Videos Online