Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις στις 28 Φεβρουαρίου, έρευνα σε ευρωπαϊκό επίπεδο δείχνει ότι μπορεί να περάσουν έως και 30 χρόνια ώσπου να γίνει η διάγνωση μιας σπάνιας νόσου, ενώ τέσσερις στους δέκα, λαμβάνουν λανθασμένη ιατρική αντιμετώπιση.
Σημειώνεται πως εννιακόσιες χιλιάδες περίπου Έλληνες προσβάλλονται από σπάνιες παθήσεις, οι μισοί εκ των οποίων είναι παιδιά.
Μια ασθένεια αποκαλείται σπάνια εάν προσβάλλει λιγότερους από 5 ανθρώπους στους 10.000. Σε αυτή την κατηγορία συγκαταλέγονται περίπου 100 ασθένειες, όπως η δρεπανοκυτταρική αναιμία, η κυστική ίνωση, το σκληρόδερμα και τα ελλείμματα του νωτιαίου σωλήνα.
Από τα σημαντικότερα προβλήματα στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι η έλλειψη ειδικής πολιτικής και η ελλιπής επαγρύπνηση στο χώρο της υγείας, που εξηγούν τις καθυστερημένες διαγνώσεις και τη δυσχερή πρόσβαση στην περίθαλψη αυτών των ασθενών.
Επιπλέον, τα φάρμακα για τις σπάνιες παθήσεις είναι συνήθως πολύ ακριβά.
Οι επιστήμονες τονίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα.
Δεν υπάρχουν σχόλια: