Παρασκευή, 20 Φεβρουαρίου 2009

Τι ειναι η Σκλήρυνση κατά πλάκας ???

Σκλήρυνση κατά πλάκας....


Οι πιο πολλοί έχουμε ακούσει για σκλήρυνση, αλλά αυτό που ξέρουμε συνήθως βασίζεται σε ό,τι έχουμε ακούσει από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης ή έχουμε διαβάσει κατά καιρούς στον τύπο ή ακόμη βασίζεται και σε αόριστη πληροφόρηση από κάποιον άλλο άνθρωπο που έχει σκλήρυνση.
Πολλοί από μας δεν ξέρουν τι ακριβώς πρέπει να ρωτήσουν το γιατρό τους
α) για να μάθουν και να καταλάβουν τι είναι η σκλήρυνση αλλά και
β) για να μάθουν να ζούν μ’ αυτή.
Αυτή η “άγνοια” είναι τρομακτική από μόνη της.
Στόχος των κάτωθι να εξηγήσει με ακρίβεια και ειλικρίνεια τι ακριβώς είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας και να απαντήσει σε βασικές απορίες που μπορεί να έχουμε.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορούμε να αποτανθούμε εδώ στην Ελλάδα στην Ελληνική Εταιρεία Για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΕΕΣΚΠ)


Τι είναι η ΣΚΠ


1) η σκλήρυνση δεν είναι μεταδοτική ασθένεια
2) δεν είναι ψυχική ή νευρική διαταραχή
3) η σκλήρυνση δεν είναι κληρονομική
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι η πιο κοινή νευρολογική ασθένεια που προσβάλλει περίπου 80.000 ανθρώπους στη Βρετανία και 250.000 στις Η.Π.Α. Τα συμπτώματά της έχουν αναγνωριστεί εδώ και ενάμιση αιώνα και από τότε γίνονται εκτεταμένες έρευνες, παρόλα αυτά όμως η αιτία που προκαλεί την σκλήρυνση παραμένει άγνωστη.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι χρόνια ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος. Το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα αποτελείται από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό.
Συνήθως εμφανίζεται γύρω στην ηλικία των 25 και μέχρι των 40. Σπανιότερα εμφανίζεται στην ηλικία των 12 και ύστερα από τα 50.
Η σκλήρυνση εμφανίζεται σε χώρες με κλίμα μεσογειακό και σπάνια στις τροπικές χώρες.
Τα συμπτώματα προκαλούνται από την απομυελίνωση ή με άλλα λόγια τις “ουλές” που εμφανίζονται στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Δεν ξέρουμε ακόμη τί είναι αυτό που προκαλεί την απομυελίνωση.


Η πρώτη καταγραφή της ΣΚΠ εμφανίζεται στο ημερολόγιο του Sir Augustu D’ Este, νόθου εγγονού του Γεωργίου του Γ. Το Δεκέμβριο του 1822, από ό,τι έχει γράψει στο ημερολόγιό του, παρακολούθησε μια κηδεία όπου δεν μπορούσε να συγκρατήσει τα δάκρυά του.


--------------------------------------------------------------------------------

Όταν τελείωσε η τελετή, τα μάτια του ήταν τόσο θαμπά, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να διαβάσει ή να γράψει. Η όρασή του επέστρεψε αλλά, αργότερα, παρουσιάστηκαν άλλα συμπτώματα, όπως προοδευτική αδυναμία, μούδιασμα, δυσκολία στο περπάτημα, σπασμοί και κατάθλιψη. Πέθανε σε ηλικία 54 χρόνων, ψάχνοντας μάταια για μια θεραπεία της ασθένειάς του επί 26 χρόνια.

Στα 1883, ενώ ο D’ Este ταξίδευε στην Ευρώπη ψάχνοντας για θεραπεία, ο Σκοτσέζος παθολόγος Sir Robert Carswell, ένας από τους μεγαλύτερους ιατρικούς εικονογράφους εκείνων των εποχών, απεικόνισε μια υδατογραφία μιας παράξενης σπονδυλικής στήλης, που είχε δει κατά τη διάρκεια μιας αυτοψίας. Από τη μια πλευρά της, στον υγιή μυελό, υπήρχαν διασκορπισμένες κηλίδες σκληρυντικού και αποχρωματισμένου ιστού. Δεν δόθηκαν κλινικές λεπτομέρειες αυτής της περίπτωσης, εκτός από το γεγονός ότι ο ασθενής ήταν παράλυτος.
Περίπου την ίδια εποχή, ο Γάλλος γιατρός Jean Cruveilhier δημοσίευσε μια εικόνα με βλάβες στη σπονδυλική στήλη και στον εγκέφαλο 4 ασθενών. Η μια περίπτωση αφορούσε μια γυναίκα 31 χρόνων, που έπασχε από προοδευτική παραπληγία. Ο παραπάνω γιατρός ονόμασε τις βλάβες sclerosis, από την ελληνική λέξη, και υπέθεσε ότι ίσως είχαν βρει την ασθένεια. Είναι πιθανόν όλα αυτά τα συμπτώματα και οι βλάβες να ήταν παραδείγματα ΣΚΠ.
Υπήρχαν κι άλλες περιγραφές στα μέσα του 19ου αιώνα αλλά μέχρι το 1868 η ΣΚΠ δεν είχε εξακριβωθεί.

Εκείνη τη χρονιά, ο Jean-Martin Charcot, ένας από τους διασημότερους Γάλλους γιατρούς και ερευνητές, έδωσε στον κόσμο μια λεπτομερή περιγραφή της ασθένειας. Το πρώτο βιβλίο για τη ΣΚΠ δημοσιεύτηκε την επόμενη χρονιά.
Ενώ εργαζόταν σε κάποιο νοσοκομείο στο Παρίσι, ο Charcot ανακάλυψε ότι πολλοί από τους ασθενείς του υπέφεραν από τρόμο και παράλυση, σε διαφορετικό βαθμό ο καθένας. Μερικοί υπέφεραν από τρομώδη παράλυση, η οποία αρχικά είχε περιγραφεί στην Αγγλία το 1817 σαν Πάρκινσον.

Ο Charcot όμως αντιλήφθηκε ότι επρόκειτο για μια διαφορετική ασθένεια, που χαρακτηριζόταν από τρόμο και σπασμωδικές κινήσεις των άκρων και γενικά του σώματος. Στην αυτοψία, οι ασθενείς παρουσίασαν στο κεντρικό νευρικό σύστημα πλάκες ή ομαλές επιφάνειες, που είχαν σκληρυνθεί. Η πρώτη ολοκληρωμένη περιγραφή του Charcot για τη ΣΚΠ παραμένει κλασική.

Από τότε άρχισαν να αυξάνουν ραγδαία τα άρθρα για τη ΣΚΠ. Στις αρχές του 1904, υπήρχαν περίπου 1000 αναφορές. Ταυτόχρονα οι γιατροί άρχισαν να πειραματίζονται με διάφορες θεραπείες.

Οι πρώτες θεωρίες για την αιτιολογία της ΣΚΠ αναφέρονται σε μόλυνση, φλεγμονή, εκφύλιση των κυττάρων οφειλόμενη σε γενετικούς παράγοντες ή, γενικά σε διαταραχές μεταβολισμού ή σε τοξικές αιτίες.

Πιο πρόσφατες θεωρίες, μέχρι το 1950, περιλαμβάνουν αιτίες, όπως έλλειψη ιχνοστοιχείων, δυσλειτουργία αιμοφόρων αγγείων, μολύνσεις από ιό και φλεγμονές αλλεργικής αιτιολογίας.

Από τότε άρχισαν οι διάφορες αντιφλεγμονώδεις θεραπείες, καθώς κι η χορήγηση βιταμινών, τονωτικών και γενικών συμπληρωμάτων διατροφής. Χρησιμοποιήθηκαν πολλές ουσίες και χειρουργικές τεχνικές, χωρίς κάποια σαφή εξήγηση.

Με το πέρασμα του χρόνου όλες αυτές οι θεραπευτικές αγωγές σταμάτησαν, γιατί δεν έφεραν κάποιο αποτέλεσμα στον προσδιορισμό της πορείας της ΣΚΠ.

Από τις 94 θεραπείες που είχαν δοκιμαστεί πριν το 1970, μόνον οι 9 θεωρούμε σήμερα ότι αξίζουν προσοχής.

Παρόλα αυτά, πολλοί επιστήμονες και γιατροί είχαν αναφέρει ότι οι θεραπείες τους ήταν αποτελεσματικές. Αναφέρεται πως οι ερευνητές πριν το 1935 βελτίωσαν το 48% των ασθενών. Τώρα όμως γνωρίζουμε ότι οι παρατηρήσεις που γίνονται σε μικρή ομάδα ασθενών δεν είναι δυνατόν να ερμηνευτούν επιστημονικά εξαιτίας της απρόβλεπτης πορείας και της φύσης της ΣΚΠ.

Μεγαλύτερης αξίας ήταν το ενδιαφέρον που άρχισε να αναπτύσσεται ανάμεσα στα 1930 και 1940 γύρω από την κλινική αγωγή ανθρώπων με ΣΚΠ. Επικεντρώνεται στη διατροφή και υγιεινή, στην αποκατάσταση και στη χορήγηση φαρμάκων με σκοπό τη μείωση της σοβαρότητας μερικών συμπτωμάτων.

Οι τεχνικές που προσφέρουν βελτιωμένες προοπτικές σε ανθρώπους με ΣΚΠ έχουν αναπτυχθεί περισσότερο από οτιδήποτε άλλο.

Εδώ και 50 χρόνια, η βιωσιμότητα των πασχόντων από ΣΚΠ έχει γίνει κάτι περισσότερο από διπλάσια, ενώ έχουν μειωθεί οι πιθανότητες ανικανότητας.

Ένα άλλο σοβαρό όφελος ήταν η δημιουργία εταιριών για τη ΣΚΠ σε όλο τον κόσμο. Η ίδρυσή τους ξεκίνησε στη δεκαετία του 1940. Οι σύλλογοι αυτοί είναι υπεύθυνοι για την ενημέρωση, τη διευκόλυνση, την προσφορά υπηρεσιών στους πάσχοντες αλλά και σε όσους ενδιαφέρονται για τη ΣΚΠ. Η Διεθνής Ομοσπονδία των Εταιριών για τη ΣΚΠ δημιουργήθηκε το 1967 με σκοπό τον παγκόσμιο συντονισμό της έρευνας και της πληροφόρησης.


ΤΟ ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΝΕΥΡΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑ


Ο εγκέφαλός μας μεταφράζει τα ερεθίσματα που προσλαμβάνουμε με τις αισθήσεις μας, δίνει εντολές για να κάνουμε τις διάφορες κινήσεις και για να αντιδρούμε στα ερεθίσματα των αισθητηρίων οργάνων. Αυτή η δραστηριότητα του εγκεφάλου αποτελείται από μια σειρά πολύπλοκων συστημάτων επικοινωνίας των νεύρων, που ξεκινάει από τον εγκέφαλο και διά μέσου του νωτιαίου μυελού απλώνεται σε όλα τα μέρη του σώματος.
Κάθε νεύρο μπορεί να παρομοιαστεί με ένα καλώδιο ηλεκτρικού ρεύματος. Το εσωτερικό μέρος του νεύρου, ο άξονας, είναι φτιαγμένος από ένα είδος ιστού που επιτρέπει την επικοινωνία και μεταφέρει τα μηνύματα ή τις διεγέρσεις σε όλο το σώμα -όπως ακριβώς και τα σύρματα του ηλεκτρικού καλωδίου. Ο άξονας κάθε νεύρου καλύπτεται από ένα στρώμα μιας παχιάς ουσίας, τη μυελίνη, όπως ακριβώς και το πλαστικό επικάλυμμα του ηλεκτρικού καλωδίου. Η μυελίνη βοηθάει στη μεταφορά των μηνυμάτων από νεύρο σε νεύρο αλλά και μονώνει και προστατεύει το νεύρο.


Απομυελίνωση


Στη σκλήρυνση κατά πλάκας μέρος της μυελίνης των νεύρων προσβάλλεται και ερεθίζεται. ‘Οταν ο ερεθισμός υποχωρήσει μπορεί και να μην αφήσει καμία ουλή. Αν όμως η διαδικασία της απομυελίνωσης συνεχιστεί τότε καταστρέφεται η μυελίνη στο σημείο εκείνο, αφήνοντας μία ουλή που ονομάζεται πλάκα ή σκλήρυνση.
Η διαδικασία αυτή ονομάζεται απομυελίνωση. Επειδή δε οι ουλές αυτές εμφανίζονται σε διάφορα μέρη του εγκεφάλου και/ή του νωτιαίου μυελού, γι’ αυτό και η νόσος ονομάζεται Σκλήρυνση κατά Πλάκας.


ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ


Η σκλήρυνση είναι μια ασθένεια με πολλές μεταβολές. Η απομυελίνωση μπορεί να προσβάλει τόσο τα κινητήρια όσο και τα αισθητήρια νεύρα, και έτσι επιδρά στην κίνηση, στην αφή και στις άλλες αισθήσεις. Τα συμπτώματα διαφέρουν πολύ ανάλογα με ποια νεύρα έχουν προσβληθεί.
Δεν υπάρχει ένας και μοναδικός τύπος σκλήρυνσης κατά πλάκας. Ο κάθε ασθενής παρουσιάζει συμπτώματα που ο άλλος μπορεί να μην έχει. Αλλά και τα συμπτώματα του ίδιου του ατόμου είναι δυνατόν να ποικίλουν από καιρό σε καιρό.
Μερικά από τα συμπτώματα είναι ορατά άλλα όμως όπως η κούραση, η αλλαγή συναισθημάτων, η απώλεια μνήμης και προβλήματα συγκέντρωσης είναι συνήθως συμπτώματα “κρυφά” και είναι δύσκολο να τα περιγράψουμε σε άλλους.
Δεν υπάρχει δηλαδή “τυπική” σκλήρυνση. Είναι μια νόσος “προσωπική” και έτσι δεν είναι δυνατή μια γενική περιγραφή της νόσου ή μία βέβαιη πρόγνωση.
Υπάρχουν όμως μερικά συμπτώματα που είναι κοινά σε πολλούς ασθενείς:
α) διπλοψία
β) αδυναμία ή ανικανότητα ενός άκρου
γ) αλλαγή στην αίσθηση των χεριών ή των ποδιών όπως π.χ. μούδιασμα -που συχνά περιγράφεται “σαν να περπατάω πάνω σε βαμβάκι”
δ) ζάλη ή αστάθεια
ε) κούραση που είναι δυσανάλογη προς τις δραστηριότητές μας ή απρόσμενη κούραση
στ) ανάγκη για συχνή ή βιαστική ενούρηση


ΑΝΙΧΝΕΥΣΗ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ ΚΑΙ ΔΙΑΓΝΩΣΗ


Είναι δύσκολο να γίνει η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας γιατί δεν υπάρχει κάποια εξέταση με την οποία να μπορούμε να διαγνώσουμε τη νόσο με 100% βεβαιότητα. Το ιστορικό των συμπτωμάτων είναι συνήθως ασαφές και τα διαφορετικά συμπτώματα θα μπορούσαν να είναι συμπτώματα διαφόρων άλλων ασθενειών. Έτσι μπορεί να περάσει ένα μεγάλο διάστημα χρόνου μέχρι να υποπτευθούμε ότι τα συμπτώματα αυτά είναι σκλήρυνση. Οι εξετάσεις γίνονται για να αποκλείσουν την πιθανότητα άλλων ασθενειών και με την “είς άτοπον απαγωγήν” να οδηγηθούμε στην πιθανή διάγνωση για σκλήρυνση. Αυτή η μακροχρόνια αβεβαιότητα της διαδικασίας διάγνωσης προκαλεί άγχος.
Η ανίχνευση για σκλήρυνση γίνεται με διάφορους τρόπους.
Ιατρικό ιστορικό
Ο γιατρός ζητάει συνήθως το ιστορικό των συμπτωμάτων μας. Η περιγραφή των συμπτωμάτων μας και η μορφή με την οποία εμφανίζονται μπορεί να υποδείξουν σκλήρυνση. Θα χρειαστεί όμως εξέταση από το γιατρό και να γίνουν και διάφορες εξετάσεις που θα ενισχύσουν την αρχική υπόνοια.
Νευρολογική εξέταση
Μπορεί να γίνει μια συστηματική εξέταση του νευρικού συστήματος με μια σειρά εξετάσεων των αντανακλαστικών ( κτύπημα με το σφυράκι στο γόνατο) και μέτρηση των αντιδράσεων σε εξωτερικούς ερεθισμούς (τσίμπημα με βελόνα).
Μετά από μια εκτεταμένη νευρολογική εξέταση, ο γιατρός είναι σε θέση να παρατηρήσει όποιες ανωμαλίες υπάρχουν στο νευρικό σύστημα.
‘Ομως, αυτή η εξέταση μόνη της δεν μπορεί να καθορίσει την αιτία των ανωμαλιών γιατί και άλλες αρρώστιες είναι δυνατόν να προκαλέσουν παρόμοια συμπτώματα με αυτά της σκλήρυνσης και γι’αυτό θα πρέπει ν’ αποκλειστεί η πιθανότητά τους.
Εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής
Η απομυελίνωση μπορεί να προκαλέσει καθυστέρηση στην μετάδοση των μηνυμάτων ανάμεσα στα νεύρα. Οι εξετάσεις προκλητών δυναμικών μετράνε το χρόνο που χρειάζεται ο εγκέφαλος για να δεχτεί και μετά να μετατρέψει ένα ερέθισμα. Για το σκοπό αυτό, μικρά ηλεκτρόδια τοποθετούνται στο κεφάλι του ασθενούς. Αυτά ελέγχουν τα ηλεκτρικά κύματα του εγκεφάλου μετά από οπτικό ή ακουστικό ερέθισμα. Φυσιολογικά η αντίδραση του εγκεφάλου σε τέτοια ερεθίσματα είναι σχεδόν ακαριαία αλλά όταν υπάρχουν ουλές στο κεντρικό νευρικό σύστημα τότε μπορεί να παρουσιαστεί καθυστέρηση. Η εξέταση αυτή δεν είναι παρεμβατική ούτε πονάει και έτσι ο ασθενής δε χρειάζεται να μείνει στο νοσοκομείο. Με την εξέταση αυτή ο γιατρός μπορεί να προσδιορίσει πού υπάρχουν ουλές αλλά όχι και τα αίτια που προκαλούν τις ουλές.
Οσφυϊκή παρακέντηση
Η εξέταση αυτή δείχνει αν υπάρχουν αντισώματα στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (το υγρό που κυκλοφορεί γύρω από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό). Αντισώματα στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό μπορεί να δημιουργηθούν από σκλήρυνση αλλά και από άλλες νευρολογικές διαταραχές. Μια μικρή ποσότητα υγρού αφαιρείται από το νωτιαίο μυελό με μια βελόνα στο ύψος της οσφυϊκής μοίρας.
Η εξέταση απαιτεί ο ασθενής να μείνει ακίνητος κάποιες ώρες και ενώ αυτό είναι κάπως άβολο, η ίδια η εξέταση δεν πονάει γιατί γίνεται τοπική αναισθησία και ο ασθενής μένει στο νοσοκομείο μια νύχτα. Τα αποτελέσματα αυτής της εξέτασης μπορεί να αποτελούν ένδειξη σκλήρυνσης κατά πλάκας αλλά δεν είναι και καθοριστικά.
Μυελογράφημα
Το μυελογράφημα είναι μια ακτινογραφία του νωτιαίου μυελού. Κατά την εξέταση αυτή εγχύεται χρωματισμένο υγρό στη σπονδυλική στήλη και η κίνηση του κατά μήκος του νωτιαίου μυελού φαίνεται στην ακτινογραφία. ‘Ετσι οποιοδήποτε εμπόδιο ανάμεσα στα νεύρα θα φανεί στην ακτινογραφία και ο γιατρός θα μπορέσει να αναγνωρίσει τα συμπτώματα άλλων νόσων αλλά και την πιθανότητα σκλήρυνσης. ‘Οπως και στην οσφυϊκή παρακέντηση, και στο μυελογράφημα ο ασθενής ίσως χρειαστεί να μείνει για λίγο στο νοσοκομείο αλλά η εξέταση δεν είναι επίπονη, μόνο άβολη.
Μαγνητική τομογραφία
Η μαγνητική τομογραφία είναι εξέταση των τελευταίων ετών. Είναι ακτινογραφίες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού στις οποίες φαίνονται οι περιοχές που έχουν προσβληθεί από τη σκλήρυνση. Αν και αυτή είναι η μόνη εξέταση στην οποία είναι ορατή η σκλήρυνση, δεν μπορούμε να πούμε ότι είναι 100% αποφασιστικής σημασίας όσον αφορά την τελική διάγνωση γιατί ο ανιχνευτής δεν είναι σε θέση να ανιχνεύσει όλες τις περιοχές. Δεν μπορεί ν’ αποδειχτεί ότι όλες οι περιοχές που εμφανίζουν σκλήρυνση είναι σκλήρυνση κατά πλάκας αλλά αποτελεί ισχυρή ένδειξη μαζί με τα άλλα συμπτώματα του ιστορικού του ασθενούς και την εξέταση του γιατρού.


Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ


Τα αρχικά συμπτώματα μπορεί να είναι ασαφή και να μπερδεύουν τόσο τους ασθενείς όσο και το/τη γιατρό τους. Είναι δύσκολο να εξηγήσουμε στο γιατρό μας αυτά τα αόρατα ή υποκειμενικά συμπτώματα όπως για παράδειγμα την κούραση, τις διαταραχές της όρασης και της αίσθησης. Στην αρχή μπορεί και να μη μας δώσουν μεγάλη σημασία χαρακτηρίζοντάς μας “νευρωτικούς” ή “υποχόνδριους”. Ακόμη, ίσως ο/η γιατρός να μη μας πει τίποτε για σκλήρυνση με την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων. Αυτό έχει κάποια λογική γιατί τα συμπτώματά μας μπορεί να είναι κοινά με μερικές άλλες αρρώστιες και να μην ξαναεμφανιστούν.
Η ειλικρίνεια μεταξύ γιατρού και ασθενούς είναι ο συνδετικός κρίκος μεταξύ τους.
Πολλοί ασθενείς εκφράζουν ανακούφιση την ώρα της τελικής διάγνωσης που επιτέλους έμαθαν τι ακριβώς έχουν. Είναι απαραίτητο ν’ ακολουθήσουν συχνές επισκέψεις στο γιατρό έτσι ώστε εμείς οι ασθενείς και οι συγγενείς μας να μπορέσουμε να ενημερωθούμε, να βρούμε απαντήσεις στα ερωτήματά μας, να πάρουμε πληροφορίες και να δουλέψουμε με τα συναισθήματά μας.

Τα αρχικά συμπτώματα μπορεί να είναι ασαφή και να μπερδεύουν τόσο τους πάσχοντες όσο και το γιατρό τους. Είναι δύσκολο να εξηγήσουμε τα ακαθόριστα ή υποκειμενικά συμπτώματα, όπως για παράδειγμα την κούραση ή τις διαταραχές της όρασης και της αίσθησης.
-----------------------------------------------------------------------------
Στην αρχή, είναι πιθανόν να μη μας δώσουν μεγάλη σημασία χαρακτηρίζοντάς μας "νευρωτικούς" ή "υποχόνδριους". Ίσως ακόμη ο γιατρός να μη μας μιλήσει για ΣΚΠ, μετά την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων. Αυτό έχει κάποια λογική, γιατί τα συμπτώματά μας μπορεί να είναι κοινά με άλλων παθήσεων ή, ίσως, να μην εμφανιστούν ποτέ ξανά.
Η ειλικρίνεια μεταξύ γιατρού και ασθενούς είναι ο συνδετικός κρίκος μεταξύ τους.
Πολλοί πάσχοντες εκφράζουν ανακούφιση την ώρα της τελικής διάγνωσης, επειδή επιτέλους έμαθαν από τι ακριβώς πάσχουν. Είναι απαραίτητο να ακολουθήσουν συχνές επισκέψεις στο γιατρό, έτσι ώστε εμείς οι πάσχοντες και οι συγγενείς μας να μπορέσουμε να ενημερωθούμε, να βρούμε απαντήσεις στα ερωτήματά μας, να πάρουμε πληροφορίες και να δουλέψουμε με τα συναισθήματά μας.

ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΣΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ

Η στιγμή της διάγνωσης είναι δύσκολη και φέρνει απογοήτευση. Οι αντιδράσεις που προκαλεί μοιάζουν να ακολουθούν ένα μοτίβο : οι περισσότεροι πάσχοντες αναφέρουν ότι ένιωσαν άρνηση, θυμό, άγχος, κατάθλιψη, φόβο και ανασφάλεια, πριν καταφέρουν να αποδεχτούν τη διάγνωση. Η αντίδραση του καθενός δεν είναι ανάλογη τις περισσότερες φορές με τη βαρύτητα της κατάστασής του. Μπορεί κάποιος με ελαφριά μορφή της νόσου να καταρρακωθεί ψυχολογικά και κάποιος άλλος με βαριά ανικανότητα να είναι πολύ καλά συναισθηματικά.
Το να μοιραστεί με κάποιον ειδικό τα συναισθήματα και τις αντιδράσεις του όσον αφορά στην πάθησή του θα είναι, πιθανόν, μια θετική εμπειρία. Θα μπορούσε να τον οδηγήσει στο να αναπτύξει μια θετική προσέγγιση στο πρόβλημά του.
Είναι μεγάλη βοήθεια το να μιλήσουμε για την κατάσταση σε κάποιον έξω από το άμεσο οικογενειακό περιβάλλον μας, σε ανθρώπους αποστασιοποιημένους από το πρόβλημά μας, για να καταλάβουμε αυτές τις αλλαγές συναισθημάτων. Υπάρχουν οι φίλοι, ο οικογενειακός γιατρός, ο ψυχολόγος. Μπορούμε επίσης να τηλεφωνήσουμε στην Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και να μιλήσουμε με κάποιον, ακόμη και ανώνυμα.

Άρνηση

Μέχρι τώρα απολαμβάναμε την καλή μας υγεία και είναι δύσκολο να πιστέψουμε ότι μας έχει κατά κάποιο τρόπο προδώσει, ότι κάποιος μας την έχει αρπάξει. Είναι ευκολότερο να πιστέψουμε ότι ο γιατρός έσφαλε και να αναζητήσουμε άλλες ιατρικές γνώμες που πιθανολογούμε ότι θα αναστρέψουν τα δυσάρεστα νέα. Η άρνηση όμως της πραγματικότητας μόνον άγχος μπορεί να επιφέρει και να επιτείνει την απογοήτευση.
Σε μια χρόνια ασθένεια, όπως η ΣΚΠ, που παρουσιάζει εναλλαγή ώσεων και υφέσεων, είναι φυσικό να έχουμε και ανάλογες ψυχολογικές διακυμάνσεις αποδοχής και άρνησης της αρρώστιας και τότε ίσως χρειαζόμαστε τη βοήθεια ενός ειδικού ψυχοθεραπευτή.

Θυμός

Μπορεί να νιώσουμε έντονα την αδικία του "γιατί σε μένα; γιατί τώρα;". Αυτά τα συναισθήματα μοιάζουν με αυτά που νιώθουμε, όταν κάποιος συγγενής ή φίλος πεθάνει, και μερικές φορές μας παίρνει πολύ χρόνο να καταλάβουμε τη σημασία τους. Όπως συμβαίνει με όλα τα άσχημα νέα, μια άμεση αντίδραση είναι να θελήσουμε να βρούμε κάποιον ή κάτι που έφταιξε γι΄ αυτό που μας έτυχε : τις τωρινές συνθήκες, το ότι δουλέψαμε πολύ σκληρά ή με άγχος, τις σχέσεις μας με τον εργοδότη μας, το σύζυγο ή τα παιδιά μας. Συμβαίνει δε συχνά να κατηγορούμε και τον εαυτό μας : "Μου άξιζε αυτό που έπαθα...ίσως εγώ να το προκάλεσα". Ο θυμός που απευθύνεται στους γύρω μας ή τον εαυτό μας είναι επώδυνος και καταστροφικός. Αν κρατήσει πολύ καιρό, τότε απομονώνει τους ανθρώπους.
Όλα όμως είναι απόλυτα φυσιολογικές αντιδράσεις. Όλοι μας υποφέρουμε με κάποιο τρόπο και μερικοί από μας αντιδρούν εντονότερα από τους άλλους. Είναι ανάγκη λοιπόν να δώσουμε στον εαυτό μας και στα αγαπημένα μας πρόσωπα το χρόνο να στενοχωρηθούμε για την κατάσταση της υγείας μας, αλλά και την ευκαιρία να εκφράσουμε ανοιχτά τα συναισθήματα, τους φόβους και τις αμφιβολίες μας.
Υπάρχουν συμπτώματα ακαθόριστα, όπως π.χ. η κούραση και η μελαγχολία, που εμφανίζονται ξαφνικά και χωρίς να υπάρχει καμία αιτία. Αυτό μπορεί να προκαλέσει απογοήτευση και μπέρδεμα, ακόμη και ενοχές, επειδή δεν μπορούμε να λειτουργήσουμε στο ρυθμό που μέχρι τώρα ξέραμε. Αυτά τα συναισθήματα πρέπει να εκφραστούν, ώστε να μη μας παρεξηγήσουν και μας χαρακτηρίσουν νωθρούς ή νευρωτικούς.

Άγχος

Όλο το άγνωστο που περιβάλλει τη διάγνωση και την πρόγνωση της ΣΚΠ είναι λογικό να προκαλέσει στον πάσχοντα τεράστιο άγχος. Η αναζήτηση του τρόπου καθησυχασμού μπορεί να τον απορροφήσει πλήρως.
Η γνώση, όμως, όσον αφορά στην πάθηση, η σαφής διάγνωση και ο γιατρός θα βοηθήσουν τον πάσχοντα να αποδεχθεί τη νέα κατάσταση και να την αντιμετωπίσει.

Κατάθλιψη

Όταν οι άνθρωποι αντιληφθούν ότι η ΣΚΠ μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στη ζωή τους και στα μελλοντικά τους σχέδια, τότε είναι εύλογο να νιώσουν σε κάποιο βαθμό λύπη, απογοήτευση και απαισιοδοξία.
Η κατάθλιψη μπορεί να είναι εξουθενωτική και να απαιτεί παρέμβαση από ειδικό ψυχίατρο γιατι στις περισσότερες φορές οφείλεται στις πλάκες που προκαλεί η νόσος στον εγκέφαλο.

Φόβος και Ανασφάλεια

Όταν ένας άνθρωπος έχει τέτοια συναισθήματα, είναι πιθανόν να πάρει λάθος αποφάσεις ή να γίνει άθελά του ευάλωτος σε πληροφορήσεις και πιέσεις από τρίτους, άσχετα από το αν είναι καλοπροαίρετες.
Πρέπει να βρει κάποιον που να εμπιστεύεται απόλυτα και στον οποίο να μπορεί να εκμυστηρευτεί όλες του τις αγωνίες, ώστε αυτός να μπορέσει να τον βοηθήσει να καταλάβει τους φόβους του και να τους ξεπεράσει.

Παραδοχή και προσαρμογή

Όταν τα παραπάνω συναισθήματα καταλαγιάσουν, αρχίζει κανείς να παραδέχεται την καινούργια κατάσταση και να προσαρμόζει ανάλογα τη ζωή του. Τότε νιώθει πιο σίγουρος για τον εαυτό του και πιο ικανός να αντεπεξέλθει στις όποιες δυσκολίες. Μπορεί να περάσει μεγάλο χρονικό διάστημα μέχρις ότου αποδεχτεί ειλικρινά την ανεπιθύμητη πραγματικότητα της πάθησης. Ίσως χρειαστούν και χρόνια μέχρι να τα καταφέρει. Ακόμα κι όταν πιστέψει ότι δέχτηκε τη νέα πραγματικότητα, μικρές κρίσεις μπορούν να τον πισωγυρίσουν ψυχολογικά.

Η αντίδραση κάθε ανθρώπου εξαρτάται και από τις προηγούμενες εμπειρίες της δουλειάς του και της ζωής του, από το είδος της δουλειάς που κάνει και από το αν μπορεί ν΄ αλλάξει επάγγελμα, όταν και εφόσον χρειαστεί. Η προσωπικότητα και η εικόνα που θέλει να δείξει κάποιος προς τα έξω, καθώς και η συμπαράσταση της οικογένειας και του κοινωνικού του περιβάλλοντος, παίζουν σημαντικό ρόλο στην προσαρμογή.
Προσαρμογή στη σκλήρυνση κατά πλάκας σημαίνει χρυσή τομή ανάμεσα στα δύο άκρα : "καταθέτω τα όπλα" και "αρνούμαι να παραδεχτώ την πραγματικότητα". Αυτή η χρυσή τομή μας δίνει την εσωτερική δύναμη να παραδεχτούμε την πραγματικότητα κι έτσι, αφενός να δεχτούμε τους περιορισμούς και, αφετέρου, να τους αντικαταστήσουμε με καινούργιες δυνατότητες που θα δώσουν σκοπό και νόημα στη ζωή μας.

Θέση Ζωής


Το πιο πιθανό είναι ότι τα συμπτώματα της πάθησης δεν θα μας επιτρέψουν να συνεχίσουμε τον ίδιο τρόπο ζωής ή να κάνουμε όλα όσα κάναμε προηγουμένως. Είναι φυσικό λοιπόν να πονέσουμε και να θρηνήσουμε την απώλεια αυτών των ικανοτήτων και ίσως χρειαστούμε κάποιο χρόνο για να καταφέρουμε να το ξεπεράσουμε.
Παρόλα αυτά, ΑΣ ΣΚΕΦΤΟΜΑΣΤΕ ΘΕΤΙΚΑ,
όσο πιο πολύ μπορούμε!!
Για καθετί που δεν μπορούμε να κάνουμε υπάρχει κάτι καινούργιο που μπορούμε ν΄ αρχίσουμε. Αυτό βέβαια προϋποθέτει μεγάλη προσπάθεια, αποφασιστικότητα και κουράγιο, είναι όμως απαραίτητα στοιχεία για να μπορέσουμε να εστιάσουμε την προσοχή μας στις ικανότητές μας παρά στις αδυναμίες μας. Μπορεί ακόμη να χρειαστεί να επαναπροσδιορίσουμε τις προτεραιότητές μας και, με κάποιο τρόπο, να ορίσουμε εκ νέου τις δυνατότητες και τα ενδιαφέροντά μας.

Όταν έχουμε θέληση για αναπροσαρμογή και εκμεταλλευόμαστε τις ικανότητες και τις δυνατότητές μας στο ανώτερο δυνατόν επίπεδο, βρίσκουμε αυτή την ψυχική ηρεμία που μας βοηθάει να διατηρούμε την υγεία μας και να αισθανόμαστε ψυχική ευεξία. Είναι προτιμότερο να κατορθώσουμε αυτό που μπορούμε, παρά ν΄ αποτύχουμε σ΄ αυτό που δεν μπορούμε.

Ας μην ξεχνάμε : το να ζητήσουμε βοήθεια από έναν κοινωνικό λειτουργό, ψυχολόγο ή ψυχίατρο δε σημαίνει ότι είμαστε ανεπαρκείς. Είναι ένα θετικό βήμα για να δεχτούμε ότι η ΣΚΠ είναι μια σύνθετη και συνεχής πρόκληση για πολλούς ανθρώπους.



ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ Η ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΓΙΑ ΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ


Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης συχνά αντιμετωπίζονται με επιτυχία όταν δίνεται αγωγή για κάθε ένα χωριστά, εάν και όταν εμφανιστούν. Η σκλήρυνση αντιμετωπίζεται στο σύνολό της μόνο με στεροειδή που δίνονται όταν υπάρχει ώση γιατί τότε συνήθως υπάρχει φλεγμονή και τα συμπτώματα είναι οξέα. Τα στεροειδή ανακόπτουν την πορεία της φλεγμονής και έτσι βοηθάνε στην ύφεση ή στη σταθεροποίηση των συμπτωμάτων.
Υπάρχουν διάφορα φάρμακα που δίνονται για την αντιμετώπιση των διαφορετικών συμπτωμάτων όπως για παράδειγμα μυοχαλαρωτικά για τις κράμπες και τους σπασμούς ή αναλγητικά που δίνονται όταν ο πόνος είναι ένα από τα συμπτώματα. Για οποιαδήποτε μορφή και χρήση φαρμάκου θα πρέπει να ενημερώνεται πλήρως και ειλικρινώς ο/η γιατρός μας και να ελέγχεται περιοδικά η αποτελεσματικότητά του αλλά και το πώς αισθανόμαστε εμείς γι’ αυτό.
Πολλοί ασθενείς δοκιμάζουν εναλλακτικές μορφές θεραπείας όπως φυσιοθεραπεία που παίζει σπουδαίο ρόλο στην αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Η επικοινωνία με το γιατρό μας πρέπει να είναι ανοιχτή και να το ρωτάμε όταν έχουμε απορία αν για παράδειγμα ένα σύμπτωμα είναι της σκλήρυνσης ή όχι και πρέπει να συζητάμε μαζί του όταν έχουμε απορίες που αφορούν τη θεραπευτική αγωγή.


ΕΜΕΙΣ ΚΑΙ Η ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΜΑΣ


Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να φέρει αναστάτωση στην οικογενειακή μας ζωή και στις σχέσεις μας. ‘Ομως, αν μπορέσουμε να μιλήσουμε ανοιχτά και ειλικρινά με το/τη σύντροφό μας ίσως μπορέσουμε να βρεθούμε ακόμη πιο κοντά ο ένας στον άλλο και να βοηθηθούμε στις δύσκολες αυτές ώρες.
Ακόμη μπορεί να μας είναι δύσκολο να δεχτούμε βοήθεια από τους άλλους, που και αυτοί μπορεί να αντιδράσουν με ένα είδος “αδιαφορίας” νομίζοντας ότι δεν μπορούν να μας βοηθήσουν ή στη προσπάθειά τους να μας βοηθήσουν να γίνουν υπερπροστατευρικοί. Είναι όμως όλες αυτές οι αντιδράσεις ανθρώπινες και είναι στο χέρι μας να διατηρήσουμε τις επαφές μας και την επικοινωνία με τους άλλους. Είναι δύσκολο να συνεχιστεί η ζωή μας σαν να μην έγινε τίποτα. Η κατανόηση από τη μεριά μας, τη μεριά του συντρόφου μας και της οικογένειάς μας είναι συχνά η καλύτερη απάντηση και το μεγαλύτερο δέσιμο


Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει όχι μόνον τον πάσχοντα αλλά και ολόκληρη την οικογένειά του ή το φιλικό του περιβάλλον.

Κάθε άνθρωπος αντιδρά διαφορετικά κι οι σκέψεις του καθενός πρέπει να εκφράζονται ανοιχτά.
Ο τρόπος με τον οποίο αντιδρούμε αποτελεί σπουδαίο παράγοντα στην αντιμετώπιση της ΣΚΠ κι είναι ένα κριτήριο για το πόσο καλά ανταποκρίνεται η οικογένεια στην καινούργια κατάσταση.

Είναι απαραίτητο να μάθουμε πως να ζούμε με την ασθένεια και με τις αλλαγές που επιφέρει στις σχέσεις και στον τρόπο ζωής μας. .


--------------------------------------------------------------------------------

Είναι πολύ πιθανό να μη μπορούμε να κάνουμε μαζί όλα όσα κάναμε πριν και γι΄ αυτό ν΄ αλλάξουν οι ρόλοι μας μέσα στην οικογένεια. Ανεξάρτητα όμως, πρέπει να δεχτούμε τα πράγματα έτσι όπως έρχονται και, με συνεργασία, να εκμεταλλευτούμε όλες τις δυνατότητες που μας παρέχονται μέσα στην καινούργια πραγματικότητα. Με τον τρόπο αυτό η ΣΚΠ θα εισβάλει στην οικογενειακή μας ζωή όσο το δυνατόν λιγότερο αλλά κι ο πάσχοντας θα έχει όσο το δυνατόν περισσότερη αυτονομία και ανεξαρτησία.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι το τέλος του κόσμου.Πάρα πολλοί άνθρωποι προσάρμοσαν τη ζωή τους και συνεχίζουν να ζουν αποδοτικά και ευτυχισμένα.
Μαθαίνουμε από την εμπειρία των άλλων και καταλαβαίνουμε ότι υπάρχουν πολλοί δρόμοι να επιλέξουμε και να εξερευνήσουμε. Αυτό ισχύει για όλους: για τους πάσχοντες, γι΄ αυτούς που τους φροντίζουν ή για οποιοδήποτε άλλο μέλος της οικογένειας.

Αυτό το έντυπο απευθύνεται κυρίως στους ανθρώπους που δεν έχουν ΣΚΠ οι ίδιοι αλλά που η ζωή τους επηρεάζεται απ΄ αυτή, γιατί πάσχει κάποιος δικός τους. Μπορεί να είναι ένας από τους συζύγους ή τους συντρόφους, ένας γονιός, ένα παιδί ή κάποιος φίλος.
Ελπίζουμε ότι θα διαβάσουν το έντυπο κι οι άνθρωποι με ΣΚΠ, για να γίνει αφορμή για διάλογο, μιας κι όλοι είμαστε μαζί σ΄ αυτόν τον αγώνα.
Κάθε περίπτωση έχει τις δικές της ιδιαιτερότητες κι ίσως κάποιος τομέας αυτού του εντύπου να μη σας αφορά άμεσα.

Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας καταλαβαίνει ότι είστε ξαφνιασμένοι κι ότι νιώθετε αβεβαιότητα. Μιλήστε για τα συναισθήματά σας με άλλους ανθρώπους που έχουν κάποιον με ΣΚΠ στην οικογένειά τους, για να μάθετε πώς τα καταφέρνουν εκείνοι, τι και τι έχουν κατορθώσει και τι βοήθεια υπάρχει.

Θυμηθείτε : δεν είστε μόνοι. Αυτό που φοβάστε μπορεί να μη συμβεί ποτέ.


Η ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΔΥΝΑΜΗ

Μάθε για τη νόσο και τις επιπτώσεις της.

Η ακριβής ενημέρωση από ειδικούς για τις δυνατότητες και τους περιορισμούς που έχει ένας άνθρωπος με ΣΚΠ είναι το εργαλείο που μας επιτρέπει να δούμε ρεαλιστικά τους ρόλους μας μέσα στην οικογένεια.
Η σκλήρυνση δεν έχει σταθερή πορεία, έτσι λοιπόν οι ρόλοι μας μπορεί ν΄ αλλάζουν ανάλογα.

Όσο περισσότερα ξέρουμε τόσο καλύτερα είναι.

Οι συμβουλευτικές ομάδες που διοργανώνονται από ειδικούς είναι πολύ χρήσιμες.

"Ο άντρας μου θέλει να πηγαίνω μαζί του στο γιατρό. Είμαι εκεί απλώς και μόνο για υποστήριξη ή για να ρωτήσω κάτι που ο ίδιος ίσως ξεχάσει. Αυτό όμως μας δίνει και τη δυνατότητα να κουβεντιάσουμε μετά όσα μας λέει".

Μάθε τι είδους βοήθεια εσύ ή ο άνθρωπος με ΣΚΠ δικαιούστε. Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δίνει όλες τις πληροφορίες και μπορεί να σας παραπέμψει και σε ειδικούς.
Το σοκ της αρχικής διάγνωσης διαδέχονται συνήθως ο φόβος και η θλίψη. Αυτά τα συναισθήματα φαίνεται ότι είναι εντονότερα όταν πρόκειται για σκλήρυνση κατά πλάκας παρά για οποιαδήποτε άλλη νόσο. Ίσως να οφείλεται στο γεγονός ότι η ΣΚΠ παρουσιάζει μεταπτώσεις, κανείς δεν μπορεί να ξέρει την εξέλιξή της και δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία. Έτσι είναι δύσκολη η αποδοχή κι η προσαρμογή στη νέα κατάσταση.
Ακούμε για θαυματουργές επαναφορές και δραματικές εξελίξεις, δεν ξέρουμε τι να πιστέψουμε και φοβόμαστε για το τι μας επιφυλάσσει το μέλλον.

Μη διστάζεις να ζητήσεις βοήθεια. Υπάρχει πάντοτε κάποιος να σε ακούσει.

Αντιδράσεις στη ΣΚΠ

Η αρχική μας αντίδραση πιθανόν να είναι ένα αίσθημα συμπόνιας για το αγαπημένο μας πρόσωπο. Υπάρχουν όμως κι άλλες αντιδράσεις όπως σοκ, φόβος ή αμφιβολία για την εγκυρότητα της διάγνωσης. Είναι φυσικό να περάσουμε από διάφορα ?κύματα? συναισθημάτων. Είναι μέρος της διαδικασίας πένθους, που είναι ανάγκη να δούμε κατάματα. Βιώνουμε δηλαδή την απώλεια της υγείας του αγαπημένου μας προσώπου, τη ματαίωση των ονείρων και των προσδοκιών μας ή την αδυναμία να ορίσουμε τη ζωή μας όπως θέλουμε.

Θυμός, παράπονο, τύψεις.
Υπάρχουν περιπτώσεις όπου τα μέλη της οικογένειας αισθάνονται τύψεις, επειδή δεν είχαν καταλάβει, προτού γίνει η διάγνωση, ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Νιώθουν απογοήτευση και θυμό, γιατί δεν είχαν συνδυάσει τη νόσο με την αδικαιολόγητη αλλαγή συμπεριφοράς, όπως π.χ. την "τεμπελιά" ή τα ξεσπάσματα χωρίς λόγο. Ακόμη μπορεί να θυμώνουν, γιατί χωρίς να το θέλουν μπήκαν στο ρόλο του ανθρώπου που φροντίζει κάποιον ή μπορεί να αισθάνονται ένα παράπονο για τις αλλαγές που χρειάζεται να γίνουν στη ζωή τους. Τα βάρη είναι μεγαλύτερα τώρα κι υπάρχει ανησυχία για την οικονομική κατάσταση της οικογένειας.

"Είχα θυμώσει πάρα πολύ κι έλεγα, γιατί να συμβεί αυτό στο Γιάννη; Γιατί να υποφέρει;"

"Ήμουν θυμωμένη και αγανακτισμένη, γιατί η αρρώστια είχε επιπτώσεις και σε μένα. Ήμουν αναγκασμένη να αλλάξω τον τρόπο ζωής μου."

"Είναι αδικία αυτή η εξέλιξη των πραγμάτων."

Όλες αυτές οι αντιδράσεις είναι φυσιολογικές. Το θυμό και την πικρία συνήθως διαδέχονται οι τύψεις.

"Δεν θα έπρεπε να αισθάνομαι έτσι. Δεν έχω εγώ σκλήρυνση κατά πλάκας."

Υπάρχουν φορές που προσπαθούμε να απαλλαγούμε από τις τύψεις ψάχνοντας να βρούμε μια "συνταγή" για θεραπεία της αρρώστιας ή έστω κάποιο τρόπο να την ελέγξουμε. Ίσως βοηθηθούμε έτσι ν΄ αντεπεξέλθουμε στην αρχή αλλά η άρνηση κι ο θυμός μπορεί να γίνουν μόνιμη κατάσταση και να μας εμποδίσουν να δούμε καλύτερους τρόπους αντιμετώπισης.

Άρνηση
Όταν δεν μιλάμε για τη ΣΚΠ σε κανένα, σημαίνει ότι αρνούμαστε την ύπαρξή της.
Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι είναι καλύτερα για τον πάσχοντα να μη γίνεται καμία συζήτηση γύρω από τη νόσο κι ότι πρέπει να του κάνουν κάθε είδους παραχωρήσεις. Αυτό όμως δυσκολεύει την επικοινωνία και την ανοιχτή έκφραση των συναισθημάτων και των φόβων μας κι έτσι προστίθενται περισσότερες τύψεις και πικρία κι από τις δύο πλευρές.

Η άρνηση είναι το "μαξιλαράκι" που απαλύνει το "χτύπημα" του σοκ και της θλίψης. Είναι απαραίτητο να ξεπεράσουμε αυτό το στάδιο και να προχωρήσουμε προς την προσαρμογή. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν φεύγει. Αντίθετα, μπορεί να ξαναεμφανιστεί την ώρα ακριβώς που αρχίζουμε να πιστεύουμε ότι η διάγνωση ήταν λανθασμένη. Αργά ή γρήγορα θα έρθουμε αντιμέτωποι με την πραγματικότητα.

Αδιέξοδο
Αισθανόμαστε ότι βρισκόμαστε σε αδιέξοδο μιας και δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για ν΄ αλλάξουμε την κατάσταση. Προσπαθούμε τότε να προσφέρουμε πάρα πολλά, σε σημείο που ν΄ αφαιρούμε την ανεξαρτησία και την πρωτοβουλία από τον άλλον άνθρωπο. Είναι δύσκολο να βρούμε τη σωστή ισορροπία, όμως κι αυτό είναι κάτι που μαθαίνεται με τον καιρό.

Πένθος
Εκδήλωσε τον πόνο σου ανοιχτά.
Είναι δικαίωμά μας να θρηνήσουμε, να κλάψουμε και να εκφράσουμε ανοιχτά τα συναισθήματά μας, όταν ένα μέλος της οικογένειάς μας πάθει σκλήρυνση κατά πλάκας. Προσοχή όμως !! Τα συναισθήματά μας δεν αναφέρονται στον άνθρωπό μας που αρρώστησε αλλά στην ίδια την αρρώστια και μόνον εκεί πρέπει ν΄ απευθύνονται. Δηλαδή "μισώ τη σκλήρυνση" αντί "σε μισώ".
Είναι αδύνατον να συγκαλύψουμε τα συναισθήματα φόβου για τυχόν αναπηρία, αγωνίας για το μέλλον, θυμού, επιθετικότητας και τύψεων και γι΄ αυτό πρέπει να τα εκφράζουμε ανοιχτά. Ίσως τότε νιώσουμε πιο κοντά με τον άνθρωπό μας και κλάψουμε μαζί του για τις απώλειές μας.
Όλες αυτές οι εκδηλώσεις πένθους είναι φυσιολογικές κι είναι ο τρόπος να αποδεχτούμε κάτι απροσδόκητο και οδυνηρό. Αν όμως ?κολλήσουμε? εκεί, θα είναι ακόμη πιο δύσκολο ν΄ αντιμετωπίσουμε τη μακροχρόνια πορεία της νόσου.

Ο άνθρωπος με ΣΚΠ αντιμετωπίζει κι αυτός δυσκολία να εκφράσει τα συναισθήματά του και ίσως να ξεσπάει επάνω μας ή να λέει ότι εμείς φταίμε.

Μη διστάσεις να ζητήσεις βοήθεια. Πήγαινε σε κάποιον ειδικό που θα σε ακούσει και που θα μπορείς να του μιλήσεις με κάθε ειλικρίνεια.

Διάφορες Θεραπείες

Οι περισσότεροι πάσχοντες θα καταφύγουν σε θεραπείες που έχουν τη φήμη ότι βοηθούν ή ακόμη κι ότι θεραπεύουν την "τρομακτική" αυτή αρρώστια. Διαβάζουν στις εφημερίδες για καινούργιες ανακαλύψεις κι είναι έτοιμοι να δοκιμάσουν οποιοδήποτε κατασκεύασμα προκειμένου ν΄ απαλλαγούν απ΄ αυτόν τον "εφιάλτη". Θυμώνουν κιόλας όταν υπάρχουν εμπόδια προς αυτή την κατεύθυνση.

"Γιατί δεν βρίσκουμε κατανόηση και βοήθεια σ΄ αυτόν τον τομέα;"

Κι εμείς τι πρέπει να κάνουμε; Να ενθαρρύνουμε ή να αποθαρρύνουμε τον άνθρωπό μας από το κυνηγητό των διάφορων θεραπειών; Απ΄ τη μία πλευρά, οι εναλλακτικές λύσεις παρέχουν την ικανοποίηση ότι ο άνθρωπος με ΣΚΠ ελέγχει κάπως τη ζωή του, από την άλλη όμως υπάρχουν ελάχιστες επιστημονικές ενδείξεις ότι τέτοιες θεραπείες είναι αποτελεσματικές.
Μίλησε με κάποιον που έχει παρόμοιες εμπειρίες ή κάποιον που θα σου δώσει αμερόληπτη γνώμη.

ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΠΟΥ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΠΡΟΚΑΛΕΣΟΥΝ ΕΙΔΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ

Μερικά συμπτώματα της νόσου δεν είναι βαριά και μπορεί να μη χειροτερεύσουν ποτέ. Σε μερικές περιπτώσεις όμως, μπορεί να επηρεάσουν σε μεγάλο βαθμό την καθημερινή, την επαγγελματική, τη σεξουαλική μας ζωή ή τους εκπαιδευτικούς μας στόχους. Είναι απαραίτητο ν΄ απευθυνθούμε γρήγορα σε ειδικούς που θα μας στηρίξουν στην προσπάθεια προσαρμογής στην καινούργια κατάσταση. Είναι βασικό να βρίσκεται στη διάθεσή μας μια τέτοια βοήθεια οποτεδήποτε τη χρειαστούμε. Επομένως, αν υπάρχει δυσκολία προσαρμογής κι από τα δύο μέρη, ζήτησε αμέσως βοήθεια.

* Κόπωση

Μάθε περισσότερα για τον παράγοντα κόπωση στη σκλήρυνση κατά πλάκας.

Η κόπωση είναι ένα από τα συμπτώματα της νόσου που έχουν τελείως παρεξηγηθεί. Όσοι από μας δεν ξέρουν, δεν καταλαβαίνουν τη μεγάλη κούραση που αισθάνονται πολλοί άνθρωποι με ΣΚΠ και τη θεωρούν τεμπελιά ή αδιαφορία. Είναι δύσκολο να πιστέψουν ότι στ΄ αλήθεια δεν μπορεί να πάει περίπατο, να μαγειρέψει, να κουρέψει το γκαζόν ή να μείνει να δει τηλεόραση μαζί τους. Τους φαίνεται ότι δεν υπάρχει κάποιος ιδιαίτερος λόγος για να αισθάνεται τόσο κουρασμένος.
Σε τέτοιες περιπτώσεις πρέπει να υπάρχει εμπιστοσύνη και ειλικρίνεια. Έτσι θα νιώσει ο άνθρωπος με ΣΚΠ πως ξέρουμε ότι δεν προσπαθεί ν΄ αποφύγει κάτι που δεν θέλει να κάνει κι ότι δεν θα τον βασανίσουμε με τη γκρίνια μας.

* Κατάθλιψη και εναλλαγές διάθεσης

"Έχω μεγάλη στενοχώρια.
Η ζωή δεν έχει καμία χαρά
Δεν μπορούμε να μοιραστούμε τα ίδια πράγματα πια.
Κάνουμε τόσους καυγάδες τώρα."

Μερικοί άνθρωποι με ΣΚΠ παρουσιάζουν εναλλαγές διάθεσης και συμπεριφοράς με ξαφνικά ξεσπάσματα θυμού ή λύπης, που συνήθως δε διαρκούν πολύ. Μπορεί να μην ξέρουμε πώς ν΄ αντιδράσουμε κι όταν δεν μπορούμε να βοηθήσουμε ίσως απογοητευτούμε.

Όμως είναι εξίσου κουραστικό και ανώφελο το να είμαστε αισιόδοξοι όλη την ώρα και να αποφεύγουμε τον άνθρωπό μας, μέχρι να περάσει η "μπόρα". Υπάρχει πιθανότητα ο άνθρωπος με ΣΚΠ να μείνει "κολλημένος" στη μελαγχολική του διάθεση ή να αισθανθεί άχρηστος και να μελαγχολήσει ακόμη περισσότερο.

Κατάθλιψη μπορεί να πάθουμε κι όσοι φροντίζουμε ανθρώπους με ΣΚΠ. Μπορεί να αισθανθούμε ανήμποροι κι αβοήθητοι, να νιώθουμε ότι η προσφορά μας δεν εκτιμάται κι ότι μας έχουν αφαιρέσει το δικαίωμα να ζήσουμε όπως εμείς θέλουμε. Έχουμε τύψεις για τα συναισθήματά μας αυτά, αφού δεν πάσχουμε εμείς από σκλήρυνση κατά πλάκας.

Υπάρχουν φορές που η κατάσταση βρίσκεται εκτός ελέγχου. Τότε ίσως χρειαστεί όλη η οικογένεια ν΄ αναθεωρήσει τις προτεραιότητές της, να κάνει επιλογές, αλλαγές και συμβιβασμούς.

Μίλησε γι΄ αυτό με κάποιον ειδικό. Δεν είναι εύκολο μόνοι μας να δούμε πώς μπορούμε να αλλάξουμε την κατάσταση και να θέσουμε ξανά υπό έλεγχο τη ζωή μας.
Θυμήσου ότι δεν βοηθάς τον άνθρωπο με ΣΚΠ όταν εσύ ο ίδιος ?γονατίσεις? ή αποθαρρυνθείς. Προσπάθησε να βάζεις ρεαλιστικούς στόχους. Υπάρχει κάποια απογοήτευση αλλά και ευχαρίστηση από τα πράγματα που μπορείτε ακόμη να κάνετε μαζί.
Αν η κατάθλιψη και των δυο σας συνεχίζεται, τότε συμβουλευτείτε αμέσως το γιατρό σας.

* Μνήμη

Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να εμφανίσει γνωσιακά προβλήματα. Μερικοί άνθρωποι με ΣΚΠ βιώνουν απώλεια πρόσφατης μνήμης κι ίσως παρουσιάσουν προβλήματα στον προγραμματισμό τους και την ομιλία τους. Μπορεί να θυμούνται παλαιότερα γεγονότα, όχι όμως τι τους είπατε το πρωί.

"Έχανα την υπομονή μου με την Βέρα όταν ξεχνούσε συνέχεια τι είχε να κάνει. Ένας εργοθεραπευτής μας σύστησε να κρατάει σημειώσεις και να διαγράφει την κάθε δουλειά μόλις την τελειώσει."

* Ακράτεια

Οι συναισθηματικές και κοινωνικές επιπτώσεις της ακράτειας μπορεί να είναι συντριπτικές για κάποιον που έχει ΣΚΠ και με δυσκολία την αποδέχονται τα μέλη της οικογένειας. Είναι απολύτως απαραίτητο να γίνει ιατρική εκτίμηση της κατάστασης για να δοθεί η κατάλληλη αγωγή. Τα συμπτώματα δυσλειτουργίας του ουροποιητικού συστήματος αντιμετωπίζονται, ώστε να μην καταλήξουν να γίνουν προβλήματα της ουροδόχου κύστης.

Χρειάζεται να στηρίξουμε και να ενθαρρύνουμε τον άνθρωπό μας, γιατί η αγωνία και η αρνητική στάση μας μπορεί να επιδεινώσουν την ακράτεια.

* Σεξουαλική δυσλειτουργία

Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν συνεπάγεται σεξουαλική δυσλειτουργία, όμως κάποιοι άνθρωποι μπορεί να παρουσιάσουν οργανικές ή ψυχολογικές δυσκολίες ή και τα δύο. Τέτοια προβλήματα παρουσιάζονται και σε άλλους ανθρώπους, όμως οι άνδρες με ΣΚΠ έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να εμφανίσουν ανικανότητα και οι γυναίκες διέγερση μειωμένης έντασης. Αυτό μπορεί να είναι παροδικό, να έχει διακυμάνσεις ή να είναι μεγάλης διάρκειας. Η κόπωση, το στρες και η ακράτεια μπορεί να προκαλέσουν σεξουαλική δυσλειτουργία.

Τα σεξουαλικά προβλήματα ίσως οδηγήσουν τον άνθρωπο με ΣΚΠ σε έλλειψη εμπιστοσύνης στον εαυτό του και σε ένα αίσθημα αποτυχίας. Μερικές φορές είναι πολύ δύσκολο να τα βγάλουμε πέρα με τις δικές μας αντιδράσεις και αυτές του συντρόφου μας. Ακόμη μπορεί να μην ξέρουμε πώς να αντισταθμίσουμε τις σωματικές δυσκολίες.
Έχει μεγάλη σημασία να μιλήσουμε για τα συναισθήματά μας και για το τι συμβαίνει. Αν μπορέσουμε να εκφράσουμε ανοιχτά τις σεξουαλικές προτιμήσεις μας και τις προσδοκίες μας, θα μπορέσουμε να βρούμε κάποια λύση.

Πολλά ζευγάρια πειραματίστηκαν και βρήκαν καινούργιους τρόπους έκφρασης της σεξουαλικής τους ανάγκης και έτσι κατορθώνουν να έχουν σεξουαλική ικανοποίηση και οι δύο.

"Πήγαμε σε ειδικό σεξολόγο και αυτό ήταν η αφορμή να αρχίσουμε να μιλάμε ανοιχτά. Έτσι μαζί διαμορφώσαμε μια καλύτερη σεξουαλική ζωή."

"Είναι δύσκολο και για τους δυο μας. Ο Μάκης αισθάνεται ανεπαρκής λόγω της ανικανότητας και θα ήθελα να μη με πείραζε αλλά με πειράζει. Αγαπιόμαστε όμως ακόμη."

"Υπάρχουν σωματικές δυσκολίες που δε διευκολύνουν την ερωτική πράξη, όμως το σεξ δεν είναι μόνον αυτό."

"Είμαστε τυχεροί γιατί διατηρούμε τη σεξουαλική μας ζωή. Η σκλήρυνση δεν μας έχει επηρεάσει."

Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας διαθέτει ένα έντυπο που λέγεται
"Σεξουαλική Δυσλειτουργία". Μπορείτε ακόμα ν΄ απευθυνθείτε στο γιατρό σας ή στην Εταιρία για να σας συστήσουν κάποιον ειδικό ή να σας πουν σε ποιο κέντρο να αποτανθείτε για βοήθεια.

ΩΣΕΙΣ

Η εξέλιξη της νόσου στους περισσότερους ανθρώπους με ΣΚΠ είναι σταδιακή και, κατά κανόνα, οι περισσότεροι συνεχίζουν να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Στις περιπτώσεις που οι αλλαγές γίνονται σταδιακά είναι πιο εύκολο να δημιουργηθούν οι ψυχολογικές και πρακτικές αναπροσαρμογές μέσα στην οικογένεια κι έτσι αντιμετωπίζονται καλύτερα οι ώσεις.
Όμως οι ώσεις εμφανίζονται ξαφνικά και τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν δραματικά. Αυτό είναι κάτι που τρομάζει κι είναι δύσκολο και για την οικογένεια να το αντιμετωπίσει.

Όταν ορίζουμε τις επιλογές για τη ζωή μας, έχουμε μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στον εαυτό μας κι αισθανόμαστε περισσότερο ασφαλείς. Με τη ΣΚΠ δεν έχουμε αυτή την ασφάλεια και γι΄ αυτό μπορεί να χάσουμε την αυτοπεποίθησή μας και να αισθανθούμε παγιδευμένοι.
Δες το σαν μία πρόκληση.

"Αυτή η αστάθεια της νόσου μ΄ έχει κουράσει. Υπάρχει όμως κάτι θετικό σ΄ αυτό: μας αναγκάζει να επανακαθορίσουμε τους στόχους και τις αξίες μας κι έτσι να προγραμματίσουμε εμείς τη ζωή μας αντί να περιμένουμε με σταυρωμένα χέρια. Μάθαμε να κάνουμε σχέδια για το άμεσο μέλλον και πραγματικά έτσι είμαστε πολύ πιο αποτελεσματικοί από πριν."

"Δεν είναι δυνατόν να κάθεσαι μοιρολατρικά να περιμένεις το χειρότερο - μπορεί και να μην έρθει ποτέ."

Το πόσο καλά τα βγάζουμε πέρα με τις ώσεις δεν έχει σχέση με το αν είναι βαριάς ή ελαφριάς μορφής. Η υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων παίζει σπουδαίο ρόλο. Οι φίλοι μας ίσως χρειαστούν κάποια εκπαίδευση πάνω στο θέμα αυτό.

Καλλιέργησε τις φιλίες σου. Είναι πολύτιμη συμπαράσταση, πηγή συντροφικότητας και βοήθειας, ένας ώμος ν΄ ακουμπήσουμε στην απελπισία μας, κάποιος που θα μας ακούσει όταν το έχουμε ανάγκη.

ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΗ ΖΩΗ

Η οικογένεια είναι εκείνη που συνήθως επωμίζεται τις ευθύνες της φροντίδας του ανθρώπου με ΣΚΠ. Η νόσος είναι μακροχρόνια και μερικές φορές έχει δύσκολη πορεία.

Ίσως χρειαστεί να κάνουμε αναθεώρηση της πορείας της ζωής και των ονείρων μας. Είναι αναπόφευκτο να γίνει και αναπροσαρμογή των ρόλων μας μέσα στην οικογένεια. Στην αρχή μπορεί να βάλουμε τον εαυτό μας στην άκρη και ν΄ αφιερώσουμε πολύ χρόνο στο σύντροφό μας ή να κουραστούμε κάνοντας περισσότερα από όσα μπορούμε, με αποτέλεσμα να νιώσουμε αργότερα βάρος και θυμό. Κάθε χρόνια ασθένεια δημιουργεί ένταση στις οικογενειακές σχέσεις, ειδικά αν πρόκειται για τη ΣΚΠ που ίσως επιφέρει κάποια αναπηρία.
Η αναπροσαρμογή των ρόλων μέσα στην οικογένεια μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα των σχέσεων ή και το αντίθετο. Είναι όμως δύσκολο αλλά και ανόητο να επιμένουμε να συνεχίσουμε τη ζωή μας σαν να μη συμβαίνει τίποτε.

"Η Ελεάννα αγωνιζόταν να κόψει μόνη της το φαΐ της και δεν άφηνε κανένα να τη βοηθήσει. Γινόμουνα θηρίο, γιατί έπρεπε μετά να καθαρίζω όλη την ακαταστασία αλλά δεν ήθελα και να της στερήσω την ανεξαρτησία της. Μια μέρα δεν άντεξα και ξέσπασα και τότε κατάλαβε ότι δεν ήταν λογικό αυτό που έκανε. Τώρα τρώει σε βαθύ πιάτο και της κόβω το φαΐ πριν το σερβίρω. Έχω ένα ίδιο πιάτο και για την εγγονή μου κι έτσι αστειευόμαστε για την ιδιαιτερότητά τους."

Ακόμη κι οι πιο δύσκολες αναπροσαρμογές γίνονται με επιτυχία, όταν υπάρχει σωστή παρέμβαση. Είναι απολύτως ανθρώπινο να περνάμε από κακές φάσεις, όταν το συναίσθημα υπερισχύσει της λογικής και της πρακτικότητας.

ΘΥΜΗΣΟΥ! Αυτά που βοηθούν είναι :
* ρεαλισμός
* πρακτική εφαρμογή
* αισιοδοξία

Βρες λύσεις στα προβλήματα και να θυμάσαι ότι δεν φταίει για όλα η σκλήρυνση.

* Ανοιχτή επικοινωνία

Είναι σημαντικό να επικοινωνούμε μεταξύ μας, ακόμη και για πράγματα που είναι οδυνηρά. Μη διακόπτουμε την επικοινωνία επειδή φοβόμαστε ότι θα στενοχωρήσουμε τον άνθρωπο που έχει ΣΚΠ. Η οικογένεια είναι ένας πυρήνας κι είναι καλό να συμμετέχουν όλοι σ΄ αυτόν. Εξάλλου, τα προβλήματα που "βγαίνουν στην επιφάνεια" λύνονται καλύτερα και γρηγορότερα.
Όταν μιλάμε ελεύθερα ο ένας στον άλλο για τα προβλήματά μας, διατηρούμε τον αμοιβαίο σεβασμό και την τρυφερότητα. Αισθανόμαστε ακόμη πιο κοντά στον άνθρωπό μας και επομένως τα βγάζουμε πέρα καλύτερα.
Η τέχνη της επικοινωνίας είναι κάτι που μαθαίνεται. Είναι ανάγκη να ξέρουμε ν΄ ακούμε χωρίς να διακόπτουμε και χωρίς να επιμένουμε στη δική μας άποψη.
Ας προσπαθήσουμε να καταλάβουμε τα συναισθήματα του άλλου ανθρώπου. Είναι ωραίο να μας καταλαβαίνουν. Ας είμαστε ειλικρινείς και με τα δικά μας συναισθήματα.

"Το ξέρω ότι είναι χειρότερα για σένα, αλλά είμαι κι εγώ θυμωμένη γι΄ αυτό που μας έχει συμβεί. Η σκλήρυνση με φοβίζει κι εμένα."

Είναι δύσκολο να φέρουμε τα προβλήματα στην επιφάνεια για να τα αντιμετωπίσουμε και πολλοί πιστεύουμε ότι σωστό θα ήταν να παρουσιάζουμε ένα γενναίο προσωπείο.
Είναι ίσως πιο εύκολο να ξεσκεπάσουμε τις δυσκολίες μπροστά σ΄ ένα τρίτο πρόσωπο που εμπιστευόμαστε όλοι, όπως ο γιατρός, ο παπάς, ο οικογενειακός σύμβουλος, η νοσοκόμα ή ένας φίλος. Αν το προτιμάμε, μπορούμε να μιλήσουμε πρώτα μόνοι μας με τον άνθρωπο της εμπιστοσύνης μας και μετά κι οι δυο μας μαζί. Αν ο άνθρωπος αυτός ξέρει καλά τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, θα μας καταλάβει καλύτερα.

* Ώστε λοιπόν, δεν είσαι τέλειος/ α;

Το προσποιητό θάρρος ή η απαιτητική συμπεριφορά διαταράσσουν τις σχέσεις και προκαλούν περισσότερο πόνο απ΄ την ανοιχτή έκφραση των συναισθημάτων μας. Σιωπούμε, επειδή φοβόμαστε την επίδραση που θα έχουν τα λόγια μας στον άνθρωπο με ΣΚΠ.

Η προσποιητή ηρεμία είναι ένας τρόπος ν΄ αποφεύγουμε την αντιμετώπιση των προβλημάτων.
Χρειάζεται να ορθώσουμε το παράστημά μας κάποιες φορές, πριν φτάσουμε στο απροχώρητο και γίνει έκρηξη.
Δεν υπάρχουν ενδείξεις που να λένε ότι οι εκρήξεις συμπεριφοράς επιδρούν αρνητικά στη σκλήρυνση. Όμως δεν τις αντέχουν όλοι! Μερικοί άνθρωποι προτιμούν να ξεκαθαρίζουν τις καταστάσεις με άλλο τρόπο. Θα μας βοηθήσει πολύ το να μιλάμε ανοιχτά για το πως νιώθουμε.

"Η κόρη μου μισούσε το γεγονός ότι χρειαζόταν βοήθεια. Ζήλευε μάλιστα, γιατί έκανα πολλά πράγματα με τα παιδιά της που η ίδια δεν μπορούσε να κάνει. Το καταλάβαινα και προσπαθούσα να μένω στο παρασκήνιο, όσο ήταν δυνατόν. Αισθανόμουν και τύψεις, γιατί εγώ μπορούσα να τα πάω στο σχολείο ή να παίξω μαζί τους, πράγματα που δεν μπορούσε να κάνει εκείνη. Η σχέση μας ξέφτισε μέχρι που, μετά από μια άυπνη νύχτα, μίλησα μαζί της. Όσο πιο ήρεμα μπορούσα της εξέθεσα την κατάσταση.
Ακόμη την ενοχλεί αλλά ξέρει ότι υποστηρίζω τη σχέση της με την οικογένειά της.
Ήταν δύσκολο να της μιλήσω αλλά τώρα είναι πιο εύκολο να μιλάμε για τις δυσκολίες."

* Ο καθένας βλέπει τα πράγματα διαφορετικά

Σίγουρα βλέπουμε τα πράγματα από διαφορετική σκοπιά μια και μόνον ο ένας από εμάς έχει σκλήρυνση. Είναι πολύ εύκολο να κάνουμε ο ένας τον άλλο να αισθάνεται ενοχή. Ο άνθρωπος με ΣΚΠ αισθάνεται τύψεις, γιατί η αγωνία για το πώς θα τα καταφέρει, αν επιβαρυνθεί η κατάστασή του, του περιορίζει τον τρόπο ζωής. Αλλά κι εμείς θυμώνουμε, γιατί είμαστε υποχρεωμένοι ν΄ αλλάξουμε τη ζωή μας, και αγωνιούμε για το τι μας επιφυλάσσει το μέλλον.

Συνειδητοποίησε ότι δεν μπορείς να νιώσεις όπως ακριβώς νιώθει ο άνθρωπος με σκλήρυνση. Ας μιλήσουμε ανοιχτά για το πόσο διαφορετικά βιώνει την αρρώστια ο καθένας μας.

Ακόμη και αν δε ζητούσες τη συμβουλή του συντρόφου σου πριν από τη ΣΚΠ, κάνε το τώρα για να τον ενθαρρύνεις να συνεχίσει να συμμετέχει στα κοινά της οικογένειας.

"Συνήθως έπαιρνα εγώ τις αποφάσεις για να γλιτώσω τον άντρα μου από περιττές αγωνίες αλλά όταν καμιά φορά ζητούσα τη γνώμη του, ήταν συνήθως πολύ καλή. Έτσι, τώρα τον συμβουλεύομαι πριν κάνω κάτι. Η ζωή μας έγινε πιο εύκολη γιατί δεν αισθάνεται παραγκωνισμένος. Αν δεν συμφωνούμε, το συζητάμε και βρίσκουμε κάποια κοινά αποδεκτή λύση."

Είναι απαραίτητο να υπάρχει το "δίνω και παίρνω" στη σχέση μας. Όταν δεν ξέρουμε πώς ακριβώς αισθάνεται ο άλλος, προσπαθούμε να μαντέψουμε και τότε κάνουμε λάθος, γιατί αποδίδουμε σ΄ αυτόν συναισθήματα που βασικά είναι η δική μας ερμηνεία για το πώς εκείνος αισθάνεται. Μπορεί να νιώθουμε μοναξιά, επειδή δεν μπορούμε να παρηγορήσουμε ο ένας τον άλλον ή να τα κρατάμε όλα μέσα μας, μέχρι που να ξεσπάσουμε και τότε κανείς δεν καταλαβαίνει το λόγο της έκρηξής μας.

* Πρακτική εφαρμογή

Γενικά είναι πιο εύκολο να τα βγάλουμε πέρα με πρακτικά προβλήματα παρά με συναισθηματικά. Πολύ συχνά τα δυνατά συναισθήματα που δημιουργούνται από τη σκλήρυνση προκαλούν περισσότερα προβλήματα από ότι η ίδια η νόσος. Δείτε τι ακριβώς μπορεί ν΄ αναλάβει ο καθένας.

"Μ΄ αρέσει που ο Γιάννης μαζεύει τη μπουγάδα αλλά θα προτιμούσα να με άφηνε να διπλώσω εγώ τα ρούχα. Θέλω να κάνω αυτά που μπορώ."

Δέχομαι βοήθεια σημαίνει ότι αποδέχομαι τόσο την πρακτική όσο και τη συναισθηματική βοήθεια.
Πώς ακριβώς αισθάνεται ο άνθρωπος με σκλήρυνση που τον/ την βοηθούν; Μερικοί δεν το θέλουν καθόλου, άλλοι αισθάνονται ότι θα χάσουν και τις δεξιότητες που τους έχουν απομείνει.

"Η γυναίκα μου έχει ανάγκη τη βοήθειά μου κι αυτό την πειράζει πολύ. Είναι πολύ ανεξάρτητη από τη φύση της."

Μόνον όταν γνωρίζουμε καλά τα ειδικά προβλήματα που παρουσιάζονται στη σκλήρυνση, μπορούμε να βοηθήσουμε σωστά. Η ενεργή συμμετοχή του ανθρώπου με ΣΚΠ στη διαδικασία της ζωής έχει καθοριστική σημασία. Μπορούμε ν΄ ανταλλάξουμε τις δουλειές που κάναμε μέχρι τώρα, δηλαδή να κάνουμε εμείς τις δουλειές που απαιτούν προσπάθεια κι ο άλλος να κάνει τις καθιστικές δουλειές.

"Η γυναίκα μου κουράζεται εύκολα, γι΄ αυτό κάνω εγώ τις δουλειές του σπιτιού, ενώ αυτή βάζει τα παιδιά για ύπνο και τους λέει παραμύθια. Τους ακούω που γελάνε και θα ΄θελα να ήμουν μαζί τους. Ζηλεύω; Μπορεί. Το ανάλογο συμβαίνει όταν παίζω και τρέχω με τα παιδιά, τότε κι η Μαριάννα θα ΄θελε να μπορούσε να τρέξει μαζί μας."

"Στην αρχή ήταν δύσκολο, γιατί δεν είχα υπομονή όταν ο Μάριος αργούσε να τελειώσει κάτι. Έμαθα όμως να μην τρέχω πρώτη να προλάβω και να ?διοικώ? το σπίτι με τέτοιο τρόπο ώστε, ό,τι κι αν συμβεί, να μπορέσω ν΄ αντεπεξέλθω. Αφήνω το Μάριο να κάνει αυτά που μπορεί στο δικό του ρυθμό. Μερικές απ΄ αυτές τις δουλειές τις έκανα πρώτα εγώ και πραγματικά εκτιμώ τη βοήθειά του τώρα."

Πρέπει να ξέρουμε ότι όλοι περνούν κακές στιγμές, κυρίως όταν το συναίσθημα υπερισχύσει της λογικής.

* Τα παιδιά

Βάλτε και τα παιδιά στη διαδικασία προσαρμογής. Μιλήστε τους για τα συναισθήματά σας κι ακούστε τα δικά τους. Ας ενθαρρύνουμε τα παιδιά μας να εκφράσουν το φόβο τους, τις ανησυχίες τους και την πικρία τους. Βεβαιωθείτε ότι είναι σωστά πληροφορημένα για το τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, ότι δεν είναι δηλαδή μεταδοτική αρρώστια ούτε κληρονομική ούτε και προκαλείται από την κακή συμπεριφορά ενός παιδιού.
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας έχει ένα έντυπο για παιδιά με τίτλο "Ένας δικός μου έχει σκλήρυνση". Διαβάστε το μαζί με τα παιδιά σας κι ενθαρρύνετέ τα να σας πουν όλες τις απορίες τους. Είναι πολύτιμο ένα τέτοιο μοίρασμα.
Είναι δύσκολο για τους εφήβους ν΄ αποδεχτούν ένα γονέα με σκλήρυνση. Ντρέπονται, αισθάνονται αδικημένοι ή μελαγχολούν. Τους είναι δύσκολο να μιλήσουν στους άλλους για τα συναισθήματά τους, πόσο μάλλον να σκεφτούν τα συναισθήματα των άλλων. Δεν είναι σωστό να τους πιέσουμε ν΄ ανοιχτούν. Ας τους αφήσουμε να το αποφασίσουν μόνοι τους. Πρέπει όμως να ξέρουν, ότι θα είμαστε εκεί να τους ακούσουμε, όταν θα είναι έτοιμοι. Αν μοιραστούμε τα δικά μας συναισθήματα μαζί τους, μπορεί να τους βοηθήσουμε ν΄ αποδεχτούν και τα δικά τους. Ακόμη και τούτο εδώ το έντυπο μπορεί να τους φανεί χρήσιμο.

* Οι γονείς

Η αρχική διάγνωση φαίνεται ότι προκαλεί το ίδιο σοκ στους γονείς όσο και στο παιδί τους που έχει σκλήρυνση. Είναι συνηθισμένο φαινόμενο οι γονείς να νιώσουν υπεύθυνοι για τη νόσο. Συχνά αναρωτιόμαστε μήπως κάναμε ή παραμελήσαμε κάτι, όταν το παιδί μας ήταν μικρό. Σας διαβεβαιώνουμε ότι αυτό δεν έχει καμία σχέση με τη ΣΚΠ.
Πολλές φορές κατηγορούμε το σύντροφό μας ή το σύντροφο του παιδιού μας ή κάποιον άλλον αθώο άνθρωπο ή κάποια άλλη κατάσταση. Γινόμαστε υπερπροστατευτικοί, γιατί νομίζουμε ότι έτσι ξεχρεώνουμε κάποια παράληψή μας κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας του παιδιού μας. Αγωνιούμε ιδιαίτερα για το τι θα απογίνει το παιδί μας, όταν εμείς λείψουμε από τη ζωή του.

Σαν γονείς αισθανόμαστε διχασμένοι ανάμεσα στη θέληση μας να κάνουμε τα πάντα για το παιδί μας και στη γνώση μας, πως πρέπει να μάθει να φροντίζει μόνο τον εαυτό του.

Είναι δύσκολο να μην είμαστε υπερπροστατευτικοί όσοι έχουμε νέα παιδιά με ΣΚΠ.
Είναι εξαιρετικά οδυνηρό να βλέπεις το παιδί σου να αποκτά μια αναπηρία και να συνειδητοποιείς ότι η ζωή του δεν θα είναι όπως την ονειρεύτηκες σαν γονιός.

* Το παιδιά σου είναι ενήλικες, αντιμετώπισέ το σαν ενήλικα.

Μπορούμε να βοηθήσουμε πάρα πολύ, με την προϋπόθεση ότι δεν θ΄ αρχίσουμε τα "νταντέματα". Πρέπει να φερόμαστε στην κόρη μας ή το γιο μας όπως όταν ήταν απόλυτα υγιείς.
Να προσφέρουμε τη βοήθειά μας μόνον όταν είναι αναγκαία και να επιτρέπουμε στο παιδί μας να κάνει όσο πιο πολλά πράγματα μπορεί. Υπάρχουν περιπτώσεις που μια δύσκολη κατάσταση θα ξεπερνιόταν με τη δική μας βοήθεια, όμως το παιδί μας είναι αυτό που θ΄ αποφασίσει αν τη χρειάζεται ή όχι.

Μην υπερπροστατεύεις και μην παίρνεις εσύ αποφάσεις για το παιδί σου.
Πολλές φορές είναι πιο χρήσιμο το να είσαι λιγότερο χρήσιμος.

Αν το παιδί σου θέλει να συζητήσει τα προβλήματά του μαζί σου, άκουσέ το προσεχτικά και μην προσπαθήσεις να επιβάλεις τη δική σου γνώμη. Πρέπει να ξέρεις καλά τα συναισθήματά σου για να κρατήσεις ανοιχτή την επικοινωνία.

ΟΙ ΠΡΟΣΩΠΙΚΕΣ ΜΑΣ ΑΝΑΓΚΕΣ

Οι εμπειρίες του κάθε ανθρώπου με ΣΚΠ διαφέρουν, όπως ακριβώς κι αυτές των ανθρώπων που τους φροντίζουν, όχι μόνο γιατί η ίδια η αρρώστια έχει ποικίλες μορφές αλλά και γιατί είναι διαφορετικός ο τρόπος που αντιμετωπίζει την κατάσταση ο κάθε ένας.
Πρέπει να καταλάβουμε ότι η σκλήρυνση είναι κάτι μόνιμο και να σχεδιάσουμε τη ζωή μας υπολογίζοντάς τη, χωρίς όμως να την αφήσουμε να μας κυβερνήσει.
Κάνε ό,τι είναι δυνατόν για να συνεχιστεί η ζωή σας.
Πρέπει να συνεχίσουμε να κάνουμε μαζί όσα μπορούμε - υπάρχουν πολλές εκπλήξεις σ΄ αυτόν τον τομέα που δεν τις φανταζόμαστε.

"Τα Σαββατοκύριακα πάμε συχνά πικ-νικ σε κάποια παραλία, γιατί η μαμά ευχαριστιέται πολύ το κολύμπι, γιατί δεν κουράζεται ούτε ζεσταίνεται."

"Υπάρχουν πολλά ωραία μέρη για περίπατο με καροτσάκι. Πάντοτε μας άρεσε το περπάτημα, τώρα απλώς έχουμε αλλάξει στέκια."

"Πολλές φορές πετάμε το χαρταετό και ο γιος μου κάθεται στα γόνατά μου στο καροτσάκι."

Οι προσωπικές και οικογενειακές μας ανάγκες δεν πρέπει να καταπιεστούν από τη νόσο. Είναι αναγκαίο να σκεφτόμαστε και τον εαυτό μας και να του χαρίσουμε τις δικές του στιγμές μακριά από τη φροντίδα και το καθήκον. Ίσως χρειαστούμε επιπλέον βοήθεια για την πραγμάτωση αυτού του στόχου. Θα βρεθούν διάφορες λύσεις, αν το συζητήσουμε με το γιατρό μας ή την κοινωνική λειτουργό.
Όσοι φροντίζουν τους ανθρώπους με ΣΚΠ έχουν κι εκείνοι ανάγκη συμπαράστασης κι ανεξάρτητης ζωής. Δεν χρειάζεται να είναι η σκλήρυνση το μόνο θέμα συζήτησης ή η μόνη καθημερινή μας απασχόληση. Αυτό δεν είναι καθόλου εγωιστικό αλλά κάτι που θα μας δώσει τη δύναμη ν΄ αντεπεξέλθουμε στις απαιτήσεις της φροντίδας του ανθρώπου μας καλύτερα. Γι΄ αυτό το λόγο πρέπει να αισθανόμαστε καλά με τον εαυτό μας και να είμαστε ευχαριστημένοι από τη ζωή μας.

Μη ντρέπεσαι να ζητήσεις βοήθεια. Η οικογένειά μας κι οι φίλοι μας είναι σπουδαία πηγή συντροφικότητας και βοήθειας. Αν μάλιστα διαβάσουν κάποια από τα έντυπά για τη ΣΚΠ, θα καταλάβουν καλύτερα τι σημαίνει.
Καμιά φορά οι άνθρωποι με ΣΚΠ θυμώνουν για την ανεξαρτησία που έχουμε και αισθάνονται παραγκωνισμένοι. Είναι απόλυτα φυσικό και θα πρέπει να το συζητήσουμε, ίσως και με κάποιον τρίτο που ξέρει τις ανάγκες και των δυο μας.
Μερικοί άνθρωποι δε δέχονται την κατάσταση σαν τετελεσμένη. Σ΄ αυτή την περίπτωση κάνουμε καινούργιες αναθεωρήσεις κάθε φορά που εμφανίζονται καινούργια συμπτώματα ή επιδεινώνονται προηγούμενα. Όταν όμως έχουμε κάνει τις αρχικές αναπροσαρμογές, τότε οι επόμενες ακολουθούν με επιτυχία.

Τελειώνοντας είναι ανάγκη να ορίσουμε μόνοι μας το θέμα "ανεξαρτησία-εξάρτηση".
Μέχρι ποιο βαθμό δηλαδή μπορεί ο άνθρωπος με ΣΚΠ να έχει απαιτήσεις από το σύντροφό του και μέχρι ποιο βαθμό μπορεί ο άλλος να προσφέρει βοήθεια προτού καταρρεύσει κι ο ίδιος.
Οι άνθρωποι με ΣΚΠ πολλές φορές ενδύονται το ρόλο του "άρρωστου" κι αυτός που τους φροντίζει το ρόλο του "γονέα προς το παιδί". Αυτό βέβαια δεν είναι υγιής σχέση για ενήλικες, που επιδιώκουν να ζήσουν μια γεμάτη ζωή.
Μιλήστε σε κάποιον που εμπιστεύεστε και οι δύο.

ΟΙ ΧΡΥΣΟΙ ΚΑΝΟΝΕΣ

* Εμείς που φροντίζουμε τους ανθρώπους με ΣΚΠ έχουμε δικαίωμα στη ζωή. Αυτό δεν είναι εγωισμός αλλά η ενίσχυση κι η τροφή μας για να συνεχίσουμε να προσφέρουμε

* Παραδέχομαι ότι η ΣΚΠ είναι μέρος της οικογενειακής μας ζωής, προγραμματίζω τη ζωή μου υπολογίζοντάς την αλλά δεν της επιτρέπω να ορίσει τη ζωή μου.

* Είμαι ρεαλιστής/ ρεαλίστρια όσον αφορά το τι μπορώ να κάνω και τι περιμένω από το σύντροφό μου. Αυτό σημαίνει ότι καταλαβαίνω πως υπάρχει κάποιο χάσιμο ελευθερίας κι από τις δύο πλευρές.

* Ενθαρρύνω τον άνθρωπο με ΣΚΠ να κάνει όσο πιο πολλά πράγματα μπορεί αλλά λαμβάνω υπ΄ όψη μου και τους περιορισμούς που επιβάλλει η κόπωση. Δεν τον υπερπροστατεύω ούτε παίρνω εγώ όλες τις αποφάσεις.

* Εκμεταλλεύομαι οποιαδήποτε βοήθεια προσφέρεται π.χ. το 166, τη νοσοκόμα, τον Ερυθρό Σταυρό, τους φίλους και τους συγγενείς που θέλουν να βοηθήσουν.

* Μοιράζομαι τα αληθινά μου συναισθήματα γιατί θέλω ν΄ αποφύγω τη μοναξιά και την απομόνωση και να διατηρήσω και να ενισχύσω τη σχέση μου.

* Είμαι περήφανος/ η για τα πράγματα που κατορθώνω να κάνω και δίνω στον εαυτό μου την άδεια να λυγίσει όταν κουραστεί. Χρειάζεται μεγάλο κουράγιο και δύναμη να περιποιούμαι κάποιον που αγαπώ και να μην αφήνω το συναίσθημα να με καταβάλει.

* Διατηρώ το χιούμορ μου.

* ΔΙΑΤΗΡΩ ΤΙΣ ΓΡΑΜΜΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΟΥ ΑΝΟΙΧΤΕΣ


Αν πείτε σε κάποιον, ότι έχετε ΣΚΠ, αμέσως συμπεραίνει ότι δεν έχετε πόνους. Αν ρωτήσετε κάποιον που έχει ΣΚΠ, αν έχει πόνους, η απάντησή του κατά πάσα πιθανότητα θα είναι διαφορετική από την παραπάνω υπόθεση.

Ο πόνος είναι ένα από τα θέματα που απασχολούν τους ΑμΣΚΠ.
Μέχρι πριν από λίγο καιρό, όλοι πίστευαν, ακόμη και οι γιατροί, ότι οι ΑμΣΚΠ δεν βιώνουν πόνους σαν πρωταρχικό σύμπτωμα. Τώρα όμως έχει γίνει αποδεκτό, ότι οι ΑμΣΚΠ υποφέρουν συχνά από πόνους, συνεχείς ή μικρής διάρκειας, γιατί η επαφή των συνάψεων των νεύρων δεν είναι φυσιολογική.
Γενικά πιστεύεται ότι το 55% των ΑμΣΚΠ θα βιώσουν κάποιο πόνο ενώ το 15% θα βιώσει μακροχρόνιο πόνο.
--------------------------------------------------------------------------------

Ο πόνος είναι δύσκολο να μελετηθεί, γιατί σε αυτόν υπεισέρχονται
διάφοροι φυσικοί, ψυχολογικοί και πνευματικοί παράγοντες. Επίσης είναι δύσκολο να μετρηθεί. Για παράδειγμα, ένας άνθρωπος μπορεί να αντέχει να περπατάει με σπασμένο πόδι ενώ κάποιος άλλος να υποφέρει αφόρητα από ένα μώλωπα στο γόνατο.

Νευρογενείς Πόνοι
Νευρολογικοί ή νευρογενείς πόνοι είναι ευρέως φάσματος και μπορεί να είναι από κάτι μικρό και παροδικό μέχρι αφόρητοι πόνοι διαφορετικής χροιάς, οξείς, σαν κάψιμο, «σφάχτες» κτλ.
Οι νευρογενείς πόνοι θεωρείται ότι είναι «πρωτογενείς», δηλαδή ότι είναι άμεσο αποτέλεσμα του διαφορετικού τρόπου που γίνεται η επαφή των συνάψεων του κεντρικού νευρικού
συστήματος στους ΑμΣΚΠ.

Φυσιολογικά, το κεντρικό νευρικό σύστημα του οργανισμού φιλτράρει τους ασήμαντους θορύβους του περιβάλλοντος χωρίς εμείς να καταλαβαίνουμε τίποτα, έτσι ώστε να μπορούμε
να συγκεντρωθούμε στις δραστηριότητές μας, στη δουλειά μας, στο άκουσμα μουσικής, διάβασμα κ.τ.λ.
Μια από τις επιπτώσεις της ΣΚΠ, είναι η ανικανότητα να απομονώσουμε αυτούς τους θορύβους, επειδή η μεταφορά των μηνυμάτων και της πληροφόρησης είναι ελλιπείς, λόγω
της καταστροφής της μυελίνης. Η μυελίνη, που περιβάλλει τους νευρικούς ιστούς του κεντρικού νευρικού συστήματος, δρα σαν μονωτικό που κρατάει τις ηλεκτρικές διεγέρσεις στο
εσωτερικό της καθώς αυτές μεταφέρονται στα διάφορα μέρη του σώματος. Όταν υπάρχει απομυελίνωση, οι ηλεκτρικές διεγέρσεις μπορούν να διαφύγουν από τα σημεία αυτά, και να
μεταπηδήσουν από νευρική ίνα σε νευρική ίνα, όπως ακριβώς γίνεται με το βραχυκύκλωμα ηλεκτρικών καλωδίων. Θεωρητικά, αυτή η κατάσταση μπορεί να προκαλέσει ?μακελειό?.
Αυτό που γίνεται λοιπόν, είναι ότι μερικές φορές ασήμαντα και αποπλανητικά ερεθίσματα διαφεύγουν από το μηχανισμό φιλτραρίσματος. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα τον βομβαρδισμό
από πληροφορίες και θορύβους, που δεν θέλουμε και δεν μπορούμε να εμποδίσουμε. Αυτή την ελλιπή διαδικασία βιώνουμε σαν πόνο μούδιασμα, γαργάλημα, φαγούρα, κάψιμο.
Αυτές οι παραισθησίες, όπως ονομάζονται, για μερικούς ανθρώπους μπορεί, να είναι κάτι υποφερτό αλλά για άλλους να είναι αφόρητος πόνος. Οι οξείς πόνοι στη ΣΚΠ, όπως για παράδειγμα η νευραλγία του τριδύμου, μπορεί να προκαλούνται από αυτή ακριβώς τη
«χαοτική» συμπεριφορά των ηλεκτρικών διεγέρσεων που μεταπηδούν συνεχώς ανάμεσα στα αισθητήρια και στα κινητήρια νεύρα. Πάντως, οι επιστήμονες δεν έχουν ακόμη καταλάβει τον
μηχανισμό της προέλευσης των περισσότερων από τους οξείς πόνους.

Μυοσκελετικοί πόνοι
Οι μυοσκελετικοί πόνοι είναι συνήθως δευτερογενούς αιτιολογίας δηλαδή δεν είναι άμεσα συνδεμένοι με την απομυελίνωση, αλλά μάλλον προέρχονται από τις επιπτώσεις της ΣΚΠ στο
σώμα (κακή στάση σώματος ή βαδίσματος). Η απώλεια δύναμης των μυών ή η πλημμελής χρησιμοποίησή τους έχουν κάποιες επιπτώσεις. Ο πόνος στο κάτω μέρος της πλάτης, στο
ιερό οστό, είναι, συνήθως, χρόνιος και προκαλείται από υπερβολική ένταση των αρθρώσεων, των συνδέσμων ή των μυών.
Σπαστικότητα σημαίνει δυσκαμψία που προέρχεται από ?σφίξιμο? των μυών και μπορεί να προκαλέσει δυνατές κράμπες. Οι μύες «σφίγγουν» όταν υπάρχει απομυελίνωση στα νεύρα
που ρυθμίζουν τον μυϊκό τόνο ή την κίνηση. Ο καλύτερος τρόπος για τη διαχείριση των δευτερογενών μυοσκελετικών πόνων είναι η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων παρά η λήψη αναλγητικών φαρμάκων.

Ανακούφιση του πόνου στη ΣΚΠ
Οι περισσότεροι πόνοι στη ΣΚΠ δεν προέρχονται από τη διέγερση των «παραδοσιακών» αλγοϋποδοχέων του κεντρικού νευρικού συστήματος (των υποδοχέων που διεγείρονται από κακώσεις) και γι αυτό οι ασπιρίνες ή άλλα ?παραδοσιακά? αναλγητικά δεν βοηθάνε πολύ.
Οι περισσότεροι άνθρωποι θεωρούν το νευρικό σύστημα σαν ένα σύστημα που κάνει πράγματα. Στην πραγματικότητα ο εγκέφαλος και ο νωτιαίος μυελός εμποδίζουν πράγματα από το να γίνουν.
Οι «οδοί» του πόνου κατά μήκος του νωτιαίου μυελού παρουσιάζουν συνεχή αμφίδρομη πορεία από τον εγκέφαλο στα μέρη του σώματος και το αντίθετο, δεν είναι δηλαδή ένας
μονόδρομος, όπου ένας εγκέφαλος περιμένει παθητικά τα αισθητήρια μηνύματα να έρθουν προς αυτόν. Τουναντίον, υπάρχει μεγάλη δραστηριότητα, με τον εγκέφαλο να στέλνει συνεχή
ροή ανταποκριτικών μηνυμάτων, που διατρέχουν το νωτιαίο μυελό με σκοπό να μειώσουν, να αυξήσουν ή να αγνοήσουν τα σήματα που λαμβάνει ο εγκέφαλος.
Υπάρχουν πολλά φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν αυτές τις «οδούς». Τα γνωστότερα και αυτά που χρησιμοποιούνται ευρύτερα είναι τα τρικυκλικά αντικαταθλιπτικά σε μικρές δόσεις. Επομένως, αν ο γιατρός σας δώσει κάποιο αντικαταθλιπτικό, αυτό δεν σημαίνει ότι έχετε κατάθλιψη αλλά μάλλον ότι έχετε ένα πόνο που μπορεί να οδηγήσει στην κατάθλιψη.
Είναι γνωστό ότι οι άνθρωποι που βιώνουν πόνο περισσότερο από τέσσερις εβδομάδες συνήθως παθαίνουν κατάθλιψη. Το πρόβλημα με αυτά τα αντικαταθλιπτικά είναι ότι φέρνουν υπνηλία, πράγμα που όμως βοηθάει την ποιότητα του ύπνου και τη χαλάρωση.
Οι οξείς πόνοι, όπως η νευραλγία του τριδύμου και οι μυϊκοί σπασμοί, αντιμετωπίζονται κυρίως με αντισπαστικά φάρμακα, τα οποία καταστέλλουν την έντονη δραστηριότητα των
ηλεκτρικών διεγέρσεων. Ο δυνατός πόνος της οπτικής νευρίτιδας συνήθως αντιμετωπίζεται με κορτικοειδή, τα οποία μειώνουν τη φλεγμονή.
Οι χρόνιοι μυϊκοί σπασμοί και η σπαστικότητα των άκρων, όταν προέρχονται από κακή στάση σώματος, μπορούν να βοηθηθούν με κατάλληλες τακτικές ασκήσεις τεντώματος, με φυσιοθεραπεία ή με τη χρήση κατάλληλων βοηθημάτων,.
Για τους μυϊκούς πόνους, η καλύτερη αντιμετώπιση, είναι η κίνηση και η αλλαγή στάσης ή θέσης. Μερικοί γιατροί συστήνουν την αντικατάσταση του πόνου με μια άλλη αίσθηση όπως
είναι η πίεση, η ζέστη, το κρύο ή το μασάζ. Αν και φαίνεται απίστευτο εντούτοις το βύθισμα ενός μέλους που αισθανόμαστε ότι «καίει» σε χλιαρό νερό μπορεί να μετατρέψει την «καυτή»
παραισθησία σε μια ευχάριστη αίσθηση! Η φυσιοθεραπεία και η συμβουλή ειδικών για τη στάση σώματος και βαδίσματος μπορούν να βοηθήσουν τους πόνους που προέρχονται από
μια «αφύσικη» στάση σώματος. Αν όμως ο πόνος δεν περνάει με αυτούς τους τρόπους τότε είναι αναγκαία η φαρμακευτική
αγωγή. Τα μυοσκελετικά χαλαρωτικά φάρμακα επιδρούν κατευθείαν στις διεργασίες του κεντρικού νευρικού συστήματος (baclofen=Lioresal, tizanidine=Zanaflex) και καταπραύνουν
τον πόνο. Ο μυοσκελετικός πόνος μπορεί επίσης να ανταποκριθεί σε αντιφλεγμονώδη που δεν έχουν κορτιζόνη

Ο Διαδερμικός Ηλεκτρικός Ερεθισμός, μπορεί επίσης να βοηθήσει να ελεγχθεί ο πόνος αν και πάλι αυτό είναι ένα θέμα αντίδρασης του κάθε οργανισμού. Οι συσκευές του Διαδερμικού Ηλεκτρικού Ερεθισμού είναι μικρές και φορητές με ηλεκτρόδια που τοποθετούνται στο κατάλληλο μέρος του σώματος και παρέχουν χαμηλής τάσης ρεύμα, για να διεγείρουν μια συγκεκριμένη νευρική ίνα στον νωτιαίο μυελό. Αυτό μειώνει τη ροή των νευρικών
ερεθισμάτων προς τον εγκέφαλο με τελικό αποτέλεσμα να καταπραΰνεται ο πόνος. Μερικές φορές όμως ο Διαδερμικός Ηλεκτρικός Ερεθισμός έχει τα αντίθετα αποτελέσματα.

Η άλλη όψη του πόνου
Παρ' όλες αυτές τις θεραπευτικές αγωγές, η διαχείριση του χρόνιου πόνου δεν είναι εύκολη ούτε πάντοτε επιτυχής. Η θεραπευτική αντιμετώπιση του πόνου στη ΣΚΠ έγκειται πολλές φορές σε πειραματισμούς με διαφορετικές αγωγές, κυρίως όταν υπάρχει χρόνιος πόνος.
Υπάρχουν όμως φυσικοί και ψυχολογικοί παράγοντες που συνδέονται με μια χρόνια νόσο και μπορούν να προκαλέσουν πόνο ή να τον χειροτερεύσουν.
Ένα πρόβλημα είναι, ότι οι ΑμΣΚΠ έχουν την τάση να συνδέουν κάθε πόνο με σύμπτωμα της νόσου. Όμως οι ΑμΣΚΠ, όπως και όλος ο άλλος κόσμος, μπορεί να έχουν πόνους από άλλες αιτίες, όπως για παράδειγμα αρθριτικά, ημικρανίες ή πόνους στην πλάτη.

Ο PatricK Wall είναι ένας επιστήμονας, γνωστός διεθνώς για τις έρευνές του πάνω στον πόνο και συν-εφευρέτης της συσκευής του Διαδερμικού Ηλεκτρικού Ερεθισμού. Ο ίδιος, διηγείται
συναρπαστικές περιπτώσεις, όπου άνθρωποι με τρομερά τραύματα που προήλθαν από ατυχήματα ή στον πόλεμο δεν ένοιωσαν κανένα πόνο αλλά όμως ότι, ανίσχυρα θύματα κακοποιήσεων αισθάνονται περισσότερο τον πόνο των βασανιστηρίων από τους παραπάνω.
Όταν λοιπόν ο πόνος επιμένει, υπεισέρχονται και άλλοι παράγοντες όπως ο φόβος, το άγχος και η κατάθλιψη που επιδεινώνουν και δυσκολεύουν την κατάσταση.
Ο Patrick Wall επισημαίνει ότι ο πόνος ποτέ δεν έρχεται μόνος του αλλά πάντοτε συνοδεύεται από ένα συναίσθημα ή μια σημασία. Για αυτό και ο κάθε πόνος είναι ιδιαίτερος για τον κάθε άνθρωπο. Αν προσέξουμε τον τρόπο που οι άνθρωποι περιγράφουν τον πόνο τους εκτός από λέξεις όπως «σφάχτης», «σουβλερός», κτλ χρησιμοποιούν και επίθετα που περιγράφουν τον βαθμό που υποφέρουν όπως τρομερός, ανυπόφορος, βουβός, ενοχλητικός καθώς επίσης και λέξεις που δείχνουν τί προξενεί το πόνος - μου φέρνει αηδία, με φοβίζει, με κουράζει, με έλουσε κρύος ιδρώτας. «Ο άνθρωπος που πονάει, είναι εγκλωβισμένος σε ένα σύνδρομο, και η θεραπευτική αγωγή πρέπει να στοχεύει σε κάθε πλευρά αυτού του
συνδρόμου», λέει ο Patrick Wall.

Συχνά, όταν ο γιατρός μπορεί να εξηγήσει την αιτία του πόνου, η συναισθηματική πλευρά μειώνεται και η οξύτητα τα πόνου καταλαγιάζει. Δεν γνωρίζουμε ακριβώς το μηχανισμό δράσης των μεθόδων ελέγχου του πόνου, αλλά το καλύτερο συστατικό για οποιαδήποτε θεραπεία, είναι η πεποίθηση του ασθενούς, ότι η μέθοδος θα είναι αποτελεσματική.
Με την πάροδο των χρόνων έχουν δημιουργηθεί στα νοσοκομεία Ιατρεία Πόνου, όπου ο ασθενής μπορεί να απευθυνθεί για εξατομικευμένη αγωγή.
Μπορεί επίσης να διδαχτεί τρόπους αντιμετώπισής του. Για παράδειγμα μπορεί να μάθει πως να αναπνέει, να χαλαρώνει, έτσι ώστε να μειώνει το άγχος και την υπερδιέγερση που προέρχονται από το φόβο του πόνου και με αυτόν τον τρόπο να μειώσει την οξύτητα και την έντασή του. Επίσης μπορεί να βοηθηθεί από έναν καινούργιο τρόπο σκέψης για να μη φοβάται τον πόνο όπως : ?Δεν υπάρχει κίνδυνος από αυτόν τον πόνο, το έχω ξαναπεράσει».
Έχει αποδειχτεί ότι όταν κάποιος βρίσκει θετικούς τρόπους για την διαχείριση του πόνου του, μπορεί να τον ελέγχει καλύτερα.
Για μερικούς ΑμΣΚΠ η εκπαίδευση στην αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου με θετικό τρόπο είναι επιτακτική ανάγκη της καθημερινής τους ζωής. Ο πόνος στη ΣΚΠ είναι τόσο πραγματικός όσο ο πόνος οποιουδήποτε άλλου ανθρώπου. Δυστυχώς όμως δεν δίνεται η
πρέπουσα σημασία και υποστήριξη.

Στοιχεία του πόνου στη ΣΚΠ
· Καινούργιος πόνος ή εμφάνιση παλαιότερου πόνου δεν σημαίνει ώση
· Δεν έχουν σχέση με τη ΣΚΠ όλοι οι πόνοι. Συχνά είναι πόνοι που περνάνε όλοι οι άνθρωποι π.χ. αρθριτικών, πονοκέφαλος κτλ
· Ούτε η ηλικία, ούτε το φύλο, ούτε τα συμπτώματα της ΣΚΠ φαίνεται να έχουν σχέση με το είδος του πόνου που μπορεί να έχει κάποιος
· Το άγχος, η κούραση και η ζέστη μπορούν να προκαλέσουν ή να μεγαλώσουν τον πόνο.
Είναι ανάγκη να μάθουμε να σεβόμαστε τα όριά μας.
· Ένας υγιεινός τρόπος ζωής, η διατήρηση του φυσιολογικού βάρους και η τακτική άσκηση - η σωστή για τον καθένα - μπορούν να μειώσουν τον πόνο που προέρχεται από κινητικά
προβλήματα.

Σημεία Πόνων στη ΣΚΠ

1. Νευρογενείς (Οξείς, σφοδροί, διαπεραστικοί πόνοι, που φτάνουν σε ένα αποκορύφωμα και μετά καταλαγιάζουν)
Γιατί : Ελλιπής σύναψη των νεύρων στον νωτιαίο μυελό και τον εγκέφαλο

Που: παραισθησίες : γαργάλημα, μούδιασμα, τρέμουλο, κάψιμο
τσιμπήματα στα άκρα ή πόνος σαν κάποιος να σε σφίγγει ή να σε «βάζει σε πρέσα», ένας πόνος σφιξίματος γύρω από τον κορμό του σώματος
Τι βοηθάει:
· Μια ελαστική κάλτσα ή γάντια μπορούν να αλλάξουν τον πόνο σε μια αίσθηση πίεσης
· Ζεστές κομπρέσες στο δέρμα μπορούν να απαλύνουν την αίσθηση καψίματος
· Ασπιρίνη ή Tylenol (acetaminaphen) καθημερινά
· Αντικαταθλιπτικά (amitriptyline) γιατί μετριάζουν την αντίδραση του κεντρικού νευρικού συστήματος

Που: Λαιμός, το σημείο Lehrmitte :Μια ξαφνική ηλεκτρική εκκένωση που επεκτείνεται από το σώμα στα πόδια και στα χέρια μετά από σκύψιμο του κεφαλιού, φτέρνισμα ή βήξιμο.
Τι βοηθάει:
· Μαλακό κολάρο γιατί μειώνει την κάμψη του λαιμού ( η φαρμακευτική αγωγή δεν βοηθάει μιάς και αυτός ο πόνος εμφανίζεται ξαφνικά)

Που: Νευραλγία του τριδύμου = οξύς πόνος στο πρόσωπο, ?σφάχτης?, σαν στιγμιαία μαχαιριά. Είναι σπάνιος και προσβάλλει μόνο το 1% των ΑμΣΚΠ.
Τι βοηθάει: Lioresal, Tegretol (carbanazepine), Dilantin (diphenylhydantoin).
Χρησιμοποιούνται με επιτυχία όταν η εμφάνιση είναι συχνή ή όταν οι πόνοι κρατάνε για μεγάλο χρονικό διάστημα

· Που: Οξύς πόνος οπτικής νευρίτιδας, εκδηλώνεται με επίπονες κινήσεις του ματιού. Αυτό είναι ένα από τα πρώτα, κοινά, συμπτώματα της ΣΚΠ.
Τι βοηθάει: Κορτιζόνη που μειώνει τη φλεγμονή

2. Μυοσκελετικοί
Γιατί : πίεση του σώματος από την ακινησία

Που : ιερό οστό
Τι βοηθάει:
· Κουνήστε τα πόδια μπρος πίσω σαν να περπατάγατε, αν μπορείτε
· Αλλάζετε θέση καθίσματος συχνά
· Ξαπλώστε κάπου αναπαυτικά

Που : μύες, τένοντες και συνδέσμους..
Γιατί : Η ακινησία ενός άκρου και η διατήρηση του στην ίδια θέση αναγκάζει τους μύες να προσαρμοστούν έτσι που μετά είναι δύσκολο να αλλάξει κάποιος θέση.
Τι βοηθάει:
· Λίγη ώρα φυσικοθεραπείας κάθε μέρα
· Καθίστε σε μια κουνιστή πολυθρόνα με τα πόδια σε θέση 90 μοιρών από το σώμα, πιέστε το σώμα σας στην πλάτη της καρέκλας και κινηθείτε μπρος πίσω.

Που : Μυϊκοί σπασμοί. Τονικοί σπασμοί των μυών : τα πόδια και τα χέρια συσπώνται με ένα ιδιαίτερα αγωνιώδη τρόπο και τεντώνονται προς τα έξω ή γυρίζουν προς τα μέσα με βία.
Κρατούν δευτερόλεπτα μόνον.
Γιατί : Όταν εμπλέκεται ο νωτιαίος μυελός, προκαλούνται αντανακλαστικοί σπασμοί. Η ξαφνική μείωση του μήκους ενός μεγάλου μυός μπορεί να προκαλέσει κράμπες.
Τι βοηθάει:
· Ibuprofen ή αντιφλεγμονώδη που δεν περιέχουν κορτιζόνη
· Lioresal (baclofen) κάνει πολύ καλό
· Ασκήσεις τεντώματος δύο φορές την ημέρα
· Συχνή κίνηση μειώνει τη σοβαρότητα των σπασμών και των κραμπών
· Πιέστε την πατούσα σας στο κάτω μέρος του κρεβατιού μόλις σας εμφανιστεί κράμπα
· Προσοχή στη λήψη υγρών : πολύ νερό σε σχέση με το κάλιο και το νάτριο του οργανισμού και μπορεί να προκαλέσει κράμπες.

Τι γίνεται όμως με τους πόνους που μας «τρώνε» και επιμένουν;

Έχετε πραγματικά κάνει τα πάντα; Ελέγξτε την παρακάτω λίστα:
1. Έχετε δει το νευρολόγο σας για να προσδιορίσετε αν ο πόνος προέρχεται από τη ΣΚΠ ή κάποιο άλλο παράγοντα;
2. Έχετε δει ένα φυσίατρο για να δείτε αν ο πόνος προέρχεται από κάτι άλλο, ακόμη και αν η ΣΚΠ είναι άμεσα συνδεμένη με αυτόν;
3. Δοκιμάσατε φυσιοθεραπεία ή κάποιες άλλες συμπληρωματικές θεραπείες όπως τη βιοανάδραση, γιόγκα, αυτοσυγκέντρωση ή βελονισμό; Όλες αυτές οι λύσεις είναι περισσότερο
αποδεκτές από τους γιατρούς σήμερα από ότι παλαιότερα.
4. Έχετε επισκεφτεί κάποιο Ιατρείο Πόνου των Νοσοκομείων μας;
5. Έχετε πάει σε άλλους νευρολόγους, φυσίατρους ή φυσικοθεραπευτές αν οι πρώτοι δεν σας ικανοποίησαν; (η δεύτερη γνώμη είναι υπόθεση ρουτίνας στην εποχή μας)
6. Έχετε εξετάσει προσεκτικά την προσωπική συναισθηματική αντίληψη και θέση απέναντι στο πόνο; Μήπως σκεπτόσαστε συνέχεια πόσο πονάτε; Παραμένετε όσο περισσότερο
δραστήριος/α σας επιτρέπει η κατάστασή σας; Συμμετέχετε στην κοινωνική ζωή της οικογένειάς σας και των ανθρώπων γύρω σας; Έχετε θετική στάση ζωής; Έχετε ζητήσει ψυχολογική υποστήριξη για την αντιμετώπιση των προβλημάτων που σας αγχώνουν ή σας
ανησυχούν ; Όλα αυτά μπορεί να επιδράσουν καταπραϋντικά στον πόνο.

ΙΑΤΡΕΙΑ ΠΟΝΟΥ ΤΩΝ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΩΝ

Τα περισσότερα μεγάλα νοσοκομεία των Αθηνών και της Θεσσαλονίκης καθώς και κάποια επαρχιακά έχουν Ιατρεία Πόνου στα οποία μπορείτε να κλείσετε ραντεβού.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθυνθείτε στην Ελληνική Εταιρία Πόνου, τηλ. 2106444174.
Πάντως τα πρώτα Ιατρεία Πόνου που έγιναν και θεωρούνται από τα καλύτερα, είναι αυτό του
Νοσοκομείου Πατησίων (Παπάδων), στην Αθήνα, τηλ. 2102513345 και αυτό του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ, στη Θεσσαλονίκη, τηλ. 231 0993346/0993111

Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας δίνει χρήσιμες πληροφορίες σχετικά με τη νόσο και τα επιμέρους προβλήματα που δημιουργεί. Οι πληροφορίες μας βασίζονται στις συμβουλές ειδικών, σε διάφορα δημοσιευμένα άρθρα και στη γνώμη των ειδικών, σε καμία περίπτωση όμως δεν αποτελούν θεραπευτική αγωγή. Για πληρέστερη πληροφόρηση και συμβουλή αποταθείτε στο γιατρό σας.


ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΚΑΙ ΟΙ ΕΦΗΒΟΙ


Πόσα και τι ακριβώς πρέπει να πούμε στα παιδιά μας;
Στα μικρά παιδιά δε χρειάζεται να πούμε πολλά και θ’ απαντήσουμε στις ερωτήσεις τους όταν μας ρωτήσουν τα ίδια. Τα παιδιά καταλαβαίνουν από ένστικτο πότε κάτι δεν πάει καλά ή πότε είμαστε στενοχωρημένοι. Αυτό πρέπει να το ξέρουμε, για να καταλάβουμε και να δικαιολογήσουμε την παράξενη και ενοχλητική συμπεριφορά τους όταν αυτά έχουν καταλάβει κάτι κι εμείς δεν τους λέμε τίποτε.
Η αλήθεια σπάνια είναι τόσο τρομακτική όσο οι φόβοι μας.
Η Ελληνική Εταιρεία Για Τη Σκλήρυνση έχει ένα έντυπο που λέγεται “‘Ενα δικός μου έχει σκλήρυνση” που απευθύνεται σε παιδιά από 6-12 χρόνων. Μ’ αυτό το έντυπο μπορούν να ενημερωθούν τα παιδιά για το τι είναι σκλήρυνση, να βρουν εξηγήσεις για τα συναισθήματά τους, να διαβάσουν εμπειρίες άλλων παιδιών που οι γονείς τους έχουν σκλήρυνση…
Τα μεγαλύτερα παιδιά και οι έφηβοι χρειάζονται πολύ προσεκτική προσέγγιση. Αν και φαίνονται ήρεμοι εξωτερικά και μερικές φορές αδιάφοροι μπορεί μέσα τους να είναι πάρα πολύ φοβισμένοι. Οι φόβοι τους μπορεί να ξεπεραστούν σιγά-σιγά με την πληροφόρηση. Είναι προτιμότερο ν’ απαντήσουμε σε κάθε τους ερώτημα παρά να τους ενημερώσουμε κάνοντάς τους διάλεξη επί του θέματος. Επίσης θα πρέπει να νιώθουν τη σιγουριά και την ασφάλεια ότι μπορούν να μας ρωτήσουν ο,τιδήποτε θέλουν χωρίς να μας αναστατώνουν και να μας στενοχωρούν.
Οι έφηβοι θέλουν να τους φερόμαστε όπως θα φερόμαστε σε έναν ενήλικα και αν δεν τους επιτρέψουμε να λάβουν ενεργό μέρος και ν’ αναλάβουν αρμοδιότητες σε σχέση με το οικογενειακό πρόβλημα μπορεί να αισθανθούν παραγκωνισμένοι και να πληγωθούν ακόμη και να φερθούν με βίαιο τρόπο. Αν όμως ενθαρρύνουμε τη συμμετοχή τους και τη συνεργασία τους μπορούν να δείξουν απίστευτη ωριμότητα και να γίνουν πηγή δύναμης. Η τακτική του να κρατάμε τις στενοχώριες μας για μας, με κανένα τρόπο δε διευκολύνει τους άλλους.

Η ζωή μας δεν τελειώνει με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ίσως απλώς να χρειάζεται κάποια αλλαγή στον τρόπο ζωής μας, που να ταιριάζει στις τωρινές δυνατότητές σας

--------------------------------------------------------------------------------

· Νευρολόγοι
Οι νευρολόγοι είναι ειδικοί γιατροί που κάνουν τη διάγνωση και δίνουν θεραπευτική αγωγή για παθήσεις του νευρικού συστήματος. Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας μπορεί να σας καθοδηγήσει για το ποιά νοσοκομεία κάνουν εξωτερικό ιατρείο ειδικά για τη ΣΚΠ.

· Φυσίατροι
Οι φυσίατροι ή γιατροί αποκατάστασης θα μας καθορίσουν το είδος και τη διάρκεια της άσκησης που πρέπει να κάνουμε και θα μας καθοδηγήσουν στην επιλογή βοηθημάτων μετακίνησης που, ίσως, χρειαζόμαστε.

· Φυσιοθεραπευτές
Οι φυσιοθεραπευτές μπορούν να μας βοηθήσουν σε προβλήματα κινητικότητας, ισορροπίας και κίνησης. Στο φυσιοθεραπευτή μας παραπέμπει ο φυσίατρος ή ο νευρολόγος μας, και πρέπει να γίνεται απο το αρχικό στάδιο της νόσου.

· Εργοθεραπευτές
Οι εργοθεραπευτές μπορούν να μας βοηθήσουν και να μας δώσουν πρακτικές συμβουλές για την καθημερινή μας ζωή και για το πως να διαμορφώσουμε το χώρο μας, ώστε να είμαστε αυτόνομοι.

· Λογοθεραπευτές
Οι λογοθεραπευτές βοηθούν ανθρώπους που έχουν δυσκολία στην ομιλία, την κατάποση ή την επικοινωνία.

· Κοινωνικοί λειτουργοί
Ο ρόλος των κοινωνικών λειτουργών είναι να εκτιμήσουν μαζί μας τις ανάγκες τις δικές μας και της οικογένειάς μας. Επίσης, ορίζουν το ποια βοήθεια είναι αυτή που χρειαζόμαστε, μας ενημερώνουν για τις διάφορες κοινωνικές παροχές και μας βοηθούν να αποκτήσουμε την ανεξαρτησία μας.
Μας βοηθά να βρούμε εργασία που να μας ταιριάζει γιατι αυτο βοηθά πολύ.

· Ουρολόγοι
Σε πολλά νοσηλευτικά κέντρα υπάρχουν ειδικοί γιατροί για τη σεξουαλική δυσλειτουργία και τα προβλήματα του ουροποιητικού. Προσδιορίζουν τη φύση του προβλήματός μας και μας υποδεικνύουν την κατάλληλη αγωγή και μέθοδο αντιμετώπισης.

· Ψυχίατροι- Ψυχολόγοι
Ο γιατρός μας μπορεί να μας υποδείξει ψυχίατρο ή ψυχολόγο που θα μας βοηθήσει να αποδεχτούμε την καινούργια κατάσταση και να αντιμετωπίσουμε τη ζωή, εκμεταλλευόμενοι όλες τις τωρινές δυνατότητές μας.
Ο ψυχίατρος, ειδικότερα, είναι υπεύθυνος για την ψυχοθεραπευτική ή φαρμακευτική αντιμετώπιση της όποιας ψυχικής διαταραχής που προέρχεται από τη ΣΚΠ.

· Γενικοί παθολόγοι
Πρέπει να συμβουλευόμαστε ένα γενικό παθολόγο ή τον οικογενειακό μας γιατρό, αν ανησυχούμε για οποιοδήποτε θέμα υγείας.

· Ειδική Νοσηλεύτρια
Βοηθάει στον τρόπο χορήγισης ενέσιμων θεραπειών και εκμάθησης αυτοκαθετηριασμού της ουροδόχου κύστης όταν αυτό χρειάζεται.

Συναισθηματικές Διαταραχές στους ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας


ομιλία στο 4ο πανελλήνιο συνέδριο για την ΣΚΠ




Αγαπητοί φίλοι, οι συναισθηματικές διαταραχές στην ΣΚΠ είναι ένα αναπόσπαστο και κριτικό στοιχείο αυτής της νόσου. Δεν υπάρχει σχεδόν κανένας ασθενής που να μην έχει δοκιμάσει τουλάχιστον μία φορά, βασανιστικές γι’ αυτόν συναισθηματικές διαταραχές, που άλλοτε παίρνουν τη μορφή της κατάθλιψης, άλλοτε του άγχους, της ανησυχίας, της ευφορίας, της αδυναμίας χαλιναγώγησης του συναισθήματος και μερικές φορές μπορούν να οδηγήσουν τον ασθενή ακόμη και σε ψυχιατρική νόσο όπως η μανία ή η μανιοκατάθλιψη. Ήδη από τότε που πρωτοπεριγράφηκε η νόσος από τον Σαρκό πριν από εκατό και πλέον χρόνια, είχαν επιστήσει την προσοχή στις συναισθηματικές διαταραχές που παρουσίαζαν οι σκληρυντικοί ασθενείς, αναφέροντας την ευφορία σαν χαρακτηριστική διαταραχή, την οποία όμως απαντούμε σε άτομα με προϊούσα νόσο και συνοδεύεται συνήθως από βαριά κινητική αναπηρία. Σήμερα γνωρίζουμε ότι η χαρακτηριστικότερη συναισθηματική διαταραχή που συναντούμε στην ΣΚΠ είναι η κατάθλιψη. Βέβαια η κατάθλιψη είναι μία συνηθισμένη διαταραχή σε όλους τους ανθρώπους, ασθενείς και υγιείς. Το βέβαιο όμως είναι ότι στους σκληρυντικούς ασθενείς η συχνότητα της κατάθλιψης είναι πολύ μεγαλύτερη απ’ ότι στους υγιείς όπως έχει αποδειχτεί από σειρά νευροψυχολογικών μελετών. Συνήθως είναι μετρίου βαθμού αλλά συχνά υπολανθάνει της προσοχής των θεράποντων ιατρών. Πολλές φορές ο ασθενής μπορεί να λέει «νοιώθω κατάθλιψη» εννοώντας την απογοήτευση ή την λύπη. Άλλες φορές πάλι να μην μιλάει καθόλου για τις συναισθηματικές του διαταραχές που μπορεί να τον οδηγήσουν ακόμη και σε απόπειρες αυτοχειρίας. Είναι ένα βασικό στοιχείο το οποίο πρέπει ιδιαίτερα να προσέχει ο νευρολόγος ιδιαίτερα στα πλαίσια των νέων θεραπευτικών σχημάτων. Η ιντερφερόνη Β που αποτελεί το συνηθέστερο σύγχρονο φάρμακο για την ΣΚΠ μπορεί να προκαλέσει κατάθλιψη ή να επιδεινώσει ήδη υπάρχουσα, οπότε ιδιαίτερα στα άτομα που παίρνουν αυτό το φάρμακο πρέπει να εξετάζουμε αυτόν τον παράγοντα. Ένα μεγάλο ερώτημα που απασχόλησε πολλούς ερευνητές είναι κατά πόσο η κατάθλιψη είναι αντιδραστική ή έχει οργανική βάση δηλαδή αποτελεί ένα ακόμη σύμπτωμα της νόσου όπως είναι η διπλωπία, η θολή όραση και τα υπόλοιπα σωματικά προβλήματα. Πιστεύω ότι η αλήθεια είναι κάπου ενδιάμεσα. Αναμφίβολα ένας ασθενής που έχει να αντιμετωπίσει μια χρόνια νόσο, έχει μεγαλύτερη πιθανότητα να παρουσιάσει κατάθλιψη απ’ ότι ένας υγιής όμως είναι βέβαιο και έχει πλέον αποδειχτεί ότι υπάρχει και οργανικότητα στην κατάθλιψη των σκληρυντικών ασθενών. Κατάθλιψη δεν παρουσιάζουν μόνο οι ασθενείς με αυξημένη σωματική αναπηρία αλλά και άτομα πλήρως λειτουργικά που βρίσκονται στην έναρξη της νόσου. Σε μία από τις εργασίες μας πάνω σ’ αυτό το θέμα, χαρακτηριστικά την βαρύτερη κατάθλιψη παρουσίαζαν ένας ασθενής παραπληγικός από 15ετίας και ένας άλλος δύο χρόνια μετά τη διάγνωση της νόσου που δεν παρουσίαζε κανένα κινητικό πρόβλημα. Επίσης μελέτες που έχουν γίνει με Μαγνητική Τομογραφία κατέδειξαν ότι η μεγαλύτερη συχνότητα κατάθλιψης απαντάται στους ασθενείς που έχουν αλλοιώσεις, τις λεγόμενες απομυελινωτικές εστίες, στον κροταφικό λοβό, ένα τμήμα του εγκεφάλου που είναι άρρηκτα συνδεδεμένο με το συναίσθημα. Ακριβώς επειδή είναι ιδιάζουσα η κατάθλιψη στη ΣΚΠ, δηλαδή αντιδραστική και οργανική, οι χαρακτήρες της είναι διαφορετικοί σε σχέση μ’ αυτή που παρουσιάζουν οι υγιείς. Ενώ στους υγιείς η κατάθλιψη παρουσιάζει απόσυρση, ελαττωμένη αυτοεκτίμηση και ενδιαφέρον, στους σκληρυντικούς η κατάθλιψη εκδηλώνεται με θυμό, ευερεθιστότητα, τρομερή ανησυχία, αδυναμία χαλιναγώγησης του συναισθήματος και των αντιδράσεών τους. Συχνά ο σκληρυντικός θα οδηγηθεί σε εκρήξεις οργής, ιδιαίτερα στα οικεία του άτομα και αυτό θα είναι απλώς μια εκδήλωση της κατάθλιψής του, ένα σύμπτωμα της νόσου και σαν τέτοιο πρέπει να το αντιμετωπίζουν οι οικείοι του. Όχι σαν ένα «νάζι» ή μία προσπάθεια να τραβήξουν την προσοχή, αλλά ένα ακόμη σύμπτωμα με το οποίο καθημερινά παλεύει ο ασθενής. Ήδη από το 1926 υπάρχουν ερευνητές, οι Κότερ και Γουίλσον, οι οποίοι επέστησαν την προσοχή ιδιαίτερα στην κατάθλιψη τονίζοντας ότι τα πιο σημαντικά προβλήματα που προκαλούν αληθινή αναπηρία στους ασθενείς είναι οι συναισθηματικές διαταραχές και όχι οι νευρολογικές υπό τη στενή έννοια του όρου. Γνωρίζουμε επίσης ότι το άγχος είναι μία σημαντική διαταραχή που πολλές φορές προηγείται μιας «ώσης», δηλαδή μίας κλινικής επιδείνωσης. Είναι παρά πολύ συχνό πριν από τα σωματικά συμπτώματα να προηγείται περίοδος έντονου ανεξήγητου άγχους ή το έντονο άγχος και το καταθλιπτικό συναίσθημα να αποτελούν το πρώτο σύμπτωμα της νόσου πριν από τα κλασσικά συμπτώματα της διπλωπίας, παρέσεων, θολής όρασης κλπ. Πρέπει λοιπόν ο θεραπευτής να δίνει ιδιαίτερη σημασία στις συναισθηματικές διαταραχές και να μην υπολανθάνουν της προσοχής του. Μπορούμε να συναντήσουμε ασθενείς κινητικά λειτουργικούς αλλά με βαρεία κατάθλιψη, οι οποίοι είναι βέβαιο ότι συν τω χρόνω θα παρουσιάσουν και κινητική επιδείνωση αν δεν αντιμετωπιστεί η κατάθλιψή τους. Ενώ αντίθετα ασθενείς που παρουσιάζουν υψηλού βαθμού αναπηρία διατηρώντας συναισθηματική ισορροπία, μπορούν να οδηγηθούν σε μια ικανοποιητική ποιότητα ζωής γι’ αυτούς και τις οικογένειές τους. Συνηθίζω να λέω ότι η ΣΚΠ κυρίως είναι μια δοκιμασία ψυχής και σαν τέτοια πρέπει να την αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, οι οικείοι τους αλλά και ο νευρολόγος που πρέπει να αντιμετωπίζει τον ασθενή σαν μία ψυχοσωματική οντότητα και όχι μόνο σαν ένα κλινικό σύμπτωμα


………θέλω να ξέρεις πως ΔΕΝ είσαι μόνος σου....







1 σχόλιο:

  1. ΠΑΡΑΚΑΛΏ ΕΑΝ ΓΝΩΡΊΖΕΤΑΙ ΆΤΟΜΑ ΜΕ MS ΠΕΊΤΕ ΤΟΥΣ ΝΑ ΤΟ ΔΙΑΒΆΣΟΥΝ
    ΕΥΧΑΡΙΣΤΏ
    ΑΝΤΩΝΗΣ

    ΑπάντησηΔιαγραφή