Μύθος 1 – Η ΣΚΠ είναι θανατηφόρος νόσος
Δεν είναι. Οι στατιστικές δείχνουν ότι οι πιο πολλοί ασθενείς με ΣΚΠ έχουν συνήθως φυσιολογικό προσδόκιμο επιβίωσης. Οι πιο πολλοί θάνατοι που σχετίζονται με την ΣΚΠ οφείλονται σε επιπλοκές στα πιο προχωρημένα στάδια της νόσου. Η αποτελεσματική και έγκαιρη θεραπεία της ΣΚΠ μπορεί να βοηθήσει ώστε να αποτραπούν τέτοιες επιπλοκές.
Μύθος 2 – Κάθε άσθενής με ΣΚΠ θα καταλήξει σε αναπηρική καρέκλα αργά ή γρήγορα
Δεν είναι αλήθεια. Πολλοί ασθενείς με ΣΚΠ παραμένουν σε θέση να περπατούν χωρίς βοήθεια ακόμα και μετά από χρόνια που πάσχουν από τη νόσο. Η πιθανότητα πάντως να υπάρξει η ανάγκη χρήσης βοηθητικής συσκευής για τη βάδιση αυξάνει όσο περισσότερα χρόνια πάσχει κάποιος από τη νόσο. Επιπρόσθετα ακόμα και ασθενείς που είναι σε θέση να περπατήσουν, μπορεί να χρησιμοποιήσουν τη βοήθεια ενός μπαστουνιού ή ενός αμαξιδίου ώστε να ελαχιστοποιήσουν την πιθανότητα πτώσης και τραυματισμού. Σύμφωνα με τις πιο πρόσφατες έρευνες μόνο το 25% των ασθενών με ΣΚΠ θα χρησιμοποιήσει αναπηρικό αμαξίδιο ή θα μείνει στο κρεββάτι επειδή δεν μπορεί να περπατήσει.
Μύθος 3 – Αφού δεν υπάρχει θεραπεία για την ΣΚΠ, δεν μπορεί να γίνει τίποτα και για μένα
Μπορεί να είναι αλήθεια ότι δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία για την ΣΚΠ, αλλά υπάρχουν πλέον θεραπείες οι οποίες τροποποιούν την πορεία της νόσου προς όφελος του ασθενούς καθώς επιβραδύνουν την εξέλιξή της. Επιπρόσθετα πολυάριθμες θεραπευτικές και τεχνολογικές εξελίξεις είναι πλέον σε θέση να βοηθήσουν τους ασθενείς να αντιμετωπίζουν καλύτερα τα συμπτώματά και τις επιπλοκές τους.
Μύθος 4 – Θα πρέπει να σταματήσω να δουλεύω. Το στρες της δουλειάς μπορεί να επιδεινώσει την νόσο μου.
Δεν υπάρχουν επιστημονικές αποδείξεις ότι το φυσιολογικό στρες της εργασίας έχει οποιαδήποτε επίδραση στην ΣΚΠ. Παρ’όλα αυτά συμπτώματα όπως η κόπωση μπορεί να προκαλέσουν προβλήματα στην επίδοση στον εργασιακό χώρο. Περίπου το 30% των ασθενών με ΣΚΠ είναι σε θέση να δουλεύουν πλήρες ωράριο για 20 χρόνια μετά την έναρξή των συμπτωμάτων τους. Το ποσοστό αυτό θα μπορούσε να είναι υψηλότερο αν τόσο οι ασθενείς και οι οικογένειες τους όσο και οι εργοδότες είχαν καλύτερη ενημέρωση και μπορούσαν να προσαρμόζουν τις εργασιακές απαιτήσεις στις ιδιαιτερότητες του κάθε ασθενή. Οι πάσχοντες από ΣΚΠ θα πρέπει να παρακινούνται να συνεχίσουν την εργασία τους.
Μύθος 5 – Δεν θα πρέπει να κάνω παιδιά, μιας και αφού πάσχω από ΣΚΠ δεν θα είμαι καλός γονιός.
Οι πιο πολλές γυναίκες με ΣΚΠ παρουσιάζουν ελάττωση των συμπτωμάτων τους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Στη συνέχεια ο κίνδυνος μίας ώσης είναι σε μικρό βαθμό αυξημένος για τους πρώτους έξι μήνες μετά τον τοκετό. Συνολικότερα όμως τόσο η εγκυμοσύνη όσο και ο τοκετός δεν φαίνεται να έχουν καμία μακροπρόθεσμη επίπτωση στην πορεία της ΣΚΠ. Επίσης η ΣΚΠ δεν είναι μία κληρονομική νόσο. Ο κίνδυνος να παρουσιάσουν τη νόσο τα παιδιά ενός ασθενούς είναι πολύ μικρός και κυμαίνεται από 1% με 5%. Τα παιδιά δεν είναι τόσο ευαίσθητα όσο νομίζουμε και μπορούν να διαχειριστούν επώδυνα προβλήματα με τρόπο πολύ καλύτερο από ότι πιστεύουμε. Παράλληλα, η συζήτηση των προβλημάτων και των συναισθημάτων ενώνει περισσότερο μία οικογένεια. Ακόμα και αν ο γονιός δυσκολεύεται να συμμετέχει σε αθλητικές δραστηριότητες υπάρχουν πάρα πολλές ακόμα δραστηριότητες που μπορεί να κάνει μία οικογένεια μαζί.
Μύθος 6 – Κανείς δε θα με θέλει πια τώρα που πάσχω από ΣΚΠ
Η συζήτηση των προβλημάτων και η εξεύρεση λύσεων μπορεί πραγματικά να βαθύνει την κατανόηση μεταξύ των ζευγαριών. Παράλληλα η σεξουαλικότητα δεν λείπει από τις ζωές ανθρώπων που πάσχουν από ΣΚΠ. Αντίθετα οι σύντροφοι μπορούν να βρουν λύσεις ακόμα και με τη βοήθεια φαρμάκων ώστε να ξεπεράσουν προβλήματα που θέτει κάποιες φορές η νόσος.
Μύθος 7 – Κανείς δεν μπορεί να καταλάβει τι περνάω
Η σκλήρυνση κατά πλάκας προσβάλει περίπου 2.5 εκατομμύρια άτομα σε όλο τον κόσμο. Στη Βόρεια Αμερική περίπου 200 άνθρωποι διαγιγνώσκονται με ΣΚΠ κάθε εβδομάδα. Ακόμα και στη χώρα μας άρχισε να προωθείται η κοινωνική μέριμνα αλλά και εξατομικευμένη υποστήριξη σε ασθενείς με ΣΚΠ.
Μύθος 9 – Δεν έχει γίνει καμία πρόδος στην έρευνα για την αντιμετώπιση της ΣΚΠ
Μόλις μία δεκαετία πριν δεν υπήρχε κανένα φάρμακο που μπορούσε να αναχαιτίσει τη νόσο. Σήμερα υπάρχουν πάνω από πέντε εγκεκριμένα φάρμακα τα οποία μπορούν να τροποποιήσουν την πορεία της νόσου, ενώ καινούριες έρευνες υπόσχονται σύντομα και νέα αποτελεσματικό
Δεν υπάρχουν σχόλια: