Ερχόμαστε τώρα σε αυτό που λενε οι νευρολόγοι, ότι τα φάρμακα καλύπτουν μόνο το 30% της καλής πορείας ενός ΑμΣΚΠ ,το υπόλοιπό 70% είναι στο χέρι του ίδιου του ΑμΣΚΠ. Είναι το πιο δύσκολο κομμάτι διότι απαιτεί συνεχή επανεκπαίδευση και αποδοχή της νόσου για κάθε αλλαγή που προκύπτει.
Πως μπορεί λοιπόν, ο ΑμΣΚΠ να βοηθηθεί και να βοηθήσει τον εαυτό του;
1. Με την υπεθυνοτητα που θα προκυψει μεσα από την ενημερωση
2. Με την υπευθυνοτητα στον ελεγχο του ψυχισμου του
3. Με ολιστικη αντιμετωπιση
4. Με χωροταξικες τροποποιησεις
5. Με τεχνικες αυτοελεγχου
Πιο αναλυτικά:
Η διάγνωση μιας χρόνιας νόσου αποτελεί μεγάλο πλήγμα για κάθε άνθρωπο. Πολλές φορές η ψυχολογική υποστήριξη είναι απαραίτητη για τον ΑμΣΚΠ για να δεχθεί την καινούργια κατάσταση και να μπορέσει να κάνει τις προσαρμογές που θα του επιτρέψουν να συνεχίσει μία όσο το δυνατόν φυσιολογική ζωή. Αλλά και η οικογένεια έχει την ίδια ανάγκη στήριξης μιας και οι συνέπειες της νόσου έχουν επίπτωση και στα άλλα μέλη της οικογένειας ή του συγγενικού περιβάλλοντος. Έτσι όλοι μαζί θα μπορέσουν να συμβάλουν στη σωστή στήριξη του ΑμΣΚΠ και στην αποδοχή της αλλαγής ρόλων που ίσως χρειάζεται να γίνουν.
Στην περίπτωση κινητικών δυσκολιών, το μεγαλύτερο κομμάτι της υπευθυνότητας του ΑμΣΚΠ απέναντι στη νόσο του έχει η αποκατάσταση. Στην εποχή μας υπάρχουν όλα τα βοηθήματα και οι τεχνικές που θα αποτρέψουν «το κλείσιμο στο σπίτι». .
Επειδή τα προβλήματα μπορεί να προέρχονται από διαφορετικές αιτίες είναι απαραίτητη μια ομάδα πολλών ειδικοτήτων, η οποία θα έχει επίκεντρο τον ΑμΣΚΠ και θα αξιολογεί την κατάστασή του. Στόχος της ομάδας στήριξης πρέπει να είναι η σαφής διάγνωση και η επιλογή των κατάλληλων τεχνικών αποκατάστασης. Η ομάδα αυτή πρέπει να περιλαμβάνει τους ειδικούς που είναι απαραίτητοι κατά περίπτωση και ανάλογα με τις δυσκολίες που έχουν παρουσιαστεί. Στην υποστηρικτική ομάδα μπορεί να συμμετέχει εκτός από νευρολόγο και ψυχολόγο, νοσηλευτικό προσωπικό ειδικευμένο στη φροντίδα των ΑμΣΚΠ, φυσίατρος, φυσικοθεραπευτής, εργοθεραπευτής, κοινωνικός λειτουργός κτλ. Μόνον έτσι θα υπάρχει ολιστική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της ΣΚΠ.
Για να υπάρχει ουσιαστική παρέμβαση στην αντιμετώπιση της ΣΚΠ, πρέπει να υπάρχει μακροπρόθεσμος σχεδιασμός που να βασίζεται στην αξιολόγηση των επί μέρους προβλημάτων που μπορεί να παρουσιαστούν. Λαμβάνονται υπόψη στοιχεία όπως το εύρος κίνησης, η σπαστικότητα, η ισορροπία, η μερική έλλειψη όρασης, οι διαταραχές της κύστης κ.α. Προφανώς, η παρέμβαση πρέπει να έχει εξατομικευμένο χαρακτήρα και η στρατηγική της αντιμετώπισης πρέπει να είναι τέτοια που να ανταποκρίνεται στους στόχους τόσο του ΑμΣΚΠ όσο και της ομάδας αξιολόγησης. Κάποια ώση ( επιδείνωση των συμπτωμάτων) που μπορεί να παρουσιαστεί κατά τη διάρκεια ενός προγράμματος αποκατάστασης μπορεί να απαιτήσει αναθεώρηση των ρεαλιστικών στόχων.
Όταν υπάρχουν κινητικές δυσκολίες είναι απαραίτητη η συνεργασία της οικογένειας και των εργοδοτών (στην περίπτωση που ο ΑμΣΚΠ είναι υπάλληλος) για τη χωροταξική τροποποίηση του σπιτιού και του επαγγελματικού χώρου για ακόμη ουσιαστικότερη βοήθεια. Ο στόχος βεβαίως είναι η λειτουργική ανεξαρτησία και η ουσιαστική ένταξη και αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελματικών ικανοτήτων των ΑμΣΚΠ.ώστε να παραμένουν ενεργά και παραγωγικά μέλη της κοινωνίας .
Ο ΑμΣΚΠ μπορεί ακόμα να βοηθήσει τον εαυτό του ακολουθώντας μεθόδους χαλάρωσης και ελαφριάς άσκησης που προσφέρουν οι τεχνικές της γιόγκα και του τάι τσι τσουάν. Ακόμη η δίαιτά του να είναι «πιο κοντά στο μανάβη» και να αποφεύγονται το κάπνισμα και οι καταχρήσεις. Το κολύμπι θεωρείται ένας από τους πλέον ευεργετικούς τρόπους άσκησης και διατήρησης του μυικού τόνου, πρέπει όμως να αποφεύγεται η έκθεση στον ήλιο. Οι καλύτερες ώρες είναι μέχρι τις 9:30 το πρωί και μετά τις 6:00 το απόγευμα.
Δεν υπάρχουν σχόλια: